Buongiorno a tutti.
Sono un utente nuovo di questo Forum e spero di esserlo ancora per poco dato che ritengo che queste pagine e sito annesso non forniscano assolutamente informazioni veritiere e confortanti per persone che come me soffrono di questo disturbo visivo nominato: MIODESOPSIE.
Innanzi tutto è sbagliato dire che non esistono cure per questo disturbo visivo, anzi ne esistono piu' di una.
Oltre ad essere una persona come, credo la maggior parte degli utenti di questo forum, che soffre di corpi mobili, sono anche figlio di 2 medici ricercatori che lavorando nel campo scientifico mi hanno totalmente aperto gli occhi verso tutto il marcio che esiste nella ricerca scientifica.
Mi è capitato di leggere alcuni post in questo forum dove venivano attaccate cure mediche come iniezioni retrrobulbari perchè non prive di controindicazioni. Bene, partiamo dal presupposto che anche una semplice operazione di appendicite non è priva di controindicazioni, tra cui la morte.
Ora prendete un farmaco qualsiasi nel cassetto di casa vostra, leggete le controindicazioni nel foglietto illustrativo, noterete che se dovessimo evitare tutto ciò che ha controindicazioni non cureremmo nemmeno un semplice raffreddore.
Ora mi chiedo:
Siamo sicuri che la maggior parte degli utenti di questo forum voglia davvero cercare una soluzione a questo problema oppure cerchi solo un conforto psicologico via web?
Siamo sicuri che questo sia un sito No-Profit e che se questo sito trovasse una vera soluzione non avrebbe piu' necessità di vivere perdendo quindì pubblicità con annesso guadagno economico?
In ogni caso ogni persona che soffre di questo difetto è una storia a se.
L'intervento chirurgico per eccellenza ovviamente è la Vitrectomia che da come viene descritta in questo Forum sembra quasi simile alla sedia elettrica, poi c'è il Laser Yag che se la posizione dei corpi mobili lo permette è un ottimo rimedio, Le punture retrobulbari che se fatte da esperti e monitorate non hanno alcuna controindicazione, a differenza di quanto diceva il Dott "Non so che" che hanno il rischio di emorralgia. A parte il fatto che questo rischio è davvero raro e avverrebbe solo se la puntura venisse effettuata da un incompetente e poi il nervo ottico ne risentirebbe solo se l emorralgia non venisse trattata a tempo debito, quindi ignorata. Poi esistono colliri molto efficenti che ancora "Chissà perchè e per qual sporca ragione" Non vengono commercializzati in Italia.
Mi fermo quì ma potrei continuare.
Le soluzioni esistono: Rimane solo a voi decidere se ne vale davvero la pena, se effettivamente è davvero quello che volete e soprattutto valutare da un ESPERTO in base al tipo di corpi mobili che avete quale di questi trattamenti effettuare.
Penso che ci voglia più positività, non tutto questo catastrofismo.
In fede
Grazie Annalisa, mi fa davvero piacere che ci siano persone come me, in grado di vedere le cose come sono e non solo le cose che ci vogliono far vedere.
Buongiorno a tutti.
Sono un utente nuovo di questo Forum e spero di esserlo ancora per poco dato che ritengo che queste pagine e sito annesso non forniscano assolutamente informazioni veritiere e confortanti per persone che come me soffrono di questo disturbo visivo nominato: MIODESOPSIE.
Innanzi tutto è sbagliato dire che non esistono cure per questo disturbo visivo, anzi ne esistono piu' di una.
Oltre ad essere una persona come, credo la maggior parte degli utenti di questo forum, che soffre di corpi mobili, sono anche figlio di 2 medici ricercatori che lavorando nel campo scientifico mi hanno totalmente aperto gli occhi verso tutto il marcio che esiste nella ricerca scientifica.
Mi è capitato di leggere alcuni post in questo forum dove venivano attaccate cure mediche come iniezioni retrrobulbari perchè non prive di controindicazioni. Bene, partiamo dal presupposto che anche una semplice operazione di appendicite non è priva di controindicazioni, tra cui la morte.
