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Trovare una soluazione non sarà facile...

 
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Autore Messaggio
RINALDO



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MessaggioInviato: Dom 20 Nov, 2005 15:35    Oggetto: Trovare una soluazione non sarà facile... Rispondi citando

Ragazzi, non credo che il nostro problema sarà mai di facile soluzione...
Sconosciute le cause ( un urto violento? una disadratazione ? un laser) e chi più ne ha più ne metta.
Sconosciuto il rimedio !
E' uno dei pochissimi tessuti del nostro corpo che non si rigenera!!!
Siamo messi bene !

L'unica imparare a soportarli senza farsene una fissa !
La cosa che più mi scoccia è non poter vedere il cielo azzurro senza che mi girino ...
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cyberfloaters



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MessaggioInviato: Lun 21 Nov, 2005 19:41    Oggetto: Rispondi citando

ma stai scherzando rinaldo , tutto questo nn avrebbe senso , le persone che credono in questo progetto e per sparare di vedere una cura un giorno io stesso mi sono offerto di dare una mano proprio per questo obiettivo quanto tempo ci vorra nn si sa ma credimi in questa vita io il cielo azzurro lo vedo dinuovo telo posso garantire Cool
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RINALDO



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MessaggioInviato: Lun 21 Nov, 2005 20:55    Oggetto: Rispondi citando

Non sapevo che il sito ( è questo il progetto di cui parli??) avesse ambizioni così vaste.
Naturalmente ci auguriamo tutti che presto a tardi esca una soluzione. Nessuno sarebbe più felice di me ( e di molti altri).
La mia era considerazione un pò amara della situazione attuale.
Del resto gli occhi sono così piccoli, complessi nel funzionamento e delicati che anche per la medicina ( penso alla chirurgia in questo momento) non è così facile intervenire.
Non so se hai mai riflettuto sulla reale dimensione dei corpuscoli che noi nel cielo vediamo grandi quanto una montagna ma che nel nostro occhio avranno dimensioni di decimi se non centesimi di millimetro ( e forse meno) e quanto può essere difficile trattarli o asportarli senza fare altri danni. Tu stesso se non sbaglio hai fatto una visita dal dottore marsigliese Minouni che ti ha detto che intervenire chirurgicamente su un occhio sano è una follia (per i dannii che può provocare ovviamente) e la stessa cosa mi è stata confermata da altri oculisti di chiara fama.
La vitrectomia non la fanno se hai solo i floaters ma se ci sono problemi ben più gravi! E giustamente!
Io trovo un certo sollievo con gli integratori che però dura solo qualche ora; anche usare gli occhiali fotocromatici mi giova molto. Soprattutto cerco di non farmene una malattia ( psicologica). Il vero fronte su cui combattere al momento è questo per me. Cercare di smontare il disagio psicologico che provocano. Alcune volte vinco, altre perdo ( lasciandomi innervosire oltre misura).
Comunque buona fortuna e speriamo che la medicina almeno cerchi un rimedio!! La cosa che più mi secca è il pensare che la ricerca non se ne occupi .
Di nuovo ciao.
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cyberfloaters



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MessaggioInviato: Lun 21 Nov, 2005 23:11    Oggetto: Rispondi citando

capisco il tuo stato d'animo credimi siamo tutti sulla stessa barca piu o meno ma devi aver fiducia in qualcosa incomincia ad averlo verso il forum e chi cerca una via d'uscita e gia un grande aiuto che dai Cool e che puoi avere indirettamente contro questo disturbo al momento incurabile Smile
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thecube



Registrato: 06/09/05 16:36
Messaggi: 142

MessaggioInviato: Mar 22 Nov, 2005 9:28    Oggetto: Rispondi citando

RINALDO ha scritto:
Non sapevo che il sito ( è questo il progetto di cui parli??) avesse ambizioni così vaste.

