Ho 30 anni, e da un paio d'anni i miei occhietti mi stanno facendo diventare matta tra miodesopsie, fotofobia e fastidi vari..
Ammiro molto chi scrive che riesce a far finta di niente e vive sereno, io continuo ad impazzirci e a diventarci matta!!!!
In breve la mia storia, così mi conoscere un po'.
Un paio di anni fa ho iniziato ad avere fastidi: fotofobia molto forte, sensazione di sabbia negli occhi e le prime macchiette volanti.
Non ci ho fatto molto caso, all'inizio, pensavo fosse stanchezza e stress. Dopo un po', però, visto che non passava, sono andata a farmi vedere, e da lì è iniziato il calvario!!!!!
Fase 1: "ah non hai niente, solo un po' di congiuntivite, su su metti questo collirio al cortisone, dai, vedrai che passa tutto"..... questa fase è durata qualche mese, saltellando da un'oculista ad un'altro, trattata più o meno a pesci in faccia (della serie "ma come ti permetti di sprecare il nostro tempo tu che non hai niente?") e con i miei fastidi che restavano lì, saldi, fermi.
Fase 2: dopo mesi di fase 1 ho avuto un brusco peggioramento (della serie che usavo gli occhiali da sole anche di notte e vedevo tutto a puntini) e ho fatto altre visite finché un oculista non ha avuto il colpo di genio "Ah! Ma no! Ma non hai una congiuntivite! No! Non hai mai avuto una congiuntivite! Hai una vitreite! Causata da un'uveite! Causata da.... boh!" e di nuovo colliri al cortisone ma, novità delle novità, inizio a fare esami di vario tipo...
Fase 3: finisco a Padova, al centro uveiti dell'ospedale di Padova, dove faccio 6 mesi tra visite ed esami, esami esami esami e visite, e su e giù, e gli occhi che peggioravano, e di nuovo "ma su, ma stai tranquilla, ma non è niente, ma dobbiamo fare una diagnosi per capire come mai, ma su, ma dai, ma non hai grandi problemi".....e dopo mesi (luglio 2010) arriviamo alla diagnosi di sarcoidosi, una simpatica malattia autoimmune che può prendere qualsiasi parte del corpo e, nel mio caso, s'è affezionata ai miei occhi!
Sono in terapia, ora, e le cose sono un po' migliorate.
Ma una gran parte dei fastidi che ho mi rimarranno, temo.
Il vitreo s'è tutto sporcato e sarà dura che si ripulisca, la fotofobia m'è rimasta molto forte e lo stesso questa sensazione di sabbia negli occhi...
E la cosa che mi dà più sui nervi, in tutta questa storia, è che questi disturbi non sono riconosciuti come debilitanti...anzi!
Mi son sentita dire che me li invento, che li ingigantisco, che non è possibile che mi diano così fastidio, che non è vero, etc etc....come se uno si divertisse!
Beh, mi fermo qua, altrimenti poi divento polemica e rabbiosa
Grazie a chi ha creato questo sito e questo forum, è davvero un valido aiuto!
Ti chiederei cortesemente , se fosse possibile, di ragguagliarci maggiormente su come alla fine i medici siano arrivati alla diagnosi di sarcoidosi, perchè personalmente lo ritengo un argomento molto interessante!
Ti ringrazio in anticipo e ti faccio un grosso in bocca al lupo per tutto! _________________ T E X = [Moderatore]
che calvario... benvenuta tra noi, ti abbraccio forte,
sono sempre più convinta che la medicina moderna (per fortuna che c'è) in molti casi non è in grado di dare risposte e che le malattie autoimmuni più o meno misteriose soprattutto nella loro genesi sono una delle sfide per la medicine di oggi e di domani.
Spero che la tua situazione possa migliorare ancora con le cure giuste.
TEX
Vi ragguaglio con molto piacere, così mi sfogo anche un po'!
E' stato un vero trambusto, cerco di riassumere come meglio posso e se avete dubbi o domande da farmi non fatevi problemi, ok???
I momenti di svolta sono stati 2:
1. Quando l'ennesimo oculista che mi visitava (alla modica cifra di 140 euro a visita) si accorge che la mia non era stata una semplice congiuntivite (infiammazione dell'esterno dell'occhio) ma una vitreite (infiammazione del vitreo) e mi dice che questa vitreite è stata causata da un'uveite che è un bel nome che però identifica tutto e niente e può essere dovuta a mille cose, tra cui, appunto, la sarcoidosi.
