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Distinzione fra casi gravi e meno gravi...
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Autore Messaggio
RINALDO



Registrato: 07/11/05 10:09
Messaggi: 595

MessaggioInviato: Lun 26 Mar, 2007 19:48    Oggetto: Distinzione fra casi gravi e meno gravi... Rispondi citando

Ragazzi nessuno se ne abbia a male ma in tutta franchezza:
- parliamo della distinzione che intendo fare: in questo forum ci sono persone che realmente hanno problemi gravi agli occhi. Miodesopsie spesso associate a maculopatie, distacchi di retina operati o solo miodesopsie veramente invalidanti tali da aver richiesto una vitreotomia ( penso a Giorgio o ad Elvino in questo momento).
Poi ci sono persone, ed io mi metto fra quelli, che hanno, magari con una piccola correzione di miopia o astigmatismo, 10/10 di vista. Più qualche macchietta qua e là o qualche nuvolone o ragnone che dir si voglia che ci costringe a spostare lo sguardo ecc. ecc.

Tralasciamo la prima specie ( cioè i gravi).

Per quanto riguarda gli altri, premesso che nessuno vuol giudicare nessun altro e ciascuno risponde al suo cuore e alla sua coscienza, siamo davvero così sicuri che il problema siano le miodesopsie e non il nostro modo di prendere la cosa?
Cioè che alla fine non sia veramnete qualcosa di psicologico che ci fa prendere la cosa così male?
Che veramente non possiamo vivere bene anche con questi calabroni che ogni tanto ci passano davanti?
Ripeto, io sono il primo a dover cambiare, ma talvolta mi viene il sospettoo che il vero problema sia una irritabilità nervosa che viene prima delle miodes, e ci fa prendere davvero male le miodes.
Sono sempre più convinto che sia così.
Naturalmente ciascuno deve rispondere a se stesso, ed io sono il primo ad aver detto che non tutti i casi sono uguali, ma il mio è comunque un tentativo di dare una risposta ed una strada a molti di noi. E cioè non cercare la soluzione dove non c'è, ma provare a prendere la cosa in modo diverso.
Spero di essermi spiegato.
Un saluto a tutti.
_________________
Di abete o di noce ognuno ha la sua croce!
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cyberfloaters



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MessaggioInviato: Lun 26 Mar, 2007 20:26    Oggetto: Rispondi citando

bhe rinaldo nn e cosi semplice ci sono persone che fanno dei lavori un po stressanti prendi i grafici chi lavora al pc nn e semplice la situazione anche poche macchie posso sul serio compromettere la vita in questo senso io nn sminuirei piu di tanto cmq rispetto il tuo punto di vista
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Elvino



Registrato: 19/08/05 15:42
Messaggi: 276
Località: Prov. di Vicenza

MessaggioInviato: Lun 26 Mar, 2007 20:33    Oggetto: Rispondi citando

cyberfloaters ha scritto:
bhe rinaldo nn e cosi semplice ci sono persone che fanno dei lavori un po stressanti prendi i grafici chi lavora al pc nn e semplice la situazione anche poche macchie posso sul serio compromettere la vita in questo senso io nn sminuirei piu di tanto cmq rispetto il tuo punto di vista


prova a visitare siti come:
http://www.subvedenti.it/
http://www.uiciechi.it/

e magari capisci cosa intende Rinaldo!
_________________
Cool Elvino Turcato - Cronaca di una vita vissuta
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cyberfloaters



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Messaggi: 665

MessaggioInviato: Mar 27 Mar, 2007 12:13    Oggetto: Rispondi citando

elvino ce sempre chi sta peggio questo nn giustifica minimizzare il problema SOGGETTIVO di una persona
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Davide
Site Admin


Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582

MessaggioInviato: Mar 27 Mar, 2007 14:04    Oggetto: Rispondi citando

Interessante lettura quella di Rinaldo che in buona parte condivido, l'atteggiamento mentale è determinante nella possibilità di convivere o meno con le miodesopsie.

La componente pisocoligica gioca la sua parte, ed un atteggiamento ossessivo nei confronti delle mosche che vediamo, crea panico, depressione e quindi impossibilità di instaurare una convivenza in ragione del fatto che uno stato ansioso aumenta la loro percezione.

