Inviato: Ven 14 Ago, 2009 19:00 Oggetto: DISPERATA.....
Egregio Dottore da 4 giorni la mia vita e' cambiata e non riesco a farmene una ragione......in una tranquilla e serena domenica (9 agosto c.a.) mentre chiaccheravo con una mia amica immersa fino alle ginocchia in un mare meraviglioso un pallone tirato a calci dalla spiaggia mi ha colpito violentemente l'occhio DX, al momento sembrava non fosse successo nulla, il mio unico pensiero e' andato alla lente a contatto(sono molto miope) che credevo si fosse rotta, il pomeriggio dopo sono iniziate le ragnatele, non capivo, pensavo fosse residuo di rimmel,poi mi sono aggiornata su internet e capito cosa era successo. La mattina dopo sono corsa in ospedale e la dottoressa dopo una profonda e accurata visita mi ha sentenziato il distacco del vitreo.....E' vero Dottore che non esiste un rimedio? E' possibile che devo solo farmi forza ed adattarmi a questa situazione? Come si puo' vivere cosi? Sono distrutta mi creda e tanto disperata, non ho piu' la voglia di far nulla. possibile che non esista un intervento? E' vero che poi ci si abitua e diventano trasparenti? possono peggiorare? Scusi il mio sfogo Dottore, era il mio primo giorno di ferie, la mia vita era assolutamente solare e adesso ho sola voglia di stare in una stanza al buio.Grazie per un eventuale risposta che mi darebbe tanto conforto. Cordiali saluti e buon ferragosto. Gabriella
Ciao Gabriella, innanzitutto buon Ferragosto!Ti rispondo io perchè, purtroppo, è un bel pò che i medici non si fanno sentire e ,credo, che la maggior parte degli altri utenti sia in vacanza. Anch'io come te sono fortemente miope (-6 occhio sx e -5 occhio dx; per fortuna stabile da 4 anni) e sono 4 mesi che ho scoperto queste maledette mosche (ragnatele, punti neri e fili trasparenti). Ti posso dire che psicologicamente i primi 2 mesi sono stati terribili: come te non volevo più uscire di casa e avevo il terrore di gurdare il cielo, il mare, le pareti bianche, insomma tutto quello che scatenasse la visione dei cmv. Ora va meglio, nel senso che prima o poi il cerello comincia ad abituarsi e ci fai meno caso. Chiaro che momenti di depressione ne ho ancora tanti.
Attualmente non ci sono rimedi farmacologici e mini-invasivi per curare questa patologia; sentendo anche il parere di vari oculisti di fiducia gli integrartori, i colliri o i prodotti omeopatici che propongono non serveno a nulla (magari aiutano a prevenire la comparsa delle mosche ma di certo non rigenerano il vitreo).
L'unica cura efficace al nostro probleme è la vitrectomia, attualmente con solo il 3% di possibili effetti collaterali. Se leggi in giro è, comunque, un interventono, per cui, se fossi in te, aspatterei un pò prima di prenderlo in considerazione.
So per certo che in termini di RICERCA qualcosa si sta muovendo; INVITO TUTTI a VEDERE la HOME PAGE del sito del CENTRO OCULISTICO SAN PAOLO DI PADOVA. Come saprai il 29 maggio hanno innaugurato un ambulatorio che si occupa specificamente della nostra malattia, proprio perchè finalmente riconosciuta come patologia!!
L'unica cosa che, intanto, possiamo fare noi è FARCI SENTIRE costantemente e in tutti i modi affinchè l'attenzione dei medici, dei ricercatori e delle case farmaceutiche cresca a tal punto da accelerare la RICERCA. (se anche tu hai qualche idea siamo "tutto-orecchi").
Ultima cosa prima di concludere: di DOVE SEI? Io di Treviso.
Ciao, Gabriele
Ciao Gabri,
tieni duro che i primi tempi sono i più difficili!
L'uscita di sicurezza della vitrectomia esiste e serve anche a sapere che la tua non è una condanna a vita ma, se e quando ce ne sarà bisogno, il tuo problema potrà essere risolto.
Consolati anche col fatto che, pallonata o no, come forte miope eri comunque candidata alle mosche.
Inforca un bel paio di occhiali scuri e corri a goderti le vacanze alla faccia del distacco del vitreo.
Inviato: Sab 15 Ago, 2009 21:32 Oggetto: A Gabry e Giorgio
Cari ragazzi siete stati meravigliosi, in qualche modo mi avete dato tanto conforto anche se nel leggere non ho smesso un attimo di piangere.
Sono di Palermo, conosco l'ospedale di Padova dove ho gia' fatto 2 interventi di cheratotomia radiale(ANDATI MALE)dal mitico(cosi' dicevano) Prof.Bisantis. Non riesco a darmi pace, non riesco a fare tutto cio' che facevo prima anche se mi e' stato raccomandato di non pensarci e vivere normalmente la mia vita.Come si fa' a non vederli se mi ballano davanti continuamente, come si fa a non pensarci se e' la prima cosa che vedo al mattimo appena mi sveglio ed in cuor mio durante la notte spero di svegliarmi da un brutto sogno e di ricominciare a vivere.Grazie per le Vs. parole non lasciatemi sola, e' cosi' che mi sento, anche se la mia famiglia, gli amici, stanno facendo di tutto per distrarmi ma credo che nessuno possa capire cio' che proviamo noi che viviamo con queste BESTIE. Vi prego tenetemi aggiornata. Faro' tesoro dei Vs consigli Vi abbraccio.
