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forse hanno capito era ora!!!!!!!!!!

 
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Autore Messaggio
GABRIELE92



Registrato: 20/05/13 14:35
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MessaggioInviato: Gio 06 Giu, 2013 18:39    Oggetto: forse hanno capito era ora!!!!!!!!!! Rispondi citando

era ora:
http://www.dazebaonews.it/italia/item/19081-miodesopsie-un-male-a-cui-bisogna-dare-una-risposta-intervista-al-dottor-galan
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Paolino71



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MessaggioInviato: Gio 06 Giu, 2013 21:04    Oggetto: Rispondi citando

Non è molto rassicurante quello che dice, sembra essere il solo in Italia a fare vera ricerca....

La cura la vedo molto lontana Crying or Very sad
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GABRIELE92



Registrato: 20/05/13 14:35
Messaggi: 329

MessaggioInviato: Gio 06 Giu, 2013 21:20    Oggetto: Rispondi citando

Paolino71 ha scritto:
Non è molto rassicurante quello che dice, sembra essere il solo in Italia a fare vera ricerca....

La cura la vedo molto lontana Crying or Very sad


ce ne sono altri sicuramente la voce si allarga Wink
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ale80



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Messaggi: 414

MessaggioInviato: Gio 06 Giu, 2013 21:23    Oggetto: Rispondi citando

Nessuno sta cercando una cura. Neanche Galan. Nel suo centro si sono limitati a fare studi statistici. Solo i miglioramenti della vitreoc. potranno risolvere. E per i giovani solo se troveranno un vero sostituto del vitreo che eviti la cataratta. Ma il business non è qui, è sugli over 50-60, ergo la cataratta è un problema a secondario e, anzi, al massimo un business in più.
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MessaggioInviato: Gio 06 Giu, 2013 22:47    Oggetto: Rispondi citando

Quanti giovani hanno bisogno di un sostituto del vitreo...? Il punto è che non c'è nessun interesse commerciale, al contrario di quello inerente alle IOL "perfette" che riguarderebbero l'intervento più praticato in assoluto...
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Dan75



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Messaggi: 19

MessaggioInviato: Ven 07 Giu, 2013 7:54    Oggetto: Rispondi citando

Più se ne parla meglio è, ci vorrebbe uno spazio in tv, come accadde nel lontanissimo 2004 ad Unomattina....certo che stiamo ancora in alto mare Confused
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Messaggi: 2797

MessaggioInviato: Ven 07 Giu, 2013 8:01    Oggetto: Rispondi citando

Dan75 ha scritto:
come accadde nel lontanissimo 2004 ad Unomattina....

L'ho vista anch'io quella registrazione! Wink
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robemuna



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Messaggi: 2401

MessaggioInviato: Ven 07 Giu, 2013 10:03    Oggetto: Rispondi citando

Ricostruiamo i fatti: l'articolo l'ha scritto Alessandro Spadoni un moschizzato in piena crisi che è nel gruppo su fb. Si è messo in testa di far casino tramite stampa ecc perché pretenderebbe che cosi facendo si investano soldi ed energie nella ricerca della cura. Ha quindi intervistato galan ed ha pubblicato l'intervista.
L'iniziativa di alessandrp, per quanto lodevole, non cambia nulla nel panorama generale. Della nostra "non patologia" non fregherà mai nulla a nessuno, c'è gente che fa casino per ben altre e più gravi e mortali patologie, raccolgono soldi che per l'80% vanno dispersi. Figurarsi se adesso parte un serio progetto di ricerca per le miodesopsie.
Rassegnamoci : per noi e per i nostri figli e forse anche nipoti l'unica speranza viene dall'evoluzione sempre più rapida della tecnica chirurgica vitrectomia e cataratta. Che già adesso offrono comunque una soluzione.
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Ibanez77



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Messaggi: 17

MessaggioInviato: Ven 07 Giu, 2013 11:14    Oggetto: Rispondi citando

robemuna ha scritto:
Ricostruiamo i fatti: l'articolo l'ha scritto Alessandro Spadoni un moschizzato in piena crisi che è nel gruppo su fb. Si è messo in testa di far casino tramite stampa ecc perché pretenderebbe che cosi facendo si investano soldi ed energie nella ricerca della cura. Ha quindi intervistato galan ed ha pubblicato l'intervista.
L'iniziativa di alessandrp, per quanto lodevole, non cambia nulla nel panorama generale. Della nostra "non patologia" non fregherà mai nulla a nessuno, c'è gente che fa casino per ben altre e più gravi e mortali patologie, raccolgono soldi che per l'80% vanno dispersi. Figurarsi se adesso parte un serio progetto di ricerca per le miodesopsie.
Rassegnamoci : per noi e per i nostri figli e forse anche nipoti l'unica speranza viene dall'evoluzione sempre più rapida della tecnica chirurgica vitrectomia e cataratta. Che già adesso offrono comunque una soluzione.