Si può e purtroppo si deve imparare ad essere più auto determinati con se stessi, a colpevolizzarsi di meno (cosa molto frequente) a non cercare a tuti i costi una causa (non ne esistono di assodate!), non cercare una soluzone facile fai-da-te(molto pericoloso) e sopratutto non scoraggiarsi a tal punto da compromettere completamente la qualità della propria vita.

Ciò vale per tutti, ed a maggior ragione per la seconda categoria individuata da Rinaldo, nella quale credo di rientrare ma che sto aihmè pian piano scalando perchè, lo sappiamo tutti, il problema è progressivo.

Detto questo, se da un lato dobbiamo imporci di convivere con questo problema ancora per molto, non illuderci che domani un nuovo farmaco o trattamento può sistemare le cose, se non per casi particolari ed estremi, dall'altro non possiamo e non DOBBIAMO restare con le mani in mano.

Dobbiamo sensibilizzare, continuare l'aggregazione in atto da qualche anno, continuare a stimolare enti, istituzioni affinchè nascano iniziative di ricerca.

Non è facile, lo ammetto, tentare di dimenticarsi delle mosche, abituarsi a conviversi, e nello stesso tempo dedicarsi ad esse....ma si ci riesce con un po di impegno...

Conviverci e combatterle nello stesso tempo... altrimenti restiamo fermi e questa idea a me proprio non va....

/Davide
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OtherWise



Registrato: 01/08/06 16:34
Messaggi: 44

MessaggioInviato: Mar 27 Mar, 2007 15:02    Oggetto: Rispondi citando

Concordo anch'io con quanto dice Rinaldo.

La mia esperienza personale, poi, è stata costellata da periodi di auto-lesionismo, se così si può chiamare, durante i quali mi sono privato di uscire, ero diventato molto permaloso un po' con tutti (perchè forse sfogavo su di loro la mia rabbia per questo disturbo invalidante e incurabile), anche in questo Forum, come ho già ammesso nei miei precedenti post, mal sopportavo critiche e sarcasmi, mi ero anche allontanato dal Forum, e mi è servito quel periodo di riflessione, durante il quale ha preso il sopravvento l'idea che nonostante tutto, anche una goccia nell'oceano, all'oceano mancherebbe (come diceva M. Teresa di Calcutta) e che quindi, pur cercando di rilassarci, distrarci, per scaricare le tensioni emotive portate dalle "mosche", non possiamo arrestare la lotta, la nostra personale battaglia di sensibilizzazione contro questo disturbo...

Perchè la prima barriera da abbattere non è tanto la cura (anche se sarebbe auspicabile ovviamente), quanto l'indifferenza, la sottovalutazione eccessiva del nostro problema invalidante (che come tutti proviamo sulla nostra pelle compromette la qualità della nostra vita) da parte di molti oculisti e oftalmologi, a me una volta un'oculista m'ha detto: "Vai a Lourdes e prova se ti scompaiono le Miodesopsie", era un'oculista di un'ospedale che addirittura mi disse sorridendo quasi con soddisfazione: non c'è cura!

Come per dire: "Devi tenertele, idiota, cosa vuoi da me?"

Certo che la classe medica dovrebbe rivedere le sue teorie, un tempo come dicevo in un altro post erano + frequenti nei sessantenni... oggi sempre un maggior numero di giovanissimi ha le miodesopsie, almeno un modo per prevenirle o per evitare un peggioramento deve esserci!!!

Quindi al prossimo Raduno (al quale spero di venire), incateniamoci davanti la sede del Ministero della Salute, qua forse se non facciamo qualcosa di eclatante le istituzioni sembrano ignorarci ancor di più.

Ciò nonostante ringrazio ancora tutti i moderatori e gli utenti più assidui frequentatori del forum per il loro grande supporto, i loro consigli.

