Ora sono sempre dal cellulare e non posso usare il simulatore..comunque i vari oculisti mi hanno detto tutti che ho una degenerazione di tutto l'occhio..chissà che diavolo di malattia mi sta venendo..è pensare che fino a 4 mesi fa avevo una vista perfetta. Comunque io ho parlato con un ragazzo che conosco di persona, della mia città che mi ha detto che lui ha passato i primi 4-5 mesi in disperazione totale perché ne aveva moltissime e stava sempre con gli occhiali da sole, poi semplicemente non le ha più notare e se ne accorge e ricorda raramente adesso..non usa neanche più gli occhiali e non ha piu fastidio. Per questo ho fatto questa domanda per capire se era un caso isolato o in genere funziona così..probabilmente è solo stato fortunato lui quindi
Ora sono sempre dal cellulare e non posso usare il simulatore..comunque i vari oculisti mi hanno detto tutti che ho una degenerazione di tutto l'occhio..chissà che diavolo di malattia mi sta venendo..è pensare che fino a 4 mesi fa avevo una vista perfetta.
Ti avrebbero detto tutti che avresti una "degenerazione di tutto l'occhio"...? Questa non è un'affermazione da oculista.
Citazione:
Comunque io ho parlato con un ragazzo che conosco di persona, della mia città che mi ha detto che lui ha passato i primi 4-5 mesi in disperazione totale perché ne aveva moltissime e stava sempre con gli occhiali da sole, poi semplicemente non le ha più notare e se ne accorge e ricorda raramente adesso..non usa neanche più gli occhiali e non ha piu fastidio. Per questo ho fatto questa domanda per capire se era un caso isolato o in genere funziona così..probabilmente è solo stato fortunato lui quindi
No, probabilmente qui si presenta molto più spesso chi non si abitua, che è diverso. _________________ Acronimi ("sigle") in oculistica
Allora luglio primo oculista, prima visita per CMV. L'oculista non era nessuno di famoso anzi a parere di alcuni non era una grande cima. Mi dice occhio perfetto per i CMV bere tante acqua e mi prescrive integratori per non peggiorare.
Seconda visita dott. crevatin a Roma.(3 settembre)
Mi dice che ho una degenerazione anomala di vitreo cornea e retina nella zona inferiore temporale in entrambi gli occhi. cristallino perfetto. e di tornare tra 1 anni per un controllo. Per i CMV bere acqua e integratori inutili.
Terza visita dott. Bellusci e mi dice che la degenerazione l'ha vista solo nell'occhio sinistro. Mi dice di tornare tra 1 anno. Per i CMV non si può fare nulla se non non pensarci. Quarta visita sarà Orione.
Che ne pensi?
dott. crevatin a Roma.(3 settembre)
Mi dice che ho una degenerazione anomala di vitreo cornea e retina nella zona inferiore temporale in entrambi gli occhi. cristallino perfetto.
Citazione:
Terza visita dott. Bellusci e mi dice che la degenerazione l'ha vista solo nell'occhio sinistro. Mi dice di tornare tra 1 anno.
Ragazzi vorrei aggiungere che il visual snow cioè la visione a puntini c'è l'ho solo di notte al buio quando vado a dormire e poi a volte mi sembra di averla anche guardando il cielo nuvoloso..però boh ormai non so piu cosa e' nella mia testa e cosa vedo davvero..penso che sto diventando pazzo..in più ho letto che il visual snow al buio e' alquanto comune..è' vero? Poi ho notato che lo starbursting scompare se allargo gli occhi..come mai?
In più vorrei informarvi se già non lo sapeste che ieri il dott. Orione ha pubblicato sul gruppo di fb la voce dei miodesopsiani i risultati del geller day..
In più vorrei aggiungere che in un commento sempre sul gruppo ha scritto che l'enzima che allontanerà i CMV dalla prematura e li sposterà al centro sarà commercializzato ad aprile 2014 cioè tra poco..voi che ne pensate? Potrebbe essere una speranza per un ventenne come me? Io non ci posso credere che per il resto della mia vita non mi potrò mai più godere una giornata senza occhiali da sole..è' uno schifo..una vitaccia..
Ragazzi vorrei aggiungere che il visual snow cioè la visione a puntini c'è l'ho solo di notte al buio quando vado a dormire e poi a volte mi sembra di averla anche guardando il cielo nuvoloso..
E' ben più evidente al buio che di giorno, per questo hai questa impressione. Ovviamente se parliamo esattamente di Visual Snow, fenomeno sconosciuto alla maggior parte dei medici in Italia.
