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Muoviamoci!!
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Autore Messaggio
Alex74



Registrato: 19/11/07 15:00
Messaggi: 38

MessaggioInviato: Mar 11 Dic, 2007 13:18    Oggetto: Muoviamoci!! Rispondi citando

Carissimi miodesopsiani, Egr. Presidente Davide,

vi leggo con attenzione da un mese, da quell’incontro, piuttosto limitato nei numeri, che abbiamo avuto il 10 novembre 2007 a Roma. Pensieri puntuali, ipotesi bislacche, ipocondriaci cronici, persone che hanno bisogno di una spalla amica tra gli associati al mal comune (mi metto umilmente tra questi), oculisti amici e quelli del “non è nulla” (speriamo che non gli capiti “nulla” allora!). La mia breve esperienza: ho 33 anni e soffro di miodesopsie da 18 anni circa. L’ultimo “ukulele” (non voglio chiamarlo oculista, e poi addurrò anche le prove) mi ha detto: “beh ormai ci convive no?” e risparmio le volgarità rivolte, tra me e me, alla sua generosa madre…
Vengo al sodo.
In 15 effettivamente mi ero un po’ adeguato. Ora, da due mesi, il prob. è peggiorato, e non è per condizioni psicologiche particolari, credetemi.
Premetto che:
1. bevo i fatidici 2 lt di acqua al dì (salvo particolarissimi casi);
2. faccio uso abituale di occhiali da sole;
3. il PC l’ho iniziato ad usare 3 anni dopo la comparsa delle mosche ed il cellulare dopo 7;
4. sono un po’ miope (una sciocchezza, se dipende da questo, ma va cagher!);
5. effettivamente ho sospetti di celiachia: questa può essere già più una causa, data la non ritenzione di sostanze da parte dell’organismo (oh ma peso 85 kg su un peso forma di 76).
Quindi sfatati molti miti.

Tre giorni fa, il 06 dicembre, ho fatto una visita oculistica al Gemelli di Roma dopo 4 anni che non mi accostavo più ad un oculista. Appena ho visto un oculista giovane, mi sono rinfrancato. Bella visita, nulla da eccepire. Arrivati in fondo, tutto ok, giusto mi consiglia di portare gli occhiali. Poi mi dice: purtroppo per le mosche “non hanno ancora trovato niente. Sì c’è qualche studio, ma niente di che…” questo ha detto il giovane “ukulele” di buona speranza! Oh ma invece di far la fame al Gemelli, sei giovane, chiuditi in laboratorio e trova un rimedio! Le cavie umane ce le avresti (mi offro!), se come dicono ne soffre il 50% della popolazione, saresti il prossimo Nobel, o il prossimo Rockfeller (per essere più veniali). Questo “ukulele” di un ente di ricerca (il Gemelli-Policlinico universitario), peraltro, non si informa neanche degli studi, dei rimedi, che ci sono in giro. Aspetta gli altri. Finale. Mi ha prescritto, con molto scetticismo, il Vitreoxigen.

