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Miodesopsie_centri di trattamento a Roma

 
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Autore Messaggio
spadoni71



Registrato: 08/01/13 16:58
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MessaggioInviato: Lun 04 Mar, 2013 9:36    Oggetto: Miodesopsie_centri di trattamento a Roma Rispondi citando

Carissimi,
torno alla carica per sottoporvi il mio problema. Ho miodesopsie molto invadenti che non passano nonostante diversi trattamenti e integratori. ora sto prendendo il Normoretinal su consiglio del Dottor. Siravo e clarastil, ma non ho particolari benefici. So che stanno mettendo a punto nuovi trattamenti e potenziando la vitreoctomia (anche se molti la sconsigliano per i gravi problemi che può arrecare, tra cui la cecità), ma qui a Roma c'è davvero poco. Potete darmi indicazioni riguardo a nuove metodologie e soprattutto centri attrezzati a Roma per tali problemi invalidanti?
Cordiali saluti
Ale71
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robemuna



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MessaggioInviato: Lun 04 Mar, 2013 10:58    Oggetto: Rispondi citando

prima di pensare al centro attrezzato convinciti che le soluzioni vere sono solo due e sono il laser e la vitrectomia. Integratori e mille altre diavolerie non servono a nulla.
Se davvero non le sopprti l'iter logico da seguire è farsi valutare prima per il alser e poi per la vitrectomia. Altrimenti se non te la senti di affrontare queste strade ne devi affrontare una terza: la convivenza con le miodesospie.
Consigli:
Per il Laser il dr Carlo orione
per la Vitrectomia il dr Giulio Bamonte.
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spadoni71



Registrato: 08/01/13 16:58
Messaggi: 15

MessaggioInviato: Mar 05 Mar, 2013 9:23    Oggetto: Dott. Lombardi e staminali Rispondi citando

Ciao Robemuna,
hai ragione. Però la vitreo mi è stata sconsigliata da tutti gli oculisti e chirurghi pubblici e privati per tutte le gravi complicanze che può fare: distacco della retina, glaucoma, infezioni e tanto altro ancora fino alla cecità. Ci sono studi clinici che affermano che su 100 persone operate, 50 hanno avuto tali problematiche. Per la soluzione laser bisogna trovare un laser specifico che per ora non si trova, nemmeno il dott. Orione che ho contattato mi ha dato particolari garanzie di riuscita. Senza contare il costo alto, molto alto dell'intervento. Il dott.Lombardi mi ha spiegato che il laser lui non lo usa più perchè è verò che riduce i corpi vitreali mobili, ma li frammenta in tanti più piccoli e in più può danneggiare la retina in modo irreversibile. Possibile che non si sono trovate cure valide senza eprderci la vista? Esiste un centro affidabile qui a Roma? Perchè non ci riuniamo e iniziamo una battaglia affinchè le istituzioni e i media inizino a prenderci in considerazione invece che ignorarci? Vi abbraccio tutti e spero nel vostro sostegno e aiuto!
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robemuna



Registrato: 06/04/10 14:41
Messaggi: 2401

MessaggioInviato: Mar 05 Mar, 2013 10:27    Oggetto: Rispondi citando

Mi diaspiace ma non esistono alternative..e riunirsi in comutati figurati poi..tempo perso a mio avviso..già siamo considerati dei frignoni e non calcolano neppure quelli che si riuniscono per gravissime patologie..figurati noi. Pazienza, rassegnati e convivici. Non c'è altra alternativa
ciao
ps: tuttavia anche tu mi sa che sei vittima di boriosi saccenti che della vitrectomia e del laser sanno solo quello che hanno letto in internet scritto da altrettanti ben pagati professori universitari. Lungi da me dal volerti far cambiare idea ma ti consiglio di informarti meglio..le realtà vere sono diverse ed in questo forum si trovano le informazioni giuste..per chi ha occhi per vederle ed orecchie per ascoltarle.
Ciao di nuovo.
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pennys



Registrato: 28/08/09 11:02
Messaggi: 19

MessaggioInviato: Mar 05 Mar, 2013 11:27    Oggetto: Rispondi citando

Per ora non ci sono stati danni nelle mani di Dr Orione. Speriamo che continui cosi con il nuovo laser specifico per i CMV che sara nella clinica prossimamente se non sbaglio questo mese .
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MJ



Registrato: 24/02/12 21:36
Messaggi: 150

MessaggioInviato: Mar 05 Mar, 2013 11:34    Oggetto: Rispondi citando

Sulla vitrectomia ognuno ha le sue statistiche ma 50% di complicanze gravi è oggettivamente eccessivo, sarebbe una strage... Ti dico poi che il laser può vaporizzare i floaters, quindi non si limita a spezzarli. Inoltre, Il Dott.Orione avrà nel suo studio un laser costruito appositamente per i cmv entro fine marzo.
In sostanza, il ricorso a laser e vitrectomia non è uno scherzo ma va ponderato per bene e vanno valutati attentamente pro e contro. Però bisogna avere info corrette: un medico non deve sparare dati assurdi solo perché vuole convincerti a non farle.
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robemuna



Registrato: 06/04/10 14:41
Messaggi: 2401

MessaggioInviato: Mar 05 Mar, 2013 11:43    Oggetto: Rispondi citando

MJ ha scritto:
.. un medico non deve sparare dati assurdi solo perché vuole convincerti a non farle.