Ora prendete un farmaco qualsiasi nel cassetto di casa vostra, leggete le controindicazioni nel foglietto illustrativo, noterete che se dovessimo evitare tutto ciò che ha controindicazioni non cureremmo nemmeno un semplice raffreddore.
Ora mi chiedo:
Siamo sicuri che la maggior parte degli utenti di questo forum voglia davvero cercare una soluzione a questo problema oppure cerchi solo un conforto psicologico via web?
Siamo sicuri che questo sia un sito No-Profit e che se questo sito trovasse una vera soluzione non avrebbe piu' necessità di vivere perdendo quindì pubblicità con annesso guadagno economico?
In ogni caso ogni persona che soffre di questo difetto è una storia a se.
L'intervento chirurgico per eccellenza ovviamente è la Vitrectomia che da come viene descritta in questo Forum sembra quasi simile alla sedia elettrica, poi c'è il Laser Yag che se la posizione dei corpi mobili lo permette è un ottimo rimedio, Le punture retrobulbari che se fatte da esperti e monitorate non hanno alcuna controindicazione, a differenza di quanto diceva il Dott "Non so che" che hanno il rischio di emorralgia. A parte il fatto che questo rischio è davvero raro e avverrebbe solo se la puntura venisse effettuata da un incompetente e poi il nervo ottico ne risentirebbe solo se l emorralgia non venisse trattata a tempo debito, quindi ignorata. Poi esistono colliri molto efficenti che ancora "Chissà perchè e per qual sporca ragione" Non vengono commercializzati in Italia.
Mi fermo quì ma potrei continuare.
Le soluzioni esistono: Rimane solo a voi decidere se ne vale davvero la pena, se effettivamente è davvero quello che volete e soprattutto valutare da un ESPERTO in base al tipo di corpi mobili che avete quale di questi trattamenti effettuare.
Penso che ci voglia più positività, non tutto questo catastrofismo.
In fede
Magnifico, pare ci siamo letti il pensiero, leggi le mie risposte a riguardo nel post nuova tecnica Prof. Lombardi...
Sembra che l'indometacina sia in grado di agire come pure alcuni supplementi a base di MSM.
Grazie del tuo intervento.
Siamo sicuri che questo sia un sito No-Profit e che se questo sito trovasse una vera soluzione non avrebbe piu' necessità di vivere perdendo quindì pubblicità con annesso guadagno economico?
Accetto tutte le opinioni su cure, non cure, operazioni, suicidi e compagnia cantante.
Non accetto che si insinuino dubbi sull'onestà di chi si fa un mazzo tanto per tenere in piedi questa baracca (e, beninteso, non sono io) pretendendo che gli introiti della pubblicità di questo sito siano un buon motivo per gabbare la gente.
Visto che tali affermazioni sono probabilmente più frutto della cattiva abitudine di parlare prima di sapere che di malafede, invito il sig. ADM a prendere conoscenza dei bilanci di questa associazione e di constatare che con gli introiti della pubblicità non si riescono a pagare neppure le spese postali sostenute nel corso dell'anno.
Fatto questo poi possiamo anche riparlarne.
Se invece ADM scopre che gli introiti sono minimamente comparabili ai 10.000€ della puntura retrobulbare di cui si parlava mi rimangio tutto e lo propongo presidente di questa associazione così finalmente avremo una persona onesta a cui fare riferimento.
Buongiorno a tutti.
Innanzi tutto è sbagliato dire che non esistono cure per questo disturbo visivo, anzi ne esistono piu' di una.
A parte la Vitrectomia e lo YAG sinceramente non me ne risultano altre che siano praticate su media/vasta scala. Ma se i medici ci dicono che per semplici miodesosie non invalidanti è come sparare ad una mosca con un cannone io ci credo....
ADM ha scritto:
Siamo sicuri che la maggior parte degli utenti di questo forum voglia davvero cercare una soluzione a questo problema oppure cerchi solo un conforto psicologico via web?
