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Aggiornamenti sull'attività dell'Associazione

 
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Autore Messaggio
bilancinaF



Registrato: 12/05/08 19:18
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MessaggioInviato: Ven 23 Mag, 2008 14:51    Oggetto: Aggiornamenti sull'attività dell'Associazione Rispondi citando

Premetto che non mi sono ancora iscritta e non ho ancora dato il mio contributo... Ma lo farò prestissimo!!! Detto questo... Che novità ci sono dall'associazione? Stiamo facendo dei passi avanti o è solo un' illusione? Spero di avere presto buone notizie Very Happy
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bilancinaF



Registrato: 12/05/08 19:18
Messaggi: 18

MessaggioInviato: Ven 23 Mag, 2008 21:13    Oggetto: Rispondi citando

Non per lanciare una provocazione... Ma mi chiedevo se questa associazione servisse effettivamente a qualcosa... Non vedo molti progressi nella ricerca scientifica...
ops... Sono stata troppo cattiva? Very Happy Very Happy
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cyberfloaters



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Messaggi: 665

MessaggioInviato: Sab 24 Mag, 2008 12:24    Oggetto: Rispondi citando

bhe si un pochettino lo sei stata anche nel rispetto di chi come me da un po del suo tempo all'associazione per dare una mano, se devo essere sincero questa tua presentazione non è stata delle migliori riprova sarai più fortunata Laughing , cmq vuoi sapere cosa ci stiamo a fare , di certo non per prendere l'aria, il nostro scopo e quello di aiutare chi come me e te sono appestati da questi cosi , poi se l'associazione serva o meno questo è da vedere ciao
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bilancinaF



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Messaggi: 18

MessaggioInviato: Sab 24 Mag, 2008 14:50    Oggetto: Rispondi citando

io non volevo offendere nessuno... Se l'ho fatto, chiedo scusa. Sad Mi chiedevo soltanto se ci sono stati dei passi avanti. Ci sono stati?
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Luca85



Registrato: 31/10/07 19:38
Messaggi: 190

MessaggioInviato: Sab 24 Mag, 2008 15:10    Oggetto: Rispondi citando

bilancinaF ha scritto:
io non volevo offendere nessuno... Se l'ho fatto, chiedo scusa. Sad Mi chiedevo soltanto se ci sono stati dei passi avanti. Ci sono stati?


Il fatto è che questa è un'associacione onlus: può raccogliere fondi, sensibilizzare, ma non ha i mezzi per fare "ricerca" ad un certo livello. Quindi se chi può non punta ad una cura...l'associazione non può certo avere delle colpe per l'immobilismo mondiale.
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bilancinaF



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Messaggi: 18

MessaggioInviato: Sab 24 Mag, 2008 15:14    Oggetto: Rispondi citando

certo che no... So benissimo che il problema non è solo a livello italiano, ma a livello mondiale. Mi viene una domanda, però... Ognuno di noi, a parte iscriversi all'associazione e dare il proprio contributo, che può fare??? io non volevo essere polemica... è solo che mi piacerebbe fare qualcosa e vedere i risultati del mio qualcosa... Quindi non ragiono solo per me, ma per tutti coloro che sono affetti da questo problema!!!!
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Luca85



Registrato: 31/10/07 19:38
Messaggi: 190

MessaggioInviato: Sab 24 Mag, 2008 15:40    Oggetto: Rispondi citando

bilancinaF ha scritto:
certo che no... So benissimo che il problema non è solo a livello italiano, ma a livello mondiale. Mi viene una domanda, però... Ognuno di noi, a parte iscriversi all'associazione e dare il proprio contributo, che può fare??? io non volevo essere polemica... è solo che mi piacerebbe fare qualcosa e vedere i risultati del mio qualcosa... Quindi non ragiono solo per me, ma per tutti coloro che sono affetti da questo problema!!!!


Secondo me più che contribuire non puoi fare nulla.
A meno chè tu non sia un chimico, un fisico, ecc, con un'azienda pronta a mettere il grano per sviluppare una cura Very Happy
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JimmyBlue



Registrato: 01/05/07 23:26
Messaggi: 174

MessaggioInviato: Sab 24 Mag, 2008 19:02    Oggetto: Rispondi citando

Luca85 ha scritto:
bilancinaF ha scritto:
certo che no... So benissimo che il problema non è solo a livello italiano, ma a livello mondiale. Mi viene una domanda, però... Ognuno di noi, a parte iscriversi all'associazione e dare il proprio contributo, che può fare??? io non volevo essere polemica... è solo che mi piacerebbe fare qualcosa e vedere i risultati del mio qualcosa... Quindi non ragiono solo per me, ma per tutti coloro che sono affetti da questo problema!!!!


Secondo me più che contribuire non puoi fare nulla.
A meno chè tu non sia un chimico, un fisico, ecc, con un'azienda pronta a mettere il grano per sviluppare una cura Very Happy


Sono daccordo.
Vorrei aggiungere che l' associazione ha una importanza notevole soprattutto dal punto di vista della sensibilazione.
Il problema piu' si conosce e piu' aumenta le ricerche.
Una sola curiosita': qualcuno sa' dirmi il numero degli iscritti all' associazione?
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Davide
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Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582

MessaggioInviato: Lun 26 Mag, 2008 13:22    Oggetto: L'Associazione Rispondi citando

Già il fatto di esistere, avere un portale, un forum, essere punto di aggregazione che da voce a chi soffre in Italia (ed anche fuori italia talvolta ) di miodesopsie è una realtà importantissima.

