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scriviamo una lettera per farci sentire!!
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Autore Messaggio
an_clemens



Registrato: 13/02/11 20:44
Messaggi: 12

MessaggioInviato: Dom 01 Mag, 2011 14:43    Oggetto: Rispondi citando

freeracer1979 ha scritto:
Purtroppo penso che se fino ad adesso non si è fatto nulla nel campo delle miodesopsie, forse esiste qualche motivo ostativo e non solo l'ignoanza del problema. Però potrebbe essere comunque una buona occasione per avere indicazioni e pianificare un differente approccio.

Saluti e speriamo bene


Premettendo che sono totalmente favorevole all'iniziativa... e che la scossa debba venire qui come altrove dal basso, mi incuriosirebbe molto conoscere gli eventuali motivi ostativi. Ammetto di "vedere" il marcio ovunque ma sono le mosche a suggerirmelo Razz

Per il resto vi appoggio in pieno.
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RINALDO



Registrato: 07/11/05 10:09
Messaggi: 595

MessaggioInviato: Dom 01 Mag, 2011 21:48    Oggetto: Rispondi citando

Non è mio solito fare critiche negative ma secondo Voi, il nostro problema, non è conosciuto già da tutti gli oculisti e le case farmaceutiche????
Già con gli integratori c'è un businness non da poco, figuratevi con un prodotto che risolva completamnente il problema.

La casa farmaceutica diventa stramiliardaria e a chi trova il rimedio come minimo gli danno il nobel!!!!!!!

Io la penso così.
Ciao
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Di abete o di noce ognuno ha la sua croce!
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robemuna



Registrato: 06/04/10 14:41
Messaggi: 2401

MessaggioInviato: Dom 01 Mag, 2011 22:07    Oggetto: Rispondi citando

RINALDO ha scritto:
Non è mio solito fare critiche negative ma secondo Voi, il nostro problema, non è conosciuto già da tutti gli oculisti e le case farmaceutiche????
Già con gli integratori c'è un businness non da poco, figuratevi con un prodotto che risolva completamnente il problema.

La casa farmaceutica diventa stramiliardaria e a chi trova il rimedio come minimo gli danno il nobel!!!!!!!

Io la penso così.
Ciao


si puo anche sostenere il contrario...visto che faccio già business con gli inutili integratori perchè mai dovrei trovare una soluzione definitiva? meglio vendere un collirio o un'iniezione anche a 200 euro una sola volta e toglierti il problema o riempirti di integratori a vita a 40 euro al mese? la risposta potrebbe darla anche un bambino...
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stella



Registrato: 19/10/10 17:15
Messaggi: 14

MessaggioInviato: Lun 02 Mag, 2011 11:03    Oggetto: Rispondi citando

RINALDO ha scritto:
Non è mio solito fare critiche negative ma secondo Voi, il nostro problema, non è conosciuto già da tutti gli oculisti e le case farmaceutiche????
Già con gli integratori c'è un businness non da poco, figuratevi con un prodotto che risolva completamnente il problema.

La casa farmaceutica diventa stramiliardaria e a chi trova il rimedio come minimo gli danno il nobel!!!!!!!

Io la penso così.
Ciao



Il problema, come mi sono espresso in un altro post, è che non hanno una cura valida perché il vitreo è di difficile studio e lo stesso dicasi dei floaters. Gli integratori sono usati solo sulla base di studi teorici, la sperimentazione avviene sul campo, ma non è detto che funzioni, o che funzioni per tutti. È per questo che nessuno si pronuncia ufficialmente in merito.
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freeracer1979



Registrato: 20/08/10 11:06
Messaggi: 14

MessaggioInviato: Lun 02 Mag, 2011 11:41    Oggetto: Rispondi citando

E' per questo che occorre la ricerca.
Io non comprendo perchè non viene considerata una patologia. Non ci si muore? Ma perchè, di denti storti si muore? Eppure ti scartano dalle visite mediche come pilota aeronautico ed esiste l'apparecchio per i denti. Di miopia si muore? No, idem con patate eppure la operano....Di setto nasale deviato? Etc. etc.
Io ad esempio sono spesso distratto dai floaters durante la guida, credo che dei rischi associati ci siano, o no? Bisogna capire dove risiede il problema e fare opera di sensibilizzazione per ottenere un degno ascolto.
Accetto che non ci sia una cura oggi, ma non accetto che non ci sia una ricerca medica mirata alla risoluzione del problema.
Saluti.
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davide77



Registrato: 14/02/11 08:53
Messaggi: 27

MessaggioInviato: Lun 02 Mag, 2011 14:25    Oggetto: Rispondi citando

Ciao a tutti,
lo scopo della lettera è creare sensibilità ed uno stimolo alla ricerca,
credo che sia dovere di ognuno di noi "cercare" la cura e non darsi per vinti,
l'idea era quella di fare una lettera con supervisione della Cielo Azzuro,
inviarla ai centri di ricerca e casa farmaceutiche..e condividere l'idea
con le altre associazioni sparse in europa..della serie: "..hei ragazzi che ne pensate se UNIAMO LE FORZE...". Personalemente non mi dò per vinto e continua a lottare per cercare una soluzione anche se le risposte non sono sempre positive...partire col principio " ..tanto non ci rispondono..."
è sbagliato..se non vogliamo ritrovarci in questo forum per altri secoli...

