Indice del forum Miodesopsie.it
Il portale sulle miodesopsie
 
 FAQFAQ   CercaCerca   Lista degli utentiLista degli utenti   Gruppi utentiGruppi utenti   RegistratiRegistrati 
 ProfiloProfilo   Messaggi PrivatiMessaggi Privati   LoginLogin 

Dr. FERRARA e ricerche sulla degenerazione maculare
Vai a pagina 1, 2  Successivo
 
Nuovo Topic   Rispondi    Indice del forum -> Generale
Precedente :: Successivo  
Autore Messaggio
RINALDO



Registrato: 07/11/05 10:09
Messaggi: 595

MessaggioInviato: Mar 16 Gen, 2007 14:59    Oggetto: Dr. FERRARA e ricerche sulla degenerazione maculare Rispondi citando

Vi posto l' e-mail che ho scritto a Ferrara e la sua risposta.

Cortese dottor Ferrara,
Le mando quest’e-mail dall’Italia dove il Suo nome è stato fatto nel corso di una trasmissione televisiva dal dr. Scapagnini ( che Lei probabilmente conosce). Una successiva breve ricerca su internet mi ha permesso di venire in possesso della sua e-mail.
In tale trasmissione si affermava che in seguito all’attività svolta la Lei svolta nell’ambito della biologia molecolare si è prossimi (o forse esiste già) alla realizzazione di un farmaco capace di porre rimedio al fenomeno delle miodesopsie ( note anche come opacità vitreali o floaters) che interessa il vitreo dell’occhio umano.
Come certamente saprà tali opacità vitreali sorgono all’interno del vitreo dell’occhio umano per svariate cause e, pur non essendo considerate dalla medicina ufficiale una vera e propria patologia, rappresentano al tempo stesso un grave problema per chi ne è affetto per il continuo disturbo che provocano alla visione, non di rado compromettendone in modo notevole la qualità della vita.
Purtroppo a tale disagio si somma anche la frustrazione dovuta al fatto che sovente il mondo scientifico e della ricerca considera secondaria la nostra patologia.
Siamo i primi a riconoscere che ci sono mali ben più gravi ed invalidanti del nostro, ma al tempo stesso non si capisce il perché anche tale disturbo che, mi creda, in molti casi è altamente invalidante, venga così poco considerato.
Io e molti altri sofferenti di miodesopsie con i quali sono in contatto con riferimento a quanto affermato dal sopraccitato dr. Scapagnini ( che pare anche essere sindaco di Catania) Le saremmo infinitamente grati se vorrà darci qualche delucidazione sullo stato della ricerca da Lei svolta negli U.S.A. in merito all’argomento.
Ringraziandola anticipatamente per l’interesse che vorrà dimostrarci le porgo i miei più distinti saluti ed auguri per l’importante lavoro che Lei svolge.

Orlando ing. Rinaldo

Risposta:


Egregio Ing. Orlando,

Il mio campo di ricerche riguarda la proliferazione dei vasi sanguigni in condizioni patologiche fra cui i tumori e certe malattie oculari compresa la retinopatia diabetica e le degenerazione maculare dell'anziano. Alla Genentech, l'industria dove lavoro, abbiamo svliluppato un farmaco, recentemente approvato dall'FDA per il trattamento della degenerazione maculare dell'anziano, denominato "Lucentis" o "ranibizumab". Quest farmaco blocca l'azione del VEGF, una proteina che promuove angiogenesi e permeabilita' vasale. Non ci sono attualmente dati in letteratura in merito al VEGF e opacita' vitreali associate con la miopia. Tuttavia esiste un lavoro (allegato) che documenta la possibilita' che un altro inibitore del VEGF (bevacizumab) ha un effetto positivo nella neovascolarizzazione (e aumentata permeabilita' vascolare) coroidea nsecondaria a miopia severa. E' difficile prevedere a questo punto se l'inibizione del VEGF possa avere un effetto nella Sua condizione. Non e' impossibile ma ulteriori studi sono necessari.

