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IDEA PER LA SENSIBILIZZAZIONE AL PROBLEMA MIODESOPSIE
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Autore Messaggio
padano1968
Ospite





MessaggioInviato: Mer 29 Ago, 2007 15:10    Oggetto: Rispondi citando

La ricerca sta facendo passi da gigante.
Ovvio che ci si dedichi alle degenerazioni retiniche piuttosto che alle vitreali.
Perdere la vista non e' come vedere qualcosa che te la rende sfuocata,appannata e quant'altro.
Io sono certo che la soluzione al nostro problema varra' di conseguenza alle ALTRE ricerche.
La vitrectomia viene eseguita soprattutto per patologie ALLA RETINA.
E' ovvio che migliorera' con gli anni,la tecnica.
E di conseguenza potra' coinvolgere anche chi ha "solo" le miodesopsie.
Sperare in un fluido magico mi pare eccessivo.
P.S.Non mi sto arrendendo.Anzi,ben vengano gli aiuti economici all'associazione!!
Oltre il piagnisteo dobbiamo contribuire.IO LO FARO' APPENA POSSO!!
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ludvik



Registrato: 27/08/05 12:52
Messaggi: 52
Località: Fe

MessaggioInviato: Mer 29 Ago, 2007 18:22    Oggetto: Rispondi citando

Ciao ragazzi, vedo che il forum è tempestato da polemiche e da schieramenti di avanguardisti contro conservatori.
Vedo che le ferie non hanno giovato molto sul nostro stato d'animo, dato che coincidono per lo piu' con giornate luminose e passate all'aperto!
Allora rilassiamoci e pensiamo un po' di piu' alla gnocca!
Ok? ciao a tutti!
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padano1968
Ospite





MessaggioInviato: Mer 29 Ago, 2007 18:38    Oggetto: Rispondi citando

ludvik ha scritto:
Ciao ragazzi, vedo che il forum è tempestato da polemiche e da schieramenti di avanguardisti contro conservatori.
Vedo che le ferie non hanno giovato molto sul nostro stato d'animo, dato che coincidono per lo piu' con giornate luminose e passate all'aperto!
Allora rilassiamoci e pensiamo un po' di piu' alla gnocca!
Ok? ciao a tutti!

Giusto!!
E per sensibilizzare gli oculisti propongo spogliarelli di noi utenti ai convegni! Laughing
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GIGI



Registrato: 15/08/07 10:04
Messaggi: 39

MessaggioInviato: Dom 02 Set, 2007 13:03    Oggetto: Rispondi citando

A tutti. Very Happy

La mia era solo un'idea di sensibilizzazione del problema che avuto un effetto imprevisto. Volevo rendervi partecipe delle mie idee.
Mi dispiace che qualcuno abbia risposto in modo scortese (a momenti mi metteva a rogo Rolling Eyes ). Non me lo merito (non sono mai stato melodrammatico, anzi sono una persona positiva che cerca sempre una soluzione ai problemi). Non rispondero' piu' a messaggi provocatori, mentre saro' molto felice di rispondere a tutte le critiche rivolte alle mie strampalate idee.
Anzi, avendo letto il messagio di ludvik e constatando la sua saggia veridicita', la prossima volta che avro un'idea di sicuro non la scrivero piu', non perche' nessuno sia interessato alle mie idee piu' che discutibili (infatti molti mi hanno risposto positivamente forse alcuni solo per solidarieta' e di questo sono estremamente contento e felice) , ma solo per evitare inutili polemiche o sollevare un mare di casini.

PS: Fortissima l'idea delle lenti a contatto miodesopsiniche. Trovo che hai avuto un colpo di genio!!! Laughing
Trovo una simpatica idea quella di spogliarsi. Questa mi e' proprio piaciuta! Magari con un fotografo ad immortalare la mitica scena!!! Very Happy
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padano1968
Ospite





