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Giovane miodesopsiana e... tanta paura!

 
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Autore Messaggio
Lullaby



Registrato: 15/06/08 23:13
Messaggi: 18

MessaggioInviato: Gio 03 Lug, 2008 20:58    Oggetto: Giovane miodesopsiana e... tanta paura! Rispondi citando

Salve a tutti...

Da quest'anno anche io sono entrata nel club dei "Miodesopsiati".
Ho solo 17 anni e già mi si presenta davanti una vita di cacca, grazie a questi simpatici filamenti.
Da una parte mi posso ritenre fortunata perchè ne vedo pochissimi e solo strizzando gli occhi. Ma so che tutto peggiorerà con il passare degli anni. Da trasparenti diventeranno neri e ciò condizionerà tutta la mia esistenza. Non c'è giorno in cui io non mi fissi a guardarle, ad osservare i loro cambiamenti. Non c'è giorno in cui non mi deprima. Ed ho solo 17 anni. Non oso pensare cosa succederà in seguito. Sono sempre stata una persona ansiosa e paurosa delle malattie, ma non avrei mai pensato che la mia leggera miopia avrebbe causato un problema, non tragicissimo è vero, ma sicuramente fastidioso e invalidante.
Spero di trovare una parola di conforto qui, insieme a voi, che condividete il mio stesso problema, pregando sempre che, se tutto deve peggiorare, lo faccia nel più tempo possibile e che qualcuno dall'alto mi dia la forza di non pensarci più. Ho tanti sogni nel cassetto, spero di non doverlo tenere chiuso per sempre.


Grazie a tutti
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cyberfloaters



Registrato: 24/08/05 17:45
Messaggi: 665

MessaggioInviato: Gio 03 Lug, 2008 21:51    Oggetto: Rispondi citando

ciao io mi chiamo alfonso e sono colui che aiuta nella grafica del sito che dire ho 25 anni e li ho dall'eta di 15 ho 10 decimi fatti forza la speranza e sempre l'ultima a morire
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Saiang



Registrato: 05/09/05 19:05
Messaggi: 321
Località: Verona (province of Verona)

MessaggioInviato: Gio 03 Lug, 2008 22:51    Oggetto: Re: Tanta paura Rispondi citando

Lullaby ha scritto:
Spero di trovare una parola di conforto qui, insieme a voi, che condividete il mio stesso problema, pregando sempre che, se tutto deve peggiorare, lo faccia nel più tempo possibile e che qualcuno dall'alto mi dia la forza di non pensarci più. Ho tanti sogni nel cassetto, spero di non doverlo tenere chiuso per sempre.


Leggendo frasi tipo questa rivedo me quattro anni fa, depresso e in piena tesi universitaria, su tumori infantili pergiunta. La felicità non si vedeva nemmeno a far finta che ci fosse! Oggi non sto bene con gli occhi ma faccio tutto, lavoro fico, tra un anno la mia casa sarà pronta e andrò a vivere con la mia dolce metà alché alle mosche penserò ancora meno e nel frattempo la vera scienza progredirà, andrà sempre meglio mentre esperimenti da baraccone come vedo ultimamente qua saranno solo barzellette Very Happy
Il sito è ottimo per tirarsi su ma sappi che in ogni caso al cervello serve un pò di tempo per accettare le cose negative. Arriverà anche per te il momento in cui darai meno peso alle mosche e ti assicuro che la sola idea di sperimentare cose inutili sui tuoi occhi già stressati ti sembrerà pura inutilità!

Good night Ery Wink
_________________
Chi capisce che ciò che basta è abbastanza ne avrà sempre a sufficienza! (^_*)
(Ragazzo di Verona)
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Luca85



Registrato: 31/10/07 19:38
Messaggi: 190

MessaggioInviato: Ven 04 Lug, 2008 8:19    Oggetto: Re: Tanta paura Rispondi citando

Lullaby ha scritto:
Salve a tutti...