Ciao e grazie da OtherWise Cool
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Saiang



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MessaggioInviato: Mar 27 Mar, 2007 19:36    Oggetto: Rispondi citando

Altri due post e qua vien fuori che state tutti bene e i problemi sono nel vostro cervello....bah Confused beati voi
_________________
Chi capisce che ciò che basta è abbastanza ne avrà sempre a sufficienza! (^_*)
(Ragazzo di Verona)
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cyberfloaters



Registrato: 24/08/05 17:45
Messaggi: 665

MessaggioInviato: Mar 27 Mar, 2007 19:49    Oggetto: Rispondi citando

esatto quoto saiang
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OtherWise



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Messaggi: 44

MessaggioInviato: Mar 27 Mar, 2007 21:32    Oggetto: Incongruenze o è solo una mia impressione? Rispondi citando

Perdonatemi, cari amici del Forum, non vorrei sembrare inopportuno, ma permettetemi di fare una riflessione (personalissima e contestabilissima da chiunque):

Ai nuovi entrati nel Forum, che appena si registrano dicono (al 99% dei casi) di soffrire maledettamente di Miodesopsie, di soffrire di depressione associata ad esse, ecc... viene detto: "Pensa in positivo, speriamo in un domani migliore, non ti abbattere, auguri"

A chi è un utente veterano, e che quindi ne ha passate di cotte e di crude e che, a volte a fatica, è riuscito a ritrovare un equilibrio psicologico (quell'equilibrio che gli era stato augurato quando si era iscritto) viene detto: "Ma dai, non mi dire che ora riusciamo a stare tutti bene...."

NON GENERALIZZIAMO!

Ognuno è un caso a sè! Oggettivamente la nostra condizione è invalidante, ma soggettivamente è resa più o meno sopportabile dal modo in cui reagiamo ad essa.... io ne ho sofferto maledettamente e ne soffro ancora tantissimo perchè non è vero che ci si abitua... abbiamo gli occhi pieni di schifezze che galleggiano... eppure la voglia di vivere può essere più grande del nostro disturbo....e può darci la forza per affrontarlo nel migliore dei modi.

Andrea Bocelli è non vedente....eppure canta.... dovrebbe piangere... dovrebbe urlare al mondo la frustrazione di non poter vedere nulla eccetto il profondo nero... eppure canta.... perchè vivere, anche con le mille difficoltà, è più importante... ed è meglio di stare seppelliti in una fossa.

In realtà questo Forum, tutti credo l'abbiano capito, ha una duplice valenza: da un lato serve a discutere sulle miodesopsie, le nostre esperienze, le possibili cure alternative, ecc... dall'altro però serve anche a sensibilizzare sul nostro grave ed invalidante problema perché vorremmo tutti svegliarci una mattina senza avere queste mosche, ma non dobbiamo confondere ciò che è desiderabile con ciò che in realtà è possibile adesso.

Attualmente, pur con tutto il nostro impegno, non è stata trovata una cura (che è la cosa che più desideriamo), quindi pur sperando in una cura, dobbiamo fare i conti con la realtà di tutti i giorni: convivere con questo disturbo, e c'è chi ci riesce rilassando la mente, chi fa meditazione, chi si rilassa in altro modo.... cercando di non pensarci....

Era questo credo, lo spirito del messaggio di Rinaldo che condivido.
Wink Wink


Ultima modifica di OtherWise il Mar 27 Mar, 2007 21:59, modificato 1 volta in totale
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cyberfloaters



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MessaggioInviato: Mar 27 Mar, 2007 21:44    Oggetto: Rispondi citando

il tuo discorso non fa una piega ma non sei qui per dimenticare sei qi per risolvere per dimenticare non devi frequentare il forum
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Saiang



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MessaggioInviato: Mer 28 Mar, 2007 12:26    Oggetto: Rispondi citando

Stavolta quoto io cyberfloaters Smile
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(Ragazzo di Verona)
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OtherWise



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MessaggioInviato: Mer 28 Mar, 2007 15:03    Oggetto: Rispondi citando

Stavolta quoto sia cyberfloaters che saiang, ciò che pensate ha un fondo di verità, secondo me, in effetti "dimenticare totalmente" non si può, dal momento (lo ripeto per l'ennesima volta) che queste mosche invalidanti ci fluttuano negli occhi, io li ho al centro del campo visivo e credetemi mi disturbano parecchio sia nell'occhio dx che nell'occhio sx.