Ciao davide77
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freeracer1979



Registrato: 20/08/10 11:06
Messaggi: 14

MessaggioInviato: Lun 02 Mag, 2011 15:29    Oggetto: Rispondi citando

CONDIVIDO, ma occorre il supporto di un portavoce medico.
Saluti
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RINALDO



Registrato: 07/11/05 10:09
Messaggi: 595

MessaggioInviato: Lun 02 Mag, 2011 18:48    Oggetto: Rispondi citando

robemuna ha scritto:
RINALDO ha scritto:
Non è mio solito fare critiche negative ma secondo Voi, il nostro problema, non è conosciuto già da tutti gli oculisti e le case farmaceutiche????
Già con gli integratori c'è un businness non da poco, figuratevi con un prodotto che risolva completamnente il problema.

La casa farmaceutica diventa stramiliardaria e a chi trova il rimedio come minimo gli danno il nobel!!!!!!!

Io la penso così.
Ciao


si puo anche sostenere il contrario...visto che faccio già business con gli inutili integratori perchè mai dovrei trovare una soluzione definitiva? meglio vendere un collirio o un'iniezione anche a 200 euro una sola volta e toglierti il problema o riempirti di integratori a vita a 40 euro al mese? la risposta potrebbe darla anche un bambino...


Se così fosse saremmo ancora all'età della pietra. A meno che non si voglia credere che esiste un cartello delle case farmaceutiche che volutamente non cerca il rimedio per vendersi gli integratori. Mi sembra fantafarmaceutica.
Senza contare le le cause farmaceutiche sono in concorrenza tra loro, se non a livello locale sicuramente a livello mondiale.
Di solito piacere della ricerca, di fare i soldi, di cercare onori, di soddisfare un'ambizione ecc. vanno assieme.
Metti pure tutti i miliardi del mondo ma se non c'è un ricercatore come si deve che ci mette il cuore non si smuove niente.
Così il miglior ricercatore del mondo senza gli strumenti di una università o di una casa farmaceutica non inventa neanche un'aspirina.
Io la vedo così.
Naturalmete tifo per la soluzione, da qualunque parte venga e da qualunque causa venga spinta.
Un saluto a tutti
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an_clemens



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MessaggioInviato: Mar 03 Mag, 2011 0:51    Oggetto: Rispondi citando

RINALDO ha scritto:
Se così fosse saremmo ancora all'età della pietra. A meno che non si voglia credere che esiste un cartello delle case farmaceutiche che volutamente non cerca il rimedio per vendersi gli integratori. Mi sembra fantafarmaceutica.


Chi ci dice che non si sia ancora all'età della pietra? La fibra morale del contesto in cui si colloca temporalmente il genere umano non credo si misuri solo tecnologicamente. L'uomo di oggi come quello olitico hanno in comune lo stesso fine e lo perseguono con gli stessi mezzi... Non ci siamo evoluti da quel punto di vista, quindi credo che l'impalcatura su cui si regge il presupposto da cui sei partito non sia molto solida.

Immaginare che possa esistere un cartello farmacologico fa ribrezzo, ma sarebbe come sospettare assangianamente che esistano un cartello delle droghe, del petrolio e di ogni altro "bene" di consumo... per comodità e paura di svegliarci col cuore in gola possiamo tranquillamente convincerci del contrario.
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RINALDO



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Messaggi: 595

MessaggioInviato: Mar 03 Mag, 2011 19:52    Oggetto: Rispondi citando

an_clemens ha scritto:
RINALDO ha scritto:
Se così fosse saremmo ancora all'età della pietra. A meno che non si voglia credere che esiste un cartello delle case farmaceutiche che volutamente non cerca il rimedio per vendersi gli integratori. Mi sembra fantafarmaceutica.


Chi ci dice che non si sia ancora all'età della pietra? La fibra morale del contesto in cui si colloca temporalmente il genere umano non credo si misuri solo tecnologicamente. L'uomo di oggi come quello olitico hanno in comune lo stesso fine e lo perseguono con gli stessi mezzi... Non ci siamo evoluti da quel punto di vista, quindi credo che l'impalcatura su cui si regge il presupposto da cui sei partito non sia molto solida.