Citazione:
però boh ormai non so piu cosa e' nella mia testa e cosa vedo davvero..penso che sto diventando pazzo..
Non sei pazzo, è la frustrazione di avere un problema che nessuno conosce ne' tanto meno cura. Io nel mio piccolo posso scriverti che ti capisco e che ti sono vicino, se potessi farei di più, ma purtroppo non sono in grado di farlo.
Citazione:
in più ho letto che il visual snow al buio e' alquanto comune..è' vero?
Vedere dei puntini bianchi dove non devono esserci non è cosa comune, piuttosto è comune che ci siano persone depresse o comunque sottoposte ad importanti stress psicologici, per le quali il Visual Snow è un sintomo possibile.
Citazione:
Poi ho notato che lo starbursting scompare se allargo gli occhi..come mai?
Potrebbe giocare un ruolo importante la pressione palpebrale sulla cornea, piuttosto che il film lacrimale sporco che si attacca alle ciglia e sotto alle palpebre.
Citazione:
In più vorrei informarvi se già non lo sapeste che ieri il dott. Orione ha pubblicato sul gruppo di fb la voce dei miodesopsiani i risultati del geller day..
No non lo sapevo, io su fb non ci sono, se vuoi postali qui. Il Dott. Orione mi scrisse per pm che li avrebbe riportati anche qui, ma non so perchè non l'abbia fatto. _________________ Acronimi ("sigle") in oculistica
Allora io ora sono dal telefono e su fb non ce la funzione copia ed incolla e il post e' lunghissimo e non posso riscriverlo tutto..appena accedo ad un pc te lo copio subito qui..comunque i risultati sono buoni e lui ha detto che per gli over 40 il laser e' risolutivo all'85/90 percento dei casi..in più ha aggiunto sotto nei commenti che ad aprile sarà commercializzato l'enzima per spostare le miodesopsie al centro e in questo modo anche i giovani come me potranno usufruire del laser..speriamo bene
Per quanto riguarda lo starbursting non esiste una cura? No perché di giorno ci sono i CMV di notte i raggi delle luci -.- il visual snow invece non mi da tanto fastidio visto che me ne accorgo solo quando vado a dormire ed è' molto attenuato.
Allora io ora sono dal telefono e su fb non ce la funzione copia ed incolla e il post e' lunghissimo e non posso riscriverlo tutto..appena accedo ad un pc te lo copio subito qui..
OK grazie, molto gentile.
Citazione:
comunque i risultati sono buoni e lui ha detto che per gli over 40 il laser e' risolutivo all'85/90 percento dei casi..
Premesso che mi auguro con tutto il cuore che sia così, in modo da poter finalmente leggere commenti felici di persone che abbiano risolto i CMV, mi chiedo perchè tutte le esperienze riportate qui fossero totalmente diverse. Forse le persone del gruppo di fb trattate erano molto giovani?
Citazione:
in più ha aggiunto sotto nei commenti che ad aprile sarà commercializzato l'enzima per spostare le miodesopsie al centro e in questo modo anche i giovani come me potranno usufruire del laser..speriamo bene
Di quale enzima si tratterebbe esattamente? La somministrazione come avverrebbe? I test delle varie fasi dove possono essere reperiti? Trattasi di un'evoluzione/variante della microplasmina?
Citazione:
Per quanto riguarda lo starbursting non esiste una cura?
Dipende da cosa genera il problema e soprattutto perchè. Gli elementi diottrici coinvolti possono essere il film lacrimale, la cornea, il cristallino ed il vitreo. La cornea può essere, in linea generale, rimodellata, ma sono necessarie diverse condizioni specifiche (assenza di patologie corneali, spessore pachimetrico minimo, danno operabile, pupillometria idonea).
Il film lacrimale è una argomento complesso, siccome è bene scindere la quantità dalla qualità. Mentre sulla prima si interviene con varie metodologie (colliri, ecc.), sulla seconda si entra spesso in altri campi della medicina, in particolare nell'endocrinologia. E' necessario, quanto difficile, capire il motivo per il quale esso sia alterato. Il Dott. Orione con il macchinario Lipi View è in grado di analizzare la qualità, ma non può purtroppo dire sempre perchè sia alterata, se non per ostruzione, ma in questo caso il problema riguarderebbe lo strato lipidico e non quello acquoso del film lacrimale).
Nel caso fosse coinvolto il cristallino non vi sarebbe soluzione se non una IOL, ovvero l'intervento di cataratta, il quale nessuno farebbe per lo starbursting.
