Miodesopsie.it

[Roberta]

In questi ultimi tempi rifletto spesso sull' aspetto psicologico del nostro disturbo visivo: mi chiedo perchè pur essendo nella maggior parte dei casi (purtroppo non nel mio, va bè) un fastidio paragonabile a molti altri disturbi cronici che l' essere umano ogni giorno porta con se, come che ne so, un' ernia al disco, un ulcera o l' emicrania, perchè proprio le miodesopsie procurano un abbattimento psicologico così forte.
Questo me lo chiedo anche cercando di dare una giustificazione alla mia incapacità di mettermi in pace quando tutti intorno a me mi consigliano di non pensare alla cosa o mi dicono che tanto ognuno ha la sua rogna da sopportare.
Le risposte che mi sono data sono sostanzialmente due: la prima, e la più ovvia, è che trattandosi di un difetto che colpisce il nostro senso più ricettivo - la vista - è inevitabile che il suo impatto sia particolarmente forte, e sopratutto che non possa avere pause, se non durante il sonno, come può averle un mal di schiena stando distesi o dopo un massaggio, o un 'emicrania nei momenti di quiete. Noi mica possiamo mettere gli occhi in stand-by...
La seconda, e forse più reale, almeno nel mio caso, riguarda la triste constatazione che questo tipo di visione mi mette costantemente davanti all' irragiungibilità della perfezione. Mi spiego meglio, chi ha i corpi mobili, riesce a immaginare perfettamente come potrebbe essere una visuale pulita e limpida, perchè sostanzialmente si tratta di ombre e agglomerati trasparenti, attraverso i quali guardiamo il mondo circostante, e ci rendiamo inesorabilmente conto di quanto meraviglioso sia e sarebbe vederlo pulito.

Non so voi, insomma, io mi sento sempre come il bambino allergico allo zucchero davanti alla vetrina dei dolci. Li guarda e pregusta in bocca il loro delizioso sapere, ma sa anche che non lo potrà mai sentire sciogliersi in bocca.

Ma il peggio è che -l' oggetto del mio desiderio-, il mondo limpido nella sua interezza, mi è sempre costantemente davanti.
Non posso prendere e andare avanti a guardare la vetrina dei giocattoli...

Giuro che se un giorno mai potrò avere l' inestimabile dono di riavere la mia vista limpida e pulita, non darò per scontato neanche un istante passato a guardare anche solo il soffitto di casa.
E' incredibile quanto sia inestimabile l' integrità di uno dei sensi che più diamo per scontati. E' incredibile quanto sia bello vedere il mondo intorno.

Non posso impedirmi di sognare il giorno in cui solo questo risultato mi riempirà di gioia ogni singola giornata.

[IanCurtis]

Ciao Roberta.

Soffro da anni di miodes...più o meno dall'età di 17/18 anni, ora ne ho quasi 22 e la mia situazione, grazie a dio, non è peggiorata parecchio.

Vabbè, la mia storia l'ho scritta in qualche altro post...quindi è inutile ripetersi.

Mi interessa molto la tua riflessione. con qualche leggera correzione: di fatto, se non vi sono altre patologie come nel mio caso, l'occhio vede limpido. Non ho problemi di vista, e oltre alle mosche vedo in modo perfetto.

Io credo che quando desideriamo qualcosa e non possiamo averla, questa acquista il doppio del valore. L'irraggiungibilità è sempre stato un male dell'umanità, da un punto di vista prettamente psicologico.

E questo accade in qualsiasi cosa che possa riguardarci: la salute, l'amore, il lavoro...la vita in generale, insomma.

Riuscire a guardare il cielo completamente limpido, hai ragione, non è cosa da poco. Però penso sempre a quando non avevo le mosche e il cielo non lo guardavo mai. Ora che non posso vederlo completamente limpido, m'incazzo un pò.

Ho letto un post molto interessante, un tempo. Parlava di come acquistando un difetto, di qualsiasi tipo, come le mosche, o qualcos'altro, alla fine si finisce per diventare quel difetto stesso.

Forse sarebbe meglio pensare a tutto ciò che abbiamo oltre alle mosche, forse sarebbe meglio pensare che siamo esseri umani e non macchine, e qualche difetto visivo ci ricorda che appunto, che siamo vivi e che non siamo invece un agglomerato di circuiti senza sentimenti.

Nonostante le miodes, possiamo ancora pensare, decidere, amare, provare gioia, piangere, ridere, correre, abbracciare, scrivere, incazzarsi e tutto ciò che il nostro meraviglioso corpo d'anima ci permette di fare.

Non fermiamoci all'unico difetto che il corpo umano può presentarci. Aspettiamo finchè arrivi una cura, richiedendola a testa alta, e fino a quel giorno, pensiamo a vivere nei migliori dei modi.