Siamo sicuri che questo sia un sito No-Profit e che se questo sito trovasse una vera soluzione non avrebbe piu' necessità di vivere perdendo quindì pubblicità con annesso guadagno economico?
Qui dimostri di non aver ereditato l'acume dei tuoi genitori. Tu confondi la ricerca scientifica che a tuo dire è marcia (e in parte sono d'accordo) con una associazione no profit ed un sito web. Secondo te è un sito a dover trovare la cura ad una patologia ? Ma dici sul serio o stai scherzando ? Il sito e la relativa associazione collegata tentano di raccogliere le notizie, di farsi carico di dilvugare il disagio sociale della nostra patologia, di promuovere ricerche e studi e questo, diamine, lo sta facendo in rapporto alle possibilità che una associazione così piccola possiede.
La soluzione alle patologie non la devono cercare i malati o i siti web ma la ricerca scientifica preposta.
Hai parlato di punture retrobulbari per miodesopsie, ho chiesto a molti medici anche a quelli sensibili al problema e preparati che mi hanno detto che non esiste nessuna ricerca pubblicata a supporto e se funziona è una cosa sperimentata a rischio e pericolo di chi ha dato il consenso a farlo. Avendo dei genitori ricercatori sai benissimo come funziona la ricerca, ha dei protocolli rigidi che devono essere rispettati perchè un occhio rovinato ne vale mille salvati.
Noi non diciamo che non ci sia via di uscita dalle miodesopsie, ma chiediamo che la via di uscita non sia la vitrectomia che risulta essere invasiva e pericolosa in relazione al fatto che si fa su un occhio sano, ne che sia lo YAG che risolve il problema solo in casi selezionati.
Chiediamo che la ricerca si impegni nel trovare una risoluzione non invasiva al problema, ma per farlo bisogna prima che il problema sia riconosciuto non come un disagio ma come una vera e propria patologia.
a parte il fatto che è quantomeno sospetto non rilevare la propria identità, nè l'età, il sesso, il problema, etc..
Ma non vedo come questo forum possa essere negativo, in quanto l'unica maniera per essere INFORMATI a proposito di un proprio problema, è proprio quella di parlarne. Almeno qui se ne parla, invece se vai dal 99% degli oculisti il problema NON ESISTE, o meglio viene sottovalutato.
Ma la cosa che mi interessa, è che scrivi che soffri di questo disturbo "ancora per poco"... bè questa presunzione può venire o dal fatto che già pensi a una vitrectomia o laser (perchè magari hai veramente mosche enormi!!), o da una "ingenuità" sul fatto che pensi che quantomeno all'estero hanno il "collirio magico" che ti risolve il problema. Mi piacerebbe sapere a quali di queste 2 categorie appartieni, perchè se sei della seconda.... bè credo che rimarrai tanto deluso (per adesso)
Ciao
p.s. perchè difendi le iniezioni retro-bulbari? Che tipo di caso risolto conosci???? Perchè se non ne conosci nessuno non credo che tu ne possa parlare.
Giorgio e Biscia a quanto pare mi sono spiegato in maniera fuorviante anche se onestamente credo che di fuorviante quì ci siano solo le vostre opinioni riguardo le tecniche usate per combattere le miodesopsie, innanzi tutto io non ho additato niente e nessuno, se leggete attentamente il mio post ho solamente esposto un quesito con tanto di punto interrogativo, quindi caro Biscia a quanto pare dovresti cominciare a leggere le cose più attentamente o perlomeno a fare caso alla punteggiatura.
Per quanto riguarda le tecniche a me sembra che cerchiate la bacchetta magica, volete qualcosa che non vi dia nessun pericolo, vi dia certezze e risultati certi. Bene, scordatevelo! I pericoli ci sono e ci saranno sempre e spesso sono proprio questi che vanno affrontati per decidere se c'è realmente una consapevolezza di ciò che stai per fare o se questo problema è solo un cappriccio.
Gil75 per scrivere in questo forum ti devo dare anche il codice fiscale?