Ragazzi siamo fottuti!
L’unica soluzione, centrifughe e pozioni magiche a parte, è che ci diamo una mossa effettiva e la smettiamo tutti di autocommiserarci!
Perdonate le cose scontate che andrò a dire ma provo a lanciare una serie di iniziative perché sono 20 anni che questi ci girano la solita brodaglia. Vado ad enuclearle:
1. sensibilizzazione:
a. sugli oculisti: rompiamogli le scatole in tutti i modi:
i. portiamo con noi la bella locandina che l’Associazione ha preparato, diciamogli che siamo iscritti all’Associazione (e facciamolo) e chiediamo di appenderla;
ii. facciamoci spiegare per filo e per segno quello che sono le miodesopsie…facciamogli venire la nausea! Chiaramente prepariamoci a termini tecnici già da casa (il sito è ben fatto);
iii. Se ci rispondono come il genio che ho incontrato, esprimiamogli, con forza, il nostro disappunto (facciamoli sentire insensibili ed un tantino superficiali).
iv. Cerchiamo un oculista giovane, di buone aspettative e facciamoci affiancare. Io ne ho in mente un paio. Ma per carità, più siamo meglio stiamo;
b. sulle Istituzioni: Ministero della Salute in testa. Bersagliamo, ognuno di noi, con una lettera al mese, il ministro Livia Turco ed i Sottosegretari Serafino Zucchelli, Antonio Gaglione, Gian Paolo Patta su questo problema. Al limite troviamo uno sponsor politico, giovane, disponibile, in auge. Mi viene in mente l’On. Dario Franceschini, ma è un’ipotesi;
c. mondo dello spettacolo: cerchiamo alleati che ci possano dare risonanza: che so Verdone, perché no, Owen (NewCastle);
d. la società: diffondiamo il link dell’associazione allegandola a mail, siti personali, siti professionali…
2. Sostegno alle iniziative:
a. Iscriviamoci all’associazione come Soci sostenitori (€ 50 se no che ci stiamo a fare?)
b. Facciamo iscrivere tutti i nostri cari (una pizza € 15);
c. Destiniamo e facciamo destinare il 5 per mille;
d. Organizziamo banchetti di raccolta fondi con vendita di oggetti vari, riffe, o semplice sostegno da parte di chi ha il problema ma non ha tempo di affrontarlo. In questo chiedo aiuto a chi ha più esperienza di me;
Ragazzi, amici, Presidente, io do il mio contributo di idee, fondi (tessera 2008), tempo per iniziative. Chiedo solo un appoggio concreto, magari ci si può vedere per pianificare le strategie. Io sono a Roma, il Presidente è vicino, così iniziamo dalla capitale.
Tutto va concordato, le lettere, i contatti, le iniziative. Se andiamo singoli ci distruggono, se andiamo in massa li sfondiamo!
Grazie per l’attenzione e spernacchiatemi pure, ma vi esorto a muovervi/ci comunque.
Infine: occhio al Canc-C. se aggiusta il vitreo chissà l’effetto su cornea… già un collirio semplice la assottiglia a lungo andare…
Alessandro
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RICCARDO



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MessaggioInviato: Mar 11 Dic, 2007 14:45    Oggetto: Rispondi citando

solo facendo come dici possiamo farci ascoltare.
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alombo



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MessaggioInviato: Mar 11 Dic, 2007 15:40    Oggetto: A TUTTI!!!!!!!!!!!!!!!! Rispondi citando

MA SECONDO TE QUESTA ASSOCIAZIONE STA VERAMENTE LAVORANDO VERSO IL PROBLEMA COME SI DEVE?;STAI A SENTIRE QUESTA ASSOCIAZIONE NON HA NE CAPO NE CODA PERCHè UNA COSA DEL GENERE LA POTEVO FARE IO COME TE O COME CHIUNQUE ALTRO:è SOLO UNA SORTA DI BELLE PROMESSE E NIENTE DI CONCRETO ,NON è DIFFICILE CREARE UN SITO E FARE UN FORUM DOVE CHIUNQUE DICE LA SUA (COMPRESO IO ) E CI SI SCAMBIA LE IDEE , LE ESPERIENZE , LE INIZIATIVE ECC..... QUELLO CHE VOGLIO DIRE è CHE A FINE DI OGNI MESE I "RESPONSABILI DI QUESTO FORUM" DOVREBBERO SCRIVERE UN TOPIC IN QUALUNQUE VOCE , CHE NE SO', O GENERALE O INIZIATIVE QUALUNQUE VA BENE E SCRIVERE: NEL MESE DI NOVEMBRE L'ASSOCIAZIONE DA NOI TUTTI RAPPRESENTATA, HA FATTO QUESTO QUELLO E QUEST ALTRO;L'ASSOCIAZIONE HA PARLATO CON IL DOTT. CON I RICERCATORI E CI HANNO DETTO QUESTO E COSI' VIA. PERCHE' NON C'E' MAI UN MESE CHE VIENE SCRITTO UN TOPIC CON LE AZIONI CHIARE E LEGGIBILI A TUTTI DI CIO' CHE SI STA FACENDO??????? E IO DOVREI DAREI DEI SOLDI A DEI TIZI PER L'ASSOCIAZIONE? MA CREDO PROPRIO DI NO PAGO INTERNET PER PARLARE NEI FORUM E PERCHE' QUI DOVREI PAGARE DI PIU' VISTO CHE NON C'E' NIENTE DI PIU' CHE MI VIENE OFFERTO???CON IL MIO TEMPO HO MANDATO ALLA MAGGIOR PARTE DEGLI OCULISTI D'ITALIA E ALCUNI IN AMERICA UNA MAIL CON SCRITTA LA MIA SITUAZIONE E CHI PIU' CHI MENO MI HANNO RISPOSTO , ANCHE DALL'AMERICA , MA NON LA MICA FATTO L'ASSOCIAZIONE O NON HA SCRITTO DA QUALCHE PARTE CHE HANNO FATTO PROPAGANDA DEL PROBLEMA CIOE' VOLEVO DIRE CONOSCERE A QUALCUNO IL PROBLEMA?!! SICCOME SIAMO TUTTI NEL FORUM A GIORNATE ALLORA E' GIUSTO CHE NEL FORUM CI SCRIVINO ANCHE I RESPONSABILI DEL FORUM ALLA FINE DI OGNI MESE E CI DICANO TUTTO QUELLO CHE HANNO FATTO IN QUEL MESE . DOPO POSSIAMO ANCHE PARLARE DI SOLDI.
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Antoz