Roberta, spero tu mi possa capire e spero che questo post possa aiutarti a stare meglio.

Un abbraccio.

[dillon77]

L'80% DELLE INFORMAZIONI che il corpo umano riceve in generale è percepito proprio dagli occhi,è normale che un disturbo come il nostro è amplificato all'ennesima potenza e nn è paragonabile QUINDI a mal di schiena o cazzate del genere.Io le ho da 3 anni ormai,e sono peggiorate abb,mi do come tempo massimo altri 3 anni dopodiche' trovero' il modo di farmi almeno il laser yag

[Roberta]

Yan, grazie per le tue parole.
Io le miodesopsie le ho da ven' anni...ora ne ho 29, e purtroppo non posso dire come te che nel corso degli anni non siano aumentate.
Da qualche mese ho cominciato a lavorare fortemente su di me a livello psicologico per riuscire ad affrontare la situazione: l' unica cosa che posso fare è continuare a lottare andando avanti giorno per giorno, VIVENDO ALLA GIORNATA.
Questa è l' unica cosa in mio potere. Di miodesopsie non si diventa ciechi, ma ti assicuro Yan che non so dove andrò a finire tra una ventina d' anni o anche una decina, se in proporzione all' età e alla quantità che ne ho ora mi aumenteranno anche solo del doppio per esempio. Eppure sembra l' ipotesi più plausibile.
Si, posso ancora ridere, piangere, provare gioia etc...ma tutte queste sensazioni le provo come sotto uno strato impermeabile di paura e incertezza che non mi abbandona mai.
Io sono un' artista, da quando sono al mondo vivo per disegnare, creare, illustro libri, ho lavorato e lottato anni per riuscire a fare della mia passione una professione, per crearmi una credibilità e una notorietà in questo difficile campo. Da qualche tempo ce la sto facendo, ma oggi, più mi arrivano proposte di lavoro allettanti, più vengo riconosciuta e apprezzata, più nel mio cuore qualcosa si spezza un pochino, perchè non so fino a quando i miei occhi mi potranno permettere di continuare per questa strada.
Io non posso permettermi di considerare le mie miodesopsie un difetto: ora come ora per me sono un handicap, un impedimento.
Soprattutto sono un impedimento al guardare con fiducia al futuro, al fare progetti a lungo termine per la mia professione e la mia passione, che sono realmente una parte di me almeno quanto le mie braccia e le mie gambe.
E non posso spiegarti la rabbia e la frustrazione che mi da sapere che la scienza medica di questo se ne frega. Certo, io sono una mosca bianca tra 1000 casi. Per quanto tutti i mezzi di comunicazione mi propinino che le miodesopsie sono comuni come il raffreddore, tra le decine di persone che conosco non ce nè una che le abbia.
E in ogni caso devo ammettere non me ne importerebbe molto, non mi ci riconoscerei, perchè magari avrebbe due o tre pallini ogni tanto, con un' età di insorgenza della cosa che gli permette comunque di guardare con fiducia al futuro.
Io ho gli occhi sanissimi cavolo, vedo 10 diottrie, non fumo, non bevo, ho una vita normale, non ho nessun' altra patologia oculistica, me lo spiega qualcuno come si possa definire normale che all' etò di 9 anni il mio vitreo abbia iniziato ad andare in pezzi?
Quali prospettive positive posso avere se ho quasi raggiunto il "game over" di quantità di porcheria nei vitrei a 29 anni?
L' ultimo oculista che mi ha visitata mi ha detto si tratta di un processo naturale come la perdita dei capelli, non ci si può far nulla.
Ok, qualcuno mi spiega però se è normale che la calvizie ti inizi tra i banchi di scuola?
A me non sembra proprio.
"Esiste una certa predisposizione e un pò di sfortuna", altra risposta medica che mi è stata data.
Vorrei solo sapere che potrò continuare a disegnare come oggi altri trent' anni della mia vita. Vorrei solo sapere che questo dono speciale che qualcuno o qualcosa han voluto darmi per una beffa assurda non diventerà la mia condanna, lasciandomi la sensazione costante di quello che avrebbe potuto essere e non sarà.
LA REALTA' E' CHE MI RENDO CONTO CHE IL MIO CASO E' EFFETTIVAMENTE MOLTO CONDIZIONATO DA QUEST' ASPETTO.
Va bè, avevo bisogno di un piccolo sfogo.
la realtà è che proprio qualche ora fa mi hanno telefonato per propormi un lavoro bellissimo, e io vorrei solo poterne limpidamente gioire, invece di combattere tra la soddisfazione e la paura di non sapere se sarò in grado di portarlo a termine, e se sarò in grado di farlo, di non sapere per quante altre volte ancora ciò potrà accadere.
Ok, una consegna tra un mese, ce la posso fare.
Un libro da consegnare tra 6, ce la posso fare.
Una mostra tra un anno, ce la posso fare...ce la posso fare?
Per quanti anni, mesi, ore ancora ce la posso fare a fare l' unica cosa che mi rende orgogliosa di me?