MessaggioInviato: Lun 03 Set, 2007 6:16    Oggetto: Rispondi citando

GIGI ha scritto:
A tutti. Very Happy

La mia era solo un'idea di sensibilizzazione del problema che avuto un effetto imprevisto. Volevo rendervi partecipe delle mie idee.
Mi dispiace che qualcuno abbia risposto in modo scortese (a momenti mi metteva a rogo Rolling Eyes ). Non me lo merito (non sono mai stato melodrammatico, anzi sono una persona positiva che cerca sempre una soluzione ai problemi). Non rispondero' piu' a messaggi provocatori, mentre saro' molto felice di rispondere a tutte le critiche rivolte alle mie strampalate idee.
Anzi, avendo letto il messagio di ludvik e constatando la sua saggia veridicita', la prossima volta che avro un'idea di sicuro non la scrivero piu', non perche' nessuno sia interessato alle mie idee piu' che discutibili (infatti molti mi hanno risposto positivamente forse alcuni solo per solidarieta' e di questo sono estremamente contento e felice) , ma solo per evitare inutili polemiche o sollevare un mare di casini.

PS: Fortissima l'idea delle lenti a contatto miodesopsiniche. Trovo che hai avuto un colpo di genio!!! Laughing
Trovo una simpatica idea quella di spogliarsi. Questa mi e' proprio piaciuta! Magari con un fotografo ad immortalare la mitica scena!!! Very Happy

Ahhh Gigi Gigi... Rolling Eyes
Io ti ho risposto cosi':

"Ma tu pensi che i medici siano dei marziani??!
Guarda che le miodesopsie colpiscono TUTTI,pure gli idraulici e i carpentieri... Wink "

Francamente non so dove sia la scortesia...
Comunque vabbe',dai,passiamo oltre.
Io trovo che tu possa dare un aiuto migliore rispetto al fatto di progettare improbabili lenti(improbabili perche' vedrai che non le faremo... Wink ).
Hai dato un contributo all'Associazione?
Ti va di dare una mano?
Facci sapere Dottore!! Laughing Wink
P.S.Per lo spogliarello senti Giorgio... Laughing Laughing Laughing
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zack80



Registrato: 07/08/07 13:37
Messaggi: 69

MessaggioInviato: Mar 11 Set, 2007 13:53    Oggetto: Rispondi citando

Servirebbe un caso eclatante: un grande pilotoa di formula uno che si deve ritirare perchè non può più guidare, un portiere che non riesce più a vedere il pallone a causa delle mosche.....vedrete come in quel caso la parola miodesopsie sarebbe sulla bocca di tutti e si accellererebbe la ricerca.
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marco71



Registrato: 19/05/08 17:28
Messaggi: 16

MessaggioInviato: Mer 28 Mag, 2008 13:43    Oggetto: Rispondi citando

io ho un'altra idea da mettere in campo, secondo voi quante persone in italia sono affette dal disturbo delle Miodesopsie ?
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padano1968
Ospite





MessaggioInviato: Mer 28 Mag, 2008 16:50    Oggetto: Rispondi citando

marco71 ha scritto:
io ho un'altra idea da mettere in campo, secondo voi quante persone in italia sono affette dal disturbo delle Miodesopsie ?

Milioni.
Ma quelli che lo vivono come IL problema, solo qualche centinaia... Wink
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marco71



Registrato: 19/05/08 17:28
Messaggi: 16

MessaggioInviato: Mer 28 Mag, 2008 23:17    Oggetto: Rispondi citando

secondo voi i ricercatori, il fare ricerche è un lavoro? lavoro dove percepiscono stipendio ?
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padano1968
Ospite





MessaggioInviato: Gio 29 Mag, 2008 6:35    Oggetto: Rispondi citando

marco71 ha scritto:
secondo voi i ricercatori, il fare ricerche è un lavoro? lavoro dove percepiscono stipendio ?

Ma secondo te?? Shocked
Ho capito dove vuoi arrivare,ma guarda che qua ci siamo gia' arrivati da quel di' Wink Wink Wink
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marco71



Registrato: 19/05/08 17:28
Messaggi: 16

MessaggioInviato: Gio 29 Mag, 2008 12:37    Oggetto: Rispondi citando

chiedo a tutti voi se era possibile finanziarci collettivamente una ricerca, esempio, se il problema lo hanno 100.000 persone pensate che non siamo in grado di fare un deposito con dieci euro ognuno e darli in premio a chi effettua una ricerca con dei risultati reali nel più breve tempo? la vostra domanda è sicuramente la seguente: come facciamo a trovare 100.000 persone donatrici di 10 euro ognuno? questo spetta a tutti noi collegare (tramite internet o altri metodi ) formare una catena con più anelli possibili per finanziarci noi stessi, qualcuno scriveva che la ricerca non ha interesse, produciamolo allora.
un'altro problema, questi eventuali fondi chi dovrà fare da garante a tutti noi? io ho in mente un notaio con delle regole ben definite. voi cosa ne dite?
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Davide
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Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582

