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z4raG
Registrato: 14/02/06 23:22 Messaggi: 18
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Inviato: Gio 25 Mag, 2006 11:22 Oggetto: Cure? |
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Probabilmente non vi ricordate di me. Mi sono iscritta un po' di tempo fa, poche settimane da quando ste maledette sono comparse.
Dopo tutto questo tempo non è cambiato nulla, anzi mi sembra che sia peggio. Le visite che ho fatto mi hanno solo demoralizzata.
Ma esiste o esisterà mai una cura?!!!!!!! |
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alexlp80
Registrato: 10/05/06 09:15 Messaggi: 57
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Inviato: Gio 25 Mag, 2006 11:44 Oggetto: |
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tutti lo speriamo...speriamo veramente che un domani ci sara una cura che almeno serva ad alleviare lo spirito di chi a causa di questo problema (che a parere di molti non è nulla di grave e poteva succedere anke di peggio e via dicendo...)si guasta le giornate.........
purtroppo per il momento non c è nulla.....
ci sono solo questi integratori che pero non servono a migliorare la situazione(a far si che tutto torni come prima) ma a cercare di evitare che la situazione possa peggiorare......
anke io sto facendo la cura da circa un mese..ma nessun miglioramento....mi sembrano solo molto piu chiare...(io pero ho un infiammazione che dicono ora stia regredendo.. pensavo di vederle di piu nella fase intensa dell'infiammazione e pensavo che ora le vedevo meno a causa del fatto che stava regredendo...ma l'oculista mi ha detto che è impossibile,....che non diminuscono al diminuire dell'inf...ma è solo io che mi sono abituata a vederle.......bhe..cosa altro aggiungere????
io ne ho tanti...per fortuna tutti trasparenti....tranne 2 palline piu scure che compongono uno enorme e che vedo sempre sempre....ma se guardo il cielo...mamma mia....da due gg a questa parte ne ho trovato anke altri nuovi......io ho 25 anni...e li ho da meno di due mesi...mi chiedo cosa succedera nel giro di un anno |
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cyberfloaters
Registrato: 24/08/05 17:45 Messaggi: 665
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Inviato: Gio 25 Mag, 2006 12:58 Oggetto: |
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concordo con alex la cosa importante e stare tranquilli e focalizzare che siamo qui per questo perche questo e un disturbo reale e nn va sottovalutato ps grazie di essere tra noi |
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alexlp80
Registrato: 10/05/06 09:15 Messaggi: 57
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Inviato: Gio 25 Mag, 2006 14:17 Oggetto: |
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una sola domanda su una cosa che mi è poco chiara...
ma l'associazione che promuove questo sito sta gia portando avanti qualche ricerca e ha bisogno di fondi o ha bisogno di fondi per iniziare la ricerca???
su cosa verte esattamente questa ricerca????
si sa qualcosa???
sono in atto degli studi?????
ho letto una volta che per portare avanti una ricerca....far si che nasca un farmaco, testarlo e portarlo sul mercato, ci vogliono all'incirca 10 anni.......a parte una montagna di soldi................................. |
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claudio70
Registrato: 06/09/05 08:18 Messaggi: 92
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Inviato: Gio 25 Mag, 2006 14:40 Oggetto: |
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ho visto un servizio in tv ieri sera parlava della sindrome di shogreen (secchezza agli occhi che può portare a lacerazioni della cornea e altri gravi problemi). Hanno intervistato una ragazza che denunciava una scarsa considerazione dalla ricerca scientifica e lei si batte per un maggiore riconoscimento.
Pensate sia possibile unirsi a loro per avere più forza??? |
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killthefloater Ospite
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Inviato: Gio 25 Mag, 2006 14:42 Oggetto: |
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alexlp80 ha scritto: |
ma l'associazione che promuove questo sito sta gia portando avanti qualche ricerca |
ciao alex
Puoi trovare maggiori info sulla ricerca a questa pagina del sito http://www.miodesopsie.it/sito/miodesopsie/html/ricerca.html
In fondo alla pagina, puoi anche scaricare il programma dettagliato.