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MessaggioInviato: Mar 11 Dic, 2007 18:21    Oggetto: Rispondi citando

concordo con alombo, questa associazione è li fine a se stessa.
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Antoz



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MessaggioInviato: Mar 11 Dic, 2007 18:25    Oggetto: Rispondi citando

piuttosto ragazzi, facciamo una lettera a qke ospedale, a qke istituto di ricerca.
io mi impegno personalmente.
mettiamo qui le nostre idee.

BISOGNA MUOVERSI
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RICCARDO



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MessaggioInviato: Mer 12 Dic, 2007 9:29    Oggetto: Rispondi citando

concordo con te fissiamo un appuntamento sul forum e scriviamo a nome dell'associazione a tutti gli ospedali e centri di ricerca.
in questo modo possiamo farci sentire.
potremmo anche contattare i professionisti da cui abbiamo fatto le visite,
mettiamo giù uno standard di lettera che rimane nel forum e che ciascuno di noi può utilizzare a scopi promozionali per far conoscere la nostra realtà quotidiana.
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Alex74



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MessaggioInviato: Mer 12 Dic, 2007 10:44    Oggetto: Unità, determinazione e coerenza Rispondi citando

Amici,
sono in sintonia con voi. io anche mi impegno personalmente. appuntamento... stasera o domani sera alle 21.00? Una puntualizzazione: Davide (che ho conosciuto il 10 novembre) ha fatto e sta facendo molto per l'associazione: non possiamo permetterci di non contemplarlo nelle nostre iniziative, anche perchè lui è il presidente dell'unica associazione che oggi ci può dare effettivamente forza. lui forse è un pò da solo e va supportato. quindi io metto la mia disponibilità al servizio dell'Associazione, non costruiamo gruppuscoli che poi con una ventata vengono spazzati via. Prima associazione che prenderei in consdierazione è la Bietti. Però una cosa è fuori di ogni dubbio: Davide ci deve aiutare e noi dobbiamo aiutarlo. Propongo un incontro a Roma per chi può, del quale farei personalmente un dettagliato verbale per chi, giustamente, è lontano. Forza ragazzi! Unità, determinazione e coerenza. Davide è un bravo ragazzo e lasciamolo lavorare, dandogli più supporto. Se di qui a due anni nulla, affac...lo l'associazione. se risolviamo qualcosa, io a mosche finite offro una cena a tutti quelli che hanno partecipato alla lotta!
Alex
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RICCARDO



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MessaggioInviato: Mer 12 Dic, 2007 11:23    Oggetto: Rispondi citando

non scherziamo neanche, chiunque di noi è fondamentale ed ognuno che ha postato qui ha dato un contributo,
solo uniti possiamo risolvere questa problematica.
nessuna guerra tra di noi, ma giochiamo uniti per raggiungere al più presto il nostro obiettivo.
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Davide
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MessaggioInviato: Mer 12 Dic, 2007 12:42    Oggetto: Che carica ragazzi.... Rispondi citando

Perchè non la usate costruttivamente dando una mano concreta ?

Noi pochi, pochissimi attivisti:

http://www.miodesopsie.it/sito/mail.asp

Ci spacchiamo ogni giorno per cercare di portare avanti le tante attività che abbiamo pendenti.

La più importante è lo studio statistico del Triveneto, gente abbiamo il patrocinio del SOT (nella persona del presidente), ed è la prima occasione di coinvolgere la classe medica su questo problema.

Una delle associazioni di oculisti più importante che lavora ad una statistica sulle miodesospie, non vi sembra una cosa importante per sdoganare il nostro problema ?

Siamo un pò in difficiltà perchè mancano le persone che si devono occupare dei contatti, telefonare ai medici, raccogliere le schede dei contatti paziente, contattare i pazienti (1000) e fargli l'intervista.

Chi si offre a darci una mano ? Figuratevi che stiamo pensando di pagare una persona esterna all'Associazione per farlo, dando fondo a tutto il nostro patrimonio....