Distinti saluti e auguri

Napoleone Ferrara



Commento mio personale: Se la cosa venisse approfondita forse una soluzione la si troverebbe, ma occorre investire parecchi parecchi soldi in un'adeguata ricerca. Speriamo che prima o poi venga fuori qualcosa di significativo anche pe noi. Ciao
_________________
Di abete o di noce ognuno ha la sua croce!
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
Campioni del Mondo



Registrato: 29/12/06 12:08
Messaggi: 21

MessaggioInviato: Mar 16 Gen, 2007 18:39    Oggetto: Rispondi citando

Va beh.. secondo voi c'è un qualche speranza che si diano da fare per farla funzionare?
_________________
Gabriele 23
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
vitto78



Registrato: 16/08/05 10:11
Messaggi: 302

MessaggioInviato: Mar 16 Gen, 2007 19:12    Oggetto: Rispondi citando

per saperne di più sul lucentis:

http://www.bioblog.it/2006/07/02/lucentis-si-dalla-fda/
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
Vince



Registrato: 21/11/06 18:09
Messaggi: 50
Località: Prov. di Napoli

MessaggioInviato: Mar 16 Gen, 2007 20:44    Oggetto: Rispondi citando

Vabbè ha detto tutto e niente, comunque per la cronaca non pare ma Scapagnini E' il sindaco di Catania di Forza Italia nonchè medico di Berlusconi.
_________________
-------------------------------------------------
Ho visto mosche che voi umani non potete nemmeno immaginare
Torna in cima
Profilo Messaggio privato MSN Messenger
RINALDO



Registrato: 07/11/05 10:09
Messaggi: 595

MessaggioInviato: Mer 17 Gen, 2007 9:11    Oggetto: Rispondi citando

Vince ha scritto:
Vabbè ha detto tutto e niente, comunque per la cronaca non pare ma Scapagnini E' il sindaco di Catania di Forza Italia nonchè medico di Berlusconi.


Fosse anche il sindaco di Bolzano di Rifondazione Comunista e medico di D'Alema per me sarebbe lo stesso; la miodesopsie non sono di destra o di sinistra ( Infatti spesso le hai sia nell'occhio di destra che nell'occhio di sinistra; bipartizan si dice Laughing ).

Vince mi pare un pò ingeneroso il tuo commento a proposito di quello che ha detto il dr. Ferrara. Intanto ha avuto la cortesia di rispondere, ci ha messo al corrente dei suoi studi ed aperto uno spiraglio sui possibili sviluppi, affermando che sono necessarie sperimentazioni ulteriori sul bevacizumab.
Scusa se è poco ! Non so quanti altri avrebbero fatto lo stesso!

Comunque lui e forse nessun altro, è ovvio, si sta occupando specificatamente del nostro disturbo!

Ribadisco la mia considerazione: forse con un'adeguata ricerca le cose potrebbero migliorare; c'è anche da dire che ricerche sui tumori hanno ovviamente la precedenza sulle nostre patologia; come è altrettanto vero che spesso cercando una cosa ne trovi un'altra... non sarebbe la prima volta ed è ciò in cui almeno in parte spero.

Difficile sapere se ad alto livello - cioè industrie farmaceutiche come la Genentech che investo miliardi in ricerca - faranno mai qualcosa di specifico ed esclusivo per le miodes.

Speriamo che in futuro non troppo lontano venga fuori qualcosa di positivo anche per noi. Per il momento quel che possiamo fare lo stiamo facendo. Ciao
_________________
Di abete o di noce ognuno ha la sua croce!
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
RINALDO



Registrato: 07/11/05 10:09
Messaggi: 595

MessaggioInviato: Mer 17 Gen, 2007 9:29    Oggetto: Rispondi citando

Mi pare di capire una cosa dalla sua risposta ad un certo punto dice:

...Tuttavia esiste un lavoro (allegato) che documenta la possibilita' che un altro inibitore del VEGF (bevacizumab) ha un effetto positivo nella neovascolarizzazione (e aumentata permeabilita' vascolare) coroidea nsecondaria a miopia severa. E' difficile prevedere a questo punto se l'inibizione del VEGF possa avere un effetto nella Sua condizione. Non e' impossibile ma ulteriori studi sono necessari. ...

In caso di miopia severa ( credo voglia dire elevata) si verifica quindi una neovascolarizzazione ( cioè proliferazione di nuovi vasi sanguigni) nella coroide.

A me le miodes a ragnatela sono venute in seguito ad una coroidite trattata con il laser ed in seguito ad una modesta miopia.

Mi viene da avanzare l'ipotesi ( tutta da verificare) che le miodes possano essere ( anche ) correlate ad una neovascolarizzazione della coroide ed il bevacizumab inibendo il VEGF inibirebbe anche la formazione delle miodesopsie
Difficile dire se il fenomeno - magari bloccabile sul nascere - sia anche reversibile ( come nel mio caso).
Ha ragione il Ferrara; ci vorrebbero altri studi.