Immaginare che possa esistere un cartello farmacologico fa ribrezzo, ma sarebbe come sospettare assangianamente che esistano un cartello delle droghe, del petrolio e di ogni altro "bene" di consumo... per comodità e paura di svegliarci col cuore in gola possiamo tranquillamente convincerci del contrario.


Non siamo all'età della pietra perchè ci sono gli antibiotici, gli antivirali, i trapianti ecc. ecc.
Ripeto che pensare che ci sia un accordo per non trovare una soluzione al nostro male mi sembra obiettivamente paranoia.
Che qualcuno abbia un qualche interesse a nn trovare la soluzione posso anche ammetterlo, ma che sia capace di fermare il mondo per questo mi sembra folle.
Ci sarà sempre un Davide con la fionda che sconfigge il gigante. ne sono certo.
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villaggio78



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MessaggioInviato: Mar 03 Mag, 2011 20:10    Oggetto: Rispondi citando

Secondo me la maggior parte delle persone vede miodesopsie in maniera lieve che se non si ossessiona ha gia' risolto il suo problema . Chi effettivamente ha un disturbo invalidante non è cosi' numeroso ed è per questo che non c'è molto interesse a trovare una soluzione. Sono convinto che anche in questo forum quelli veramente messi male sono pochi
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an_clemens



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MessaggioInviato: Mer 04 Mag, 2011 0:14    Oggetto: Rispondi citando

RINALDO ha scritto:
Non siamo all'età della pietra perchè ci sono gli antibiotici, gli antivirali, i trapianti ecc. ecc.
Ripeto che pensare che ci sia un accordo per non trovare una soluzione al nostro male mi sembra obiettivamente paranoia.
Che qualcuno abbia un qualche interesse a nn trovare la soluzione posso anche ammetterlo, ma che sia capace di fermare il mondo per questo mi sembra folle.
Ci sarà sempre un Davide con la fionda che sconfigge il gigante. ne sono certo.


Temo tu non abbiia afferrato il senso... ma non importa o non se ne esce Very Happy


villaggio78 ha scritto:
Secondo me la maggior parte delle persone vede miodesopsie in maniera lieve che se non si ossessiona ha gia' risolto il suo problema . Chi effettivamente ha un disturbo invalidante non è cosi' numeroso ed è per questo che non c'è molto interesse a trovare una soluzione. Sono convinto che anche in questo forum quelli veramente messi male sono pochi


Hai perfettamente ragione nel dire che son pochi quelli che soffrono evidentemente in modo grave di questo disturbo... e noi ne siamo la dimostrazione. Poi se tra i frequentatori del forum ci siano anche dei curiosi o dei sadici non so dirti, ma chi descrive il proprio campo visivo come un acquario sporco, indipendentemente dalla soglia di sopportazione, penso abbia tutto il diritto di leggere queste pagine.

Forse stiamo andando OT: lo scopo del thread mi sembra ben più rilevante di queste considerazioni, me ne scuso per primo.
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RedhousePils



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MessaggioInviato: Mer 04 Mag, 2011 1:06    Oggetto: Rispondi citando

In my opinion it would be a great thing to compose such a letter and send it to some institutions. But I think the organisation "Cielo Azzurro" should be more active, too - as I see, they never had any contact with Dr. Crevation, right?
I still believe Dr. Crevatin is making some trials and an official organisation could talk to him to give more details. I think its important for us to know if there is something going on - it's easier counting the days for a solution (like at the end of the last year as Dr. Crevatin gave us some hope).
What I really hate is the situation to quarrel with my self if it's worth to wait for a "safe solution" or going to have a FOV. I really really hope that I never have to decide going to have a FOV :/
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Giorgio
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MessaggioInviato: Mer 04 Mag, 2011 9:25    Oggetto: Rispondi citando

Citazione:
they never had any contact with Dr. Crevation, right?

Wrong!
We received the same answers you can read in the forum.

Giorgio
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Ronu



Registrato: 02/11/10 20:32
Messaggi: 282

MessaggioInviato: Mer 04 Mag, 2011 13:09    Oggetto: Rispondi citando

villaggio78 ha scritto:
Secondo me la maggior parte delle persone vede miodesopsie in maniera lieve che se non si ossessiona ha gia' risolto il suo problema . Chi effettivamente ha un disturbo invalidante non è cosi' numeroso ed è per questo che non c'è molto interesse a trovare una soluzione. Sono convinto che anche in questo forum quelli veramente messi male sono pochi


Ma anche molti di quelli che on si ossessionano sicuramente preferiranno la possibilità di guarire, invece di "convivere pacificamente"... logicamente si solo ce questa opzione o la FOV, quelli che possono convivono.

- Ho male di testa.
- Possiamo toglierti un pezzo di testa, ma e meglio che convivi col tuo mal di testa.

Questa e purtroppo la nostra situazione...
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