In merito al vitreo, stessa cosa, ovvero senza vitrectomia totale non si risolverebbe nulla.
PS: E' bene sottolineare che il potere refrattivo sia del film lacrimale che del vitreo siano, da sani, assolutamente inferiori di quelli della cornea e del cristallino. Dunque dovrebbero essere i meno coinvolti, quanto meno in linea generale.
Citazione:
il visual snow invece non mi da tanto fastidio visto che me ne accorgo solo quando vado a dormire ed è' molto attenuato.
Ne sono ben contento per te. Io purtroppo con pochissima luce devo ormai guardare le cose di lato a dove sono, siccome ho una specie di "macchia" grigiastra al centro. Ritengo, oltre che spero, che si tratti unicamente di una concentrazione del Visual Snow. _________________ Acronimi ("sigle") in oculistica
Ecco qua quanto riportato dal dottor Orione sul gruppo di facebook:
Citazione:
Fino ad ora avevo dato i risultati dello Scott Geller Day solo a chi me lo aveva chiesto in privato.
Questo per evitare che si facessero casistiche ASSOLUTAMENTE non scientifiche, in quanto il campione è composto da pochissimi pazienti, per lo più giovani che utilizzano internet, e NON DEVE essere preso come un risultato statistico, ma solo come curiosità.
I pazienti trattati, inoltre, possono ancora migliorare completando il ciclo di trattamenti.
Visto che desta comunque interesse conoscere quanto è successo in quei giorni vi posto i risultati:
Durante le 2 mattinate di visite, Scott Geller ha controllato il vitreo a 26 pazienti
1 paziente aveva problemi retinici e non vitreali
Dei 25 pazienti che accusavano miodesopsie, alcuni non sono risultati trattabili in quanto i floaters erano in una zona chiamata pre-macula-bursa, cioè una zona molto vicina alla macula, la parte della retina che ci consente la visione centrale.
Questo caso è una controindicazione assoluta in quanto vi è il rischio di danneggiare irrimediabilmente la macula e perdere la visione centrale.
E' stato loro consigliato di aspettare per valutare se nel tempo si sposteranno.
Un'altra possibilità per questi pazienti, per la maggior parte molto giovani, potrà essere in futuro il trattamento con un enzima che provoca il distacco posteriore di vitreo allontanando questi CMV dalla retina.
Altri pazienti non sono stati trattati in quanto Geller ha ritenuto che non bastassero 2 soli trattamenti per migliorare il loro problema e lui non poteva trattenersi oltre in Italia oppure le probabilità di migliorare erano basse.
Scott Geller ha deciso di trattare solo pazienti che presentassero una discreta probabilità di miglioramento con 1 o 2 sedute.
Vi erano altri pazienti trattabili, ma erano casi più difficili in cui sarebbero occorsi molti trattamenti e avrebbero dovuto essere seguiti per un periodo più lungo.
Una paziente con solo più un occhio, l'altro era stato tolto da piccola a causa un tumore (retinoblastoma), che era stata scartata, ha deciso di recarsi in Florida da Scott con l'impegno di fermarsi per almeno 15 giorni, onde poter essere trattata e seguita giornalmente.
Sono stati trattati 11 occhi di 9 pazienti (2 pazienti hanno effettuato il trattamento in entrambi gli occhi), ed un occhio di un oculista che era venuto ad assistere alla seduta per un totale di 12 occhi.
Il medico oculista aveva un floater centrale comparso dopo un trauma oculare 2 anni fa e dopo una sola seduta ha ottenuto la completa vaporizzazione dello stesso.
I 2 pazienti trattati nei 2 occhi, uno dei quali proveniente da Budapest, ed altri 3 pazienti sono rimasti completamente soddisfatti del trattamento con miglioramenti tra l'80 e il 100%
TOTALE SODDISFATTI 6 pazienti trattati (8 occhi)
2 pazienti hanno riferito solo un lieve miglioramento: uno di questi non percepisce più i filamenti, ma avverte ancora 2 cmv centrali e verrà a farsi ritrattare nel mio Centro a Nizza Monferrato
Infine 2 pazienti non hanno percepito alcun miglioramento
Sono stati eseguiti solo 2 trattamenti per paziente mentre solitamente si eseguono 4 trattamenti, quindi può darsi che questi possano ancora migliorare
Come vedi la maggior parte delle persone che si erano presentati erano giovani..ecco perchè le testimonianze sono cosi negative.