MessaggioInviato: Gio 29 Mag, 2008 13:53    Oggetto: Rispondi citando

marco71 ha scritto:
chiedo a tutti voi se era possibile finanziarci collettivamente una ricerca, esempio, se il problema lo hanno 100.000 persone pensate che non siamo in grado di fare un deposito con dieci euro ognuno e darli in premio a chi effettua una ricerca con dei risultati reali nel più breve tempo? la vostra domanda è sicuramente la seguente: come facciamo a trovare 100.000 persone donatrici di 10 euro ognuno? questo spetta a tutti noi collegare (tramite internet o altri metodi ) formare una catena con più anelli possibili per finanziarci noi stessi, qualcuno scriveva che la ricerca non ha interesse, produciamolo allora.
un'altro problema, questi eventuali fondi chi dovrà fare da garante a tutti noi? io ho in mente un notaio con delle regole ben definite. voi cosa ne dite?


Guarda che esiste una Associazione che sta già tentando di aggregare i portatori di miodesopsie e che gestisce questo forum....
Molti dei temi da te accennati sono proprio nei nostri obiettivi, e non è così semplice raggiungerli ma ci stiamo lavorando...

Pensa che la semplice iscrizione gratuita all'Associazione che è di vitale importanza per dare un numero a chi soffre di miodesopsie (ISCRIVETEVI!!!), non tutti la fanno...non sono moltissime le schede raccolte...eppure è semplice, compilare firmare e spedire.

Credi sia così semplice raccogliere 10 euro da 100.000 persone ?

Guarda i nostri ultimi bilanci...

/Davide
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marco71



Registrato: 19/05/08 17:28
Messaggi: 16

MessaggioInviato: Gio 29 Mag, 2008 16:02    Oggetto: Rispondi citando

scusami davide spero che la tua risposta amaregiata non fosse diretta a me visto che per prima cosa io ho fatto iscrizione e contributo, a pelle ho subito capito l'importanza di tale associazione. A voi gestori di tale associazione anche se non vi conosco personalmente metterei la mano sul fuoco per la vostra serietà nel portare avanti un progetto. il mio nelle righe era solamente un sensibilizzare gli altri a fare in modo che facessero iscrizione e sopratutto dare un contributo. io penso che se effettivamente c'è questo disturbo visivo ( ed io lo posso testimoniare) la gente deve pur alzare il sedere e fare qualche cosa, bisogna cambiare mentalità e non aspettare sempre che tutto ci è dovuto bisogna rimboccarsi le maniche e lavorare. sono d'accordo con te di far iscrivere gratuitamente la gente però sensibilizziamo anche a fare donazione par fare in modo di ampliare il messaggio. scusami e andiamo avanti così.ciao.
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marco71



Registrato: 19/05/08 17:28
Messaggi: 16

MessaggioInviato: Gio 29 Mag, 2008 16:37    Oggetto: Rispondi citando

vi tengo al corrente che sto inviando quotidianamente delle e-mail a varie trasmissioni prima o poi qualcuno mi risponderà qualche cosa . oggi dalla trasmissione elisir su rai tre dove inizieranno in autunno credo mi hanno risposto di contattare gli autori della trasmissione, chiedo a tutti voi di inviare una e-mail ad elisir@rai.it per parlare di miodesopsie. forza ragazzi che ce la facciamo.
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Davide
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Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582

MessaggioInviato: Ven 30 Mag, 2008 15:11    Oggetto: Rispondi citando

Non è una risposta amareggiata, è solo per ribadire che esiste già un gruppo organizzato quindi non disperdiamo le nostre forze e muiviamoci tutti insieme.

L'amarezza più che altro viene riscontro noto che no è così immediato e semplice aggregare i tanti sofferenti di miodesopsie, poichè molte persone non ne vogliono sentire parlare e probailmente dopo un po se ne dimenticano.

Dando ragione a quello che dicono la maggior parte dei medici.

Ma io credo sempre che non è così per tutti...e lo dimostreremo.

/Davide
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