Vi dirò, non è stato risolutivo nemmeno lui eh, perché il suo responso è stato "eh sì, eh queste macchie negli occhi sono dovute alla vitreite, causata dall'uveite, ma risalire alle cause di questa uveite, beh, è ben difficile, anzi, di solito non si capisce mai da dove viene, e comunque va bene, l'occhio ora non è infiammato, quindi ok, puoi andare" e io invece ero lì con tutta 'sta nebbia negli occhi che mi faceva venire il mal di mare e con una fotofobia che mi sembrava di essere una diva americana anni '50, sempre con gli occhiali da sole e nonostante gli occhiali soffrivo come un cane!!!
Tanto ho insistito che mi ha fatto fare i primi esami, sangue e vari esami agli occhi....con i risultati poi mi ha mandato a fare una visita a Padova, all'Ospedale, dove c'è una sezione che segue proprio le uveiti.
Qui ho fatto tantissime visite, ho fatto esami su esami su esami, dagli esami del sangue ai vari esami agli occhi alla risonanza magnetica al cervello ..... e io continuavo a star male e a sentirmi ripetere che non avevo niente (e, per inciso, io lavoro come impiegata, 8 ore al pc, e nessun oculista ha voluto farmi mezza riga che dicesse "beh magari per il momento è sconsigliato l'uso del pc"... mi ha salvato il mio medico di base, per fortuna, che si è reso conto di quanto stessi male e fatto queste due benedette righe che mi hanno permesso di ottenere, a lavoro, un esonero dal pc....e questo mi ha cambiato la vita, credetemi!!!).
Insomma, visite, esami, esami e visite, e "non hai niente, ma io non capisco, ma sei sicura di star male?" finchè....
2. Nei miei occhietti isterici iniziano a formarsi dei simpatici granulomi, prima uno, poi due, poi una "corona" che fa sobbalzare l'oculista dalla sedia. A quel punto l'oculista si indirizza verso la diagnosi di sarcoidosi (che ha appunto, come caratteristica, quella di far venire granulomi un po' dappertutto) e mi fare una rx ai polmoni e poi un prelievo di un pezzettino di granuloma con biopsia (sempre dai polmoni, che sono la sede da cui inizia la sarcoidosi...perchè i granulomi non li avevo solo negli occhietti ma anche nei polmoni). E da lì han fatto la diagnosi e ho iniziato la cura.
Ora, vi dico, la situazione è molto migliorata, sia la fotofobia che il dolore che l'offuscamento sono molto diminuiti. Ma non sono passati. E continuo a sentirmi ripetere che "su, dai, quello che ti è rimasto non è nulla" mentre io giro ancora con gli occhiali oscurati (lenti trasparenti, addiooooooo!!!), il cappellino con la visiera e c'ho ancora una bella dose di offuscamento agli occhi che quando volto lo sguardo mi viene il mal di mare a vedere muoversi tutto!!!!
E quindi chissà, la diagnosi sarà stata giusta? Sarà stata completa?
Credo mi capiate se pongo questi dubbi!
Come dice ape, fortuna che la medicina moderna c'è, sì, ma non ne sa mica poi un granché!!!!!
E la cosa che a me da più sui nervi, non so se siete d'accordo, è che questi "fastidietti", come li chiamano, non vengano riconosciuti.
Se c'è uno a cui manca il dito mignolo, cavolo, gli viene subito riconosciuta come mancanza, c'ha pure un'invalidità, c'ha un certificato che dice che gli manca qualcosa, e comunque tutti riconoscono che senza il dito mignolo non è "ok al 100%".
Noi che abbiamo gli occhietti disastrati, chi più chi meno, con questa roba che gira come fossimo in una di quelle palle souvenir con la neve, con la fotofobia che ci schiaffeggia, con questo continuo grattare negli occhi che dobbiamo allagarci di collirio...noi non abbiamo niente. Anzi, ancora un po' e ci dicono che ci sogniamo tutto! Questo mi dà sui nervi, ma tanto tanto...
E io son stata anche fortunata eh, perché ho trovato il mio medico di base e l'oculista dell'azienda che, finora, si sono resi conto del mio disagio. E sono seguita da un'oculista davvero brava che va fondo nelle cose e non mi ha liquidato ma mi ha fatto un sacco di esami per capire se e cosa ci fosse.
TEX
Vi ragguaglio con molto piacere, così mi sfogo anche un po'!
E' stato un vero trambusto, cerco di riassumere come meglio posso e se avete dubbi o domande da farmi non fatevi problemi, ok???
