Inviato: Mar 05 Set, 2006 11:15 Oggetto: Re: Associazione Miodesopsie.it
Caro Marco,
Se non reputi utile il nostro sito e la nostra Associazione, non comprendo il motivo di queste critiche, semplicemente ignoraci e se hai idee più valide riguardo la sensibilizzazione al problema, prendi tu l'iniziativa, incomincia ad alzare la cornetta e telefona al ministero, oltre a fare un giro al tuo bocciofilo preferito !
Se il tuo voleva essere un messaggio per spronarci ad essere più propositivi ed incisivi, hai decisamente sbagliato metodo, piuttosto che inoltrare critiche a chi dedica il proprio tempo libero per cercare di sensibilizzare a questo problema e catalizzare quanta più attenzione possibile, potevi certo essere più propositivo.
Noi viviamo di volontariato, c'è tanto bisogno di gente valida con valide idee e tanta voglia di fare, nessun avvocato ha mai bussato alla nostra porta proponendosi di collaborare e devo dire le proposte di collaborazione sono davvero minime, si pensa sempre a crtiticare l'operato altrui piuttosto che proporsi in prima persona.
Per cui invece di criticare, se VERAMENTE vi interessa questo problema, partecipate attivamente, proponetevi !
Di lettere ne abbiamo scritte tante, a testate giornalistiche, trasmissioni televisive, ministeri della salute, assessorati regionali e centri di ricerca.
Bisogna reiterare la cosa, e sopratuto a mio modesto parere, creare quanto più "rumore" possibile sul problema.
Gli incontri annuali che facciamo servono anche a questo, grazie anche ad un visibilità che cerchiamo di dare alla stampa.
E non è vero, come dice Padano, che il nostro impegno qualche ripercussione non l'avrà, non farà miracoli ma contribuisce a far emergere una situazione che è purtroppo ignorata e sottovalutata.
Piuttosto quindi che dire, non basta, fate di più, muovetevi, passate dall'altra parte, rimboccatevi le mani e dateci una mano, e diventate tutte "comari" che forse diventermo meno stizziti.
Visto che parlo spesso nei miei post dei tanti siti sparsi per il mondo che segnalano questo sito, volevo includere un link al motore di ricerca MSN.com con la query "link:www.miodesopsie.it", per dimostrare a chi non l'avesse ancora capito che questo sito, grazie anche al suo Forum è diventato un valido punto di riferimento per chi soffre di questo disturbo.
Al webmaster, ai moderatori e a tutti coloro che contribuiscono a far sì che questo sito sia sempre attivo, mando ancora un mio caloroso ringraziamento per il loro impegno, nel comune interesse di sensibilizzare quanta più gente possibile verso questo problema che interessa uomini e donne, ragazzi e ragazze, talvolta anche bambini e bambine di tutte le età di qualsiasi nazionalità. Può colpire chiunque e senza preavviso e anche se ancora in TV non se ne parla nelle trasmissioni mediche, e nei giornali specializzati si accenna poco al problema, credo che bisogna essere fieri del fatto che almeno su Internet, la grande rete, ormai consultata da quasi tutti gli italiani, sono presenti tante segnalazioni che puntano a questo sito.
Siti americani, australiani, francesi, spagnoli, greci... i più importanti siti internazionali segnalano il "nostro", cliccate sul link qui sotto per vederli...
Un augurio per tutti che presto anche le trasmissioni TV e i giornali parlino approfonditamente del nostro disturbo, intanto saluti cordiali a tutti...
Inviato: Mar 05 Set, 2006 16:33 Oggetto: risposta a Marco
Non condivido ciò che ha scritto Marco!!!!!
