Indice del forum Miodesopsie.it
Il portale sulle miodesopsie
 
 FAQFAQ   CercaCerca   Lista degli utentiLista degli utenti   Gruppi utentiGruppi utenti   RegistratiRegistrati 
 ProfiloProfilo   Messaggi PrivatiMessaggi Privati   LoginLogin 

Impressioni da Ravenna

 
Nuovo Topic   Rispondi    Indice del forum -> Incontri e raduni
Precedente :: Successivo  
Autore Messaggio
Giorgio
Amministratore


Registrato: 11/08/05 08:09
Messaggi: 2240

MessaggioInviato: Mer 05 Ott, 2005 18:19    Oggetto: Impressioni da Ravenna Rispondi citando

Colgo lo spunto di Saver in "Per chi non c'era..." e immagino che effettivamente sarebbe interessante per chi non c'era avere un'idea di cosa si è detto a Ravenna.
E forse sarebbe interessante anche per chi c'era, perchè spesso, soprattutto la sera, ci siamo frammentati in sottogruppi a tematiche abbastanza indipendenti.
Fare un riassunto, l'ho già detto, è cosa ardua, richiede tempo e non saprei neppure io da che parte iniziare perchè siamo pure saltati spesso di palo in frasca.
Lancio allora una proposta: perchè ognuno dei presenti non racconta la cosa o l'argomento che più lo ha colpito?
Ovviamente sarà una trattazione molto soggettiva, però così facendo nella media dei contributi si otterrà un quadro abbastanza obbiettivo e articolato. Proviamo?

Da parte mia, vi dico che mi ha colpito molto la testimonianza di Maurizio (che caso, eh?).
Ci ha raccontato della sua esperienza con la vitreolisi laser di Geller.
Io non so riportare i dettagli esatti (poi magari lo farà lui e mi correggerà se dico qualcosa di errato) però mi pare di ricordare:
- che lui è monocolo funzionale,
- che ha un grosso floater centrale a tenda che gli ostacolava pesantemente la vista,
- che abbia incontrato Geller nel 2003 a Roma,
- che sia andato in California e Geller sia intervenuto con mano abbastanza pesante per cercare anche solo si "sbiadire" la porcheria,
- che abbia avuto da subito una crisi di ipertensione oculare su sui Geller è intervenuto con un'incisione della sclera a "vivo" per ridurre immediatamente la pressione,
- che il risultato dell'operazione sia stato funzionalmente abbastanza soddisfacente perchè il floater si è sbiadito anche se è aumentato di volume,
- che come conseguenze però si portato a casa una cataratta, una lesione corneale, il glaucoma.

Fin qui, vorrei dire, nulla di particolarmente strano (a parte la sfiga atomica). Quello che mi ha colpito di più però è stato quando gli ho chiesto a che pro aveva affrontato tutto questo e se l'avrebbe rifatto e lui mi ha risposto "L'ho fatto e lo rifarei perchè così ho tardato il momento in cui DOVRO' farmi la vitreoctomia."

Mieeezzzzega!
Se uno affronta tutto questo e tutte queste conseguenze non per non fare, ma anche solo per ritardare la vitreoctomia, non è che sulla poveretta si è fatta un po' di disinformazione negli anni passati?
Io ovviamente passo ogni sera da S.Antonio a lasciare 10kg di ceri per avermi fatto incontrare sulla mia strada di orbo le persone giuste, visto che quando Maurizio stava volando in California avevo già fatto da 3 anni la prima vitreoctomia senza alcuna conseguenza. E so anche che un caso + un caso non fa statistica.
Però non mi tornano i conti.... Anche solo a livello psicologico.

Un'altra considerazione che ritengo importante è venuta fuori domenica e riguarda la vitreolisi enzimatica.
Supponiamo che parta adesso uno studio e che, sempre per intercessione di S.Antonio, trovi qual è l'enzima che "inquina" il vitreo. Quanto tempo ci vorrà per trovare il modo di eliminarlo? Quanto tempo ci vorrà per trovare il modo di eliminarlo senza provocare danni? E una volta trovato quanto ci vorrà perchè diventi tecnica consolidata e non sperimentale? E quanto ci vorrà perchè ci sia un "follow up" adeguato?
Io sono felicissimo di contribuire a questa ricerca, ma lo faccio per i miei figli (meschinelli hanno poche possibilità di scampare ai floaters), ma è verosimile che qualcuno di questa generazione, o quantomeno qualcuno che già ne soffre pesantemente, ne potrà usufruire?


