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Un'esperienza

 
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moni



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MessaggioInviato: Mar 23 Apr, 2013 18:00    Oggetto: Un'esperienza Rispondi citando

Ciao a tutti, mi presento, dopo avervi letto a lungo in mesi passati, e vi lascio la mia testimonianza: ho 44 anni, lavoro in una softwarehouse come programmatrice informatica.
Nel settembre 2011, dopo un trattamento laser, probabilmente un po' troppo violento e invasivo, fatto per curare un foro retinico, ho scoperto purtroppo improvvisamente l'esistenza delle miodesopsie.
Ho riportato un dpv totale con estesa sineresi e grosso anello di weiss. L'adattamento si é rivelato da subito una missione impossibile: le vedevo anche al buio, concentrarmi al pc risultava difficilissimo, una giornata di grande luminositá o la neve mi creavano molte difficoltà e avevo continuamente la sensazione fisica di qualcosa di estraneo nell'occhio, affaticamento, mal di testa.
E' incominciata la consultazione di vari oculisti, nessuno mi dava speranze di intervento e soluzione. Mi trovavo all'inizio di una gravidanza e comunque dovevo aspettare.
Lo scorso giugno, pochi giorni dopo la nascita del mio bambino, presso lo studio del dott. Orione il dott. Geller mi ha trattato in 2 sedute, che mi hanno potuto alleggerire il problema, ma non risolverlo (come gli stessi due dottori mi avevano correttamente giá preinformato). In pratica il grosso della massa con mio grande sollievo era stato dissolto, ma in parte si erano liberati nel vitreo alcuni frammenti e si era svelata dietro la massa la sineresi (ineliminabile) in tutta la sua estensione. Devo aggiungere che per completare e ottenere il massimo risultato sarebbe stata necessaria almeno un'altra seduta con un laser che agisse piú in profonditá, per ottenere il massimo beneficio possibile. Il miglioramento che ho ottenuto è stato comunque al momento abbastanza buono: riuscivo alcune volte a dimenticarmi del disturbo, ma solo in ambienti chiusi, senza neon e in penombra.
Lavorare al pc era ancora molto faticoso e disturbante, così pure alzare gli occhi, a guardare il cielo.
Questo miglioramento mi ha aiutato ad affrontare l'estate, non è poco, tuttavia non mi è bastato per tornare alla normalitá. Lo scorso luglio, nella visita di controllo che aveva seguito immediatamente le sedute di yag laser, il mio attuale oculista di fiducia, Prof. Giovannini di Bologna, che mi seguiva e mi conosceva da poco (solo dalla manifestazione delle miodesopsie) e che fino a quel momento si era mostrato scettico sullo yag laser e nettamente e duramente contrario all'intervento chirurgico, con mia sorpresa e sollievo, e senza alcuna sollecitazione da parte mia (se non la manifestazione del fastidio persistente), ha aperto uno spiraglio all'intervento, previa visita e approvazione del suo aiuto, il Prof. Mariotti, che poi mi ha visitato e ha acconsentito.
Circa un mese fa sono stata operata dal Prof. Mariotti (vitrectomia totale 25 g), all'ospedale di Ancona, dove nel frattempo ero stata messa in lista d'attesa, e l'intervento non ha avuto problemi e mi ha restituito la trasparenza: sono molto felice dell'esito.
La mia esperienza non penso aggiunga nulla di nuovo rispetto a quello che é scritto sul forum: l'indicazione all'intervento in generale non c'è (e questo è l'impatto più difficile con il nostro tipo di problema), tuttavia nei casi invalidanti, e forse in presenza di alcuni specifici elementi (penso nel mio caso l'etá non piú giovanissima e anche il dpv giá presente) alla fine sono disposti a fare una valutazione dei rischi con il paziente.
Anche il Prof. Mariotti durante la sua visita è stato molto disponibile, cortese e mi ha dedicato tempo. Ho fatto il controllo una settimana fa e oggi sono finalmente tornata al mio lavoro.
Un caro saluto e un grosso augurio a tutti, di riuscire presto a trovare ciascuno di voi una strada risolutiva ai propri problemi.
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robemuna



