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ok....

 
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Autore Messaggio
LADA



Registrato: 30/09/05 19:49
Messaggi: 7

MessaggioInviato: Ven 30 Set, 2005 20:16    Oggetto: ok.... Rispondi citando

mi chiamo lada
ho 51 anni, e sono affetta da sclerosi multipla.
Vi chiederete cosa ci faccio qui... ebbene, non ho solo la sclerosi multipla, che sapete suppongo che patologia sia, e quindi in effetti forse dei miei occhi mi preoccupo relativamente, visto che non saprei se è meglio la paralisi, la cecità da neurite ottica o se sia meglio quella data da puker maculare per una retinopatia che mi porto dalla nascita.(prematura di sete mesi).

Mi ha fatto male leggere le polemiche sterili di non addetti ai "lavori", mi fa male vedere tanti giovani con grossi problemi, ma ho imparato ad essere fatalista e poco interventista.

Son stata seguita da quando avevo 20 anni, e dando retta al padre di Emilio Rapizzi, ora ne ho 51 e dovrò forse iniziare a pensare alla vitrectomia....

E' rischioso come un intervento di tonsille o come togliere un calcolo.... non per minimizzare, ma il rischio operatorio esiste sempre per tutti.

La mia esperienza mi ha insegnato ad essere paziente, se arrivo a un danno grosso, provvedo, sennò cerco di carpire quello che ora mi ritrovo per vivere come meglio posso.

Quindi, qui mi apposto solo per cercare esperienze, ma senza fasciarmi la testa... sinceramente, con la malattia neurologica che mi ritrovo, non ho molto tempo per costruirmi grossi castelli... il negativo lo affronto ogni ora, ogni giorno, muovendomi, parlando, scrivendo, bevendo o facendo pipì, oppure con il nistagmo, le vertigini che oramai sono una parte di me...e quando non le ho, quasi mi stupisco... o le crisi di neurite ottica....

non intendo dare lezioni a nessuno, ma solo dirvi, come ha scritto Cinzia, che si deve essere positivi, e se si hanno momenti..
NO..scriverlo, ma non battersi con cattiveria... reciproca!

sono una ex-insegnante (ho perso il lavoro), sono madre e moglie e faccio la volontaria nel tribunale dei diritti dell'ammalato e per la AISM italiana....

ecco.... quindi, sia con vista corta, stampelle, deambulatore o sedia a rotelle al bisogno, continuo a vivere e a vivermi!

un amico buddista, medico fisiatra dice sempre: fai di questa esperienza un modo positivo per conoscere il tuo prossimo che ti regalerà molto...

un abbraccio a tutti!
ciao ciao Smile
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Dulcinea



Registrato: 30/08/05 09:10
Messaggi: 109

MessaggioInviato: Ven 30 Set, 2005 20:24    Oggetto: Rispondi citando

Beh Lada non posso che dirti....Benvenuta Smile
immagino che le moschine volanti siano il tuo problema minore, no non posso immaginare quello che hai te...ma qui si parla un po' di tutto..a volte anche un po' fuori dalle righe Embarassed ma si fa anche per ridere, per farci passare la brutta giornata
un saluto
Dulcinea Smile
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artemisia



Registrato: 09/08/05 23:07
Messaggi: 151

MessaggioInviato: Ven 30 Set, 2005 20:27    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Lada. Grazie della tua testimonianza, hai perfettamente ragione su tutto. Purtroppo le "polemiche sterili" sono episodi incontrollabili nei forum; se invece ti riferisci alla vitrectomia, la questione è più complessa. Forse hai letto post dove si discute sull'intervento che non ti sono piaciuti però considera che il più delle volte discutiamo dell'intervento di vitrectomia in relazione alle miodesopsie e non ad altre patologie.
Purtroppo la tua situazione è certamente peggiore della nostra. Ti auguro di cuore che la vitrectomia non si renda necessaria
Benvenuta fra noi, comunque Razz
Un abbraccio
Arte
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Trisha