Anche io sono daccordo con questa impostazione..Nel 2002 quando mi sono apparse per la prima volta, ho assistito alla nascita di questo sito ed associazione. E' stato bello perchè almeno vuol dire che non siamo soli, ma in questi 10 anni che cosa è stato fatto per le miodesopsie?Solo qualche tenue passo in avanti...Ma in questi 10 anni invece, si sono affinate le tecniche e tecnologie per la vitrectomia.... Di molto...Sapere che c'è una soluzione al nostro problema è un appiglio..l'operazione è rischiosa...lo sappiamo tutti...ma se non ci affidiamo alle mani di un Chirurgo con le "palle" e alla mano del Padreterno che veglia su di noi, qui non se ne esce..io ho anche la cataratta..devo fare l'intervento combinato, ho paura, ma non posso andare avanti cosi, voglio vivere una vita normale non chiedo altro....
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Paolino71



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Messaggi: 49

MessaggioInviato: Ven 07 Giu, 2013 15:35    Oggetto: Rispondi citando

Robemuna mi stupisci sulla quantitá di informazioni che conosci.... Ma come fai ... Very Happy .....Complimenti..
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Messaggi: 2797

MessaggioInviato: Ven 07 Giu, 2013 15:55    Oggetto: Rispondi citando

robemuna ha scritto:
Ricostruiamo i fatti: l'articolo l'ha scritto Alessandro Spadoni un moschizzato in piena crisi che è nel gruppo su fb. Si è messo in testa di far casino tramite stampa ecc perché pretenderebbe che cosi facendo si investano soldi ed energie nella ricerca della cura. Ha quindi intervistato galan ed ha pubblicato l'intervista.
L'iniziativa di alessandrp, per quanto lodevole, non cambia nulla nel panorama generale. Della nostra "non patologia" non fregherà mai nulla a nessuno, c'è gente che fa casino per ben altre e più gravi e mortali patologie, raccolgono soldi che per l'80% vanno dispersi. Figurarsi se adesso parte un serio progetto di ricerca per le miodesopsie.
Rassegnamoci : per noi e per i nostri figli e forse anche nipoti l'unica speranza viene dall'evoluzione sempre più rapida della tecnica chirurgica vitrectomia e cataratta. Che già adesso offrono comunque una soluzione.

Capisco il tuo punto di vista, però almeno ci ha provato. Wink
Che poi sia difficilissimo che riuscirà ad ottenere qualcosa, hai assolutamente ragione, ma almeno potrà dire di averci provato.

PS: Ringrazialo cortesemente da parte mia e grazie anche a te che hai spiegato bene come stanno le cose.
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GABRIELE92



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MessaggioInviato: Sab 08 Giu, 2013 7:46    Oggetto: Rispondi citando

ragazzi fidatevi se siamo in tanti a fare casino qualcosa si smuove avete visto quanto è aumentato il forum,sempre più miodesopsiani,io ho tappezzato la mia città di volantini sulle miodesopsie,dobbiamo essere in molti e farci sentire per trovare la cura,se stiamo qua a piangerci addosso nn cambierà mai nulla...sempre che qualcuno di noi poi non voglia andare fuori a farsi operare e concludere una volta per tutte con questa storia!Sul sito americano già stanno ad un altro passo...mentre la società italiana se ne lava fortemente le mani,sta a noi far sentire la nostra voce..!!!
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GABRIELE92



Registrato: 20/05/13 14:35
Messaggi: 329

MessaggioInviato: Sab 08 Giu, 2013 7:55    Oggetto: Rispondi citando

Ibanez77 ha scritto:
robemuna ha scritto:
Ricostruiamo i fatti: l'articolo l'ha scritto Alessandro Spadoni un moschizzato in piena crisi che è nel gruppo su fb. Si è messo in testa di far casino tramite stampa ecc perché pretenderebbe che cosi facendo si investano soldi ed energie nella ricerca della cura. Ha quindi intervistato galan ed ha pubblicato l'intervista.
L'iniziativa di alessandrp, per quanto lodevole, non cambia nulla nel panorama generale. Della nostra "non patologia" non fregherà mai nulla a nessuno, c'è gente che fa casino per ben altre e più gravi e mortali patologie, raccolgono soldi che per l'80% vanno dispersi. Figurarsi se adesso parte un serio progetto di ricerca per le miodesopsie.
Rassegnamoci : per noi e per i nostri figli e forse anche nipoti l'unica speranza viene dall'evoluzione sempre più rapida della tecnica chirurgica vitrectomia e cataratta. Che già adesso offrono comunque una soluzione.



Anche io sono daccordo con questa impostazione..Nel 2002 quando mi sono apparse per la prima volta, ho assistito alla nascita di questo sito ed associazione. E' stato bello perchè almeno vuol dire che non siamo soli, ma in questi 10 anni che cosa è stato fatto per le miodesopsie?Solo qualche tenue passo in avanti...Ma in questi 10 anni invece, si sono affinate le tecniche e tecnologie per la vitrectomia.... Di molto...Sapere che c'è una soluzione al nostro problema è un appiglio..l'operazione è rischiosa...lo sappiamo tutti...ma se non ci affidiamo alle mani di un Chirurgo con le "palle" e alla mano del Padreterno che veglia su di noi, qui non se ne esce..io ho anche la cataratta..devo fare l'intervento combinato, ho paura, ma non posso andare avanti cosi, voglio vivere una vita normale non chiedo altro....


quoto!!! NO PAIN NO GAIN XD
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