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Messaggi: 2402

MessaggioInviato: Mer 24 Apr, 2013 9:37    Oggetto: Rispondi citando

Grazie per la tua testimonianza, Moni. L'apertura di Mariotti verso la fov è un buon segno...i nostri più validi chirurghi italiani stanno cominciando a seguire le tendenze di altri paesi europei. Era ora.
Tienici aggiornati ogni tanto sull'evoluzione...
Ciao
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Lisaki



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Messaggi: 90

MessaggioInviato: Mer 24 Apr, 2013 10:54    Oggetto: Rispondi citando

Grazie Monica attendevo questo tuo momento ... Ora immagino la tua prospettiva d'orizzonte sia più nitida! Un abbraccio Lisa
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moni



Registrato: 23/04/13 14:31
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MessaggioInviato: Mer 24 Apr, 2013 11:16    Oggetto: Rispondi citando

Qualche vitrectomia per soli floaters, pochissime in verità, se ricordo con esattezza, mi disse di averle fatte. E' solo una mia impressione, ma avvalorata dal dialogo con il Prof.Giovannini, che per loro (i chirurghi) sarebbe meglio non farle, perchè l'assoluta assenza di indicazione della SOI, anche nei casi più gravi, li espone a maggiori rischi professionali.
Il Prof. Giovannini ha convenuto con me che il vitreo è un ambito molto trascurato dalla medicina e che spesso i medici fanno fatica ad accogliere e a comprendere questo tipo di disagio.
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robemuna



Registrato: 06/04/10 14:41
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MessaggioInviato: Mer 24 Apr, 2013 11:27    Oggetto: Rispondi citando

moni ha scritto:
E' solo una mia impressione, ma avvalorata dal dialogo con il Prof.Giovannini, che per loro (i chirurghi) sarebbe meglio non farle, perchè l'assoluta assenza di indicazione della SOI, anche nei casi più gravi, li espone a maggiori rischi professionali.Il Prof. Giovannini ha convenuto con me che il vitreo è un ambito molto trascurato dalla medicina e che spesso i medici fanno fatica ad accogliere e a comprendere questo tipo di disagio.


Tutto esattamente come ho sempre sostenuto e pensato. Non hanno alcun vantaggio dal farle, solo rischi in eventuale (seppur raro) problema a giustificare un intervento che qui in Italia è considerato "out of label".
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Driver
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MessaggioInviato: Gio 25 Apr, 2013 8:09    Oggetto: Re: Un'esperienza Rispondi citando

moni ha scritto:
Ciao a tutti, mi presento, dopo avervi letto a lungo in mesi passati, e vi lascio la mia testimonianza: ho 44 anni, lavoro in una softwarehouse come programmatrice informatica.

Benvenuta Wink

Citazione:
L'adattamento si é rivelato da subito una missione impossibile: le vedevo anche al buio

L'anello di Weiss è presente in entrambi gli occhi? Al buio sei sicura che siano CMV?

Citazione:
Lo scorso giugno, pochi giorni dopo la nascita del mio bambino

Auguri Very Happy

Citazione:
presso lo studio del dott. Orione il dott. Geller mi ha trattato in 2 sedute, che mi hanno potuto alleggerire il problema, ma non risolverlo (come gli stessi due dottori mi avevano correttamente giá preinformato).

Colgo l'occasione per fare i complimenti ai Dottori, perchè sono veramente una garanzia di serietà. Non c'è stato una e ripeto una sola testimonianza che abbia asserito il contrario, ed al giorno d'oggi non è davvero cosa da poco.

Citazione:
In pratica il grosso della massa con mio grande sollievo era stato dissolto, ma in parte si erano liberati nel vitreo alcuni frammenti e si era svelata dietro la massa la sineresi (ineliminabile) in tutta la sua estensione.

La sineresi da sintomi particolari? Rispetto a quello che vedevi prima cosa è esattamente rimasto? Intendo in merito ad altri fenomeni oltre ai CMV. Hai avuto o hai aberrazioni che trovi qui? http://www.visionsimulations.com/

Citazione:
Circa un mese fa sono stata operata dal Prof. Mariotti (vitrectomia totale 25 g), all'ospedale di Ancona, dove nel frattempo ero stata messa in lista d'attesa, e l'intervento non ha avuto problemi e mi ha restituito la trasparenza: sono molto felice dell'esito.