QUESTO è un feed-back sul quale si deve assolutamente lavorare!
La percezione del forum (e del sito tutto), è parziale se non addirittura distorta.
E una domanda come quella posta da Rinaldo, dovrebbe incoraggiare il gotha e ogni singolo utente del forum ad attivarsi affinché CHIUNQUE possa beneficiare di questa piattaforma!
Ciò solleva (nuovamente?) la questione del ChiSiamoDoveAndiamoCheFamoCheDisfamo...
A questo punto, passerei la parola a Davide o agli altri responsabili del progetto per evitare di creare inutili confusioni in Rinaldo e negli altri visitatori "novelli". Wink
Sulla natura del forum, abbiamo discusso molto (in rete e a Ravenna) e credo che le macro linee guida siano state tracciate: gruppo di ascolto/confronto/conforto tenuto VIVO da persone (NON MEDICI, per ora!!!) coinvolte dal problema.
Seguire una linea di questo tipo non è poi così arduo, vista la natura di un forum; è una realtà "liquida" che via via prende forma e si "spinge" in una direzione o in un'altra e - per questa sua proprietà - ha la fortuna di poter adottare tempestivamente eventuali correzioni di rotta: un post un po' tropo estremo, solenne, integralista, ecc... viene "rimesso in riga" e il percorso può riprendere su rotte più coerenti (ed efficaci).
Il sito, in se', però NON è così "liquido" e plasmabile: è lì. Cristallizzato. Un fermo-immagine. Rispetto alla vividezza e vivacità del forum.
Per questa ragione, deve IMMEDIATAMENTE (come un colpo d'occhio) esprimere ciò che REALMENTE è e dove REALMENTE vuole andare/agire/attivarsi.
Un post come Rinaldo è quindi uno spunto per cercare di dare un'"aggiustatina" al tutto.
Abbiamo (uso la prima persona plurale non a caso) le idee chiare su ChiSiamoDoveAndiamoCheFamoCheDisfamo?
Una volta risposto alla domanda di cui sopra, il passo successivo è decidere la "dignità" delle singole sezioni e promuovere o "declassare" le singole sezioni: il messaggio principale (se è il progetto) DEVE essere visibile, chiaro, diretto e IMMEDIATO. Poi, via via, si ragiona allo stesso modo e si decide quali siano i contenuti più importanti, fino ad arrivare all'ultimo link in "importanza".
A proposito: non riesco a trovare nel sito il documento della ricerca portata avanti da Maurizio: non è che mi fornite il link, please? Smile
Grazzz.

RINALDO ha scritto:
Io trovo un certo sollievo con gli integratori che però dura solo qualche ora

Ma allora funzionano...
Io non ho mai fatto uso di integratori anche perchè è il mio stesso oculista che si è sempre dimostrato scettico a riguardo.

RINALDO ha scritto:
anche usare gli occhiali fotocromatici mi giova molto.

Confermo! Cool
Anche io mi trovo bene.

RINALDO ha scritto:
Soprattutto cerco di non farmene una malattia ( psicologica). Il vero fronte su cui combattere al momento è questo per me. Cercare di smontare il disagio psicologico che provocano.

E ciò su cui "batto" da sempre.
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RINALDO



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MessaggioInviato: Mar 22 Nov, 2005 18:18    Oggetto: Rispondi citando

Non sono dello staff creatore-gestore del sito e quindi la mia domanda iniziale a cyber era assolutamente una di sincera curiosità ed era riferibile alla sua rusposta.
Può essere tutto quelo che ha scritto the cube e molto altro. Non mi sono posto il problema.
Ho solo detto la mia e spero di essere stato utile ( un poco) agli altri e anche a me stesso.
Il mio scetticismo nei confronti della medicina deriva da constatazioni di buon senso e dal fatto che in 28 anni non è cambiato molto per la mia vista.
Non è una posizione disperata ma solo un prendere coscienza, credo.
Devo dire anche che per me il disturbo è abbastanza lieve e solo in condizioni di forte stress diventa più accentuato.
Sono contento se le cose utili per me ( integratori, occhiali, ecc) lo possano essere anche per altri.
Saluti a tutti.
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cyberfloaters



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MessaggioInviato: Mar 22 Nov, 2005 21:19    Oggetto: Rispondi citando

ma ci mancherebbe altro che sei libero di esprimere le tue idee come meglio credi e sono pronto ad interagire ogni tua discussione se ti fa piacere
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Davide
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MessaggioInviato: Mer 23 Nov, 2005 14:35    Oggetto: Rispondi citando

Cubo !

Condivido pressocchè tutto ciò che dici e le tue osservazioni/proposte rientrano nel progetto di prossima realizzazione volto a dare una immagine diversa del sito e di ciò che rappresenta.

Priorità massima in questa fase è una accurata descrizione del ChiSiamoCosFacciamoeDovevoglianmoa andare, biglietto da visita per il navigatore errante che deve contenere un messaggio chiaro.

Data l'importazna del messaggio, mi piacerebbe condividere con voi questo lavoro, confrontandoci e costruendo la nuova immagine insieme.