Non capisco l esigenza di presentarmi dicendoti quanti anni ho , se sono uomo o donna ecc ecc... Non mi sembra rilevante.
Comunque ti rispondo riguardo alla domanda che mi hai fatto.
Si, mio fratello ha effettuato le punture retrobulbari e ha risolto totalmente il problema delle miodesopsie. Puo' bastare come testimonianza oppure dobbiamo aspettare i fantomatici studi della scienza italiana sulle miodesopsie che tanto acclamate!?
Ma vi volete mettere in testa che non faranno mai questi studi?
Secondo voi surclasseranno malattie rare e gravi per studiare le miodesopsie?
Per piacere non siate ridicoli!
Gil75 per scrivere in questo forum ti devo dare anche il codice fiscale?
Non capisco l esigenza di presentarmi dicendoti quanti anni ho , se sono uomo o donna ecc ecc... Non mi sembra rilevante.
Comunque ti rispondo riguardo alla domanda che mi hai fatto.
Si, mio fratello ha effettuato le punture retrobulbari e ha risolto totalmente il problema delle miodesopsie. Puo' bastare come testimonianza oppure dobbiamo aspettare i fantomatici studi della scienza italiana sulle miodesopsie che tanto acclamate!?
Ma vi volete mettere in testa che non faranno mai questi studi?
Secondo voi surclasseranno malattie rare e gravi per studiare le miodesopsie?
Per piacere non siate ridicoli!
Bè caro mio, la testimonianza l'hai fatta ora (e neanche tanto completa), nella tua mail iniziale non avevi detto nulla a riguardo a tuo fratello....o dobbiamo anche leggerti nel pensiero??????
Registrato: 24/09/07 08:30 Messaggi: 209 Località: Roma
Inviato: Gio 28 Mag, 2009 15:59 Oggetto:
ADM ha scritto:
Siamo sicuri che questo sia un sito No-Profit e che se questo sito trovasse una vera soluzione non avrebbe piu' necessità di vivere perdendo quindì pubblicità con annesso guadagno economico?
Sinceramente (a parte il pessimo italiano) mi sembra che ci sia poco da capire o interpretare se non prendere atto dell'insinuazione di bassa lena che hai fatto e che si commenta da sola. Per quanto riguarda la punteggiatura a parte il punto interrogativo finale non ne vedo traccia....
Per il resto penso sia diritto di ogni malato pretendere che il rischio della cura sia proporzionale alla gravità della malattia. Quindi dal momento che nella maggior parte dei casi i floaters sono solo un disturbo in un occhio sano, mi sembra corretto pretendere che i rischi di una cura siano tendenti allo zero.
Quando poi dici che tutte le cure hanno un rischio, hai ragione, hai dimenticato di citare le percentuali....E' vero per l'intervento di appendicite si può morire ma chiedi ai tuoi genitori quale sia la probabilità che questo avvenga, confrontala poi con la probabilità che avvenga un distacco di retina a causa di una vitrectomia e ne riparliamo...
Biscia o come ti chiami ma è proprio indispensabile cadere in queste frasi tipo
"Non hai ereditato l acume dei tuoi genitori" oppure "hai un pessimo italiano"?
A me sembra che quì si stia affrontando un altro discorso. Perchè attacchi le persone in questa maniera inutile e deleteria? Hai bisogno di attenzioni?
Ti senti solo? Sei la classica persona che si iscrive nei forum solo per fare il bastiancontrario o per offendere?
Ripeto: Sono solo domande!
Con affetto
Tuo ADM
Tutti i fusi orari sono GMT + 1 ora Vai a pagina 1, 2, 3 ... 9, 10, 11Successivo
Pagina 1 di 11
Non puoi inserire nuovi Topic in questo forum Non puoi rispondere ai Topic in questo forum Non puoi modificare i tuoi messaggi in questo forum Non puoi cancellare i tuoi messaggi in questo forum Non puoi votare nei sondaggi in questo forum
FAQ
Cerca
Lista degli utenti
Gruppi utenti
Registrati
Profilo
Messaggi Privati
Login
