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ADM
Registrato: 28/05/09 12:59
Messaggi: 65
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 Inviato: Sab 06 Giu, 2009 19:26 Oggetto: |
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Giorgio
Amministratore
Registrato: 11/08/05 08:09
Messaggi: 2240
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| Inviato: Dom 07 Giu, 2009 15:19 Oggetto: |
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Facile umorismo di chi parla e accusa gli altri di farsi le seghe mentali (vedi post sulle cure), dimenticando che ci sono "altri" che da anni cercano di fare del loro meglio utilizzando il proprio tempo (e anche i propri soldi) per l'associazione.
Aspetto gli spiritosi e i primi della classe alla prossima riunione dell'associazione per vedere quale sostanzioso contributo PRATICO potranno dare per smuovere l'immobilismo attuale.
Giorgio |
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biscia
Registrato: 24/09/07 08:30
Messaggi: 209
Località: Roma
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| Inviato: Dom 07 Giu, 2009 18:42 Oggetto: |
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| ADM ha scritto: | | Sarò il solito rompipalle, ma io non vedo tutta questa importanza legata a questo evento. Ok, c'è l'ambulatorio . e adesso? .. Ci ritroviamo tutti a contarci le miodesopsie? |
Caro ADM il fatto che tu non capisca l'importanza di un tale ambulatorio mi fa capire che ci sono ancora molte persone che non hanno ben chiaro le modalità che la medicina ufficiale e di conseguenza la ricerca segue per proporre una cura.
L'ambulatorio innanzitutto sancisce il fatto che le miodesopsie sono una patologia, fatto non banale visto che fino a poco tempo fa era solo un fastidio...
Inoltre attraverso i vari screening si potrà affinare lo studio statistico che sarà alla base per avviare filoni di ricerca mirati ed efficaci.
Saluti,
Fabrizio |
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Davide
Site Admin
Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582
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| Inviato: Mar 09 Giu, 2009 10:13 Oggetto: |
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| ADM ha scritto: | | Sarò il solito rompipalle, ma io non vedo tutta questa importanza legata a questo evento. Ok, c'è l'ambulatorio . e adesso? .. Ci ritroviamo tutti a contarci le miodesopsie? |
Si certo, continui a contarle, cosa sbagliata tra l'altro, ma la medicina sta riconoscendo le miodesopsie come una patologia, è disposta sempre più ad affrontare una vitrectomia e sempre di più a lo farà.
A mio modesto parere (suffragato da quanto discusso il 29 a Padova), tra pochi anni sarà un intervento molto accessibile per via dei progressi tecnologici e dell'abbattimento di una "ingiustificata" barriera di accesso ai nostri presunti occhi sani. E lo studio statistico accelererà questo processo
dimostrando numeri e disagio dei pazienti.
Ne riparliamo tra qualche anno, il processo è lento, bisogna avere un po di pazienza, ma ormai è partito e sta accelerando.
Sono sicuro che non ti ho convinto 
/Davide |
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Davide
Site Admin
Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582
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| Inviato: Mar 09 Giu, 2009 10:19 Oggetto: |
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| sergioone ha scritto: | | ADM ha scritto: | | Sarò il solito rompipalle, ma io non vedo tutta questa importanza legata a questo evento. Ok, c'è l'ambulatorio . e adesso? .. Ci ritroviamo tutti a contarci le miodesopsie? |
Be', no, ci sara' anche uno psicologo che ti dira' che devi essere felice di averle..... |
La psicologa svolgerà l'importante ruolo di capire e rimarcare il disagio del paziente per far emergere questo importante aspetto nello studio in cui tu e molti altri credete molto. 
Ci sono dei passi da percorrere una cura non sbucherà mai da dietro l'angolo.
Comunque chiudo qui ed invito Giorgio e Biscia fare altrettanto, inutile discutere quando ognuno resta nelle sue posizioni e non vede l'importanza di questi piccoli ma significativi passi.
/Davide |
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solidplanet
Registrato: 11/03/07 17:39
Messaggi: 13
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| Inviato: Mer 10 Giu, 2009 17:27 Oggetto: laboratorio |
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Ciao ragazzi io leggo sempre il forum e non sono quasi mai intervenuto...ma questa notizia è grandiosa un laboratorio solo per noi malati di miodesopsie  ...ragazzi il mondo degli oculisti si sta aprendo al nostro problema..non è piu un tabù non siamo più trattati come stupidi immaginari...io ho 36 anni sono affetto da floaters da circa 20 anni (tutto iniziò con un piccolo "verme") oggi ho una brodaglia negli occhi che non vi dico...sopporto in attesa (e ne sono certo) che tra pochissimi anni sia trovata una buona cura preventiva (per chi ancora non ne è affetto.... penso ai nostri figli nipoti etcetc) e un intervento risolutivo per chi invece come me oramai a il vitreo a pezzi 
Io credo che la vitrectomia sarà l intervento risolutivo per chi ha tanti floaters come me e sono certo cche tra qualche anno nuove tecnologie renderanno questo intervento ancora meno invasivo di ora e quindi fattibile  |
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JimmyBlue
Registrato: 01/05/07 23:26
Messaggi: 174
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| Inviato: Ven 12 Giu, 2009 18:54 Oggetto: |
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Io ho sofferto per tanti anni a causa delle miodesopsie e nessuno ha mai saputo dirmi niente al riguardo, a parte qualche oculista che mi accennava qualcosa.