Propongo quindi di aprire un topic specifico per dicutere di ciò, e coinvolgere così tutti coloro che vorranno partecipare a questa importante ristrutturazione del sito.

Non sarebbe però male incontrarci per cambiare due chiacchiere e comniciare a buttare giù qualche cosa, come avevamo accennato tempo fa....

Come la vedete la Capitale ?!?!?

P.S. Il materiale che cercavi sta qui.....

http://www.miodesopsie.it/sito/miodesopsie/ravenna.asp


/Davide
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grab68000



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MessaggioInviato: Gio 24 Nov, 2005 17:28    Oggetto: Rispondi citando

Inutile dire che ancora una volta mi trovo d'accordo con Edo, la qual cosa comincia scocciarmi Laughing Laughing Laughing

Già già Chi Come Dove Quando etc etc etc. Saggia discussione scatenata Rinaldo che ha detto delle cose giuste, a parte qualche inesattezza tecnica.
Essendo un pignolo rompi..bheeep puntualizzo.
Il vitreo non è propriamente un tessuto, non essendo composto da cellule.
Non è propriamente vero che non si rigenera. Quello che non si rigenera sono le sue degenerazioni... detta in modo molto molto grezzo.

Adesso mi salteranno addosso tutti, perché anche queste precisazioni non sono poi così precise. Del resto (e ancora una volta Edo mi ha anticipato) nessuno di noi è medico.
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RINALDO



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MessaggioInviato: Gio 24 Nov, 2005 21:19    Oggetto: Rispondi citando

Nessuno di noi è medico ma mi sembra che anche i medici molto più di noi non sanno fare, almeno su questa vicenda.
Non credo molto alla onniscenza dei medici e ancor meno alla loro potenza, tanto ne vale provare a studiare e ad ingegnersi da noi visto che nessuno ci pensa.
Per inciso ho letto ieri sul giornale di un convegno di oftamologia a 360 gradi sulla materia: sui sette temi trattati del nostro neanche l'ombra.

Mi interessano molto però le tue osservazioni sul vitreo.
Non è un tessuto... però si potrebbe rigenerare ( ma non le sue degenerazioni).
Io propongo un forum dove si svisceri bene l'argomento da un punto di vista medico, con tutte le discipline coinvolte ( chimica, biologia, ecc.) con riferimenti testi universitari e a strumenti di qualunque tipo.
Sono disposto ad investire tempo e risorse per andare a fondo all'argomento e sperimentare qualunque cosa pur di guarire.
Non dev'essere impossibile trovare un rimedio farmacologico capace di ricompattare questo maledetto vitreo.
A me le macchie sono comparse ( o meglio rimaste) dopo una corioretinite curata inizialmente male con un laser ( in quel periodo contrassi in ospedale anche una cherato-congiuntivite curata con gocce al cortisone) e successivamente in una clinica svizzera mi praticaro elle iniezioni retrobulbari che in effetti mi guarirono dalla corioretinite.
La vista mi si sbiancò e tornò quasi normale ( a parte le miodesopsie ed un pò di miopia). Cosa di certo abbia provocato le miodesopsia nessuno lo sa. certo uno degli accidenti sopra elencati.
Come vedete una cura farmacologica mi ha guarito ( dalla corioretinite).
Non dovrebbe essere impossibile trovare un rimedio per il vitreo!!
Solo che se non ci pensano e la considerano una cosa secondaria, campa cavallo...
Allora dobbiamo muoverci noi...
La biologia, la chimica l'anatomia possiamo studiarcele da noi, ed un microscopio si compra...
Almeno si può provare.
Suggerirei anche di smetterla con questo senso di inferiorità rispetto alla medicina ufficiale e ai medici: in fondo è solo gente che ha studiato ( cosa che abbiamo fatto anche noi forse in altri campi).
Vedete voi... io per me ci sono.
Certo ci vorrà tempo! Ma stare seduti aspettando che si muovano gli altri ( che poi non si muovono perchè non hanno interesse, perchè non è grave, perchè non conviene ecc. ecc.) è una cosa terribile.
Stare fermi è la cosa meno consona al mio carattere.
Saluti a tutti.
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RINALDO



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MessaggioInviato: Gio 24 Nov, 2005 21:35    Oggetto: Rispondi citando

