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I risultati dell'Associazione

 
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Autore Messaggio
michylink



Registrato: 19/06/07 19:25
Messaggi: 63

MessaggioInviato: Sab 16 Gen, 2010 12:47    Oggetto: I risultati dell'Associazione Rispondi citando

A voi sembra che questa associazione stia dando risultati concreti? a parte il fornire uno spazio per continuare a parlare tra di noi di questo problema? io sono 3 anni che sono iscritta e non ne ho tratto alcun beneficio, forse al contrario sono stata più volte gabbata da false soluzioni proposte da altri "disperati" come me...
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roccodrillo



Registrato: 16/12/09 23:54
Messaggi: 54

MessaggioInviato: Sab 16 Gen, 2010 13:06    Oggetto: Rispondi citando

ciao michylink, beh purtroppo non è facile la lotta che l'associazione ha intrapreso.Diciamo che quest'associazione ha contribuito a far aprire un ambulatorio a padova specializzato in kiodesopsie e già questo è un passo avanti.Io sono molto fiducioso sulla microplasmina che sta sperimentando un'azienda belga che è in fase III.Dobbiamo essere fiduciosi!Ciao!
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TEXWILLER72



Registrato: 30/07/09 09:44
Messaggi: 1724

MessaggioInviato: Sab 16 Gen, 2010 16:53    Oggetto: Re: i risultati dell' associazione Rispondi citando

michylink ha scritto:
...sono stata più volte gabbata da false soluzioni proposte da altri "disperati" come me...


Mi dispiace che tu ritenga questa associazione scarsamente produttiva a livello di risultati pratici, perchè solo il fatto di fare informazione su questa patologia a 360° e di organizzare convegni ed occasioni di confronto fra malati e specialisti (come il convegno svoltosi di recente a Modena) a me pare già un'ottima cosa!
Se invece contesti all'associazione di non aver ancora trovato la "pastiglia miracolosa" per far sparire i CMV, beh, francamente in questo caso mi sembri totalmente fuoristrada... Rolling Eyes
Da ultimo aggiungo che lamentarsi dei presunti rimedi a volte strampalati e privi di logica di cui si è avuta notizia anche attraverso le pagine di questo forum (...che come tale è assolutamente "democratico" ed aperto alle opinioni di tutti, anche quelle discutibili o palesemente prive di fondamento scientifico...), non mi sembra un atteggiamento costruttivo proprio perchè le "possibili" terapie "scientificamente coerenti" (sia farmacologiche che chirurgiche) si conoscono ormai piuttosto bene e sono state e saranno ampiamente dibattute su questo forum. Se qualche utente in un momento di euforia viene magari a proporre di spruzzarsi negli occhi il succo di qualche agrume esotico sostenendo di averne tratto beneficio, beh, sta al buon senso di ognuno valutare e decidere di conseguenza. Shocked
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michylink



Registrato: 19/06/07 19:25
Messaggi: 63

MessaggioInviato: Lun 18 Gen, 2010 17:09    Oggetto: Rispondi citando

Vi ringrazio per la risposta. probabilmente il fastidio di questo problema che non passa mi sta rendendo impaziente anche nei confronti di chi lavora per il nostro bene...
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roccodrillo



Registrato: 16/12/09 23:54
Messaggi: 54

MessaggioInviato: Lun 18 Gen, 2010 17:36    Oggetto: Rispondi citando

Vedrai che ce la faremo!!!Bisogna essere positivi!!
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