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Una malattia rara. Fine delle illusioni. Non guariremo mai.
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Autore Messaggio
bibbi



Registrato: 29/05/09 14:55
Messaggi: 120

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 16:08    Oggetto: Rispondi citando

...

Ultima modifica di bibbi il Sab 31 Ott, 2009 16:34, modificato 1 volta in totale
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Diogene



Registrato: 22/06/09 20:27
Messaggi: 54

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 16:11    Oggetto: Rispondi citando

Laughing Laughing Laughing

Chissà se gli sono passati anche quelli quando è arrivato sull'isola... in tal caso prenoto anch'io un biglietto per il volo 815!
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koccinella2009



Registrato: 27/02/09 20:55
Messaggi: 103

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 17:31    Oggetto: Rispondi citando

io Bibbi ne ho credo più di te e atutt'eddue gli occhi forse si assomigliano i filamenti di destra come il mio occhio destro e anche a me si muovono veloci, vuol dire che il vitreo è più liquido per quello si muovono più veloci, che non so forse è meglio perchè così si spostano di più non stanno sempre fissi davanti... ma vedi anche addensamenti come fumo? io si, è tutto insieme.
Comunque ripeto conta molto l'approccio e il fattore tempo.
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generoso



Registrato: 10/11/08 22:06
Messaggi: 23

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 19:26    Oggetto: Rispondi citando

Bibbi quello che vedi tu non è tanto diverso da quello che vedo io

Malattia rara? Vai a vedere le statistiche...
Ne soffrono milioni di giovani
e dopo i 40 anni ne soffre il 60% della popolazione
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Giovanetriste



Registrato: 21/08/08 17:11
Messaggi: 68

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 21:11    Oggetto: Rispondi citando

io ne vedo molte di più..
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annalisa.



Registrato: 26/02/09 23:30
Messaggi: 173

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 21:59    Oggetto: Rispondi citando

.....

Ultima modifica di annalisa. il Gio 26 Gen, 2012 0:37, modificato 1 volta in totale
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generoso



Registrato: 10/11/08 22:06
Messaggi: 23

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 22:05    Oggetto: Rispondi citando

io ne tengo in totale una quindicina di filamenti
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bibbi



Registrato: 29/05/09 14:55
Messaggi: 120

MessaggioInviato: Ven 03 Lug, 2009 8:04    Oggetto: Rispondi citando

...

Ultima modifica di bibbi il Sab 31 Ott, 2009 16:34, modificato 1 volta in totale
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bibbi



Registrato: 29/05/09 14:55
Messaggi: 120

MessaggioInviato: Ven 03 Lug, 2009 8:30    Oggetto: Rispondi citando

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Ultima modifica di bibbi il Sab 31 Ott, 2009 16:34, modificato 1 volta in totale
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gg79



Registrato: 02/07/09 18:00
Messaggi: 94

MessaggioInviato: Ven 03 Lug, 2009 9:29    Oggetto: Rispondi citando

cc
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koccinella2009



Registrato: 27/02/09 20:55
Messaggi: 103

MessaggioInviato: Ven 03 Lug, 2009 9:38    Oggetto: Rispondi citando

bibbi ha scritto:


ATTENZIONE LA PARTE CHE SEGUE NON E' ADATTA AD UN PUBBLICO IMPRESSIONABILE:


Prendiamo tutti appuntamento con il nostro oculista di fiducia, poi lo imbottiamo di cloroformio e lo rapiamo.
Poi lo portiamo nella sede dell'associazione e gli iniettiamo con una siringa dei vermi vivi nel vitreo di entrambi gli occhi.
Ci sediamo davanti a lui con queste bestie gli girano negli occhi e, mentre gli spezziamo un osso per volta con una mazza da baseball gli diciamo: "ma si rilassi, lei è così giovane" "si svaghi" "guardi che bel sole, vada al mare, no?"