P.S. scusate sono abbastanza nuovo del sito. Ho letto adesso della sezione riguardante le iniziative... non sono certamente i forum specifici che mancano in questo sito ...
Però l'idea di studiarcelo da noi il rimedio mi sembra nuova. Certo non disponiamo dei mezzi della SIFI ma se quelli neanche ci c...urano che vogliamo fare?? ( vedi osservazione di Artemisia sul forum iniziative).
Certo può sembrare da fuori di testa cercarci da noi la soluzione ma... secondo voi come sono nati i rimedi? Ed in fondo l'obiettivo del sito non è proprio questo? Cioè di trovare una soluzione al nostro problema?
E se poi gli altri no ci pensano, perchè non provare noi che siamo i diretti interessati?
Io comunque ci sono.
Di nuovo ciao a tutti.
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Davide
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MessaggioInviato: Ven 25 Nov, 2005 9:27    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Rinaldo,

Una prima proprsta in tal senso c'è:

http://www.miodesopsie.it/sito/miodesopsie/ravenna.asp
(Scarica "Proposta di ricerca sul vitreo")

Il nostro Dr Maurizio D'Amelio ha studianto tanto ed ha ipotizzato questa strada.
Ben vengano ulteriori contributi, se hai idee/suggerimenti ti consiglio di metterti in contatto con lui che è già da tempo che studia la cosa ed ha varie idee (anche se oculista non ne)

Senti ma tu sei Chimico, Biologo ?

Ciao

/Davide
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grab68000



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MessaggioInviato: Ven 25 Nov, 2005 17:07    Oggetto: Rispondi citando

RINALDO ha scritto:
...ed un microscopio si compra...

In effetti, ci sono stati nella storia della medicina moderna dei contributi notevoli da persone non appartenenti alla classe medica o più in generale alla categoria dei ricercatori. Mi viene in mente quel film "L'olio di Lorenzo", tratto dalla storia vera di una madre alle prese con una malattia rara che aveva colpito il figlio.

Però, c'è sempre un però, chi fa la parte della madre?
Ovvero chi sta alzato fino alle 4 del mattino e si legge 100-200 tomi di medicina, biologia, chimica, fisica... chi ci mette l'impegno, la dedizione, lo spirito di sacrificio tipico di una madre che DEVE salvare la vita a suo figlio e ne fa la sua MISSIONE?

Nessuno è nato medico o biologo o chimico. Tutti hanno studiato per diventarlo... e questa donna, la madre di Lorenzo, nei pochi anni che aveva è diventata medico, biologo, chimico... si è fatta una competenza da professore universitario.
Chi di noi è tanto motivato?

...e poi, a proposito di microscopio...
Enrico Fermi, una ciquantina di anni fa, ha scoperto la fissione nucleare nella vasca dei pesci rossi nel giardino dell'università, ma oggi come oggi la fisica nucleare si fa al CERN, con accelleratori lineari che costano centinaia di milioni di dollari. Non dico che in medicina il divario sia lo stesso, ma un microscopio... e magari il piccolo chimico... ma dai!!!
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RINALDO



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MessaggioInviato: Sab 26 Nov, 2005 15:47    Oggetto: Rispondi citando

Sono un ingegnere ed ho fatto due esami di chimica all'università.
Insegno in un istituto agrario pieno di gente in camice, chimici e biologi alle prese con microscopi tutto il giorno.
Ammetto di essere stato un pò facilone ma sono di carattere un "fai da te" specie quando gli altri non si muovono e devo assolutamente risolvere un problema.
Ammetto che non è facile realizzare quello che ho detto.
Ho visto il link di Davide ( che saluto ) ed ho visto che siete molto più avanti di quanto pensassi.
Mi ha colpito in particolare il discorso sulla vitreolisi enzimatica. Credo che sia la strada giusta.
Se fossi più giovane studierei medicina e ricerca per risolvere il problema. Adesso in effetti non c'è che la buona volontà.
Un saluto a tutti.
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RINALDO



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MessaggioInviato: Mar 29 Nov, 2005 15:39    Oggetto: Rispondi citando

Signori io ho detto di essere un ingegnere e di avere fatto all'università due esami di chimica, non mi sono mai spacciato per biologo o chimico. Però pur di trovare una soluzione ai nostri occhi sono disposto a diventarlo.
Per la verità insegno costruzioni e topografia.
Oggi ho parlato con un collega biologo ( uno vero), e forse sono riuscito ad interessarlo alla cosa.
Col tempo si vedrà. Conto di dargli il materiale che il (mitico) vitto78 ha reperito e di metterci piano piano al lavoro.
Se sono rose fioriranno.
Una mezza idea della direzione giusta per incominciare ce l'avrei.
Un saluto a tutti.
_________________
Di abete o di noce ognuno ha la sua croce!
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