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Autore Messaggio
Davide
Site Admin


Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582

MessaggioInviato: Mer 12 Dic, 2007 17:42    Oggetto: Rispondi citando

Sono d'acordo con te Riccardo anche perchè nella nostra situazione ci sono anche persone che possono darci una mano.
Parlo di persone in vista, influenti, motlo importanti.
Oppure gente ad essere collegata.
Si tratta solo di scovarle dalla nostra parte e rafforzare la squadra.

Un resoconto sulle opportunità di ricerca lo stiamo preparando e cercheremo di dare visibilità delle attività più importanti periodicamente, sentiamoci comunque per mail/tel per ulteriori dettagli.

Buona serata

/Davide
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Antoz



Registrato: 30/11/07 18:18
Messaggi: 65

MessaggioInviato: Mer 12 Dic, 2007 18:00    Oggetto: Rispondi citando

non litighiamo cazzo, alombo dai hai ragione xo smorza un pochino i toni. stiamo uniti a combattere
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Giorgio
Amministratore


Registrato: 11/08/05 08:09
Messaggi: 2162

MessaggioInviato: Gio 13 Dic, 2007 12:32    Oggetto: Rispondi citando

Apprezzo molto lo smorzamento dei toni, ma sinceramente: quanti di voi desiderosi di maggiore informazione si è letto tutta la documentazione che c'è nel sito dell'associazione?

Giorgio
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Alex74



Registrato: 19/11/07 15:00
Messaggi: 38

MessaggioInviato: Gio 13 Dic, 2007 21:50    Oggetto: Rispondi citando

Innanzitutto Davide credo mi abbia scambiato per Alombo, del quale condivido solo il discorso della necessità di dare risonanza alle iniziative (voglio il CD!!).
Per il resto credo che il lavoro di chi fa questo non per lavoro sia comunque encomiabile. Di materiale ce ne è molto sul sito, io infatti nelle mie proposte ho chiesto scusa per le banalità che posso aver proposto. Probabilmente tutte cose già in cantiere. Semplicemente vorrei che si desse corpo al nostro grido di aiuto. Diamo una mano tutti. Io vorrei incontrare Davide e qualcun altro attivo su roma per pianificare qualcosa: ho un paio di oculisti da contattare, li posso contattare, ma cosa vado a dirgli? ragazzi, io ho scoperto che il problema che ho da 15 anni si chiama miodesopsie grazie al sito di Davide&Co. perchè nessun "ukulele" mi ha mai detto il nome, anzi qualcuno non sa di preciso neanche cosa sono. Sto recuperando il gap ma se vado da un oculista quello mi sbrana e non porto a casa nulla. per questo il confronto con chi da anni si è organizzato per aggredire il problema con coerenza è ineludibile. Ragazzi la nostra è una forma di malattia invalidante, di questo se ne devono rendere conto tutti: se il vitreo si sfalda internamente, il problema è relativa, se si stacca dalla retina, già è un problema maggiore, perchè o si tira la stessa, ovvero semplicemente alla retina viene a mancare un sostegno. Se si fa la vitrectomia, poi viene cataratta e il problema del sostegno rimane... Ragazzi l'unica soluzione secondo me è riprodurre il nostro vitreo natio e sostituirlo. Ma questo debbono dirlo gli scienziati.
Quindi: coesione, supporto, organizzazione.
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RICCARDO



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Messaggi: 216
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MessaggioInviato: Ven 14 Dic, 2007 9:29    Oggetto: Rispondi citando

penso che ciò che sia davvero importante è che il nostro urlo sia forte e deciso, noi non possiamo rientrare se non tramite un supporto economico a quello che sarà la nostra futura cura.
E' importante che ci facciamo sentire che questa nostra realtà sia espletata ai dottori perchè è necessario che si sappiano i problemi che porta questa malattia.
inoltre è importante muoversi perchè oltre ad essere una malattia che colpisce gli ultra cinquantenni sta colpando sempre più gente e soprattutto giovane.
io penso che sarebbe opportuno per colpire meglio creare piccoli gruppi suddivisi per città in cui ci si divide i compiti per raggiungere la maggior parte di oculisti della città.
io credo che se ci muoviamo organizzati bene si può davvero arrivare ad un buon risultato.
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Davide
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Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582

MessaggioInviato: Ven 14 Dic, 2007 10:27    Oggetto: Rispondi citando

No Alex non ti ho scambiato per Alombo, ho risposto con un solo messaggio alle osservazioni tue e di Alombo, ma principalmente Alombo che non vedo più ed invito ad intervenire.