Stiamo cercando di creare un network di medici, da coinvolgere nell'Associazione e con i quali cercare delle collaborazioni. Oggi pomeriggio a Roma abbiamo un appuntamento con un importante oculista, qualcuno di voi vuole essere dei nostri ?
Ci aiutate a trovare altri contatti ?

Stiamo producendo un CD musicale, per scopi di autofinanziamento, in collaborazione con una corale di Catania, con tutte le poblematiche relative ai costi di produzione, SIAE, distribuzione.

E' nata una ulteriore opportunità di ricerca con l'istituto IRMA di Catania (a breve publichiamo i dettagli), se gli diamo 20.000 euro portano avanti un importante ricerca sugli ialociti. Ma chi ce li ha 20.000 euro !

Lo studio dell'Univ. di Catania, spinto da noi, è stato presentato ad un congresso di Biochimina e sarà pubblicato su importante rivista internazionale. Un successo in questo campo, perchè per il nostro problema esiste ben poco.
Ma andrebbe copeltato con una sperimentazione umana, e chi ce li ha i soldi per mandarla avanti ?

Ultimamente oltra a svoglere il mio lavoro, passo svariate ore da dedicare all'Associzione e sentirmi dire che non facciamo un c me li fa girare non poco...

D'accordo la comunicazione forse non è il nostro forte, ma chi la fa se non riusciamo a star dietro alle attività primarie ?

Per non parlare della gestione della posta sul sito (avete idea di quanti contatti abbiamo ?), attivazione dele utenze del forum (le faccio io a manella), al suo mantenimento, etc.

O ragazzi ho famiglia anche io alla quale dedicare un po di attenzione....

Forza allora 329.0514711 e dateci una mano, ma concreta e fattiva uniciamoci se uniti ancora non siamo che di cose da fare ce ne sono molte.
E di idee vedo ne avete tante ed a lavorare siamo 4-5 ed a tempo non pieno e discontinuo.

Parlate del 5 per mille, OK allora sensibilizzate i vostri commercialisti a donarcelo.

E così aiutateci a prendere contatti con istituti ed enti che in Italia si occupano di ricerca, a coinvolgere oculisti a mandare avanti le attività che vi ho indicato.

La verità è che è facile riporre aspettativa in terze persone e lamentarsi piuttosto che rimbocarsi le maniche.

Sono sempre più convinto che se oggi la situazione è quella che sappiamo dipende da noi pazienti, dal nostro grande menefreghismo.

Chi ha orecchie ascolti e dia una mano perchè se non ci impegnamo noi, non lo farà nessuno su questo problema.

Senza rancore e con la speranza di una fattiva collaborazione da parte di tutti.

Saluti

/Davide
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alombo



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MessaggioInviato: Mer 12 Dic, 2007 14:01    Oggetto: ALOMBO Rispondi citando

SENTI UN PO'; PRIMA DI TUTTO NON TI HA OBBLIGATO NESSUNO A CREARE QUESTA ASSOCIAZIONE ANCHE SE DEVO DIRE TANTO DI CAPPELLO PER L'INIZIATIVA PERO', NON PUOI DIRE COSE NON GIUSTE PERCHE' IO DA QUANDO , PURTROPPO , PIU' DI UN ANNO CHE SONO IN QUESTO FORUM E' LA PRIMA E RIPETO LA PRIMA VOLTA CHE SCRIVI CIO' CHE STATE FACENDO E , SOLO PERCHE' TI E' STATO SOLLECITATO DAL SOTTOSCRITTO E APPOGGIATO DA ALTRI. NON FRAINTENDERE LO SO ANCHE IO CHE SENZA LILLERI NON SI LALLERA MA BELLO DI PAPA' SE NON MI DICI CHE CI FAI COI SOLDI NOSTRI COME FACCIO A DARTELI?!?!?!?!?!?!?!?! CMQ MENO SCRIVI SUI DIVERSI SVOLGIMENTI DELL'ASSOCIAZIONE, MENO CONTRIBUTO "CONCRETO" CIOE' DI SOLDI AVRAI;LA GENTE NON SI FIDA NEANCHE DEL VICINO DI CASA E DA I SOLDI AD UNA ASSOCIAZIONE COSI' PERCHE' C'E' SCRITTO MIODESOPSIE??!! SCUSA TANTO MA FORSE DEVI UN POCHINO CAMBIARE L'APPROCIO CON CUI RICHIEDERE IL DENARO E RICORDA CHE SE PER VOI RESPONSABILI AGGIORNARE PARI PASSO LE VOSTRE AZIONI ,I VOSTRI CONTATTI E' DIFFICILE DA EFFETTUARE,SAPPI CHE PER NOI E' TUTTO PERCHE' NOI ,COME PENSO ANCHE VOI RESPONSABILI , NON ASPETTIAMO ALTRO CHE LEGGERE GLI SVILUPPI BELLI O BRUTTI CHE SIANO MA BISOGNO SAPERLI NEI DETTAGLI PERCHE' ANCHE UN CONTATTO PUO' ESSERE RAGGIUNTO IN DIVERSI MODI E MAGARI UNO CHE SCRIVE SUL FORUM A GIORNATE , POTREBBE AVERE LE CONOSCIENZE PER ARRIVARE AL MEDESIMO CONTATTO TRAMITE PERSONE CHE HANNO RUOLI E POSIZIONI TALI DA POTER ESSERE PIU' IN CONSIDERAZIONE DI ALTRI...CONCLUSIONI NON PENSO CHE IL SISTEMA DI NON COMUNICARE LE PROGRESSIVE INIZIATIVE SIA VISTO BENE DA MOLTI.
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RICCARDO