Vittoooooooooo. Trova subito dove vendono il bevacizumab che voglio farmi una fleboooooooooo!



P.S. Quand'è che ci apriamo un laboratorio??? Io mi compro il piccolo chimico! Laughing
_________________
Di abete o di noce ognuno ha la sua croce!
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
killthefloater
Ospite





MessaggioInviato: Mer 17 Gen, 2007 9:42    Oggetto: Rispondi citando

Vince ha scritto:
Vabbè ha detto tutto e niente, comunque per la cronaca non pare ma Scapagnini E' il sindaco di Catania di Forza Italia nonchè medico di Berlusconi.



Tenete presente però che lo Scapagnini a cui fa riferimento la lettera di Gino Annunziata, e che è ospite ogni settimana nel programma "Sabato, Domenica &", è in realtà Giovanni..il FIGLIO del Dott. Umberto Scapagnini.
Giovanni è medico ricercatore presso l'Istituto di Scienze Neurologiche di Catania.
Torna in cima
killthefloater
Ospite





MessaggioInviato: Mer 17 Gen, 2007 9:51    Oggetto: Rispondi citando

RINALDO ha scritto:

Vittoooooooooo. Trova subito dove vendono il bevacizumab che voglio farmi una fleboooooooooo!
P.S. Quand'è che ci apriamo un laboratorio??? Io mi compro il piccolo chimico! Laughing


Rinaldo..facendo due calcoli rapidi su quanto costa il Lucentis, conviene davvero comprarsi il piccolo chimico e un laboratorio..

1.950$ * 6 (trattamenti consigliati all'anno) = 11.700$ all'anno
Convertiti in valuta locale, fanno la modica cifra di 9.049,07 €

Il detto "costa un occhio della testa" direi che in questo caso calza a pennello! Wink

buona giornata,
Sonia
Torna in cima
Giorgio
Amministratore


Registrato: 11/08/05 08:09
Messaggi: 2240

MessaggioInviato: Mer 17 Gen, 2007 9:52    Oggetto: Rispondi citando

Citazione:
Comunque lui e forse nessun altro, è ovvio, si sta occupando specificatamente del nostro disturbo!

Non mi pare che da quanto ha scritto sia così....

Giorgio
Torna in cima
Profilo Messaggio privato Invia email
RINALDO



Registrato: 07/11/05 10:09
Messaggi: 595

MessaggioInviato: Mer 17 Gen, 2007 11:44    Oggetto: Rispondi citando

giorgio ha scritto:
Citazione:
Comunque lui e forse nessun altro, è ovvio, si sta occupando specificatamente del nostro disturbo!

Non mi pare che da quanto ha scritto sia così....

Giorgio


In effetti forse hai ragione, o forse ho ragione io. Si occupa di proliferazione di vasi sanguigni e certe patologie oculari. Ad ogni modo la retinopatia diabetica e la degenerazione maculare dell'anziano non è proprio la stessa cosa che dire miodesopsie. Speriamo che occupandosi si trovi un rimedio anche all'altra: può essere.

Ho cercato e trovato qualcosa sul bevacizumab.
Lo vendono come Avastin e lo tirano fuori dai criceti cinesi. Lo usano nel trattamento dei tumori in metastasi del colon e del retto ed anche per altri tumori, associato alla chemio.
Roba da brividi. Altro che floaters
http://www.xagena.it/news/e-oncologia_it_news/fdb55ce855129e05da8374059cc82728.html



x Killfloaters - Sonia. Ahahahhah. Faremo un mutuo " oculato".

http://www.dossetti.it/salastampa/comunicatistampa/casoavastin/comunicato%20Avastin.pdf


Mi sa che dobbiamo ringraziare il Cielo per avere " solo" le miodes.
Ciao e buona fortuna.
_________________
Di abete o di noce ognuno ha la sua croce!
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
killthefloater
Ospite





MessaggioInviato: Mer 17 Gen, 2007 12:18    Oggetto: Rispondi citando

RINALDO ha scritto:
Ho cercato e trovato qualcosa sul bevacizumab.
Lo vendono come Avastin e lo tirano fuori dai criceti cinesi.