Registrato: 23/09/05 18:51
Messaggi: 2

MessaggioInviato: Ven 30 Set, 2005 20:54    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Lada! E' un vero piacere leggerti sei sicuramente una persona eccezionale e di grande aiuto per i tuoi figli, avere una mamma che dimostra con i fatti che bisogna vivere il momento e con coraggio è una lezione importantissima e ora ce la dai anche a noi.
Ti mando un abbraccio fortissimo e se c'è qualcosa che possiamo fare...siamo qui!
Wink
_________________
la differenza tra un intelligente e un saggio:l'intelligente sa tirarsi fuori bene da situazioni nelle quali un saggio non si infilerebbe mai...
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thecube



Registrato: 06/09/05 16:36
Messaggi: 142

MessaggioInviato: Lun 03 Ott, 2005 8:13    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Lada e benvenuta! Smile
Infondi una forza inimmaginabile: continua a rimanere così forte e positiva!
Un sincero abbraccio.

Edo
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PADANO1968
Ospite





MessaggioInviato: Lun 03 Ott, 2005 8:23    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Lada, mi rendo conto di situazioni come la tua, noi dovremmo forse guardare piu' gli aspetti positivi e cercare di far leva su quelli per superare certe "depressioni".Confermo quello che ha scritto Artemisia: le eventuali polemiche (in QUESTO forum fatte con un sorriso di fondo, da amici) erano riferita alla vitreoctomia per MIODESOPSIE.Se io avessi altre patologie probabilmente il mio oculista me l'avrebbe gia' consigliata e io la valuterei concretamente.Un abbraccio!
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grab68000



Registrato: 25/08/05 12:49
Messaggi: 222
Località: Legnano

MessaggioInviato: Lun 03 Ott, 2005 10:51    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Lada, grazie per aver scritto. La tua testimonianza riporta il nostro problema a dimensioni decisamente più accettabili.

Purtroppo chi non ha seguito le vicende del forum, o meglio del suo gruppo originale prima che questo forum nascesse, a volte fraintende alcuni post, specie quelli che si riferiscono ad eventi passati e ormai lontani, ma che ogni tanto riemergono a livello di battuta o polemica.

Riguardo invece alle discussioni da profani su vitreoctomia e simili, anche le più accese e aggressive, in questo forum, sono da leggersi come scaramuccie tra amici. Del resto continuiamo a dirlo, nessuno di noi è medico, quindi le nostre sono solo opinioni personali e assolutamente non professionali.

Benvenuta tra noi... sperò che i nostri post ti facciano almeno un po' sorridere.
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Cinzia



Registrato: 13/08/05 22:29
Messaggi: 71
Località: Roma

MessaggioInviato: Lun 03 Ott, 2005 11:27    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Lada,

La tua storia, la tua esperienza, ci mette in silenzio, trasferendo le nostre problematiche nel paese dei balocchi.

Ma è anche questo quello che facciamo qui, provare a scherzare delle nostre vicende, alcuni più gravi, altre meno importanti.

Ci scherziamo sopra, a volte fingiamo addirittura di litigare .. e sappiamo tutti che la vitreoctomia non è niente a paragone di certe questioni ben più importanti.

Ovviamente qui si discute principalmente di miodesopsie .. e la diatriba talvolta nasce spontanea perchè è inconcepibile pensare di riccorrervi per mosche e moscerini, salvo casi veramente debilitanti .. per fortuna molto rari.

Ma questa se vuoi, se vorrai, è anche una casa calda, dove ti accorgerai che i più "caciaroni" sono anche quelli che hanno il cuore più grande per prestare ascolto e attenzione.

Benvenuta tra noi ..