Aumenta la percezione che c'è qualcosa di irrisolto sul problema, non dimentichiamoci senza pazienti che si lamentano le cure non arrivano. E noi abbiamo dato loro una voce.

La ricerca scientifica non lo conduciamo noi, ma la stimoliamo e lo stiamo facendo, leggete l'ultimo articolo publicato in Home Page che a brevissimo aggiorniamo con degli approfondimenti.

Negli ultimi mesi abbiamo lavorato molto nel creare una rete di contatti e collaborazioni, istituzionali da un lato, e con il mondo medico-scientifico dall'altro.

Se guardate bene il sito e l'organizzazione, possiamo oggi contare su di un comitato scientifico che annovera importanti specialisti, mi rincresce il fatto che questo annuncio di qualche settiman fa sia passato inosservato....
Non è cosa da poco poter contare sull'appoggio di alcuni tra i più quotati specialisti che hanno aderito al nostro progetto.

Ma la principale attività di quest'anno è lo STUDIO STATISTICO che stiamo conducendo con il SOT (Società Oftalmologica del Triveneto) e che si concluderà con una presentazione al prossimo convegno di Trieste.

Per questo importante studio (purtroppo non percepito da tutti come tale, a differenza di altre attività ed iniziative molto improbabili lanciate in questo forum.....) più di una volta è stato lanciato un appello di partecipazione ed aiuto.
Non è che abbia avuto molte risposte, il progetto è andato avanti grazie al lavoro di Pierluigi del sottoscritto e pochi altri.

Potete fare molto, moltissimo..perchè l'Associaizone deve continuare lavorare nella direzione attuale, ovvero dimostrare che le miodesopsie non sono un problema collaterale che affligge solo i 60-70 enni ma sono un problema di tutte le età anche quelle più giovani.

E dimostrare il disagio che spesso provoca.

Chi vuole darci una mano non ha che scriverci in pvt o chiamarci al numero di telefono ceh vedete in HomePage (guardatela ogni tanto!), e potrà dare concretamente una mano.

A Trieste per esempio c'è bisogno di gente che presenzi lo stand che avemo a disposizione, nonchè in questi giorni stiamo lavorando al materiale (Brochure, cartelloni, manifesti) da presentare e distribuire ai medici presenti.
E' una occasione molto imoprtante questa perchè ci presentiamo ufficialmente alal comunità medica.

E' un lavoro non da poco, il tempo è tiranno e tutti facciamo altro...
Per cui non importa essere medici, ma chiunque abbia voglia (non dico tempo perchè quello per default non cè mai) può darci una mano.

Io per questo lavoro mi sono improvvisato grafico e passo il poco tempo libero che ho (dopo lavoro e famiglia) a ralizzare la brochure che presenteremo, ad organizzare le slides che presenteremo al nostro intervento (AVREMO UN INTERVENTO TUTTO NOSTRO AL CONGRESSO), ed ad organizzare lo stand.

Avanti allora perchè più siamo, meglio lavoriamo, più idee ci vengono (lo studio statistico è stata idea di una persona lanciata qualche anno fa da un volenteroso ragazzo....)

Questo studio potrebbe essere publicato, e questo significherebbe molta ma molta visibilità dell'Associazione e del problema con notevoli ripercussioni positive sulla possibilità di stanziamento fondi e ricerca sul problema.


Saluti !

/Davide


Ultima modifica di Davide il Lun 26 Mag, 2008 13:36, modificato 7 volte in totale
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Davide
Site Admin


Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582

MessaggioInviato: Lun 26 Mag, 2008 13:29    Oggetto: Aggiungo.... Rispondi citando

Chi ci segue da un po di tempo lo sa perchè lo ripeto sempre, non è che si può giudicare l'operato dell'Associazione da un giorno all'altro guardando i progressi che la scienza fa su questo propblema.

E' un tema ciclico, ormai mi ci sono abituato (!) ogni 2-3 mesi qualche nuovo di turno cade in questo errore. Si regstra conosce l'esistenza delll'Associazione e poi dopo x mesi quando riscontra che si è sempre nella stessa situazione, avanza simili osservazioni....(leggete i post di qualche mese fa .....)

Progressi non ce ne saranno finchè non partiranno ricerche serie...siamo quindi un gradino più sotto, far percepire la necessità di ricerche e stimolarne......ed in parte lo abiamo fatto ma sono ricerche di base..

Non aspettiamoci quindi grosse rivoluzioni nel giro di poco tempo....ed il tempo sono anni...
Ma dobbiamo muoverci lo stesso e prepotentemente per ri-prenderci quello che uno stupido disturbo ci ha tolto.....

Senza rancora bilancina, ma è solo per chiarire....qui ci siamo facendo un mazzo incredibile....

P.S. Quanti siamo in Associazione ? Ho anche io questa curiosità...al momento mancando la figura di un contabile/segretario e facendo io queste veci non ho il tempo materiale per creare una lista di iscritti ravando tra i tanti fax e lettere ricevute, tra l'altro il registro degli iscritti è obbligatorio averlo......State ancora pensando in che cosa potete esserci utili ? Potete fare moltissimo..per l'intera comunità e per voi stessi.........


/Davide
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