ciao, Sonia |
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daraku
Registrato: 31/12/05 16:06 Messaggi: 56
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Inviato: Gio 25 Mag, 2006 19:30 Oggetto: |
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Vorrei rispondere ad Alex: Tra un anno la situazione rimane stabile.... Cioè non aumentano.... Però devi stare molto calmo, lavorare poco, bevere come un cammello, non correre sotto il sole, non fare sport al sole.... Per me è passato quasi un anno... E sono presenti tutte quante. FOrse qualcuna si è un pò allungata.... Ma non fa molto la differenza quando ne hai a dozzine |
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alexlp80
Registrato: 10/05/06 09:15 Messaggi: 57
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Inviato: Ven 26 Mag, 2006 8:52 Oggetto: |
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insomma raga è un casino....io ho notato solo oggi che il mio problemino è inizato solo un mese fa...a me sembrava fosse gia una vita ...e quanti cambiamenti ci sono stati......quanto sono aumentati???tantissimo....forse a volte mi sembra di notarli meno..ma solo perche sono io che lo voglio...solo perche è il nostro cervello che cerca di abituarsi...ma proprio stamane ne ho visti di nuovi...piccoli ....non scuri..insomma i soliti lombrichi intreccaiti(io ne ho uno grandissimo che mi prende gran parte del campo visivo)...ora ci sono diversi lombrichini..sparsi qua e la...piccolini..ma tanti...intrecciati e non..insomma...ma come è possibile???io cerco di farmi coraggio...ma quanto è difficile????quanto???in cosi poco tempo....io ho avuto un infiammazione periferica del vitreo....che sta regredendo...ho fatto delle analisi per capire le cause(160euro di analisi)ora sto aspettando i risultati..che mi daranno il 15 del mese prossimo...insomma bisogna assolutamente capire la causa..perche queste infiammazioni sono stronze...si fermano e poi ripartono all'impazzata di nuovo...e come si fa??posso fare una visita al giorno???e oltre alle miodesopsie , che sono il male minore(anke se mi viene difficile affermarlo!!)possono arrecare danni piu gravi......sto facendo una cura con il voltaren collirio per l'infiammazione...ma se invece di regredire peggiora????chi me lo dice ??come faccio ad aspettare il 15????sono sicura che tra un po i miei occhi saranno completamente invasi da queste cose......ho veramente paura.....stamattina vedevo tutto appananato...io ho solo una leggerissima miopia di 0,25 e 0,50..come facevo a vedere cosi appannato???si sara riaccesa l'infiammazione????che palle......mi preoccupo tanto.....................................e intanto aumentano e non andranno mai piu via.....mai piu....penso sempre a cosa avrei potuto fermare se solo me ne fossi accorta prima...ma come facevo??ho fatto tra visitein un mese e solo l'ultimo oculista se ne accorto...se magari me lavessero detto prima...pero anke lui dice che queste infiammazioni spariscono e ricompaiono all'improvviso...insomma...UN BEL GUAIO....... |
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z4raG
Registrato: 14/02/06 23:22 Messaggi: 18
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Inviato: Ven 26 Mag, 2006 10:01 Oggetto: |
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cyberfloaters ha scritto: | concordo con alex la cosa importante e stare tranquilli e focalizzare che siamo qui per questo perche questo e un disturbo reale e nn va sottovalutato ps grazie di essere tra noi |
Vorrei tanto non esserci... senza offesa |
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z4raG
Registrato: 14/02/06 23:22 Messaggi: 18
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Inviato: Ven 26 Mag, 2006 10:05 Oggetto: |
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killthefloater ha scritto: | alexlp80 ha scritto: |
ma l'associazione che promuove questo sito sta gia portando avanti qualche ricerca |
ciao alex
Puoi trovare maggiori info sulla ricerca a questa pagina del sito http://www.miodesopsie.it/sito/miodesopsie/html/ricerca.html
In fondo alla pagina, puoi anche scaricare il programma dettagliato.
ciao, Sonia |
Ho letto il link, hmmm.
Cosa significa che:
"La collaborazione da parte dell'Associazione Cielo Azzurro ONLUS è
vincolata alla raccolta di 15000 euro su 20000 euro previsti per l'intero
costo della ricerca".
E se non si arriva a questa cifra? Non se ne fa nulla?
E poi non sono pochi 15-20.000? Io ho sentito parlare di Milioni per sviluppare un nuovo farmaco? |
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Davide Site Admin
Registrato: 05/08/05 14:47 Messaggi: 582
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Inviato: Ven 26 Mag, 2006 14:22 Oggetto: La ricerca |
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z4raG ha scritto: |
Ho letto il link, hmmm.
Cosa significa che:
"La collaborazione da parte dell'Associazione Cielo Azzurro ONLUS è
vincolata alla raccolta di 15000 euro su 20000 euro previsti per l'intero
costo della ricerca".