Giorgio

P.S. Padano! Non vale raccontare che la cosa che più ti ha colpito sono gli occhi di Cinzia... Laughing
Torna in cima
Profilo Messaggio privato Invia email
carmen



Registrato: 04/10/05 20:26
Messaggi: 3
Località: roma

MessaggioInviato: Mer 05 Ott, 2005 19:42    Oggetto: Rispondi citando

Un'altra considerazione che ritengo importante è venuta fuori domenica e riguarda la vitreolisi enzimatica.
Supponiamo che parta adesso uno studio e che, sempre per intercessione di S.Antonio, trovi qual è l'enzima che "inquina" il vitreo. Quanto tempo ci vorrà per trovare il modo di eliminarlo? Quanto tempo ci vorrà per trovare il modo di eliminarlo senza provocare danni? E una volta trovato quanto ci vorrà perchè diventi tecnica consolidata e non sperimentale? E quanto ci vorrà perchè ci sia un "follow up" adeguato?
Io sono felicissimo di contribuire a questa ricerca, ma lo faccio per i miei figli (meschinelli hanno poche possibilità di scampare ai floaters), ma è verosimile che qualcuno di questa generazione, o quantomeno qualcuno che già ne soffre pesantemente, ne potrà usufruire?

EHI! Ma perkè sei così pessimista?
Io c'ero e il nostro incontro-dibattito non mi è sembrato tanto per fare!
Anzi, mi ha messo adddosso una voglia di scuotermi e non stare a guardare (si fa x dire!) e mi è piaciuto molto il tutto e poi mi è piaciuto conoscerci e sentire ke non sei uno dei pochi, ma dei tanti e chissà quanti altri ce ne stanno in giro che non dicono niente perkè magari quello che è stato detto a loro, è quello che ci è stato detto a tutti: " ti ci devi abituare" ..."ci devi convivere" "..tanto è l'età" ....STI C.....I!(o STUPENDO! come dice una barza che racconta sempre mio marito!)
e quello che ho inziato a fare lo faccio per me (forse), sicuramente x i miei figli, ma anche perkè mi sono resa conto che star lì ad aspettare qualcosa ke ti cada dall'alto non è proprio da me!
E poi sai qual'è la cosa che mi ha stupito maggiormente?
Che, a parte Maurizio che è del mestiere(!?), c'era in mezzo a noi un sacco di gente informata più o meno scientificamente di quello che ero informata io! e mi levo tanto di cappello! Com'è il detto se lo conosci ecc!
Insomma, per me il Ravenna party è stato più che costruttivo, ae non altro, dal punto di vista (?) umano e mi ha fatto togliere le ultime remore ke avevo sui Forum (ovviamente perkè ho conosciuto le persone di visus!!!)
non mi dilungo oltre.... mi devo andare ad istillare il COSOPT e poi devo telefonare ad una Biologa, non so come la interfaccerò , però ci provo!
bye padano da una ex padana trapiantata a Roma
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
Saver



Registrato: 31/08/05 11:15
Messaggi: 129

MessaggioInviato: Mer 05 Ott, 2005 20:39    Oggetto: Rispondi citando

Non mi sembra che Giorgio sia stato pessimista, ma si è limitato a fare un commento scettico solo sui tempi di sviluppo della vitreolisi enzimatica.
Comunque, a parte il fatto che l'unico ad avere il diritto, in questo forum, a dire "MIEZZECA" è il sottoscritto, volevo ringraziare chi ha aperto il post ed invogliare gli altri a raccontare anche la loro impressione (purchè non si finisca nuovamente nel gossip... Wink )
Saverio
Torna in cima
Profilo Messaggio privato Invia email
Giorgio
Amministratore


Registrato: 11/08/05 08:09
Messaggi: 2240

MessaggioInviato: Gio 06 Ott, 2005 8:30    Oggetto: Rispondi citando

Confermo:
non volevo essere pessimista, nè scoraggiare nessuno dall'agire. Anzi!
Però, obiettivamente, è una strada percorribile nei prossimi 20 anni?
La vitreoctomia si pratica da più o meno 20 anni e a Ravenna si è detto che non c'è sufficiente "foolow up". Se tanto mi da tanto!
Comunque ripeto che l'iniziativa è validissima e la via promettente.
Giorgio
Torna in cima
Profilo Messaggio privato Invia email
Dulcinea



Registrato: 30/08/05 09:10
Messaggi: 109

MessaggioInviato: Gio 06 Ott, 2005 8:43    Oggetto: Rispondi citando

Sto cercando anch'io di contattare dei biologi qui a Padova, visto che abbiamo un'università tra le più valide, e spero di riuscire a farmi capire anche perchè certi argomenti così tecnici sono difficili da spiegare per me Embarassed
non vi dico il giro di telefonate amicizie parentele.... Shocked
mah speriamo bene
vi farò sapere come va...
ciao Dulcinea Smile

p.s.:
Carmen la padovana sono io (Federica ti ricordi?)


il Padano è un milanese Razz (anche se per metà padovano)
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
Davide
Site Admin


Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582

MessaggioInviato: Gio 06 Ott, 2005 9:04    Oggetto: Impressioni Rispondi citando

Lodevole inziativa Giorgio, in attesa che si consolidi un resoconto ufficiale da pubblicare, per il quale chiederemo anche il vostro supporto.

