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Autore Messaggio
FloatEire



Registrato: 15/06/10 13:32
Messaggi: 8

MessaggioInviato: Gio 16 Dic, 2010 13:33    Oggetto: Rispondi citando

nel caso in cui il sito scompare di nuovo:

"Al momento è in atto uno studio su un farmaco intravitreale sperimentale per la cura delle miodesopsie. Qualora lo studio andasse a buon fine, sarà nostra premura pubblicare sul sito la lieta notizia con i particolari relativi alla terapia, alle modalità e ai tempi di somministrazione della stessa."
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Ronu



Registrato: 02/11/10 20:32
Messaggi: 282

MessaggioInviato: Gio 16 Dic, 2010 13:46    Oggetto: Rispondi citando

Oh dio! Very Happy
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nik



Registrato: 29/10/10 18:07
Messaggi: 409

MessaggioInviato: Gio 16 Dic, 2010 14:31    Oggetto: Rispondi citando

Very Happy finalmente. vorrei chiedervi una cosa ma secondo voi questo tipo di operazione sara molto meno rischiosa rispetto alle altre esistenti.
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Ronu



Registrato: 02/11/10 20:32
Messaggi: 282

MessaggioInviato: Gio 16 Dic, 2010 17:50    Oggetto: Rispondi citando

nik ha scritto:
Very Happy finalmente. vorrei chiedervi una cosa ma secondo voi questo tipo di operazione sara molto meno rischiosa rispetto alle altre esistenti.


Molto minore!
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nik



Registrato: 29/10/10 18:07
Messaggi: 409

MessaggioInviato: Gio 16 Dic, 2010 18:31    Oggetto: Rispondi citando

ragazzi speriamo in un bel regalo per natale.
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bango1



Registrato: 02/07/10 08:24
Messaggi: 10

MessaggioInviato: Sab 18 Dic, 2010 17:40    Oggetto: Rispondi citando

Cerco di riassumere la situazione, come e' stata descritta su questi forum:

- a detta del Dr. Crevatin entro questo mese esce un farmaco per le miodesopsie, modulo la burocrazia di coloro che approvano i farmaci

- ma sul sito del Dr. Crevatin si legge che il farmaco e' in studio e verranno date informazioni nel caso in cui la medicina dia buoni risultati

- andando in visita dal Dr. Crevatin non si riesce a sapere nulla di piu'

- l'agenzia del farmaco non conferma l'esistenza di nuovi ritrovati

- gli altri oculisti non sanno nulla di nuovi ritrovati

E' cosi' o mi sono perso qualche pezzo?
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Ronu



Registrato: 02/11/10 20:32
Messaggi: 282

MessaggioInviato: Sab 18 Dic, 2010 23:15    Oggetto: Rispondi citando

bango1 ha scritto:
Cerco di riassumere la situazione, come e' stata descritta su questi forum:

- a detta del Dr. Crevatin entro questo mese esce un farmaco per le miodesopsie, modulo la burocrazia di coloro che approvano i farmaci


No. Lui a detto che ci sarà, ma niente date.

Citazione:
- ma sul sito del Dr. Crevatin si legge che il farmaco e' in studio e verranno date informazioni nel caso in cui la medicina dia buoni risultati


Si, ma il testo puó essere anteriore, da mesi fa, la pagina non era funzionando.

Citazione:
- andando in visita dal Dr. Crevatin non si riesce a sapere nulla di piu'


Si riesce a sapere quello di la prima domanda. Ci sarà.

Citazione:
- l'agenzia del farmaco non conferma l'esistenza di nuovi ritrovati


No, l'agenzia dice che con i datti proporzionati da emarcbo per la ricerca, non può confermare o negare nulla.

Citazione:
- gli altri oculisti non sanno nulla di nuovi ritrovati


Logico per ogni ricerca fatta con fine commerciale.

Citazione:
E' cosi' o mi sono perso qualche pezzo?