E se non si arriva a questa cifra? Non se ne fa nulla?
E poi non sono pochi 15-20.000? Io ho sentito parlare di Milioni per sviluppare un nuovo farmaco? |
Se leggi bene il testo di accordo, non si parla affatto di sviluppare un nuovo farmaco.
E' uno studio preliminare per validare l'ipotesi di presenza dell'enzima trasglutaminasi ed il suo coinvolgimento nelle alterazioni vitreali.
Ben lontani da studiare e sintetizzare un farmaco, di norma se ne occupano le case farmaceutiche in seguito a consolidati studi clinici, appunto quelli che oggi mancano.
La cifra sembra quasi ridicola, ovviamente l'Università conoscendo la portata dell'Associazione ma sopratutto anche per capire il vero interesse di una ricerca di questo tipo (ad oggi purtroppo non ben percepito!) ci ha proposto una ricerca minimale, un primo step per fare luce sui meccanismi di alterazioni vitreali dovuti a questo enzima.
Può trattarsi di una strada sbagliata, soltanto un primo studio potrà dirlo, e se porterà ad un buon risultato, ci sarà una pubblicazione scientifica e probabilmente si apriranno altri studi in quella Universtià così con in altri centri di ricerca.
Ma sopratutto il messaggio dell'Università è uno solo: se dopo avere rotto le scatole co ste miodesopsie, l'idea della trasglutaminasi, tutte cose che li non interessavano a nessuno, aver sostenuto che in Italia ci sono tantissime persone affette che cercano una cura, che c'è un'Associazione disposta a finanziare degli studi, alla fine non riusciamo a far nulla, le
conclusioni sono che c'avevano ragione .... le miodesospie non interessano !!!
Le ricerche di milioni di euro, le fanno i centri di riceca pubblici e privati, con i soldi dello stato, della comunità europea e degli investitori che cercano ovviamente un tornaconto (vedi case farmaceutiche).
Di tutte queste categorie sapete a quanti importano oggi le miodesopsei ? A nessuno, e non solo in Italia !
Per cui di propria iniziativa, con i fondi che hanno a loro disposizione questi centtri non investiranno mai per studiare una cura ad una non-malattia. Sono ben altre le priorità, gli interessi anche perchè diciamocelo, per un ricercatore che peso può avere oggi una ricerca su di un problema quasi inesistente ?
Lo so che il problema per noi non è inesistente, ma lo è purtroppo per la medicina e gran parte della nostra società.
Ciò che stiamo cercando di fare è di far si che questo stato di cose cambi, che si percepisca questo disturbo in una ottica diversa, che se ne capisca la portata e diffusione.
Dunque, poichè ad oggi gli studi sulle alterazioni vitreali sono ben scarsi, abbiamo pensato, grazie al Dott. D'Amelio che fa parte della nostra squadra, di stimolarne uno e cercare di sponsorizzarlo. Con la speranza che questa iniziativa ne stimoli altre magari di portata maggiore.
Non scambiateci per Associazioni tipo Airc o similari, non ne abbiamo la dimensione, la portata e neanche la visibilità.
Ma ci stiamo impegnando per crescere, grazie anche al sostegno ed all'impegno di tante persone nell'ultimo anno.
Saluti e buon fine settimana !
/Davide |
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RINALDO
Registrato: 07/11/05 10:09 Messaggi: 595
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Inviato: Sab 27 Mag, 2006 6:30 Oggetto: |
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Bene Davide, speriamo veramente di smuovere le acque. Una partenza è sempre una partenza. Resta il rammarico x il menefreghismo rispetto al nostro problema. Io che nello Stato ci lavoro, vedo con rammarico che a fronte dei miliardi ( di euro) che si SPRECANOn in mille modi, poi non ci sono i soldi x una ricerca seria x gente che ha il ns. problema. E' di questo che parlavo quando in un altra discussione accennavo all'America.
Ciao _________________ Di abete o di noce ognuno ha la sua croce! |
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z4raG
Registrato: 14/02/06 23:22 Messaggi: 18
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Inviato: Lun 29 Mag, 2006 8:55 Oggetto: |
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Però io ho letto di molte ricerche in questo campo, overo sulo fatto di sciogliere il vitreo con degli enzimi. E' vero che per lo più queste ricerche sono rivolte alla vitreoctomia, però come effetto secondario potrebbereo dare dei risultati, no? |
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