Oggi mi hanno assegnato un nuovo incarico sul lavoro e così ho una valanga di libri da studiare e programmi da fare! Ero tutta felice per qualche istante poi però i miei occhi si sono per caso rivolti vero il cielo terso e nitido e ho rivisto i miei piccoli e disgustosi mostriciattoli fluttuare indifferenti davanti e intorno a me! Come sempre sono diventata all'improvviso triste e la domanda che mi sono posta è la solita: ce la farò comunque? Sì, mi sono detta e la risposta positiva mi viene sempre ricordando e rileggendo i messaggi di questo forum, perchè mi rendo conto di non essere sola, di non essere l'unica con questo problema; leggo le testimonianze di persone con problemi peggiori dei miei così mi rassicuro e vado avanti! E non ditemi che è poco!! Grazie di tutto ciò che fate!
Visto che parlo spesso nei miei post dei tanti siti sparsi per il mondo che segnalano questo sito, volevo includere un link al motore di ricerca MSN.com con la query "link:www.miodesopsie.it", per dimostrare a chi non l'avesse ancora capito che questo sito, grazie anche al suo Forum è diventato un valido punto di riferimento per chi soffre di questo disturbo.
Al webmaster, ai moderatori e a tutti coloro che contribuiscono a far sì che questo sito sia sempre attivo, mando ancora un mio caloroso ringraziamento per il loro impegno, nel comune interesse di sensibilizzare quanta più gente possibile verso questo problema che interessa uomini e donne, ragazzi e ragazze, talvolta anche bambini e bambine di tutte le età di qualsiasi nazionalità. Può colpire chiunque e senza preavviso e anche se ancora in TV non se ne parla nelle trasmissioni mediche, e nei giornali specializzati si accenna poco al problema, credo che bisogna essere fieri del fatto che almeno su Internet, la grande rete, ormai consultata da quasi tutti gli italiani, sono presenti tante segnalazioni che puntano a questo sito.
Siti americani, australiani, francesi, spagnoli, greci... i più importanti siti internazionali segnalano il "nostro", cliccate sul link qui sotto per vederli...
Un augurio per tutti che presto anche le trasmissioni TV e i giornali parlino approfonditamente del nostro disturbo, intanto saluti cordiali a tutti...
OtherWise
il tuo intervento e dir poco stroardinario hai praticamente detto tutto in due righe non ho niente da controbattere anzi !,grazie infinite per il tuo intervento
detto questo in futuro amici e in cantiere di aprire un sito in inglese www.floaters.it acquistato da me appena pianifico un po la mia situazione attuale del dopo vacanza
in pratica dovrebbe essere il sito miodesopsie.it ma in inglese per rendere sempre piu ampia questa problematica che ci affligge da sempre , da parte mia ci mettero' tutto l'impegno necessario ce ancora tanto lavoro da fare ed il sito va migliorato ma pian piano ce la faremo su con la vita che nn siamo soli dio benedica internet
PS perdonate l'accento un po napoletano ma sapete com'e' napoli con l'italiano fa a cazzottti
Inviato: Mar 05 Set, 2006 18:11 Oggetto: Re: risposta a Marco
laura75 ha scritto:
Non condivido ciò che ha scritto Marco!!!!!
Oggi mi hanno assegnato un nuovo incarico sul lavoro e così ho una valanga di libri da studiare e programmi da fare! Ero tutta felice per qualche istante poi però i miei occhi si sono per caso rivolti vero il cielo terso e nitido e ho rivisto i miei piccoli e disgustosi mostriciattoli fluttuare indifferenti davanti e intorno a me! Come sempre sono diventata all'improvviso triste e la domanda che mi sono posta è la solita: ce la farò comunque? Sì, mi sono detta e la risposta positiva mi viene sempre ricordando e rileggendo i messaggi di questo forum, perchè mi rendo conto di non essere sola, di non essere l'unica con questo problema; leggo le testimonianze di persone con problemi peggiori dei miei così mi rassicuro e vado avanti! E non ditemi che è poco!! Grazie di tutto ciò che fate!
grazie a te laura tu nn sai cosa significa sapere che ce qualcuno che ci sprona su cio che facciamo ci da tanta carica grazie di esistere e sopratutto di essere con noi
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