è proprio questo il punto..moltissimi medici da scrivania sono del tutto disinformati sulle recenti tecniche. Magari non fanno neppure i corsi di formazione obbligatori (crediti ECM)...tanto sono si obbligatori ma non c'è punizione se non li fai...quindi..siamo in Italia andiamocene pure al mare con i soldi dei clienti invece che studiare ed aggiornarci e raccontiamo a memoria le cosette che abbiamo letto magari 10 anni fà o che abbiamo spulciato su qualche sito internet di un collega che a sua volta le ha riportate. Il copia ed incolla (usatissimo!!) funziona bene..peccato che qualcuno se ne accorga.

Io direi che gli ultimissimi post di Bamonte, un medico vero, un chirurgo che opera sul campo ogni giorno, che si aggiorna, che collabora con strutture e colleghi internazionali, siano stati molto illuminanti sul delta che esiste tra la realtà e la fantasia che ci viene raccontata da questi figuri ben pasciuti e dalle possenti tariffe che in sala operatoria magari non ci esntrano da 20 anni. Tanto a dire di non fare non si sbaglia mai..se mai si puo sbagliare nell'avere il coraggio di fare.

ma ripeto..ognuno faccia le sue valutazioni, per carità.
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Messaggi: 2797

MessaggioInviato: Mar 05 Mar, 2013 22:01    Oggetto: Re: Dott. Lombardi e staminali Rispondi citando

spadoni71 ha scritto:
Però la vitreo mi è stata sconsigliata da tutti gli oculisti e chirurghi pubblici e privati per tutte le gravi complicanze che può fare: distacco della retina, glaucoma, infezioni e tanto altro ancora fino alla cecità. Ci sono studi clinici che affermano che su 100 persone operate, 50 hanno avuto tali problematiche.

Ciao spadoni71. Il Dott. Bamonte ha risposto a molte domande, in merito alla vitrectomia, che gli ho posto in un altro topic. Per quanto ti riguarda, avendo tu 42 anni (anche se non so se tu abbia il DPV), ha scritto questo:

"...Bisogna approfondire una cosa. SE il paziente e' giovane e non ha il DPV allora il discorso cambia. SE e' molto giovane, diciamo sotto i 45-50 anche io lo sconsiglio abbastanza categoricamente. Il motivo e' duplice. Probabilmente il vitreo e' molto aderente e puo' essere fastidioso staccarlo con effettivamente la possibilita' di non riuscire a rimuoverlo completametne oltre l'equatore. onestamente non mi e' mai capitato, ma sono anche pochi i giovani che devono subire una vitrectomia per un motivo come i floaters..."

Questa è una parte estrapolata da un discorso molto più lungo che puoi leggere integralmente qui:

http://lnx.miodesopsie.it/forum/viewtopic.php?t=3403&postdays=0&postorder=asc&start=15

PS: Come scritto dal Dott. Bamonte, sotto i 45-50 anni lo sconsiglia abbastanza categoricamente, essendo quindi abbastanza in linea con il giudizio generale degli altri dottori sul non intervenire con la vitrectomia in ogni caso (fino a questa fascia di età). Questo significa che è un intervento che va preso in considerazione in presenza di certi fattori che non sono assolutamente di poco conto.
_________________
Acronimi ("sigle") in oculistica
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robemuna



Registrato: 06/04/10 14:41
Messaggi: 2401

MessaggioInviato: Mer 06 Mar, 2013 13:01    Oggetto: Rispondi citando

anche sul Laser si stanno aprendo nuove prospettive e chi ci lavora sta postando cose molto interessanti sull'evoluzione futura , ben lontane, come per la vitrectomia, dagli asserti teorici di molti siti.

Riporto a proposito quanto scritto su Fb da un un utente e quanto risposto dal dr orione

"Provate a digitare "T membranotomy" su google: troverete un articolo su Healio (bisogna registrarsi ma ci vuole un minuto), un video e una pagina facebook (tutte molto recenti) dove si parla di una tecnica adottata con lo yag laser che sembrerebbe poter spostare i floaters siti vicini alla retina in zone trattabili. È tutto in inglese, quindi può darsi che io abbia interpretato male. Chiedo soprattutto al Dott. Orione di poterci dire che ne pensa. Grazie e ciao a tutti!!!"

Carlo Orione: E' una tecnica provata dall'olandese Cees van der Windt per migliorare la situazione in pazienti con floaters troppo vicini alla retina e nella "borsa pre maculare" con il nuovo laser della ELLEX che mi deve arrivare. Si crea una incisione a T nella membrana vitreale staccata, in questo modo tutti i floaters presenti nel vitreo possono essere spostati, tramite questa apertura, in una zona non più visibile, fuori dall'asse visivo, o in una zona trattabile. Ha trattato 65 occhi con questa tecnica con ottimi risultati. E' una speranza per i pazienti che erano risultati non idonei al trattamento.
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