Come si dice 4 occhi vedono meglio di due, forse non è forse molto appropriato....

Giusto un appunto a scanso di equivoci, Maurizio non è stato visitato da Geller a Roma, quello era Max insieme al sottoscritto....


/Davide
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
grab68000



Registrato: 25/08/05 12:49
Messaggi: 222
Località: Legnano

MessaggioInviato: Gio 06 Ott, 2005 9:24    Oggetto: Rispondi citando

Dal mio punto di vista di profano, il problema della vitreoctomia è essenzialmente uno: non è per tutti.
Ci può anche stare che uno che ha una trave in un occhio decida di farla e sono felice di sapere che le tecniche si sono evolute a tal punto da limitare al massimo le possibili complicanze.
Ma rimane un intervento drastico e non applicabile alla maggior parte dei casi.
Le miodesopsie, rispetto al panorama di malattie devastanti che possono colpire l'occhio, sono un problema minore. Sempre molto fastidioso, ma raramente invalidante di per se.
Non sto dicendo che in alcuni casi non lo sia, attenzione. Probabilmente tra di noi c'è un'alta percentuale di persone che ne ha di veramente serie, ma rispetto al totale, quante sono?

Da tutti gli articoli che Vitto ha riportato, non mi sembra che la vitreolisi enzimatica sia così indietro. Lo studio proprosto durante l'incontro di Ravenna è solo in fase embrionale, ma non c'è mica solo quello. Il vitrase è già oggi entrato nella pratica clinica. Non per le miodesopsie certo, ma già si hanno dati sulla sua tossicità, sugli effetti collaterali. Forse passeranno 20 anni prima che si riesca a trovare la combinazione giusta, ma non è detto e per me quella rimane la strada più promettente per la soluzione del problema. Una soluzione per tutti.
Torna in cima
Profilo Messaggio privato Invia email
carmen



Registrato: 04/10/05 20:26
Messaggi: 3
Località: roma

MessaggioInviato: Gio 06 Ott, 2005 11:03    Oggetto: Rispondi citando

Ciao, Dulci (o Federica -sìi ricordo)
ierisera dopo il Forum ho contattato la Biologa che lavora a Roma presso l'Istituto Forlanini come ricercatrice sulle malattie infettive-epidemiologiche, e mi ha detto di farla contattare da chi ha proposto il progetto(rammenti?) per capire meglio di cosa si tratta, primo perkè Lei si occupa di un'altro ramo(diciamo così) e anche perkè io non ho capito molto bene quali siano gli scogli, a parte la pecunia! al proseguio di quello che ci ha letto e detto Maurizio
In più devo allegare a Davide una bozza di Statuto e Atto Costitutivo dell'Associazione Corale di cui faccio parte, da cui eventualmente prendere spunto per quello che ci può servire Noi ci siamo costituiti giuridicamente a ott 2001 presso un notaio di Roma che mi ha dato inoltre anche alcune dritte e più o meno l'ordine di spesa
E mi sa che servirà ritoccare un po' come aveva preannunciato Davide anche le modalità della quota associativa, sicuramente non + una tantum
Questo è stato il mio sforzo (?!) oltre al già decantato passa-parola in ufficio! Ammazzaòò quanti semo!
ora ti (vi ) lascio dovrei lavorare! sempre al Pc in buona compagnia anche se mi hanno dotato di un megaschermo al plasma.
bye a presto
Carmen
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
Dulcinea



Registrato: 30/08/05 09:10
Messaggi: 109

MessaggioInviato: Gio 06 Ott, 2005 11:08    Oggetto: Rispondi citando

Brava Carmen brava...una forza della natura...ti sei messa subito al lavoro...complimenti e soprattutto...benvenuta nel forum mi fa molto piacere Very Happy
ciao Dulcinea Very Happy
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
Mostra prima i messaggi di:   
Nuovo Topic   Rispondi    Indice del forum -> Incontri e raduni Tutti i fusi orari sono GMT + 1 ora
Pagina 1 di 1

 
Vai a:  
Non puoi inserire nuovi Topic in questo forum
Non puoi rispondere ai Topic in questo forum
Non puoi modificare i tuoi messaggi in questo forum
Non puoi cancellare i tuoi messaggi in questo forum
Non puoi votare nei sondaggi in questo forum


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group