Cinzia
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LADA



Registrato: 30/09/05 19:49
Messaggi: 7

MessaggioInviato: Gio 06 Ott, 2005 22:18    Oggetto: Rispondi citando

non mi sottopporrò alla vitrectomia, ho la possibilità di perdere oltre all'occhio la mia residua autonomia fisica, per le ore di anestesia che dovrei sopportare.

unica mia speranza che il "problema" proceda al rallenty!

come vedete, devo fare una scelta... o l'occhio o la mia residua autonomia.... preferisco perdere l'occhio... è un periodo faticoso... passerà..tutto passa e ci si adatta....
abbraccione e magari ci si rilegge!
lada
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artemisia



Registrato: 09/08/05 23:07
Messaggi: 151

MessaggioInviato: Gio 06 Ott, 2005 22:29    Oggetto: Rispondi citando

LADA ha scritto:
non mi sottopporrò alla vitrectomia, ho la possibilità di perdere oltre all'occhio la mia residua autonomia fisica, per le ore di anestesia che dovrei sopportare.

unica mia speranza che il "problema" proceda al rallenty!

come vedete, devo fare una scelta... o l'occhio o la mia residua autonomia.... preferisco perdere l'occhio... è un periodo faticoso... passerà..tutto passa e ci si adatta....
abbraccione e magari ci si rilegge!
lada

Mi dispiace tanto, Lada. Ma vedrai che non lo perderai. Spero che tu presto possa tornare a darci buone notizie.
Ti abbraccio
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Giorgio
Amministratore


Registrato: 11/08/05 08:09
Messaggi: 2240

MessaggioInviato: Ven 07 Ott, 2005 8:20    Oggetto: Rispondi citando

Citazione:
ho la possibilità di perdere oltre all'occhio la mia residua autonomia fisica, per le ore di anestesia che dovrei sopportare

Se ti può interessare adesso la vitreoctomia si fa in anestesia locale e dura meno di 15 min.
Ciao,
Giorgio
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Dulcinea



Registrato: 30/08/05 09:10
Messaggi: 109

MessaggioInviato: Ven 07 Ott, 2005 8:31    Oggetto: Rispondi citando

Da profana ti chiedo: ma non puoi effettuarla in anestesia locale?
un abbraccio Dulcinea Sad
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Profilo Messaggio privato
LADA



Registrato: 30/09/05 19:49
Messaggi: 7

MessaggioInviato: Ven 07 Ott, 2005 18:47    Oggetto: Rispondi citando

dipende dal problema, a me gli oculisti hanno prospettato un intervento pesante, da un minimo di 3 ore e mezza a un massimo di 5... l'occhio è messo veramente male, e non si spiegano persino come io riesca a vedere fra le righe..!!!

convinta Darviniana, sono della idea che sono una bestiazzia! percui sopravvivo a me stessa e a tutti!!!

la OCT, mette in evidenza un grosso dannno retinico maculare e in periferia è la stesa cosa.

vabbè!! dai si lotta, mi raccomando fatelo pure voi!

abbraccio Smile
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Cinzia



Registrato: 13/08/05 22:29
Messaggi: 71
Località: Roma

MessaggioInviato: Ven 07 Ott, 2005 19:29    Oggetto: Rispondi citando

Lada sei una forza della natura ..
C'incoraggi mentre hai un mare di pensieri tuoi .. sei innarrestabile !! ;O)

Non posso entrare nel merito delle tue patologie oculari perchè non ho alcuna competenza, ma io ho fatto una vitreoctomia in 15 minuti, per problemi maculari.
Mio padre con distacco retinico ha avuto una vitreoctomia durata due ore e mezzo, ma sempre in anestesia locale in quanto anziano e dializzato, non era proprio il caso di sottoporlo ad una "totale" ..

Insomma .. il tutto per dire di girare, di chiedere altri pareri .. magari una via d'uscita c'è e almeno ne puoi contare uno in meno di problemi e diventi un bel falchetto !! Shocked Wink

Cinzia
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