Miodesopsie.it

[alombo]

CARO BABBO NATALE VISTO CHE LE HO PROVATE TUTTE POTRESTI PORTARMI COME UNICO REGALO LA VISTA DI PRIMA?!?!?! ...... COME VORREI CHE TU ESISTESSI ALMENO CI SAREBBE DAVVERO UNA SPERANZA. BUON NATALE A TUTTI.

[RICCARDO]

CAPISCO LA TRISTEZZA E LO STATO DI ANSIA CHE DANNO LE MIODESOPSIE MA LA VITA VA FATTA PER ESSERE VISSUTA, LE DIFFICOLTA' CI SONO E CI SARANNO SEMPRE E BISOGNERA' AFFRONTARLE CON LA MASSIMA VOLONTA' E DETERMINAZIONE GIOCHIAMOCI LA NOSTRA PARTITA E ANCHE SE NON POSSIAMO PIù FARE TUTTE LE COSE COME PRIMA GODIAMO DI CIO' CHE POSSIAMO FARE FORZA RAGAZZI NON CADIAMO IN UNO STATO DEPRESSIVO MA LOTTIAMO LOTTIAMO LOTTIAMO OGNI GIORNO AFFINCHE' SI TROVI AL PIU' PRESTO UNA CURA

[INNO]

SI MA LOTTIAMO NON PARLIAMO!
QUANTO SERVE PER INIZIARE UNA RICERCA 20.000 EURO..COMINCIAMO CERCANDO DI FINANZIARE LA RICERCA VISTO CHE SE ASPETTIAMO LORO SI FA NOTTE

[RICCARDO]

hai ragione inno, facciamo che stabilire un orario sul forum in modo da incontrarci tutti e decidere sul da farsi, in modo da finanziare davvero una ricerca per miodesopsie.
forse se avessimo dei contatti reali con ricercatori si potrebbe davvero provare a fare qualcosa di produttivo.
20.000 euro diviso 100 sono 200 euro a testa si può fare per finanziare una ricerca nel frattempo potremmo portare a conoscenza gli ospedali e gli oculisti con lo standard di lettera che dovremmo creare.
se dovessimo riuscire a bersagliare con frequenza i medici e possibilmente anche le case farmaceutiche una cura si toverebbe in 3 anni.
iniziamo con la lettera che ognuno di noi potrebbe stamparsi e portare a visite o in facoltà.
potrebbe essere un inizio importante

[INNO]

se ce la faccio butto giu qualcosa...intanto sarebbe bello sapere quanti siamo!!
Volevo presentare ad una mia amica NEOLAUREATA in oculistica questo problema...ma con dei dati certi..!!
Io voglio tornare a vedere come un bambino...ma mi dovete dare una mano!!
Con 20.000 euro finanziamo 2 borse di studio...!

[RICCARDO]

secondo me il primo punto è quello di riuscire a farci conoscere il più possibile, tramite lettere agli ospedali, ai professionisti, magari anche dei volantini anche di nostra modesta produzione.
il primo obiettivo è quello di far conoscere il problema.
questo ci permetterebbe anche di aumentare la gente che visita il sito o che non sapeva di avere questo problema.
il secondo punto potrebbe essere quello di raccogliere fondi per l'associazione e la ricerca, sicuramente se fossimo più conosciuti avremmo anche più gente disposta a finanziare la ricerca.
ed una volta che abbimo gente disposta ad aiutarci potremmo anche essere noi a scegliere i ricercatori disposti a effettuare riceche per miodesopsie.
Una volta che il problema è conosciuto eduna volta che si sa che più del 50% della popolazione ( da dati certi) ne soffre potrebbe diventare molto più facile finanziare questo progetto. sbaglio?

[Davide]

[quote="RICCARDO"]secondo me il primo punto è quello di riuscire a farci conoscere il più possibile, tramite lettere agli ospedali, ai professionisti, magari anche dei volantini anche di nostra modesta produzione.]

Ci sono già, eccoli:

http://www.miodesopsie.it/sito/conoscere.asp

Come uno spot da cercare di veicolare verso qualche emittente anche locale:

http://www.miodesopsie.it/sito/spot.asp

L'invito, come da sempre, è di adoperarli tutti per diffonderli.

Quando abbiamo costruito questi opuscoli, c'era un entusuasmo incrediile ricordo anche una pressione enome perchè fossero fatti.

Come sempre l'entusiasmo scema, così come l'interesse delle persone (la maggior parte di quelle che premevano perchè ci fosse del materiale da poter affiggere negli studi dei proppi oculisti oggi non è pià tra di noi).

Vedete il turn-over dei pazienti è molto alto, spero questo non accada per voi e la determinazione a contribuire rimanga sempre alta.

/Davide

[RICCARDO]

mi auguro che se anche la condizione migliori per molti, nessuno o pochi ci abbandonino, insieme se siamo in tanti possiamo fare qualcosa di buono