Ho trovato questo sito per caso ricercando su internet e per me e' stato di un aiuto che non potete neanche immaginare. Possono dire quello che vogliono ma il supporto psicologico per questa patologia e' fondamentale, tenete conto che l' ansia puo' aumentare notevolmente i sintomi di qualsisi patologia.
La cosa che sorprende maggiormente e' che diversi utenti non si rendono conto che, delle miodesopsie, piu' se ne parla a livello medico-ospedaliero, piu' attira l' attenzione dei ricercatori e piu' aumentano le probabilita' che la cura definitiva(piu' sicura di quella che c'e' adesso) arrivi piu' presto. |
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bibbi
Registrato: 29/05/09 14:55
Messaggi: 120
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| Inviato: Mar 07 Lug, 2009 10:06 Oggetto: |
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Ultima modifica di bibbi il Mer 02 Set, 2009 10:24, modificato 1 volta in totale |
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gg79
Registrato: 02/07/09 18:00
Messaggi: 94
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| Inviato: Mar 07 Lug, 2009 10:44 Oggetto: |
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Ciao Bibbi,
se guardi il mio ultimo post chiedevo proprio questo al dr Bamonte..
ho provato a visitare anche il sito del San Paolo ma non c'è scritto nulla a riguardo.. |
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Davide
Site Admin
Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582
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| Inviato: Mer 08 Lug, 2009 9:36 Oggetto: |
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| bibbi ha scritto: | Si riesce a sapere come procede con l'ambulatorio?
Non se n'è avuto più notizia...  |
A poco più un mese dall'inaugurazione ci giungono ottimi feedback sull'ambulatorio dai primi pazienti che sono stati sottoposti a visita tutti molto soddisfatti (quanto meno quelli che ci hanno contattato)
Non abbiamo ancora dati direttamente dall'ambulatorio, ma li avremo presto.
/Davide |
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gg79
Registrato: 02/07/09 18:00
Messaggi: 94
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| Inviato: Mer 08 Lug, 2009 17:49 Oggetto: |
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Ciao Davide!!
Questa mi sembra un'ottima notiza, almeno per il momento..
Personalmente credo fortemente in questo chiamiamolo "progetto di ricerca". Giusto per capire bene, cosa intendi per ottimi feedback da parte dei pazienti?Vuol dire che si intravede qualche possiblità di cura all'orizzonte?Più o meno, per avere un'idea di quanti soffrono come noi, quante persono vengono visitate al giorno presso l'ambulatorio?
Ti ringrazio per la disponibilità e efficienza
Gabriele |
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Davide
Site Admin
Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582
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| Inviato: Gio 09 Lug, 2009 13:10 Oggetto: |
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| gg79 ha scritto: | Ciao Davide!!
Questa mi sembra un'ottima notiza, almeno per il momento..
Personalmente credo fortemente in questo chiamiamolo "progetto di ricerca". Giusto per capire bene, cosa intendi per ottimi feedback da parte dei pazienti?Vuol dire che si intravede qualche possiblità di cura all'orizzonte?Più o meno, per avere un'idea di quanti soffrono come noi, quante persono vengono visitate al giorno presso l'ambulatorio?
Ti ringrazio per la disponibilità e efficienza
Gabriele |
Come dicevo nel precedente messaggio, non abbiamo dati precisi sull'affluenza, questi può darceli solo l'ambulatorio.
Alcune persone che abiamo indirizzato all'ambulatorio ci hanno però scritto dicendogli che sono rimaste molto soddisfate della visita.
Non abbiamo i dati sui singolo percorsi di queste persone, ovvero quante sono state eventualmente indirizzate verso una terapia chirurgica (vitrectomia) ertc. quante di esse l'hanno poi seguita, percentuali di miglioramento etc.
/Davide |
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Bilko
Registrato: 27/06/09 22:36
Messaggi: 158
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| Inviato: Sab 11 Lug, 2009 18:58 Oggetto: |
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| JimmyBlue ha scritto: | Io ho sofferto per tanti anni a causa delle miodesopsie e nessuno ha mai saputo dirmi niente al riguardo, a parte qualche oculista che mi accennava qualcosa.
Ho trovato questo sito per caso ricercando su internet e per me e' stato di un aiuto che non potete neanche immaginare. Possono dire quello che vogliono ma il supporto psicologico per questa patologia e' fondamentale, tenete conto che l' ansia puo' aumentare notevolmente i sintomi di qualsisi patologia.
La cosa che sorprende maggiormente e' che diversi utenti non si rendono conto che, delle miodesopsie, piu' se ne parla a livello medico-ospedaliero, piu' attira l' attenzione dei ricercatori e piu' aumentano le probabilita' che la cura definitiva(piu' sicura di quella che c'e' adesso) arrivi piu' presto. |
Ottimo riassunto , in poche parole hai scritto quanto un libro .  |
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