Rileggendo i miei precedenti messaggi, noterete che io parlo soprattutto del modo in cui reagiamo alla situazione, cioè a volte se reagiamo in maniera positiva, è + facile conviverci, sopportarle, ma NON dimenticarle (è impossibile), al massimo si può cercare di non pensarci in maniera ossessionata tutto il giorno, evitando di rinunciare ad uscire, perchè non stiamo morendo di cancro e non stiamo per diventare ciechi.... SO BENISSIMO CHE IL NOSTRO NON E' UN DISTURBO IMMAGINARIO, NON E' UN DISTURBO PRETTAMENTE PSICOLOGICO, NON SI TRATTA DI IPOCONDRIA....MA E' UN DISTURBO VISIVO REALE E INVALIDANTE...SONO ALCUNI OCULISTI CHE ANCORA NON L'HANNO CAPITO....

Ribadisco semplicemente che (mia personale esperienza) in passato, a causa delle miodesopsie ho reagito male in tutti i versanti: sul versante sociale (con irascibilità superelevate nei confronti di tutti), su me stesso (privandomi di uscire e di fare delle attività sportive, ecc...) tutto ciò io non posso chiamarlo un "sintomo delle miodesopsie", ma lo chiamo "sintomo di reazione SOGGETTIVA alle miodesopsie", non c'entrano niente i Forum (al massimo sono certe persone che a volte incontri nei Forum che ti offrono il loro sterile sarcasmo, al posto di darti un po' di comprensione e di rispetto per le tue idee, e ciò disturba).

RIPETO: io stesso sono stato lontano dal Forum per alcuni mesi, ma non per questo ho dimenticato le Miodesopsie, non basta smettere di frequentare i Forum per dimenticarle, anzi la condivisione di un disagio comune (come avrò detto 1000 volte da quando mi sono iscritto) aiuta a non sentirsi soli....

A ricordarmi delle Miodesopsie, basta un po' di luce... ecco cosa basta... basta che mi svegli la mattina, apra la finestra, ed eccole lì pronte a darti il buongiorno e a rovinarti la giornata... è realmente impossibile dimenticarle, ma è possibile cercare di non pensarci ossessivamente.

Tenere la mente occupata, cercare di concentrarsi su ciò che si sta facendo, invece di pensare ad esse, può essere una soluzione. SENZA DIMENTICARSI DI DEDICARE QUALCHE MINUTO DELLA SETTIMANA ANCHE ALLA NOSTRA BATTAGLIA PERSONALE PER LA SOLUZIONE VERA DEL NOSTRO DISTURBO, vedere a che punto è la ricerca, confrontarsi con gli altri, aiuta a sentirsi meno soli.

Questo è il mio punto di vista, il punto di vista di un MALATO, non di un DOTTORE.

Tutto qui ciò che intendevo dire, spero questa volta di essermi espresso meglio. Shocked
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claudio70



Registrato: 06/09/05 08:18
Messaggi: 92

MessaggioInviato: Mer 28 Mar, 2007 16:18    Oggetto: Rispondi citando

che posso dire ragazzi, non ho niente da aggiungere e sono daccordo con tutti voi, solo vorrei aggiungere una cosa: un approccio psicologico più positivo con la malattia cerco di costruirlo giorno per giorno, cerco di distrarmi con qualsiasi cosa, anche la più banale, ma se riesco a superare un giorno senza abbattermi del tutto, il giorno dopo ricado nel baratro. Oggi sono andato a vedere dei lavori (sono impiegato e anche geometra) e nonostante acessi gli occhiali da sole non vedevo l'ora di tornare al chiuso, al buio. Il disturbo è talmente forte che rischio di perdere l'equilibrio, non riesco a concentrarmi su quello che sto facendo o su quello che sto dicendo. Alla sera poi basta la luce accesa in casa per vederle, mi tocca passare le domeniche in casa al buio per sentirmi un po' riposato e affrontare poi la nuova settimana... Al lavoro sono in un ufficio con 16 neon e nonostante abbia chiesto più volte al mio collega di spegnerle almeno di giorno (con le finestre aperte ci si vede benissimo) lui appena io mi assento 5 minuti, corre ad accenderle. Ditemi voi come faccio a pensare positivo e non considerare ste maledette miodes. Sto in un vortice che non so a cosa mi porterà! Spero di non avervi annoiati, non voglio criticare niente e nessuno, ma solo farvi sapere che per me il provare a pensare positivo è molto difficile... buona giornata a tutti.
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OtherWise



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Messaggi: 44

MessaggioInviato: Mer 28 Mar, 2007 16:43    Oggetto: Rispondi citando

Ciao, Claudio.