Sono molto contento per te Very Happy

Citazione:
Un caro saluto e un grosso augurio a tutti, di riuscire presto a trovare ciascuno di voi una strada risolutiva ai propri problemi.

Grazie moni Wink

Citazione:
Qualche vitrectomia per soli floaters, pochissime in verità, se ricordo con esattezza, mi disse di averle fatte.

Giovannini o Mariotti?

Citazione:
E' solo una mia impressione, ma avvalorata dal dialogo con il Prof.Giovannini, che per loro (i chirurghi) sarebbe meglio non farle, perchè l'assoluta assenza di indicazione della SOI, anche nei casi più gravi, li espone a maggiori rischi professionali.

Sono d'accordo.

Citazione:
Il Prof. Giovannini ha convenuto con me che il vitreo è un ambito molto trascurato dalla medicina e che spesso i medici fanno fatica ad accogliere e a comprendere questo tipo di disagio.

E' proprio vero.
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moni



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MessaggioInviato: Ven 26 Apr, 2013 9:13    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Driver.
L'anello di Weiss l'avevo all'occhio sinistro, quello sottoposto al barrage.
L'altro ha tuttora delle miodesopsie naturali, che sono incominciate nello stesso periodo e che ho tuttora. Di queste una è un po' più invasiva, la vedo più spesso, ma dato che è stato molto difficoltoso arrivare a vitrectomia con l'altro occhio, veramente disastrato, e per di più con dpv totale, escludo per il momento di dover/voler fare un altro intervento.

Per vederla anche al buio significa che era talmente esteso l'anello che se chiudevo gli occhi al buio lo percepivo, avevo la sensazione anche fisica del corpo estraneo dentro l'occhio.
Non ho avuto e non ho nessuno degli effetti del link che indichi.
L'effetto della sineresi era come vari strati di veli puntinati sovrapposte e in lento movimento dentro l'occhio. In controluce distingui chiaramente a vari livelli di profondità dentro l'occhio degli strati uniformi di puntini neri fittissimi.

Fu Mariotti nello specifico a dirmi che qualcuna, ma veramente pochissime, ne aveva fatte. A marzo 2012 mi ero recata anche dalla Dott.ssa Romanelli di Negrar, anche lei mi aveva parlato di 1/2 all'anno. Mi pare abbastanza normale, siamo davvero in pochi a soffrire molto intensamente di questa patologia.
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MessaggioInviato: Ven 26 Apr, 2013 9:27    Oggetto: Rispondi citando

moni ha scritto:
L'anello di Weiss l'avevo all'occhio sinistro, quello sottoposto al barrage.

Io ce l'ho nel destro, ma non ho mai subito alcun laser.

Citazione:
L'altro ha tuttora delle miodesopsie naturali, che sono incominciate nello stesso periodo e che ho tuttora. Di queste una è un po' più invasiva, la vedo più spesso, ma dato che è stato molto difficoltoso arrivare a vitrectomia con l'altro occhio, veramente disastrato, e per di più con dpv totale, escludo per il momento di dover/voler fare un altro intervento.

Quindi hai fatto la vitrectomia in un occhio solo?

Citazione:
Per vederla anche al buio significa che era talmente esteso l'anello che se chiudevo gli occhi al buio lo percepivo, avevo la sensazione anche fisica del corpo estraneo dentro l'occhio.

Io invece al buio non lo vedo, ma sarà anche che soffro molto di Visual Snow e che ho una specie di macchia grigiastra al centro in assenza quasi totale di luce. Gli OCT non hanno mai mostrato nulla (siccome con questo sintomo si pensa sempre alla macula) se non il vitreo distaccato in vari punti, quindi si pensa che questa macchia (presente in entrambi gli occhi) provenga o da un sintomo neurologico o da altro di non chiara natura (magari fosse il vitreo che non facesse passare quella poca luce).