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MessaggioInviato: Mer 12 Dic, 2007 14:25    Oggetto: Rispondi citando

hai ragione davide, ma forse se dessimo delle direttive chiare su come muoverci forse chi è disposto a fare qualcosa anche se a distanza può dare cmq un valido supporto alla ricerca di una soluzione per il nostro problema.
io puntavo ad informare sia i dottori che le persone comuni con lettere e volantini sulla base di uno standard che dobbiamo decidere insieme.
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Giorgio
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MessaggioInviato: Mer 12 Dic, 2007 15:10    Oggetto: Rispondi citando

Alombo,
se vuoi sapere cosa fa l'associazione vatti a leggere i documenti sul sito, o partecipa alle riunioni annuali.
Dopo di che puoi decidere in tutta libertà se dare dei soldi o meno. Nessuno ti constringerà mai.
L'importante è che non rovesci merda su chi, poco o tanto, si da da fare per aiutare se stesso ma anche gli altri.
Solo il fatto che tu abbia un posto dove scambiare opinioni ed esperienze in materia dovrebbe spingerti a dire grazie a chi te lo ha messo a disposizione pagandolo di tasca propria ben prima che qualcuno gli offrisse un bottone.
Certe volte sbigottisco di fronte alla pazienza che Davide dimostra.

Giorgio
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Davide
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MessaggioInviato: Mer 12 Dic, 2007 16:34    Oggetto: Re: ALOMBO Rispondi citando

Caro Alombo,

Se vogliamo confrontarci costruttivamente per me non c'è problema, anzi sono sempre occasioni che ti permettono di migliorare.
Prendo atto di molte tue osservazioni, molto utili, solo una cortesia, evita il maiusolo perchè generalmente si associa ad un tono un po irritato (un po gridare ad alta voce) e può creare confusione in chi ci legge.
Chiariamo una cosa, l'Associazione non nasce per chiedere "soldi", chi vuole è libero di darli e se ne assume la responsabilità.
Chi non vuole non ne dona (nessuno ti obbliga) ma non per questo viene escluso dal forum, dagli incontri,e dalla possibilità di aiutare l'Associazione.
Ma poi quello che serve alla nostra Associazione da voi, non sono i soldi ma la partecipazione. Aiuto concreto...con i 15 euro si ci fa poco..
Chi poi vuol sapere come spendiamo i nostri soldi, può partecipare agli incontri associativi, se socio può richiedere di visionare tutta la documentazione, estratti conto etc.
A dire il vero non l'ho mai negato a nessuno, anzi in risposta ad osservazioni simili alle tue ho invitato più volte persone, a visionare gli estratti conto.
Nessuno si è mai fatto vedere, ma chi vuole li può visionare, chiamatemi e vi farò vedere i nostri strabilanti conti.

Per darvi un'idea l'anno scorso abbiamo totalizzato con le adesioni circa 1500 euro, non è che si ci faccia chissà che cosa...si organizza quache evento, si coprono le spese del sito del forum, qualche brochure, le spese postali e qualcosina si mantiene in cassa.

Non si sponsorizza la ricerca, per quello servono altre iniziative. Ma occorre collaborazione, idee, contatti, aiuti.

E' una storia che si ripete alla quale siamo abituati, ciclicamente siamo soggetti a criticeh ed anche veri e propri attacchi come qui:
http://lnx.miodesopsie.it/forum/viewtopic.php?t=1070&highlight=

E poi silensio.
Si lamentava del fatto che non c'era un medico, ci attaccava perchè un forum senza medico non poteva esistere, ora che il meidco c'è è sparita ...
Così come tanti, gentte il turn-over è altissimo.