Da quest'anno anche io sono entrata nel club dei "Miodesopsiati".
Ho solo 17 anni e già mi si presenta davanti una vita di cacca, grazie a questi simpatici filamenti.
Da una parte mi posso ritenre fortunata perchè ne vedo pochissimi e solo strizzando gli occhi. Ma so che tutto peggiorerà con il passare degli anni. Da trasparenti diventeranno neri e ciò condizionerà tutta la mia esistenza. Non c'è giorno in cui io non mi fissi a guardarle, ad osservare i loro cambiamenti. Non c'è giorno in cui non mi deprima. Ed ho solo 17 anni. Non oso pensare cosa succederà in seguito. Sono sempre stata una persona ansiosa e paurosa delle malattie, ma non avrei mai pensato che la mia leggera miopia avrebbe causato un problema, non tragicissimo è vero, ma sicuramente fastidioso e invalidante.
Spero di trovare una parola di conforto qui, insieme a voi, che condividete il mio stesso problema, pregando sempre che, se tutto deve peggiorare, lo faccia nel più tempo possibile e che qualcuno dall'alto mi dia la forza di non pensarci più. Ho tanti sogni nel cassetto, spero di non doverlo tenere chiuso per sempre.


Grazie a tutti


Ciao, sono Luca.
Ho 22 anni, da un anno e mezzo ho gli occhi pieni di fili, puntini neri e nell'occhio destro un asteroide che vedo anche di sera...con solo la luce della televisione ad illuminare la stanza.
Ho più di 10 gradi di miopia a sinistra e più di 7 a destra...tuttora non si è fermata ancora e Dio solo sa se e quando si fermerà.
Fortunatamente, al momento, non ho patologie retiniche o altre complicazioni...ma è inutile negare che una miopia così alta non mi faccia stare tranquillo. Posso solo sperare e assumere a cicli integratori di vitamine, luteina, mirtillo, sambuca, ecc per rinforzare la retina.
Hai 17 anni ed al momento hai ben poco. Se vuoi la verità, io vedevo le miodes trasparenti anche a 5/6 anni. Mi piazzavo davanti ad una tenda e la fissavo...vedevo quelle che chiamavo "costellazioni" (erano dei punti uniti da una linea...stile parole crociate...stile costellazione quando individui le stelle e le congiugni)...e mi divertivo...ero convinto fosse nulla.
Crescendo e iniziando ad unsare le lenti a contatto ho iniziato a credere fosse sporcizia sulla lente.
Circa 2 anni fa la visita della svolta: l'oculista mi guarda e mi dice...hai un bel po' di "fantasmi" ed io..."non è sporcizia"? e lui..."no".
Sono entrato in una fase che le ricercavo ovunque e sempre...al cinema vedevo loro e non il film...mi distraevo durante le partite di calcio...non le vedevo solo alla guida (mi imponevo di essere concentrato sulla strada) e stando con gli amici...perchè si sa che ridendo e divertendosi passa ogni male....chi soffre di attacchi di panico non ci pensa e sta bene...chi soffre di ansia diffusa si tranquillizza...chi ha le miodes VEDE BENE.
Da quella visita la situazione è un po' peggiorata, ma al momento (e faccio gli scongiuri) non peggioratissima. Ma la cosa più importante: sono migliorato io.
Vivo con più tranquillità, e do meno peso alla loro presenza.
Fidati...quando sono giù di morale o sotto stresso le vedo come se fossero triplicate...ma quando il mondo è clemente e io sono tranquillo vivo bene.
La mia ragazza un giorno ha pianto: mi ha chiesto "cosa è l'associazione cielo azzurro dove stai navigando"? ed io " un associazione con annesso forum sul tema delle mosche volanti" (con i "non professionisti" miodesopsie non rende l'idea...) e lei: "ma tu lo vedi il cielo azzurro?" ed io..."tecnicamente no" e lei si è messa a piangere a dirotto.
Poi ho cercato di spiegarle che al momento la situazione non è "drammatica" e che spero non debba peggiorare per forza...le ho detto che bevo di più e che ogni tanto faccio un ciclo di vitreoxigen...non cura, sono il primo a saperlo...ma un po' di quelle sostanze sono utili a mantenere l'acqua nel corpo e quindi ad idratare il vitreo...a cicli un piccolo aiuto nella "conservazione" della situazione credo che lo possa dare.