Ragazzi l'unione e l'impegno di ognuni di noi è fondamentale cone ha già detto siamo noi l'uinica possibilità di uscita da questo problema.

Considera che il nucleo Romano si incontra inizio sett. prox, probabilmente si cena insieme Lunedi per fare il punto della situazione e dividerci i compiti.

Cerca di partecipare, è molto imporante avere dei contatti con oculisti, specie se inseriti in strutture universitarie dove fanno ricerca.

Sentiamoci per tel. io credo di avere ancora il tuo, ti chiamo non appena abbiamo deciso quando e dove ci incontriamo.

x Riccardo: E' da tempo che stiamo cercando di cerare delle realtà locali, e pian piano stanno emergendo. Ne parlammo anche all'ultimo incontro. Di dove sei ?

A presto.

/Davide




/Davide
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RICCARDO



Registrato: 08/08/07 10:13
Messaggi: 216
Località: torino

MessaggioInviato: Ven 14 Dic, 2007 11:54    Oggetto: Rispondi citando

sono di torino, non ho problemi a muovermi per conto dell'associazione ma se ci fosse qualcuno che mi può aiutare ne sarei contento anche per avere un confronto.
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Davide
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MessaggioInviato: Lun 17 Dic, 2007 16:14    Oggetto: Rispondi citando

RICCARDO ha scritto:
sono di torino, non ho problemi a muovermi per conto dell'associazione ma se ci fosse qualcuno che mi può aiutare ne sarei contento anche per avere un confronto.


Bene potesti darci un suporto locale nel Piemone, c'è davvero bisogno di poter contare su di una presenza in gni regione/città.

Per un confronto diretto ci sono gli incontri Associativi, il prossimo lo faremo verso Aprile ma se capiti su Roma possiamo incontrarci anche prima.

Oppure ci possiamo senire per tel, telefona quando vuoi.

Ciao

/Davide
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RICCARDO



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Messaggi: 216
Località: torino

MessaggioInviato: Lun 17 Dic, 2007 16:22    Oggetto: Rispondi citando

ciao davide ok appena posso ti chiamo così possiamo parlarne tranquillamente.
penso chi sia davvero importante organizzarci bene in modo tale da essere dislocati su tutta italia.
il nostro è un problema grave che limita la vita ed è giusto che si sappia davvero
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Davide
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MessaggioInviato: Lun 17 Dic, 2007 17:08    Oggetto: Rispondi citando

RICCARDO ha scritto:
ciao davide ok appena posso ti chiamo così possiamo parlarne tranquillamente.
penso chi sia davvero importante organizzarci bene in modo tale da essere dislocati su tutta italia.
il nostro è un problema grave che limita la vita ed è giusto che si sappia davvero


Quando vuoi, anche per un confronto personale è molto utile confrontare le proprie esperienze.

Intanto la dove possibile, se ti viene in mente qualche opportunità di coinvolgere oculisti e/o ricercatori non fartela scappare !

Per email, a chi vuole, mando una brochure che potete portare con voi come biglietto da visita dell'Associazione per fargli capire chi siamo, cosa facciamo, cosa vorremmo fare.

Non è ancora definitiva, quando lo sarà la pubblichiamo sul sito......

Ciao e grazie !