....Occhio che a scrivere così poi c'è il rischio che in molti si mettano a fare la cura a base di spremuta di criceti. Razz
(io per prima..essendo molto miope)
Arghhhh


RINALDO ha scritto:

x Killfloaters - Sonia. Ahahahhah. Faremo un mutuo " oculato".
http://www.dossetti.it/salastampa/comunicatistampa/casoavastin/comunicato%20Avastin.pdf


Bella battuta quella del mutuo..me la rivendo di sicuro Wink
Di certo ci sono patologie ben più gravi curabili solo con farmaci dai prezzi ben più improponibili del Lucentis.
Non so se ricordi il polverone che si era alzato tempo fa per la cura Di Bella a base di somatostatina, utilizzata nei casi di tumori..ogni fiala giornaliera costava quanto 3 stipendi mensili di un operaio.
Ovvio che se ne avessi bisogno, mi venderei anche le mutande e un rene su Ebay..Che lo trovi giusto però, no. Ma certi discorsi sui costi dei farmaci, purtroppo, vanno ben oltre le nostre competenze..tanto chi tiene le fila son sempre le case farmaceutiche Confused

Ciao, S.
Torna in cima
RINALDO



Registrato: 07/11/05 10:09
Messaggi: 595

MessaggioInviato: Mer 17 Gen, 2007 13:48    Oggetto: Rispondi citando

Si ma ...attenzione. Per i criceti devi andare in Cina.

Riguardo al Lucentis ed Avastin... i prezzi sono così astronomici e credo quasi nessuno se li possa permettere. ( Esclusi industriali e parlamentari).
La cosa folle è che non li passi il SSN. Non credo ci siano nessuno che possa prescrivere ad una persona sana dell'Avastin e del Lucentis se non ha assolutamente bisogno ed in tal caso...
_________________
Di abete o di noce ognuno ha la sua croce!
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
Vince



Registrato: 21/11/06 18:09
Messaggi: 50
Località: Prov. di Napoli

MessaggioInviato: Mer 17 Gen, 2007 21:20    Oggetto: Rispondi citando

Rinaldo e come stai prevenuto! E' un dato di fatto non volevo dire che è positivo o negativo, non ho espresso commenti!

Sulla risposta io la penso così.

Comunque grazie a Sonia per la precisazione, è il figlio così almeno nessuno si scandalizza...
_________________
-------------------------------------------------
Ho visto mosche che voi umani non potete nemmeno immaginare
Torna in cima
Profilo Messaggio privato MSN Messenger
RINALDO



Registrato: 07/11/05 10:09
Messaggi: 595

MessaggioInviato: Mer 17 Gen, 2007 22:47    Oggetto: Rispondi citando

Vince ho voluto ribadire una mia posizione nel rapporto tra politica e miodesopsie; e cioè che non ne me interessa nulla. Nello scrivere al Ferrara ho detto che lo Scapagnini era forse sindaco di Catania (sbagliando a quanto pare, visto che si tratta del figlio) solo perchè capisse chi era.

Riguardo alla tua posizione sulla risposta di dr. Ferrara ( che ora inspiegabilmente è scomparsa dal tuo post) liberissimo di pensarla come vuoi.
Sarà perchè io aspettavo la risposta di Ferrara, mi ha fatto piacere intanto che mi abbia risposto ( a te sembra scontato forse ma lo è meno di quanto credi) e poi ci ha detto esattamente quello che sapeva ( e che io francamente non sapevo).

Non vedo cosa potesse fare di più. Tutti ci aspettiamo la " bacchetta magica " della medicina che risolva il ns. problema e capisco un pò la tua delusione ma mi è parso un pochino ingeneroso verso il Ferrara.
In ogni caso non è successo nulla.
Salutami o' Vesuvio. Ciao
_________________
Di abete o di noce ognuno ha la sua croce!
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
Davide
Site Admin


Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582

MessaggioInviato: Gio 18 Gen, 2007 10:01    Oggetto: Rispondi citando

Credo che si stia facendo un po di confusione, questo ricercatore lavora nel settore della "degenerazione maculare" e mi sembra chiaro che non ha mai affrontato il nostro problema !

Non facciamoci illusioni quindi !

Tra l'altro Maurizo D'Amelio, con cui ho parlato due giorni fa, conosce bene entrambi e mi ha confermato che con le miodesopsie non c'entra nulla.

/Davide
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
Mostra prima i messaggi di:   
Nuovo Topic   Rispondi    Indice del forum -> Generale Tutti i fusi orari sono GMT + 1 ora
Vai a pagina 1, 2  Successivo
Pagina 1 di 2

 
Vai a:  
Non puoi inserire nuovi Topic in questo forum
Non puoi rispondere ai Topic in questo forum
Non puoi modificare i tuoi messaggi in questo forum
Non puoi cancellare i tuoi messaggi in questo forum
Non puoi votare nei sondaggi in questo forum


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group