Per quanto riguarda l'enzima lui ha soltanto scritto nei commenti che ad aprile 2014 verrà commercializzato e niente di più.
Pareri?
Come vedi la maggior parte delle persone che si erano presentati erano giovani..ecco perchè le testimonianze sono cosi negative.
Premesso che attendo il parere di Robe, che conosce molto bene i componenti del gruppo di fb, dunque sa al contrario mio se fossero tutti giovani o meno, credo che se ciò fosse confermato l'utilità del laser sarebbe minima. Mi spiego: dal momento che si sia diventati presbiti e si abbia il DPV totale (condizione frequente per gli ultracinquantenni), perchè non procedere a vitrectomia totale? La quale è in grado di rimuovere tutti i CMV ed evita che possano mai riformarsene altri. Il laser deve essere l'alternativa per coloro i quali non siano pazienti eletti per l'intervento chirurgico, dunque per coloro che abbiano rischi ben maggiori, non per coloro che possano farlo con complicanze decisamente rare.
Citazione:
Per quanto riguarda l'enzima lui ha soltanto scritto nei commenti che ad aprile 2014 verrà commercializzato e niente di più.
Se ti va poni nei commenti le domande che ho scritto nel mio post precedente. _________________ Acronimi ("sigle") in oculistica
Giovedì prossimo sarò dal dottore per fare la visita quindi magari farò queste domande di persona.
Driver secondo te l'uso frequente e costante di cannabis può avere una correlazione con i CMV? No perchè stavo pensando che provoca un forte arrossamento agli occhi, quindi magari qualcosa può centrare.
Ho comunque letto che siravo dice che la cannabis è utile per ridurre la pressione oculare e quindi è ottima per combattere il glaucoma.
Giovedì prossimo sarò dal dottore per fare la visita quindi magari farò queste domande di persona.
OK grazie, sei molto gentile. Già che ci sarai, chiedigli anche in merito al prossimo Open Day del Lipi View/Flow. Grazie.
Citazione:
Driver secondo te l'uso frequente e costante di cannabis può avere una correlazione con i CMV?
Non so risponderti, mi spiace.
Citazione:
No perchè stavo pensando che provoca un forte arrossamento agli occhi, quindi magari qualcosa può centrare.
Che faccia danni al cervello è provato, così come è provato che possa servire (in determinati modi) ad allevare le sofferenze delle persone affette da determinate malattie, ma in merito al vitreo non ho mai letto nulla.
Citazione:
Ho comunque letto che siravo dice che la cannabis è utile per ridurre la pressione oculare e quindi è ottima per combattere il glaucoma.
Della IOP lessi qualcosa inerente alla cannabis, ma c'erano opinioni discordanti. Comunque è bene sottolineare che il glaucoma ipertensivo è uno dei tipi di glaucoma, non l'unico di certo, seppur spesso venga utilizzato un termine univoco il quale risulti fuorviante. _________________ Acronimi ("sigle") in oculistica
Purtroppo sembra ormai assodato che se hai meno di 45 anni nel 90% deli casi i floaters sono nella premacula bursa e quindi non trattabili.
I pochi casi che Orione ha trattato e che sono su fb sono stati un insuccesso. sembra però che lui abbia una percentuale totale alta...peccato che nessuno di questi scrive da nessuna parte.
devo dire che in questi giorni il doc è stato attaccato molto violentemente da alcuni..forse anche esageratamente.
Prendiamo atto che il laser per i giovani è praticamente inutile, salvo forse rarissimi casi. Restano i meno giovani (dai 45 in avanti) oer i quali può essere una opportunità.
Purtroppo sembra ormai assodato che se hai meno di 45 anni nel 90% deli casi i floaters sono nella premacula bursa e quindi non trattabili.
Dunque l'utilità del laser si è purtroppo ridotta molto.
Citazione:
I pochi casi che Orione ha trattato e che sono su fb sono stati un insuccesso. sembra però che lui abbia una percentuale totale alta...peccato che nessuno di questi scrive da nessuna parte.
Quelli di fb erano tutti sotto 45 anni?
Citazione:
devo dire che in questi giorni il doc è stato attaccato molto violentemente da alcuni..forse anche esageratamente.
Buona occasione per tornare a scrivere anche qui, così come mi aveva promesso di fare in pm
Citazione:
Restano i meno giovani (dai 45 in avanti) oer i quali può essere una opportunità.
E' vero, però personalmente, con DPV avvenuto, sarei per la vitrectomia totale a quel punto. _________________ Acronimi ("sigle") in oculistica
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