Cara Lullaby, post lunghissimo dal quale voglio che tu capisca solo una cosa: non vivere come se il futuro fosse già scritto, non vivere come se E' OBBLIGATORIO che tra un anno avrai i primi punti neri e tra 10 una fitta ragnatela...NON E' VERO CHE SIA NECESSARIAMENTE COSI'.
Un tizio in un altro topic diceva: le ho trasparenti da 20 anni, la TV fa male?
Ovvio che io rispondo sarcastico: ma che rompi che non hai nulla te? Laughing vivi e basta!
Cara amica, bevi molto (non alcool) Laughing , magari fatti un paio di volte l'anno (ma non di più che è inutile...) un tubo di vitreoxigen per i motivi che ti ho scritto sopra e cerca di non pensarci. O meglio, cerca di non diventare ansiosa: ora che sono i primi tempi ci penserai molto, ma se, come ti auguro, la situazione non dovesse peggiorare, o dovesse farlo molto lentamente, riuscirai a fare tutto ciò che fai ora con la medesima qualità.
Sei giovanissima, vedrai che tra una 20ina/30ina di anni una cura ci sarà e tu sarai ancora GIOVANE e avrai una vita nuova da goderti se la situazione dovesse peggiorare.
Ma al peggioramento non pensare...è estate...pensa al mare, alle amiche, ai ragazzi. Non lasciare che degli ammassi proteici siano più forti di te.


Con affetto.
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zack80



Registrato: 07/08/07 13:37
Messaggi: 69

MessaggioInviato: Ven 04 Lug, 2008 10:17    Oggetto: Re: Tanta paura Rispondi citando

Lullaby ha scritto:
Salve a tutti...

Da quest'anno anche io sono entrata nel club dei "Miodesopsiati".
Ho solo 17 anni e già mi si presenta davanti una vita di cacca, grazie a questi simpatici filamenti.
Da una parte mi posso ritenre fortunata perchè ne vedo pochissimi e solo strizzando gli occhi. Ma so che tutto peggiorerà con il passare degli anni. Da trasparenti diventeranno neri e ciò condizionerà tutta la mia esistenza. Non c'è giorno in cui io non mi fissi a guardarle, ad osservare i loro cambiamenti. Non c'è giorno in cui non mi deprima. Ed ho solo 17 anni. Non oso pensare cosa succederà in seguito. Sono sempre stata una persona ansiosa e paurosa delle malattie, ma non avrei mai pensato che la mia leggera miopia avrebbe causato un problema, non tragicissimo è vero, ma sicuramente fastidioso e invalidante.
Spero di trovare una parola di conforto qui, insieme a voi, che condividete il mio stesso problema, pregando sempre che, se tutto deve peggiorare, lo faccia nel più tempo possibile e che qualcuno dall'alto mi dia la forza di non pensarci più. Ho tanti sogni nel cassetto, spero di non doverlo tenere chiuso per sempre.

Grazie a tutti

Ciao, sono pietro e ho 27 anni. Un anno fa di questi tempi anch'io ero nella tua stessa situazione. Il mio unico pensiero erano gli effetti del possibile peggioramento. Riuscirò a fare questo, riuscirò a fare quell'altro. Potrò ancora leggere, guidare, andare allo stadio, fare sport etc etc. In realtà non mi accorgevo che a farmi star male era più l'idea sovradimensionata che mi stavo creando delle miodesopsie che le Miodesopsie stesse. Fastidiose, alle volte insopportabili, ma che in fondo non mi hanno privato di uno solo dei piaceri delle vita. E ti assicuro che sono peggiorate parecchio, con quell'asteroide al centro del mio occhio sinistro che per primo mi dà il buongiorno ogni mattina. Ci vuole solo tempo e vedrai che te ne farai una ragione. Il consiglio è di prendere le miodesopsie come incentivo a fare più cose, a vivere più intensamente in modo da pensarci il meno possibile.
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Lullaby



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Messaggi: 18

MessaggioInviato: Ven 04 Lug, 2008 11:56    Oggetto: Rispondi citando

Grazie a tutti per le parole di conforto....

Ma la cosa che più mi fa pensare è che stanno creando robot pensanti, vetri che si lavano da soli, cellulari ai quali manca solo la parola, traduttori vocali per animali, case subacque, microchips, addirittura trapiantano mani e gambe!!!!!!! etc....etc...E non riescono a trovare una cura per dei corpi volanti nel vitreo, composto dal 99% da acqua????? Come è possibile? In quanti anni arriverà una cura?
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Luca85



Registrato: 31/10/07 19:38
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MessaggioInviato: Ven 04 Lug, 2008 13:58    Oggetto: Rispondi citando

Lullaby ha scritto:
Grazie a tutti per le parole di conforto....