Comprendo come ti senti.

Anche a me a volte capitano i momenti di scoraggiamento totale a causa delle miodesopsie, siamo esseri umani, e ci troviamo di fronte a una malattia incurabile e soggetta a peggioramenti di intensità variabile (proprio perchè mancano ad oggi rimedi efficaci per la prevenzione e la cura), per questo dicevo che dobbiamo coltivare la forza d'animo, la forza interiore, perchè credo sia la sola cosa che ci possa aiutare a sopportare questo disturbo, non è facile, lo so, lo provo sulla mia pelle, ma noi dobbiamo stringere i denti fino alla fine, cercando di essere più forti delle miodesopsie. Ovvio per chi ha un piccolo impercettibile puntino nel vitreo, è molto facile non pensarci, ma per chi è più sfortunato ed ha il campo visivo pieno di schifezze è più difficile non pensarci.

Noi stessi qui a volte ci ritroviamo a dare consigli, ma a volte abbiamo bisogno noi stessi di qualcuno che li dia a noi. E' per questo che siamo qui: per aiutarci vicendevolmente nell'affrontare la convivenza con questo disturbo.

Nonostante tutto, anche se non abbiamo una vista nitida e pulita, abbiamo la vista, ed io in questo ci trovo qualcosa di positivo.

Quando siamo sani senza nessun problema sia fisico che psicologico, diamo giustamente per scontato che tutto debba funzionare bene nel nostro corpo.

Quando invece, sfortunatamente, dobbiamo convivere con un problema serio di salute come il nostro, a poco a poco, dopo la ribellione iniziale, può essere che affiori una forma di consolazione, e di gratitudine a Dio, nonostante tutto, per il dono della Vita.

E' quello che auguro a tutti: che nonostante le Miodesopsie, riusciamo a coltivare dei momenti di relax durante il giorno. Noi meritiamo di essere felici come prima, come quando avevamo la visione nitida, e non possiamo permettere a delle mosche di rovinarci la vita, dobbiamo lottare contro le miodesopsie, sopportarle non significa amarle, vuol dire che per portare un peso così grande, dobbiamo irrobustirci, rinforzarci interiormente.

Scorrete le storie di tante persone disabili (anche gravi) e troverete che alcune di loro sono riuscite ad essere felici, grazie proprio alla forza d'anima.

Un abbraccio a tutti.
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cyberfloaters



Registrato: 24/08/05 17:45
Messaggi: 665

MessaggioInviato: Mer 28 Mar, 2007 19:34    Oggetto: Rispondi citando

claudio70 ha scritto:
che posso dire ragazzi, non ho niente da aggiungere e sono daccordo con tutti voi, solo vorrei aggiungere una cosa: un approccio psicologico più positivo con la malattia cerco di costruirlo giorno per giorno, cerco di distrarmi con qualsiasi cosa, anche la più banale, ma se riesco a superare un giorno senza abbattermi del tutto, il giorno dopo ricado nel baratro. Oggi sono andato a vedere dei lavori (sono impiegato e anche geometra) e nonostante acessi gli occhiali da sole non vedevo l'ora di tornare al chiuso, al buio. Il disturbo è talmente forte che rischio di perdere l'equilibrio, non riesco a concentrarmi su quello che sto facendo o su quello che sto dicendo. Alla sera poi basta la luce accesa in casa per vederle, mi tocca passare le domeniche in casa al buio per sentirmi un po' riposato e affrontare poi la nuova settimana... Al lavoro sono in un ufficio con 16 neon e nonostante abbia chiesto più volte al mio collega di spegnerle almeno di giorno (con le finestre aperte ci si vede benissimo) lui appena io mi assento 5 minuti, corre ad accenderle. Ditemi voi come faccio a pensare positivo e non considerare ste maledette miodes. Sto in un vortice che non so a cosa mi porterà! Spero di non avervi annoiati, non voglio criticare niente e nessuno, ma solo farvi sapere che per me il provare a pensare positivo è molto difficile... buona giornata a tutti.



certo claudio ne sono convinto anche io ma non dicendo di nn pensarci perchee quasi impoibile piu che altro di svagarsi che so andando in piscina palestra parlando con amic i etc etc ma non evitare il problema perche il problema ce e nn se ne va
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