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[fianna]

Oggi ho un po' meno fotofobia e con gli occhiali da sole davanti al computer mi presento finalmente...
28 anni, di prato, mi chiamo Serena.Le bestiacce son comparse da poco, non ne so quasi nulla perche' non ho potuto leggere molto per gli occhi e l'oculista che mi ha visitato e detto che erano venuti questi cosi e' stato un vero cane di medico, il termine anzi e' offensivo per i cani che sono dolci bestiole.
La solita storia: ma non e' neanche una malattia, ma vada al mare e si diverta e non ci pensi....Mille domande e nessuna risposta, s'e' innervosito. Io piango da giorni, a proposito, ma piangere le aggrava?! Ho tanta paura di si ma non cel'ho fatta e non ce la faccio a non farlo...Esco da 3 anni di sindrome vestibolo-vulvare, che non importa che sappiate che e' e vi auguro di non saperlo mai, un' altra malattia che ti rovina la vita per cui se becchi il medico che la conosce e te la sa diagnosticare (1 su 100) ti dice che non ci sono cure, o che e' psicosomatica e di andare al mare. Ho letto quintalate di documentazione medica, decine di visite, alla fine ho trovato la cura e spostandomi per mezza italia dopo un anno e 10 mesi di farmaci a paccate ero guarita.Non ho fatto in tempo a festeggiare che sono venute le bestiacce agli occhi, dopo una nevrite al viso fortissima, che ancora oggi non e' passata. Se il primo oculista che mi ha visto giorni prima mi avesse detto che rischiavo a tenermi una nevrite agli occhi e di alzare subito il dosaggio dei farmci che prendevo, forse non sarebbero venute. Ma pare che fuori dal loro orticello non ci vadano gli oculisti, almeno i 2 che hanno visto me prima e dopo le mio.
Domani vado da un neurologo dell'ospedale che sentito che ho cerchera' di indirizzarmi da un oculista che possa seguirmi o si consulteranno insieme per seguirmi.
Ma nel frattempo sto' malissimo, immagino sia comune......Non so nulla, non mi ha detto nulla l'oculista che me le ha diagnosticate, ho capito che non si curano, ma in che percentuale passano da sole? Si puo' prevenirle? Certe posizioni le aggravano?Posso dormire da un lato? Posso farmi lo shampoo con la testa piegata davanti?!Posso correre? Posso almeno piangere?!
Quante possibilita' ho che regrediscano, o che restino cosi', o che si aggravano, e tra quanti anni e' prevista una cura?!
I farmaci che ho preso possono averle fatte venire?! Prego solo che l'oculista che mi troveranno domani sappia rispondermi, non sapere e' la cosa peggiore.
Lo so che e' una presentazione patetica ma non ne ho davvero piu' per star dietro a nessuna malattia, a proposito, per favore, voi come avete fatto a vivere ugualmente avendocele da anni con la paura che si aggravino?!
sere

[RINALDO]

Cara Serena, capisco il tuo stato d'animo cerca di tirarti su. Poco o tanto imparerai a conviverci e il tuo stato attuale ti porta a vedere la cose e le bestiacce forse peggio di quanto non sia.
Quanto alla causa, nessuno sa dire molto ma le medicine spessoo purtroppo tappano una falla ed aprono una voragine.
Quando ero in ospedale ho conosciuto un tipo che doveva essere operato di caratta ad entrambi gli occhii per gli antibiotici presi per curare una polmonite.
Credo puoi fare tutte le cosè che hai descritto e forse si sono già stabilizzate ed in ogni caso disperarsi non serve a nulla, anche se il nervoso è sempre in agguato nel nostro caso. Però ti può portare ad ingigantire però i problemi e a non essre obiettiva.

Cerca perciò di essere il più possibile come il tuo nome... poi si vedrà.
Un forte abbraccio.
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Di abete o di noce ognuno ha la sua croce!

[fianna]

Non credevo mi avrebbe mai risposto qualcuno oltre al dottore....Che ha detto che di sicuro miglioreranno le mie bestiacce.
Vorrei crederci, sento anche tanta gente a cui l'avevano detto e poi...Mi sforzo di crederci. Lo so che devo tirare fuori il coraggio, ma ho un carattere orribile evidentemente, lo penso sul serio, non ce la faccio.C'e' gente che regge il fatto di avere la sclerosi multipla, io mi sto' per buttare dalla finestra per queste. Dopo giorni a piangere a fontana, ho un po' smesso, solo perche' mi seccava gli occhi e alle bestiacce questo fa peggio ho letto. ma sono terrorizzata da come andranno le cose ora. Ieri leggevo un giornale nella sala d'aspetto del medico, ad un certo punto ho visto tra 2 righi un piccolo vortice come di acqua scura, che si e' rigirato su se' stesso e sparito. Mi sarei messa a urlare, non l'ho fatto solo perche' c'era gente magari messa peggio di me...Non perche' mi portavano alla neuro, ero gia' li' per farmi segnare un antidepressivo.Segnato, comprato, e non iniziato a prendere perche' ho paura che se mi intossico ancora il fegato poi le mosche aumentano......
Io devo laurearmi, studio e mi mancano 12 esami, perche' per curarmi la fibromialgia appunto negli ultimi 3 anni mi hanno imbottito di farmaci che mi intontivano, aspettavo finisse la cura per riprendere la mia vita. Da settembre volevo riprendere, e anche se sono stata peggio e ho dovuto rialzare i dosaggi, li riscalero' presto perche' gia' le cose migliorano e la fotofobia sta' passando.
Ma come faccio a studiare con quei cosi che mi passano sulle pagine dei libri?Qualcuno studia messo cosi'?!Poi passare ore sui libri le fara' aumentare?Per me sara' durissima, lo so....Volevo solo imbottirmi di antidepressivi per farcela, ora vedro' come arrivo a agosto.Sopratutto e' il non aver certezze che mi spaventa, i dottori che ho sentito su se possono sparire mi hanno risposto: oculista: no, cardiologo: si , si riassorbono lentamente ma lo fanno,in una ragazza giovane ci stanno ancora meno a riassorbirsi, neurologo:idem, medico di famiglia, sui 50 anni,in piedi davanti al muro bianco a cercarsi le sue (mi ha un po' fatto ridere vedergli fare questa cosa ): si certo, io le ho da anni, un po' ci sono, poi si riassorbono, per mesi spariscono e poi ne vedo altre...Ma stai tranquilla che sono cavolate, spariscono di certo. Quando gli ho detto che ho letto di gente a cui si son aggravate tantissimo m'ha risposto che lo fanno solo se ci sono patologie dell'occhio dietro, io non le ho quindi di stare tranquilla.
Qui sopra leggo altro pero', alla fine ho una grande confusione e basta. Ho letto anche che c'e' un tipo che si riassorbe meglio sul sito di un oculista, in pratica se sono solide e' piu' difficile. Ah le mie per come le vedo dovrebbero quindi riassorbirsi meglio. Anzi veramente mi sono anche chiesta se il fatto di vedere un piccolo vortice scuro che si riavvolge su se' stesso e poi sparisse non fosse piu' un allucinazione che altro...Capita che facciano cose simili?!
Il 15 ho preso un appuntamento de una naturopata omeopata, probabilmente ne usciro' con uno di quegli integratori che non si sa se servano e la lista dei soliti consigli: bevi molta acqua, mangia verdure ecc..Ma almeno fare qualcosa di chiaro per non farle proliferare mi calmera' un po'.
A te come va? Posso chiederti da quanto tempo le hai e come va?!
Arigrazie di avermi risposto,
sere