/Davide
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RICCARDO



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Messaggi: 216
Località: torino

MessaggioInviato: Lun 17 Dic, 2007 17:58    Oggetto: Rispondi citando

ok davide grazie, preferisco muovermi con documentazione della nostra associazione perchè siamo in tanti a soffrire ed è giusto che se mi muovo si sappia che non sono da solo ma ci sono centinaia di persone che hanno lo stesso mio problema.
quando hai della documentazione puoi inviarmela tranquillamente via email ti ringrazio in anticipo
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Saiang



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Messaggi: 321
Località: Verona (province of Verona)

MessaggioInviato: Lun 17 Dic, 2007 23:03    Oggetto: Re: ALOMBO Rispondi citando

alombo ha scritto:
SENTI UN PO'; PRIMA DI TUTTO NON TI HA OBBLIGATO NESSUNO A CREARE QUESTA ASSOCIAZIONE...BELLO DI PAPA' SE NON MI DICI CHE CI FAI COI SOLDI NOSTRI COME FACCIO A DARTELI?!?!?!?!?!?!?!?! CMQ MENO SCRIVI SUI DIVERSI SVOLGIMENTI DELL'ASSOCIAZIONE, MENO CONTRIBUTO "CONCRETO" CIOE' DI SOLDI AVRAI...CONCLUSIONI NON PENSO CHE IL SISTEMA DI NON COMUNICARE LE PROGRESSIVE INIZIATIVE SIA VISTO BENE DA MOLTI.


Ma senti questo qua, dà ordini agli altri di fare questo e quello proprio lui che gli rompe il cu... di premere il CAPS-LOCK dopo che ha iniziato una frase! Veramente un esempio di coerenza. Poveretto... Shocked
_________________
Chi capisce che ciò che basta è abbastanza ne avrà sempre a sufficienza! (^_*)
(Ragazzo di Verona)
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Alex74



Registrato: 19/11/07 15:00
Messaggi: 38

MessaggioInviato: Mar 18 Dic, 2007 13:46    Oggetto: Rispondi citando

ragazzi i toni...siamo già quattro gatti, se ci dividiamo finiamo che tra 20 anni ancora scriviamo su questo forum, che vorrei si trasformasse, in massimo cinque anni, in Vedo il Cielo Azzurro!! Dai Alombo, proviamoci insieme!
Grazie
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RICCARDO



Registrato: 08/08/07 10:13
Messaggi: 216
Località: torino

MessaggioInviato: Mar 18 Dic, 2007 16:58    Oggetto: Rispondi citando

alex siamo 4 gatti qui ma chi ha le miodesopsie è più del 50 % della nostra popolazione .
è importante che siamo uniti e che ci AIUTIAMO nel raggiungere quello che per tutti noi è l'obiettivo comune : una cura.
siamo della stessa squadra e giochiamo la stessa partita.
aiutiamoci.
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Alex74



Registrato: 19/11/07 15:00
Messaggi: 38

MessaggioInviato: Gio 20 Dic, 2007 15:29    Oggetto: Rispondi citando

Carissimi, non è che se su 10 visite che un oculista fa, 6 sono affetti da miodesopsie, allora il 60% della popolazione è affetto da miodesopsie!. Non illudiamoci, per rispondere anche a Luca85, che siamo in milioni nel mondo (circa 3 miliardi di persone dovrebbero essere affette). oh se da sempre il 60% della popolazione è affetto da mosche, ragazzi miei quegli avvoltoi farmaceutici avrebbero già trovato 45 cure, tralasciando (erroneamente) altre patologie. No quello che penso è che siamo un tantino meno, o per lo meno che quelli affetti da floaters "devastanti" siano un tantino meno. Quindi, in pochi, in tanti, rompiamo i c...oglioni! e diciamolo! io non sto urlando a sproposito. spero di vedere davide e di iniziare la battaglia. e voi? avete la forza di sorreggere un muro altro che oftalmico, peggio: di indifferenza?
Basta con piagnistei (o meglio attenuiamo), basta con buoni propositi, con suggerimenti belli, con critiche fini a se stesse e con polemiche. Tre anni. se ancora non saremo riusciti a fare nulla, liberi tutti e tutti a casa. Ma in tre anni vogli che almeno una volta si vada in TV, almeno una volta si vada a parlare con l'On. Tizio, il Sen. Caio, il farmaceutico della Bayer o chi per loro scusate l'ignoranza. Se no è facile dire che non si fa nulla. e mi ci metto in mezzo nelle critiche.
Un saluto e forza. spero di vedervi tutti sulle "barricate" e non dimenticate di portare con voi le mosche... Oh ma ci pensate che fra poco sperimentano l'occhio bionico e non si riesce ad aggiustare sta minchiata. mi da più fastidio questo che i floaters.
Ciao
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