E' cosi' ma interpretando tutto in un modo molto negativo, non so per ché

Wink

P.S.- Sono spagnolo, scuse per la grammatica Exclamation
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flax_75



Registrato: 21/04/09 11:37
Messaggi: 103

MessaggioInviato: Dom 19 Dic, 2010 1:04    Oggetto: Rispondi citando

ciao ragazzi/e

devo ammettere che NN mi sono letta le 25 pagine dell'altro post (quello chiuso)...per evitare che la mia vista mi abbandonasse totalmente, ho letto la prima e ultima pagina (come si faceva con i libri a scuola! ;P) e questo...

cmq la cosa che mi ha portato di nuovo qui (dal momento che ora il mio problema maggiore è una miopia che mi da dolore agli occhi tutto il giorno sia con e senza occhiali) è il mess che mi è arrivato si fb che riporto

Associazione Cielo Azzurro Onlus 18 dicembre alle ore 12.19 Rispondi• Segnala
http://www.lucacrevatin.it/b-notizia.aspx?pid=34&cid=2&n=Miodesopsie.+Una+cura+sar%C3%A0+possibile%3F

arrivato stamani!!

incrociamo le dita???

ma mi chiedevo, chi sta facendo da cavia? Wink
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bango1



Registrato: 02/07/10 08:24
Messaggi: 10

MessaggioInviato: Dom 19 Dic, 2010 9:24    Oggetto: Rispondi citando

Ronu, non e' questione di essere negativo o positivo, ma di vedere le cose per come sono, cioe' senza creare false illusioni. Che vuol dire che si tratta di una vecchia pagina? Ti pare che se qualcuno facesse una sperimentazione cosi' importante non aggiornerebbe la pagina web del proprio curatissimo sito? E comunque: sarebbe deontologiacamente corretto lasciare una vecchia frase sulla quale ci stiamo attaccando come disperati?

Se vuoi continuare a sognare, fai pure. Il fatto, concreto e non interpretabile, e' che al momento non c'e' nulla e che sono state create illusioni, probabilmente strumentali.

Tanti saluti e auguri.
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schiacciamosca



Registrato: 17/11/10 17:15
Messaggi: 21

MessaggioInviato: Dom 19 Dic, 2010 11:50    Oggetto: Rispondi citando

Se ci fosse una cura pronta e disponibile ed efficace al 100% questo forum non avrebbe ragione di esistere!!!!!!!!!!!!!!!! Laughing

D'altra parte fare un po' di chiasso si spera possa essere utile affinche' gli oculisti si diano da fare x trovarla!!!
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emarcbo



Registrato: 28/07/09 10:06
Messaggi: 531

MessaggioInviato: Dom 19 Dic, 2010 14:23    Oggetto: Rispondi citando

bango1 ha scritto:

- ma sul sito del Dr. Crevatin si legge che il farmaco e' in studio e verranno date informazioni nel caso in cui la medicina dia buoni risultati


Ho appena scritto ad Andrea Seo Biagioni la persona che ha creato il sito di Luca Crevatin per conoscere la data dia aggiornamento dei contenuti

Lo trovate anche su facebook

Bye
Marco da Genova
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Ronu



Registrato: 02/11/10 20:32
Messaggi: 282

MessaggioInviato: Dom 19 Dic, 2010 15:23    Oggetto: Rispondi citando

bango1 ha scritto:

Se vuoi continuare a sognare, fai pure. Il fatto, concreto e non interpretabile, e' che al momento non c'e' nulla e che sono state create illusioni, probabilmente strumentali.


Semplicemente io sono webdesigner. I clienti mi danno i contenuti della sua web 3 messi prima di essere online. Questo significa che i primi giorni, fino che il cliente aggiorna, le notizie sulle mie pagine sono, al meno, perché magari quando me le danno sono già un mese o due vecchie, 3 messi vecchie. Per questo motivo ho detto questo.

Sulla tua frase, "probabilemente strumentali" non e un fatto, e una opinione tua. Il fatto e che "al momento non c'e' nulla", ma quello e obvio per tutti, per questo siamo qui a aspettare.

