Miodesopsie.it

[sergioone]

Vedevo pochi giorni fa' in tv un programma dove si spiegava come stanno cercando ( e ci stanno riuscendo ) di restituire la vista ai non vedenti ( una volta li chiamavamo ciechi )...

Viene impiantato un microchip che si collega al nervo ottico e poi viene collegato ad un paio di occhiali con delle telecamere in miniatura, la visione e' molto primitiva ed in bianco e nero, ma i risultati migliorano ogni giorno che passa e tra pochissimo addirittura impianteranno la telecamera ( che nel frattenpo sara' di ridottissime dimensioni e a colori) all'interno dell'occhio...

Ma cavolo, qui stiamo parlando di occhi bionici, di impiantare microchips e telecamere nel nervo ottico e dentro l'occhio e non si riesce a togliere delle banali macchioline di impurita' all'interno del vitreo !!!

Tutto cio' mi porta a pensare:
Che le case farmaceutiche non abbiano ancora scoperto il potenziale guagagno e quindi la ricerca non va' avanti, anzi, manco e' iniziata....

E quindi scusate, ma sorrido, anzi me la rido quando sento parlare di ambulatori, psicologi, corsi di aggiornamento e cazzate varie.

[Diogene]

Sergio,

non è che non ti capisca e non ti dia ragione (quante volte viene da pensarlo: "Pazzesco: mandano le sonde su Marte e non riescono a togliere quattro c@##o di macchioline dal nostro vitreo!" ), ma cerchiamo di vedere le cose in prospettiva. Come ben sappiamo, un intervento risolutivo per i CMV c'è e si chiama vitrectomia, solo che è una operazione invasiva e con possibili gravi complicanze, e pertanto i rischi sono considerati sproporzionati rispetto ad una condizione (molto) fastidiosa ma tutto sommato "benigna" (notare le virgolette, prego) e che ha una certa possibilità di migliorare spontaneamente nel tempo.

E questo è il "problema": la nostra è una situazione "borderline". I non vedenti, povera gente, cosa hanno da perdere? Niente. Mentre per chi ha le miodesopsie si tratta di fare il bilancio tra un fastidio più o meno intenso, che può o meno migliorare nel tempo, e potenziali rischi alquanto seri.

Per questo, a rischio di essere noioso, sottolineo per l'ennesima volta l'importanza secondo me ENORME di riuscire a stabilire una epidemiologia delle miodesopsie (e specialmente del loro decorso), magari partendo, nel nostro piccolo, da questo forum.

La medicina moderna si avvale di tecniche sorprendenti (ricordo un mese di internato in chirurgia d'urgenza - anche se non ho mai avuto inclinazioni chirurgiche, la complessità di certi interventi mi aveva strabiliato). Il fatto è che sono in genere procedure invasive in pazienti in cui il gioco vale la candela (ovvero che non hanno alternative). Oppure basta pensare alla terapia oncologica - la scelta è spesso tra chemioterapia e/o radiazioni e/o interventi chirurgici altamente demolitivi e la morte.

Perché non inventano qualcosa di meno rischioso, allora? Beh, ci stanno provando - pare che nel campo della vitreolisi enzimatica qualcosa si stia muovendo. Anche l'uso di quelle sostanze, però, sospetto comporterà un certo margine di rischio. Come il fantomatico laser, d'altronde. Purtroppo, per ragioni anatomiche e fisiologiche, il corpo vitreo è un tessuto sul quale è difficile agire (anche se non è, come mi capita a volte di leggere sul web, una specie di pezzo di marmo inerte scollegato in ogni modo dal resto del corpo).

Quello che va detto è che in effetti la classe medica tende a sottovalutare in modo irritante e superficiale il fastidio che può essere causato dai CMV - pertanto, già il fatto che qualcosa si stia muovendo in termini di supporto psicologico, corsi di aggiornamento, etc., va letto come un piccolo ma incoraggiante segnale positivo.

[gg79]

Sono perfettamente d'accordo con te Diogene...rammento ancora una volta che è stato creato un ambulatorio apposta x noi e non mi sembra poco!e anche se le cose dovessero andare x le lunghe, parallelamente le tecniche di perfezionamento x la vitrectomia stanno evolvendo giorno dopo giorno..è uno degli interventi più praticati in ambito oculistico soprattutto x la risoluzione di altre e più gravi patologie oltre la nostra..quindi, come già dissi tempo fa, tra qualche anno, rovesciando la cosa, potremo avvalerci anche noi di questa terapia!

[sergioone]

[sergioone]

E aggiungo che stando qui su' leggo che c'e' gente sotto tranquillanti ed altri con un esaurimento, i quali aspettano soluzioni piu' concrete, certo non e' colpa di nessuno, anzi stimo chi ha organizzato il primo ambulatorio, ma non basta, non e' una soluzione, personalmente gioiro' e mi entusiasmero' solo davanti ad un risultato concreto e definitivo.

[gg79]

Caro Sergioone,qui tutti noi sarebbero disposti a qualsiasi cosa pur di ritornare a vedere trasparente come prima...ma x avere una cura bisogna passare attraverso varie tappe..e a mio sapere questo ambulatorio è la tappa fondamentale x noi"condannati": se ci pensi fino a qualche anno tutti i medici sapevano cosa fossero le miodesopsie ma nessuno disposto a curarle e tanto meno ad interessarsi del problema..ma in questi ultimi tempi x nostra grande fortuna (vuoi x l'incremento della malattia, vuoi x merito dell'associazione, vuoi x una presa di coscienza da parte delle case farmaceutiche di un possibile guadagnò)

[gg79]

Sono cambiate..c'è un reale e scientifico interesse a riguardo!e questo secondo me è l'inizio di una nuova era!ma dobbiamo accettare che siamo all'inizio e ci vorranno mesi..forse anni (ma non credere tanti) x avere una cura non invasiva..intanto noi come più volte ho detto nelle mie post-mail dobbiamo continuare a farci sentire!con tutti i mezzi che possiamo!

[sergioone]

Speriamo bene, io alcune volte mi caverei l'occhio dall'orbita.....

[bibbi]

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[bibbi]

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[sergioone]

Per me basta che si decidano a tirare fuori qualcosa....