I momenti di svolta sono stati 2:
1. Quando l'ennesimo oculista che mi visitava (alla modica cifra di 140 euro a visita) si accorge che la mia non era stata una semplice congiuntivite (infiammazione dell'esterno dell'occhio) ma una vitreite (infiammazione del vitreo) e mi dice che questa vitreite è stata causata da un'uveite che è un bel nome che però identifica tutto e niente e può essere dovuta a mille cose, tra cui, appunto, la sarcoidosi.
Vi dirò, non è stato risolutivo nemmeno lui eh, perché il suo responso è stato "eh sì, eh queste macchie negli occhi sono dovute alla vitreite, causata dall'uveite, ma risalire alle cause di questa uveite, beh, è ben difficile, anzi, di solito non si capisce mai da dove viene, e comunque va bene, l'occhio ora non è infiammato, quindi ok, puoi andare" e io invece ero lì con tutta 'sta nebbia negli occhi che mi faceva venire il mal di mare e con una fotofobia che mi sembrava di essere una diva americana anni '50, sempre con gli occhiali da sole e nonostante gli occhiali soffrivo come un cane!!!
Tanto ho insistito che mi ha fatto fare i primi esami, sangue e vari esami agli occhi....con i risultati poi mi ha mandato a fare una visita a Padova, all'Ospedale, dove c'è una sezione che segue proprio le uveiti.
Qui ho fatto tantissime visite, ho fatto esami su esami su esami, dagli esami del sangue ai vari esami agli occhi alla risonanza magnetica al cervello ..... e io continuavo a star male e a sentirmi ripetere che non avevo niente (e, per inciso, io lavoro come impiegata, 8 ore al pc, e nessun oculista ha voluto farmi mezza riga che dicesse "beh magari per il momento è sconsigliato l'uso del pc"... mi ha salvato il mio medico di base, per fortuna, che si è reso conto di quanto stessi male e fatto queste due benedette righe che mi hanno permesso di ottenere, a lavoro, un esonero dal pc....e questo mi ha cambiato la vita, credetemi!!!).
Insomma, visite, esami, esami e visite, e "non hai niente, ma io non capisco, ma sei sicura di star male?" finchè....
2. Nei miei occhietti isterici iniziano a formarsi dei simpatici granulomi, prima uno, poi due, poi una "corona" che fa sobbalzare l'oculista dalla sedia. A quel punto l'oculista si indirizza verso la diagnosi di sarcoidosi (che ha appunto, come caratteristica, quella di far venire granulomi un po' dappertutto) e mi fare una rx ai polmoni e poi un prelievo di un pezzettino di granuloma con biopsia (sempre dai polmoni, che sono la sede da cui inizia la sarcoidosi...perchè i granulomi non li avevo solo negli occhietti ma anche nei polmoni). E da lì han fatto la diagnosi e ho iniziato la cura.
Ora, vi dico, la situazione è molto migliorata, sia la fotofobia che il dolore che l'offuscamento sono molto diminuiti. Ma non sono passati. E continuo a sentirmi ripetere che "su, dai, quello che ti è rimasto non è nulla" mentre io giro ancora con gli occhiali oscurati (lenti trasparenti, addiooooooo!!!), il cappellino con la visiera e c'ho ancora una bella dose di offuscamento agli occhi che quando volto lo sguardo mi viene il mal di mare a vedere muoversi tutto!!!!
E quindi chissà, la diagnosi sarà stata giusta? Sarà stata completa?
Credo mi capiate se pongo questi dubbi!
Come dice ape, fortuna che la medicina moderna c'è, sì, ma non ne sa mica poi un granché!!!!!
E la cosa che a me da più sui nervi, non so se siete d'accordo, è che questi "fastidietti", come li chiamano, non vengano riconosciuti.
Se c'è uno a cui manca il dito mignolo, cavolo, gli viene subito riconosciuta come mancanza, c'ha pure un'invalidità, c'ha un certificato che dice che gli manca qualcosa, e comunque tutti riconoscono che senza il dito mignolo non è "ok al 100%".
Noi che abbiamo gli occhietti disastrati, chi più chi meno, con questa roba che gira come fossimo in una di quelle palle souvenir con la neve, con la fotofobia che ci schiaffeggia, con questo continuo grattare negli occhi che dobbiamo allagarci di collirio...noi non abbiamo niente. Anzi, ancora un po' e ci dicono che ci sogniamo tutto! Questo mi dà sui nervi, ma tanto tanto...
E io son stata anche fortunata eh, perché ho trovato il mio medico di base e l'oculista dell'azienda che, finora, si sono resi conto del mio disagio. E sono seguita da un'oculista davvero brava che va fondo nelle cose e non mi ha liquidato ma mi ha fatto un sacco di esami per capire se e cosa ci fosse.
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