Citazione:
Non ho avuto e non ho nessuno degli effetti del link che indichi.

Speravo li avessi risolti con la vitrectomia, ma meglio per te che non li hai mai avuti.

Citazione:
L'effetto della sineresi era come vari strati di veli puntinati sovrapposte e in lento movimento dentro l'occhio. In controluce distingui chiaramente a vari livelli di profondità dentro l'occhio degli strati uniformi di puntini neri fittissimi.

Forse ho capito, sono come delle piccolissime e fittissime bollicine?

Citazione:
Mi pare abbastanza normale, siamo davvero in pochi a soffrire molto intensamente di questa patologia.

E' vero, ma penso che anche il loro rischio nell'eseguire l'intervento considerato, in Italia, non convenzionale, abbia un peso importante.

Grazie per le informazioni moni.
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moni



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MessaggioInviato: Ven 26 Apr, 2013 10:05    Oggetto: Rispondi citando

Metto in relazione il barrage e l'anello senza avere alcuna certezza, ma qualche sospetto sì. Prima del laser mi si parlò esclusivamente di sangue nell'occhio in seguito al foro retinico, che il tutto si sarebbe riassorbito e che sarebbe tornato come prima. Dopo un laser molto violento ( e molto difficoltoso per me da sopportare) mi è stato detto del dpv (ma non dell'anello di weiss, che mi sono "autodiagnosticato", almeno con il nome esatto, da sola, vari oculisti dopo). L'oculista che allora mi seguiva mi disse che quello che vedevo era l'opercolo retinico che era entrato in sospensione nel vitreo e proiettava un'ombra sulla retina. Non era così: c'era anche quello, ma l'ombra più grossa e invadente era dovuta all'anello di Weiss. Data l'approssimazione della diagnosi poi i dubbi si moltiplicano, ma non ci posso fare niente.
La vitrectomia è stata fatta in un occhio solo, confermo.
La sineresi è proprio come un insieme di fittissime e minuscole bollicine scure: una miriade. Quella ovviamente la vitrectomia la risolve, sugli altri effetti mi dispiace davvero molto che tu ne soffra, ma non ho informazioni.
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MessaggioInviato: Ven 26 Apr, 2013 10:18    Oggetto: Rispondi citando

moni ha scritto:
Metto in relazione il barrage e l'anello senza avere alcuna certezza, ma qualche sospetto sì.

L'anello di Weiss è sintomo di DPV, quindi potrebbe essere che il barrage abbia provocato il DPV e di conseguenza l'anello di Weiss, almeno secondo me.

Citazione:
Prima del laser mi si parlò esclusivamente di sangue nell'occhio in seguito al foro retinico, che il tutto si sarebbe riassorbito e che sarebbe tornato come prima.

Emovitreo, si spesso si si risolve. In merito al foro retinico, hai avuto evidenze visive inerenti ad esso? Se si, si sono risolte?

Citazione:
Data l'approssimazione della diagnosi poi i dubbi si moltiplicano, ma non ci posso fare niente.

Non sai quanto ti capisco...

Citazione:
La sineresi è proprio come un insieme di fittissime e minuscole bollicine scure: una miriade.

Allora temo di sapere di cosa parli... Purtroppo.

Citazione:
Quella ovviamente la vitrectomia la risolve, sugli altri effetti mi dispiace davvero molto che tu ne soffra, ma non ho informazioni.

Grazie moni, comunque tanto per la cronaca non ne hanno idea neanche quelli che vanno a 250€ a visita, purtroppo.
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moni



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MessaggioInviato: Ven 26 Apr, 2013 11:33    Oggetto: Rispondi citando

Del foro retinico in sè non ho evidenze. Si é manifestato con appannamento e ombre e dopo che è stato trattato con il laser non ho avuto conseguenze, se non quelle relative ai problemi del vitreo.
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MessaggioInviato: Ven 26 Apr, 2013 14:34    Oggetto: Rispondi citando

Sono davvero contento che tu abbia risolto almeno per un occhio, dobbiamo davvero ringraziare quei pochi Medici che non ci reputano dei pazzi ipocondriaci. Grazie per la tua testimonianza moni Wink
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