Ma ci siamo abituati, così è sempre stato, quando in rete non esisteva un sito ed i pochi malaugurati nel 2002 si confrontavano su uno sfigato forum di yahoo, tutti a direi dai, dai creiamo un sito che poi lo riempiano di contenuti. Io l'ho creato ed una sola persona (Massimiliano con la quale poi ho creato l'Associazione) mi ha aiutato a riempirlo.
Lo stesso per l'Associazione, tanti a dire ma dai su ora che "Abbiamo" un sito, dobbiamo creare un ente che ci rappresenti ma nessuno disposto a farlo in prima persona. Nessuno prionto ad incontrarsi stilare uno statuto, firmare e metterci il proprio nome, la propria faccia.
Poi è arrivato Maurizio e noi tre abbiamo fondato la prmia OLUS sul problema.
E quando è nata l'Associazione tanto aspettata, a parte i fondatori pochissima l'hanno più sostenuta (pochi ma buoni dico io).
Per fortuna ogni anno qualche unità si è aggiunta al gruppo, pochi elementi l'anno, 1 o due, ed oggi la squadra degli attivisti dell'Associzione è quella che vedete nei contatti più pochi altri che sporadicamente ci danno una mano.

Quello che serve è partecipare attivamente con idee, proposte, collaborazioni.

E c'è chi lo fa, non tantissimi ma chi vuole proporsi o capire cosa stiamo facendo, scive, telefona si mette in contatto con noi al di la del forum.

D'accordo qualcosa in più possiamo farlo sul fronte comunicazione, ma c'è un limite a tutto, molte cose finchè non finalizzate non si possono pubblicare (leggete un po di vecchi topic in rispota alle osservaizoni pacate di "mosche"). Quello che scriviamo qui è visibile worldwide !

Poi ci ho provato un tempo a costruire delle iniziative in diretta sul forum, cercando la collaboraizoen ed i contributi di tutti.

Vedi lo studio Triveneto (all'epoca chiamato progetto Questionario), le modalità proposte per il suo svolgimetno sono state talmente criticate (tra l'altro da due persone all'epoca molto attive e propositive sul forum) che ho lasciato perdere.
A loro dire ci mettevamo in un sacco di guai perchè non rispettavamo le leggi sulla privacy etc, e che quindi oprando in tale maniera non eravamo seri.

Risultato: Oggi queste persone non sono pià qui, invece di criticare costruttivamente (ne avevano la possibilitò) hanno solo attaccato e poi sono svanite (contributo 0 qunidi). Oggi però grazie alla nostra perseveranza lo studio Triveneto è stato sposato dal SOT Società Oftalmologica Triveneta la sezioen locale del blasonato SOI, e presentato a Giugno al loro ultimo congresso, porta la firma della nostra Associzione, del SOT ovviamente e e dell'Univ. Di Padava.

Magari tutti enti sprovveduti, a sentire le critiche inizaile, ma si pensa di farne una publicazione (se riusciamo a portarlo avanti).
Ricordate i discorsi fatti da Giorgio riguardo la vitrectomia e la non presa di posizione del SOI a proposito ?

Questa è uan occasione per cambiare direzione, ma abbiamo bisogno urgente della vostra collaborazione !

Dunque ne conclusi che le iniziative in corso si discutono in pvt, tra chi vuole contribuire ed ha la voglia di farlo, il forum è per le discussioni libere e per gli annunci di ciò che si è già concretizzato.
Parlare di idee, ipotesi, crea confusione, false aspettative ve lo assicuro.

Forse non condividerete, ma forse non avete l'esperienza che ho avuto io su questo problema, non da poratore di miodesospie, so che ce ne sono di più anziani, ma esperienze riguardo l'impegno sul campo, la parteicpazione a diverse comunità sul web, le gestione diretta di un forum e di una associazione.

Forse cambierò opinione, magari con l'aiuto dei vostri fedback, ma al momento vedo più costruttivo portare avanti le idee in forma privata.

Nella lista di distribuzione che contiene le persone che collaborano, anche sporadicamente, e vengono informate dei nostri movimenti c'è sempre posto.

Solo con una unione ampia ed una forte determinazione possiamo cambiare le cose.

Spero di sentirvi in tanti.

