Miodesopsie.it

[anonimo]

[anonimo]

Insomma, di che cosa si tratta?
Qual'è l'esperienza riportata con questo nuovo integratore?

[TEXWILLER72]

Siamo tutti in trepidante attesa...
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T E X = [Moderatore]

[gg79]

Ben detto Tex..
Attendiamo con ansia qualche notizia..soprattutto in merito all' "integratore miracoloso"!

[babs1971]

ciao a tutti, io non sono una socia, ma penso di provvedere all'iscrizione non appena avro' un'attimo di tempo anche perche' mi sembra una buona causa ....
Volevo solamente dire che ho partecipato all'incontro che si e' tenuto sabato 21 , ero stata invitata direttamente dalla Dott.sa Beccarello dell'ospedale S.Antonio di Padova (voi vi chiederte come mai invitata a partecipare da un dottore mai visto ) ... la settimana scorsa mi sono recata a Padova appunto per una visita presso l'ambulatorio delle miodesopsie gestito dalla Dott.sa perche' volevo sapere di cosa si trattava e dopo la visita ecco arrivare l'invito.....una cosa tira l'altra.
Tornando all'incontro l'ho ritenuto molto,molto interessante, quello che mi ha colpito maggiormente sono stati gli interventi molto mirati di alcuni partecipanti che sono riusciti a tenere testa a Dottori relatori esprimendo otttimi concetti.Direi che e' stato un piacere parteciapre,nonostate si sia capito che ancora siamo "un po' lantani " dalla risoluzione del problema, ma direi sulla buona strada...non facciamoci abbattere....io da buona motociclista non posso mollare...qualcosa prima o poi arrivera'..grazie a presto babs1971

[anonimo]

[TEXWILLER72]

[luisa]

Ciao, io ero a Modena e di integratori nuovi non si e' parlato, pero' la dott. Beccarello ci ha indicato il gia' conosciuto Vitreoial da prendere sotto la lingua, dicendoci che alcuni dei suoi pazienti hanno notato uno schiarimento delle "bestie", ma solo in pochi casi. Io ci voglio provare...Mentre Maurizio il nostro eroe che si batte contro medici, istituzioni, alla ricerca di una soluzione, ci ha illuminati, parlandoci di una nuova proteina in via di sperimentazione che ci potrebbe aiutare entro 2 o 3 anni......

[babs1971]

Ciao Tex,..ebbene si' ho propio notato che ci sono ragazzi che riescono veramente a tenere testa e persino a mettere in difficolta' gli esperti del settore!!!! ....del tipo :"lo so io e tu che dovresti saperlo non lo sai??
Io sono arrivata all'incontro con un po' di ritardo (non riuscivo a trovare un parcheggio ) non vorrei essermi persa il pezzo relativo al nuovo integratore...
vediamo se qualcono ha captato questa news !
babs1971

[TEXWILLER72]

[luisa]

Il nome non lo ricordo, ma Maurizio ci ha spiegato che dei ricercatori lo hanno usato per altre patologie, scoprendolo poi utile per lo scioglimento di agglomerati di acido jaluronico nel vitreo. E' tutto in sperimentazione, per ora lo stanno testando su animali, ma ci sono buone speranze....Maurizio contattera' questi medici e ci fara' sapere....pero' stiamo tranquilli, si parla di qualche anno.

[TEXWILLER72]

[Giorgio]

Ciao Tex.
Anch'io mi sono dovuto allontanare per un po' dal dibattito per aiutare Vito a portare il catering e quindi ne ho perso un pezzo, però per quello che ho sentito non sono venuti fuori nomi di nuovi integratori (va sottolineato che mancavano 2 relatori perchè influenzati...).
Mentre quello di cui ha parlato Maurizio era la microplasmina.
Comunque a breve verrà pubblicata sul sito la relazione della giornata.

Ciao,
Giorgio

P.S. Perchè non sei venuto??!!!

[TEXWILLER72]

Ciao Giorgio!

Mi è dispiaciuto molto non di essere presente, ma sono stato soverchiato da problemi lavorativi & familiari...
Tutti noi "assenti" (giustificati o meno ) attendiamo con ansia la relazione ufficiale dell'incontro!


P.S.: chi fosse interessato ad approfondire il discorso microplasmina può dare un'occhiata qui:

http://lnx.miodesopsie.it/forum/viewtopic.php?t=1707
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T E X = [Moderatore]

[Davide]

Ciao a tutti,

L'incontro è andato molto bene, benché due dei relatori hanno purtroppo dovuto declinare per vari problemi.

Uno di queti era propri il dott. Scarinci del Bietti di Roma che ci
avrebbe dovuto illustrare le ricerche sul fronte Vitreo. Credo che ci averebbe parlato anche di prospettive future sulla vitreolisi Enzimatica che a quanto pare sia la più promettente.

Non illudiamoci non esistono ancora farmaci e certamente se un nuovo farmaco uscirà in commercio lo sapremmo molto prima, non ci sarà bisogno di attendere un simile incontro, che invece è una occasione per capirle di più sulla patologia, ed avere dei prospect su come sta evolvendo la ricerca.

Lasciatemi dire, come ho già esposto Sabato scorso ai presenti, occasioni come questa sono iniziative FONDAMENTALI per sensibilizzare i medici al problema e fargli constatare come c'è un potenziale parco "pazienti" (e clienti) da soddisfare.
Ovvero c'è una domanda, costituita da individui giovani, è stato appunto questo il commento di uno dei relatori sorpreso del trovarsi davanti persone giovani con le miodesopsie (lui che le conosceva come problemi di persone anziane....)

Delle miodesopsie se ne deve parlare, ne dobbiamo parlare, di eventi come questo ce ne dovrebbero essere molti di più, e molta di più dovrebbe essere la partecipazione.

Non smettiamo mai di essere "pazienti", anche quando cerchiamo di dimenticarci de,l problema e non vogliamo sentire parlare, anche quando ne siamo usciti ed ugualmente cerchiamo di dimenticarcene.

Uno dei relatori ha detto una cosa che mi ha colpito molto,le miodesopsie per lui sono un rompicapo, perchè a parità di degenerazioni vitreali, alcuni soggetti si lamentano ed altri non se ne curano proprio ?
Perché alcuni soggetti ne sono gravemente disturbati e magari dopo qualche mese non avvertono più fastidio, vuoi spontaneamente vuoi per presunto merito di un integratore, vuoi perchè non ne vogliono parlare più ?

Non c' una legge codificata, non c'è valutazione oggettiva che regga.

Per cui il mio invito è e continuerà sempre ad essere FACCIAMO i PAZIENTI come per ogni altra malattia.

Siamo sulla buona strada, dobbiamo soltanto tenere duro, essere compatti e non mollare mai.
Noi rappresentiamo la domanda di un mercato, io la vedo così ed è una domanda che sta emergendo....aiutiamola e sosteniamola....

Saluti