[generoso]

Da come scrivi sembri un tantino stressatella Roberta...

Se proprio non ce la fai più hai mai pensato allo YAG laser o vitrectomia?
Ciao.

[IanCurtis]

Ti capisco perfettamente roberta.

Per quanto non siano invalidanti ora le mie miodes, posso assicurarti che io, come tutti, guardiamo il nostro problema in relazione al futuro. Ma questo accade per tutti i mali della terra.

A livello psicologico, posso soltanto dirti di abbandonare qualsiasi tipo di previsione. Vivi veramente alla giornata (in realtà cosi si dovrebbe fare). Senza pensare a quando avrai 50, 60 anni. Soltanto cosi potrai tornare ad una relatività tranquillità.

Se questo nno dovesse succedere, rendendoti conto di quanto il tuo problema sia invalidante, comincerei al tuo posto a cercare di risolvere il problema in maniera drastica: la vitreoctomia, appunto.

Credo che le tecniche di tale operazione siano migliorate parecchio, e se il tuo è veramente un problema invivibile, bè, allora procedi.

Roberta, sarei interessato a vedere le tue illustrazioni, comunque.
Hai un account flickr o quant'altro dove posso vederle??

Ciao

[Roberta]

Generoso,
non mi sembra così poco plausibile essere stressatelli per la presente e futura salute dei propri occhi e in ogni caso mi spiace un pò per il tuo tono di sminuizione con cui di solito vengo appostrofata da chi è estraneo al problema, visto che tu stesso ne soffri.
A Yag Laser e Vitreoctomia non ci penso e non ci penserò fino a quando sarò in grado di distinguere una matita da una gomma!
E comunque per quanto la mia situazione sia o sarà più o meno pesante concordo con l' utilità di effettuare tali operazioni per altre patologie più gravi.
E' un altro tipo di intervento che chi soffre di miodesopsie deve aspettare!
E la mia rabbia e frustrazione nascono proprio da un' instintiva incredulità dinanzi all' attuale inesistenza di questo rimedio, perchè per una disfunzione così "piccola" (perlomeno in fase iniziale) e diffusa, mi sembra assurdo ad oggi non sia stato pensato un intervento altrettanto leggero!
In ogni caso io non smetto mai di crederci, e aspetterò con fiducia il giorno in cui questo rimedio si troverà.
Certo, poi ci sono giorni e momenti come ieri, in cui lo sconforto prende il sopravvento e le mie parole evidentemente lo fanno trasparire, ma poi passano. E io mi rialzo.
Ciao

[generoso]

Tu dici di averne 10 per occhio, io ne ho contati 7 in uno e 6 nell'altro belli grandi... alla fine noi 2 non siamo tanto diversi non credi?
Eppure quando faccio attività sportiva, quando corro o quando guido mi dimentico delle miodes. e non le vedo più

Vitrectomia? per cosa? per avere la cataratta a 18 anni? No,grazie.
Ne soffro da quando avevo 16 anni e ti posso assicurare che mio padre ha BEN PIU' di 10 floaters per occhio eppure è riuscito ad avere una vita tranquillssima... anzi, se non glielo ricordo io, lui si scorda pure dei corpi mobili vitreali.

Quando vede che mi lamento per le miod. mi dice di non pensare a queste cavolate e di concentrarmi sulle cose importanti...

Ora non voglio entrare nel tuo caso ma ti sei mai chiesta che forse non sono io a sminuire il problema ma forse tu ad ingigantirlo?

Mi tornano in mente le parole di Padano quando disse che il problema nostro era di tipo psicologico e che le miod. erano come le rughe, come la perdita di capelli, un normale processo di invecchiamento. C'è a chi viene prima, c'è a chi viene dopo.
Un mio compagno di classe soffre di calvizie... eppure è più ottimista di tutti noi messi insieme...

Concludo dicendo questo: Io soffro di sindrome ossessiva-compulsiva, penso che la conosciate... una brutta bestia... è questa sindrome che nei momenti ansiosi mi fa sembrare i corpi mobili "invalidanti", eppure nei momento tranquilli non li vedo, cioè me li devo andare a cercare?

Quanti di voi soffrono di sindrome ossessiva-compulsiva? Perchè io ritengo che questa sia la causa maggiore del disagio psicologico dei miodesopsiani.

Saluti a tutti.

[JimmyBlue]