Grazie

/Davide

alombo ha scritto:
SENTI UN PO'; PRIMA DI TUTTO NON TI HA OBBLIGATO NESSUNO A CREARE QUESTA ASSOCIAZIONE ANCHE SE DEVO DIRE TANTO DI CAPPELLO PER L'INIZIATIVA PERO', NON PUOI DIRE COSE NON GIUSTE PERCHE' IO DA QUANDO , PURTROPPO , PIU' DI UN ANNO CHE SONO IN QUESTO FORUM E' LA PRIMA E RIPETO LA PRIMA VOLTA CHE SCRIVI CIO' CHE STATE FACENDO E , SOLO PERCHE' TI E' STATO SOLLECITATO DAL SOTTOSCRITTO E APPOGGIATO DA ALTRI. NON FRAINTENDERE LO SO ANCHE IO CHE SENZA LILLERI NON SI LALLERA MA BELLO DI PAPA' SE NON MI DICI CHE CI FAI COI SOLDI NOSTRI COME FACCIO A DARTELI?!?!?!?!?!?!?!?! CMQ MENO SCRIVI SUI DIVERSI SVOLGIMENTI DELL'ASSOCIAZIONE, MENO CONTRIBUTO "CONCRETO" CIOE' DI SOLDI AVRAI;LA GENTE NON SI FIDA NEANCHE DEL VICINO DI CASA E DA I SOLDI AD UNA ASSOCIAZIONE COSI' PERCHE' C'E' SCRITTO MIODESOPSIE??!! SCUSA TANTO MA FORSE DEVI UN POCHINO CAMBIARE L'APPROCIO CON CUI RICHIEDERE IL DENARO E RICORDA CHE SE PER VOI RESPONSABILI AGGIORNARE PARI PASSO LE VOSTRE AZIONI ,I VOSTRI CONTATTI E' DIFFICILE DA EFFETTUARE,SAPPI CHE PER NOI E' TUTTO PERCHE' NOI ,COME PENSO ANCHE VOI RESPONSABILI , NON ASPETTIAMO ALTRO CHE LEGGERE GLI SVILUPPI BELLI O BRUTTI CHE SIANO MA BISOGNO SAPERLI NEI DETTAGLI PERCHE' ANCHE UN CONTATTO PUO' ESSERE RAGGIUNTO IN DIVERSI MODI E MAGARI UNO CHE SCRIVE SUL FORUM A GIORNATE , POTREBBE AVERE LE CONOSCIENZE PER ARRIVARE AL MEDESIMO CONTATTO TRAMITE PERSONE CHE HANNO RUOLI E POSIZIONI TALI DA POTER ESSERE PIU' IN CONSIDERAZIONE DI ALTRI...CONCLUSIONI NON PENSO CHE IL SISTEMA DI NON COMUNICARE LE PROGRESSIVE INIZIATIVE SIA VISTO BENE DA MOLTI.


Ultima modifica di Davide il Mer 12 Dic, 2007 16:39, modificato 1 volta in totale
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biscia



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MessaggioInviato: Mer 12 Dic, 2007 16:39    Oggetto: Re: Che carica ragazzi.... Rispondi citando

Davide ha scritto:
Perchè non la usate costruttivamente dando una mano concreta ?

Noi pochi, pochissimi attivisti:

http://www.miodesopsie.it/sito/mail.asp

Ci spacchiamo ogni giorno per cercare di portare avanti le tante attività che abbiamo pendenti.

La più importante è lo studio statistico del Triveneto, gente abbiamo il patrocinio del SOT (nella persona del presidente), ed è la prima occasione di coinvolgere la classe medica su questo problema.

Una delle associazioni di oculisti più importante che lavora ad una statistica sulle miodesospie, non vi sembra una cosa importante per sdoganare il nostro problema ?

Siamo un pò in difficiltà perchè mancano le persone che si devono occupare dei contatti, telefonare ai medici, raccogliere le schede dei contatti paziente, contattare i pazienti (1000) e fargli l'intervista.

Chi si offre a darci una mano ? Figuratevi che stiamo pensando di pagare una persona esterna all'Associazione per farlo, dando fondo a tutto il nostro patrimonio....

Stiamo cercando di creare un network di medici, da coinvolgere nell'Associazione e con i quali cercare delle collaborazioni. Oggi pomeriggio a Roma abbiamo un appuntamento con un importante oculista, qualcuno di voi vuole essere dei nostri ?
Ci aiutate a trovare altri contatti ?

Stiamo producendo un CD musicale, per scopi di autofinanziamento, in collaborazione con una corale di Catania, con tutte le poblematiche relative ai costi di produzione, SIAE, distribuzione.