Ma la cosa che più mi fa pensare è che stanno creando robot pensanti, vetri che si lavano da soli, cellulari ai quali manca solo la parola, traduttori vocali per animali, case subacque, microchips, addirittura trapiantano mani e gambe!!!!!!! etc....etc...E non riescono a trovare una cura per dei corpi volanti nel vitreo, composto dal 99% da acqua????? Come è possibile? In quanti anni arriverà una cura?


Non sperare che arriverà a breve...ci vogliono anni e anni dopo aver intrapreso un filone di ricerca...filone che al momento non esiste.
Per quello io ho preventivato 20/30 anni, nel post precedente.
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Saver



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MessaggioInviato: Ven 04 Lug, 2008 15:11    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Lullaby.
Io ho le porcherie da quasi 9 anni. Mentre ti scrivo mi balla davanti diversa monnezza, ma riesco a fare tutte le cose belle della vita!!!

Quindi, anche se comprendo il tuo stato d'animo, essendoci passato anch'io (e ancora ogni tanto anch'io ho bisogno di qualcuno che mi incoraggi...), mi permetto di farti coraggio e di dirti che puoi benissimo non lasciarti condizionare dalle mosche.

Anzi, dato che hai 17 anni, perchè non dai un'occhiata a questo sito per ragazzi e ragazze della tua età, che gestisco in prima persona nonostante le miodesopsie?
http://www.cogitoetvolo.it

Ciao!
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Saiang



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MessaggioInviato: Ven 04 Lug, 2008 22:59    Oggetto: Rispondi citando

Lullaby ha scritto:
E non riescono a trovare una cura per dei corpi volanti nel vitreo, composto dal 99% da acqua????? Come è possibile? In quanti anni arriverà una cura?


Secondo me l'occhio è un'organo più complicato di quanto sappiano pure i medici! E' un equilibrio di fattori in cui se tocchi una cosa per forza di cose intacchi altre vicinali! Tieni presente che più del 99% della conoscenza che un essere umano ha la apprende con la vista, il senso più accorto di tutti! Una medicina o una tecnica operatoria devono essere sicuri non dico al 100% ma al 150% perché diventino una vera cura! Se uno vuol stare sotto a queste percentuali è a suo rischio e pericolo! Pensa se una casa produttrice mette in commercio un farmaco che risolve il problema ma dopo 5 anni le persone iniziano a perdere la vista!!! Preferisci diventare orba o tenerdti le mosche?

Al giorno d'oggi la gente ha fretta, non sa aspettare, vuole tutto è subito come un bambino schifosamente viziato! Tante azioni si commettono per testardaggine, stupidità, incoscenza o ignoranza e non per intelligenza o consapevolezza che sarebbero le cose giuste! A volte si aspetta poco ma molte altre si deve aspettare per una vita e magari non si raggiunge l'obiettivo! Ma che senso ha rischiare per star peggio? Alcuni rischiando migliorano ma da quando ho le mosche ne ho sentite tante e mai nessuno che gli sia andata meglio, almeno meglio senza dire bene, niente di niente!

Quello che spesso mi chiedo leggendo post del sito è, se studi di medici, dottori, laureati e laurenadi, ecc. non hanno saputo ad oggi dare un farmaco come può una persona non professionale sperare di risolvere un problema mondiale con dei papponi fatti in casa o provenienti da chissà dove? Mi vien troppo da ridere quando leggo che uno ha preso quella cosa e allora è guarito......poi chissà perché altri 100 la prendono e non accade nulla e la spiegazione qual'é? Che il primo fortunatello sarebbe guarito con o senza quella cosa, semplicemente perché è fortunato e il meccanismo di degenerazione del vitreo si è arrestato ed ha fatto inversione. Questi sono casi rarissimi, quasi inutile sperarci.
E' per questo motivo che io credo che una cura del prossimo futuro non sarà un farmaco ma una tecnica operatoria microinvasiva che stressi pochissimo l'occhio umano. Se poi ci sono i testardi che pensano di guarire con gli intrugli sono felice per loro perché almeno sentono di far qualcosa però mi spiace poi vedere che magicamente scompaiono per depressione o perché l'hanno sparata grossa e si avvalgono del silenzio!

Lullaby stai calma e cogli il meglio dal sito e dalla vita, non farti influenzare dalla folla, ragiona sempre di testa tua e se sbaglierai saprai comunque che hai deciso tu volontariamente e non dovrai prendertela con chissà chi Surprised

Ciauz Wink
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(Ragazzo di Verona)
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