Ma tu mi fai capire che pensi che non ce niente vero, che e tutto pubblicità fraudolenta, e quello come ho detto e una opinione tua che io non comparto.

Io non sogno, interpreto l'informazione da una posizione neutra:

"Un Dr. con relazioni con la associazione ha detto che una cura per le miodesopsie e per arrivare, ma non ci sono date".

Parlare di una bruta intenzione da parte di questo Dr. mi sembra una attitudine strana, come si una cura fosse troppo bello, e qualcuno volesi avere le mosche per lamentarse tutta la vita, un motivo per essere disgraziato, visto che più informazione positiva abbiamo, più reazioni ostili ci sono.

Auguri e buon natale!.
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emarcbo



Registrato: 28/07/09 10:06
Messaggi: 531

MessaggioInviato: Dom 19 Dic, 2010 15:24    Oggetto: Rispondi citando

Ciao a tutti

Ho subito stretto amicizia con la persona che ha creato il sito www.lucacrevatin.it

Ecco cosa mi ha risposto

--------------------------------------------------------------------------------

Andrea Biagioni a me
mostra dettagli 15:15 (6 minuti fa)


Salve Marco,


ho notato dalle statistiche moltissime visite dal forum e dalla pagina facebook. Ho letto un po' di interventi ed ho notato l'interesse che c'è per questa ricerca. Immagino più che motivato da quanto leggo. Tra l'altro una problematica che non conoscevo, e questo può dare da pensare.


Non gestisco io contenuti del sito. Quello che ti posso dire è che il nuovo sito è online da meno di un mese e che quell'argomento è stato inserito da ancor meno tempo. Credo una settimana - 10 giorni.


Ad ogni modo sarà mia premura contattare il dottor Crevatin e la persona incaricata della gestione dei contenuti (interna al Centro oculistico) e avvisarli di inserire la data degli aggiornamenti in modo che conosciate in tempo reale quale sia lo stato della ricerca.


Proporrò inoltre di attivare sul sito una sezione news con notizie datate in modo che abbiate riferimenti cronologici sugli aggiornamenti.


Ho accettato l'amicizia su facebook, non mi sembra il dottore e la sua assistente abbiano un profilo, ma proporrò anche questo.


Buon proseguimento e a presto con nuove notizie


Andrea Biagioni
--------------------------------------------------------------------------------

Il giorno 19 dicembre 2010 13:38, Marco <scorpione2005> ha scritto:
- Mostra testo citato -


Buongiorno

Solo una informazione

Recentemente ho visto e' tornato attivo il sito www.lucacrevatin.it

Gradirei sapere poiche' sulle notizie presenti in tale sito non e' riportata la data di pubblicazione
la data di aggiornamento di tali contenuti con particolare riferimento alla seguente notizia
http://www.lucacrevatin.it/b-notizia.aspx?pid=34&cid=2&n=Miodesopsie.+Una+cura+sar%c3%a0+possibile%3f

Miodesopsie. Una cura sarà possibile?

Io sono tra gli utenti piu' attivi sul forum www.miodesopsie.it come emarcbo
Grazie
Cordiali saluti
Bye
Marco da genova



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Ultima modifica di emarcbo il Dom 19 Dic, 2010 15:31, modificato 1 volta in totale
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Ronu



Registrato: 02/11/10 20:32
Messaggi: 282

MessaggioInviato: Dom 19 Dic, 2010 15:30    Oggetto: Rispondi citando

emarcbo ha scritto:
Andrea Biagioni a me
mostra dettagli 15:15 (6 minuti fa)


Grazie Marco,

Allora, o chi a messo la notizia vuole essere molto prudente su la effettività e i tempi, o veramente e ancora in fase sperimentale, ma io mi fido più di quello che ir Dr. ha detto a te personalmente.

Ciao!
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anonimo



Registrato: 11/06/09 19:10
Messaggi: 742

MessaggioInviato: Mar 21 Dic, 2010 20:15    Oggetto: Rispondi citando

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