E' nata una ulteriore opportunità di ricerca con l'istituto IRMA di Catania (a breve publichiamo i dettagli), se gli diamo 20.000 euro portano avanti un importante ricerca sugli ialociti. Ma chi ce li ha 20.000 euro !

Lo studio dell'Univ. di Catania, spinto da noi, è stato presentato ad un congresso di Biochimina e sarà pubblicato su importante rivista internazionale. Un successo in questo campo, perchè per il nostro problema esiste ben poco.
Ma andrebbe copeltato con una sperimentazione umana, e chi ce li ha i soldi per mandarla avanti ?

Ultimamente oltra a svoglere il mio lavoro, passo svariate ore da dedicare all'Associzione e sentirmi dire che non facciamo un c me li fa girare non poco...

D'accordo la comunicazione forse non è il nostro forte, ma chi la fa se non riusciamo a star dietro alle attività primarie ?

Per non parlare della gestione della posta sul sito (avete idea di quanti contatti abbiamo ?), attivazione dele utenze del forum (le faccio io a manella), al suo mantenimento, etc.

O ragazzi ho famiglia anche io alla quale dedicare un po di attenzione....

Forza allora 329.0514711 e dateci una mano, ma concreta e fattiva uniciamoci se uniti ancora non siamo che di cose da fare ce ne sono molte.
E di idee vedo ne avete tante ed a lavorare siamo 4-5 ed a tempo non pieno e discontinuo.

Parlate del 5 per mille, OK allora sensibilizzate i vostri commercialisti a donarcelo.

E così aiutateci a prendere contatti con istituti ed enti che in Italia si occupano di ricerca, a coinvolgere oculisti a mandare avanti le attività che vi ho indicato.

La verità è che è facile riporre aspettativa in terze persone e lamentarsi piuttosto che rimbocarsi le maniche.

Sono sempre più convinto che se oggi la situazione è quella che sappiamo dipende da noi pazienti, dal nostro grande menefreghismo.

Chi ha orecchie ascolti e dia una mano perchè se non ci impegnamo noi, non lo farà nessuno su questo problema.

Senza rancore e con la speranza di una fattiva collaborazione da parte di tutti.

Saluti

/Davide


Caro Davide,
personalmente hai tutta la mia stima per quello che fai assieme alle poche persone "attive" per l'associazione.

Quello che noto che è veramente carente è una periodica divulgazione di quello che l'associazione fa e a che punto sono le attività in corso. Che è esattamente quello che hai fatto con il tuo post.

Ad esempio dacci informazioni su come è andato l'incontro di oggi con l'oculista.

Dicci a cosa è finalizzato il network dio medici che volete creare.

Spiegaci su cosa verte esattamente la ricerca e magari si riesce ad organizzare una raccolta fondi.

Insomma ti suggerirei di postare periodicamente un messaggio sul forum per tenere aggiornati tutti sulle attività, altrimenti si ha come la sensazione di immobilismo (sbagliata come tu stesso hai dimostrato).

Inoltre ci sono un paio di argomenti caldi che penso che dovreste prendere in considerazione e precisamente:

L'uso dell'N-acetylcarnosine che come dichiarato dall'azienda che ha fatto la scoperta è utile a trattare il nostro problema (mi sono occupato personalmente della ricerca contattando il ricercatore russo, puoi leggere i resoconti sul forum)

Il centro di Vicenza che opera un intervento tramite laser. Anche se ti sei interessato in passato sarebbe utile capire quale tipo di intrevento si effettua e se solo in caso di gravi impedimenti visivi.

Continua cosi'
Fabrizio
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RICCARDO



Registrato: 08/08/07 10:13
Messaggi: 216
Località: torino

MessaggioInviato: Mer 12 Dic, 2007 17:35    Oggetto: Rispondi citando

Voglio essere sincero, spesso una persona con il nostro problema si sente solo e non compreso e leggendo il forum inizia ad avere speranze di una cura di una remota possibilità di cambiamento, poi si accorge che il tempo passa e non cambia nulla, per questo si sfoga.
io reputo importantissima la comunicazione magari mensile ma un aggiornamento è molto importante, questo per migliorare e per avere un continuo raffronto con la realtà.
Secondo me noi possiamo riuscire a sollevare il problema e forse parzialmente finanziare una cura, in fondo il nostro è un fastidio che nella maggior parte dei casi è poco fastidioso, è questo il motivo per cui le persone all'inizio sono disposte a spaccare il mondo e dopo si abituano alla loro situazione.
Per me un passo importante è quello di farsi conoscere e di raggiungere dottori e medici il più possibile.
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