Twisted Evil



Laughing Laughing Laughing ci sto!
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gg79



Registrato: 02/07/09 18:00
Messaggi: 94

MessaggioInviato: Ven 03 Lug, 2009 9:49    Oggetto: Rispondi citando

Ciao a tutti!sono un nuovo iscritto al sito ma vi seguo da qualche settimana..duque vediamo a dove cominciare: ho 30 anni, miope da quando ne avevo 13 (miopia stabile da 4 anni) e combatto ragnatele, mosche e fili trasparenti da circa 4 mesi. Sono sicuro però di averli da molto più tempo solo che prima non li vedevo (poi vi spiegherò bene).
Innanzitutto volvo dire a Bibbi che gente come noi che soffre di cmv non ce n'è tanta ma...TANTISSIMA!!!solo io conosco 10 persone che come noi non si danno pace per questa malattia, anche se non sono iscritte al sito. Sono perfettamente d'accordo con koccinella (6 una grande!!!!) riguardo al potere che ha il nostro CERVELLO nel combattere e cancellare queste "schifezze". Per farvi capire vi racconterò la mia storia: a febbraio vado dall'oculista e, come al solito a parte la miopia, tutto ok. 15gg dopo mi appare qualcosa nel campo visivo (un maledetto filo trasparente). Senzazione peraltro avuta anche altre volte ma non so perchè quella volta vi ho dato più importanza. Da quel momento è iniziato l'inferno!!non solo fili (per me i più fastidiosi perchè visibili in molte condizioni di luce) ma anche ragnatele e puti neri!!Preoccupatissimo rivado ad aprile dall'oculista spiegandogli l'accaduto. Lui molto professionalmente mi rifà la visita e sorridendo mi dice:" anche prima li avevi solo che non te ne accorgevi e io non ti ho mai detto che c'erano!!".
Certo ora che ci sono dentro caisco Bibbi, tantè che più mi dico che non ci sono e più ne vedo!!Morale della favola: sicuramente non dobbiamo perderci d'animo perchè il cervello può aiutarci tantissimo ma nello stesso tempo dobbiamo continuare a farci SENTIRE!!!Hanno aperto un ambulatorio specifico per il nostro problema e l'equipe è altamente competente!!coraggio ragazzi!!
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bibbi



Registrato: 29/05/09 14:55
Messaggi: 120

MessaggioInviato: Ven 03 Lug, 2009 10:38    Oggetto: Rispondi citando

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Ultima modifica di bibbi il Sab 31 Ott, 2009 16:34, modificato 1 volta in totale
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bibbi



Registrato: 29/05/09 14:55
Messaggi: 120

MessaggioInviato: Ven 03 Lug, 2009 10:47    Oggetto: Rispondi citando

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Ultima modifica di bibbi il Sab 31 Ott, 2009 16:34, modificato 1 volta in totale
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gg79



Registrato: 02/07/09 18:00
Messaggi: 94

MessaggioInviato: Ven 03 Lug, 2009 11:19    Oggetto: Rispondi citando

Mi trovi perfettamente d'accordo su questo!!
Non sai che rabbia ho anch'io nel constatare che il nostro problema per la maggior parte (quasi tutti gli oculisti) è come dici tu un NON PROBLEMA.
Leggevo la tua mail relativa al mare e anch'io come te ho una gran paura a passare le vacanze in un luogo che fino all'anno scorso amavo tanto. Ma è proprio per questo che TUTTI insieme dobbiamo far capire quando questo nostro disturbo sia invalidante non solo da un punto di vista fisico ma anche e soprattutto mentale!!!Mi rincuora e mi da una gran fiducia il fatto che il prof. A. Galan ha messo in moto un equipe finalizzata alla risoluzione del problema. Ma noi cari amici dobbiamo continuare ad ALZARE LA VOCE!!!Dobbiamo crederci fino in fondo!!
Pensate ai passi da gigante che hanno fatto per la vitrectomia in soli 3 anni!e poi se capissero che potrebbero arricchirsi non poco se trovassero una cura chimica non-invasiva per la nostra malattia il problema sarebbe già risolto!!
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