Miodesopsie.it

[Nicole]

Buongiorno, volevo iscrivermi anch'io su questo forum che ho visto essere molto ben fatto ed esaustivo.

Mi chiamo Nicole ed ho 23 anni, da alcuni anni ho anch'io il problema delle mosche volanti, che hanno, o hanno avuto, penso tutti i membri del forum, le miodesopsie che ho sono tipo vermiciattoli trasparenti, o meglio sembrano filamenti tutti aggrovigliati, ma in realtà non è questo il mio problema principale, che invece è il cheratocono bilaterale che mi è stato diagnosticato poco meno di due anni fa (per chi non lo sapesse è una distrofia corneale che può portare fino al trapianto di cornea), prima della diagnosi certo avevo le miodesopsie e non dico che non mi pesassero, ma adesso non sono certo la mia principale preoccupazione.

Comunque avendo anche le mosche qui non mi sento "fuori posto", e inoltre ho letto a lungo i messaggi di questo forum, e mi sono piaciute molte risposte, mentre non mi piacciono risposte come per esempio: "Se consideri i tuoi problemi come cose immanenti al tuo essere allora li accetterai e il sole sorgerà di nuovo", cioè ovvio che cerco di non farmi paralizzare da tristezza e preoccupazione e di godermi la vita o stesso, ma non è che arrivo a non sentirne più il peso

Grazie mille per avermi accettata e faccio un mega in bocca al lupo per il lavoro che fate!!! Se poi c'è qualcuno tra di voi che ha anche l'altro mio stesso problema se fa piacerechiacchierate e scambi di consigli e idee li faccio volentieri

[Andreiz]

Che sintomatologie comporta il kc?

[Nicole]

Ciao, grazie per la domanda, la sintomatologia è almeno inizialmente simile a quella dell'astigmatismo e della miopia, ed in effetti il vizio di refrazione causato dal cheratocono è un astigmatismo miopico, soltanto che questo astigmatismo è irregolare, e così è poco correggibile con gli occhiali (per non dire per niente), e si deve ricorrere alla lenti a contatto adeguate, non sempre però facilmente sopportabili, la malattia è progressiva, e più progredisce più l'astigmatismo si aggrava, e inoltre più progredisce più la cornea si assottiglia e viene ad avere anche cicatrici ed opacità, quando si arriva a questi stadi e nemmeno con le lenti a contatto si ha una visione accettabile allora si deve fare il trapianto di cornea.
Da non molti anni esiste una tecnica chiamata Cross Linking che cerca di irrobustire la cornea per rallentare il decorso della patologia, ma non è detto che la fermi per sempre.
Io non sono ancora a stadi da trapianto, ma è una malattia che mi preoccupa.

[Driver]

Ciao Nicole e benvenuta

Mi spiace molto per il tuo KC, ma sappi che oltre al CXL ed al trapianto, esistono anche gli anelli intrastromali, seppur non conosco nel dettaglio la tua situazione.

Ad oggi a che stadio è? E' in evoluzione? Che correzione porti al momento?

In bocca al lupo.
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Acronimi ("sigle") in oculistica

[Nicole]

Grazie mille per il benvenuto, siete gentili, allora io per il momento sono ancora in uno stadio iniziale, non sembra esserci grande evolutività, correggo con occhiali con i quali vedo 7-8/10, anche se il visus è piuttosto aberrato (aberrato vuol dire, se qualcuno non lo sa, che vedo aloni attorno alle luci di notte e sul fondo di questi aloni di luce vedo anche i vermiciattoli andare su e giù), questa diagnosi mi ha demoralizzata anche per un altro motivo, cioè mi è stata fatta alla visita preoperatoria per la PRK, speravo di togliere finalmente gli occhiali, e mi consolavo pensando che avevo le miodesopsie, che avrei dovuto tenermi salvo vitrectomie, che, come penso ben sappiate, sono considerate l'ultima spiaggia, ma almeno finalmente realizzato il sogno di buttare gli occhiali, e purtroppo mi è arrivata questa diagnosi così brutta (il ck è controindicazione alla PRK perché si assottiglierebbe una cornea che ha già la tendenza ad assottigliarsi).
In realtà non ho ancora perso le speranze che questo sogno in qualche modo prima o poi si realizzi.

Gli anelli intrastromali (immagino che parli di Ferrara Ring o Intacs) potrebbero essere un'opzione interessante, il fatto è che, dalle esperienze di cui sono venuta a conoscenza, possono complicare ulteriormente l'applicazione delle lenti, e se ci sono complicanze o il KC evolve sono facilmente removibili dopo un anno o due, ma poi è molto difficile o quasi impossibile, questo mi ha preoccupata.

Guarda ti dico un'impressione che ho avuto, con il KC i medici tendono ad essere ottimisti con le varie tecniche dicendo che danno spesso buoni risultati, pur non proponendole certo con troppa facilità, ma poi da varie esperienze vedo che molti hanno varie problematiche e la vista non certo ottimale. Un po' il contrario di quello che avviene in altri casi, in cui i medici non incoraggiano troppo in modo che se le cose vanno male non si possa rinfacciare loro nulla. Speriamo bene comunque...

Comunque complimenti per la preparazione Driver, a quanto pare conosci bene anche questo problema, grazie per il tuo in bocca al lupo e crepi!!!

[Driver]

[Nicole]

Grazie ancora per tutto ciò che mi dici, guarda mi dispiace moltissimo che tu abbia problemi di questo tipo, anche se non so esattamente quale sia il tuo, so che è un disagio non certo da poco, e quei simulatori che hai postato spiegano meglio di molte parole.

Per gli anelli intendevo che dopo un certo tempo possono crearsi delle aderenze con il tessuto che possono rendere molto difficoltosa la loro rimozione.

Certamente, come dici tu, la PRK è da lasciare perdere, proprio perché assottigliare una cornea già in assottigliamento è un azzardo, e si potrebbe far precipitare la situazione, è pur vero che inizia ad esserci l'approccio Cross Linking e PRK, ma fare qualcosa del genere mi farebbe molta paura, perciò, come dicevo, il sogno ce l'ho ancora, ma questo significa tutto tranne che fare una PRK adesso e in questa situazione.

Ti capisco anche nel tuo ultimo punto, anch'io quando ero estranea alla situazione stavo bene, e mi dispiace veramente molto per il tuo problema, qualunque esso sia.

[Driver]