La mia email nel caso vi facesse piacere e' gabri.ago2005@libero.it.
Grazie grazie e grazie
Ultima modifica di gabri il Dom 16 Ago, 2009 19:35, modificato 1 volta in totale
Ciao Gabriella! Volevo solo farti un saluto affettuoso in quanto comprendo perfettamente il tuo stato d'animo, ma parallelamente mi accodo a tutto quello che hanno detto gli altri amici del forum riguardo la necessità assoluta di reagire con forza all'inevitabile sconforto che soprattutto nei primi tempi colpisce chi deve affrontare le maledette "mosche": è molto difficile, lo sappiamo tutti molto bene, ma è veramente basilare non lasciarsi tirare dentro alla spirale negativa, mi raccomando! Per qualunque consiglio io e gli altri del forum siamo sempre a disposizione!
P.S.: ora siamo rimasti in pochi, ma vedrai che da settembre il forum si rianimerà e magari ci saranno anche novità positive riguardo le possibili terapie! _________________ T E X = [Moderatore]
Gabri credo veramente che l'unica possibilità che abbiamo per sconfiggere queste stramaledette mosche sia non pensarci ...lo so che non è semplice, anzi... ma è l'unico modo ...guarda sono convinto che ce le hanno in moltissimi, solo che in tanti non le considerano nemmeno ...bisogna cercare il più possibile di fare uguale
[
Ciao Arc....come si fa'? stamattina poi e' un angoscia........mi penzolano davanti che se potessi mi strapperei l'occhio, non riesco a distrarmi, vorrei non pensarci, cerco di non seguirle ma sono inevitabili, bevo continuamente ,e prendo le vitreoxigen ma ho letto nel forum che tutto cio' serve ben poco.
Forse un giorno, come voi stessi scrivete , mi abituero' a tal punto da non farci caso rendendole virtualmente invisibili.....quando verra' questo giorno?
ho una rabbia dentro indescrivibile
un abbraccio e grazie
Cara Gabri,
comprendo benissimo il tuo sconforto..i primi mesi anch'io come te pur di non vederle mi sarei privato della vista; più mi dicevo che dovevo ignorarle e più le vedevo..più cercavo di distrarmi e più comparivano!!
La soluzione ideale sarebbe, almeno da quello che mi dicono gli oculisti e alcune persone che ne sono venute fuori , quella di DIMENTICARLE proprio!!Se ti può essere di conforto personalmente ho le prove che queste bestiacce le avevo anche prima di scoprirle!Solo che non ci facevo caso e di conseguenza NON LE VEDEVO!!Chiaro che ora che ci sono dentro la cosa è assai più difficile se non addirittura (almeno per il momento) impossibile!!
PARADOSSALMENTE una volta, non essendoci la vitrectomia che c'è adesso ed essendo nullo l'interese dei medici, forse era più facile farsene una ragione e dimenticare le mosche più rapidamente. Ma, oggigiorno, i sistemi di comunicazione, l'apertura di centri specializzati (vedi ambulatrio di Padova), l'affinamento e il miglioramento costante della vitrectomia, lasciano intravedere una qualche possibilità di cura all'orizzonte !!Resto convinto, in ogni caso, che il cervello, cioè l'approccio che abbiamo nei confronti dei cmv e l'adattamento psicologico, è fondamentale per alleviare le nostre "pene"..Tuttavia credo anche che se il mondo della ricerca si aprisse al nostro problema e parallelamente le case farmaceutiche capissero di avere la possibilità di immensi guadagni vendendo un farmaco che faccia "scomparire" le "mosche", la soluzione si avrebbe nel GIRO DI POCHE SETTIMANE!!E' per questo che dobbiamo in tutti i modi ALZARE LA VOCE e FARCI SENTRE proponendo idea e sfruttando tutti i mezzi a nostra disposizione!!Un abbraccio, Gabriele
Cara Gabri,
comprendo benissimo il tuo sconforto..i primi mesi anch'io come te pur di non vederle mi sarei privato della vista; più mi dicevo che dovevo ignorarle e più le vedevo..più cercavo di distrarmi e più comparivano!!
La soluzione ideale sarebbe, almeno da quello che mi dicono gli oculisti e alcune persone che ne sono venute fuori , quella di DIMENTICARLE proprio!!Se ti può essere di conforto personalmente ho le prove che queste bestiacce le avevo anche prima di scoprirle!Solo che non ci facevo caso e di conseguenza NON LE VEDEVO!!Chiaro che ora che ci sono dentro la cosa è assai più difficile se non addirittura (almeno per il momento) impossibile!!
PARADOSSALMENTE una volta, non essendoci la vitrectomia che c'è adesso ed essendo nullo l'interese dei medici, forse era più facile farsene una ragione e dimenticare le mosche più rapidamente. Ma, oggigiorno, i sistemi di comunicazione, l'apertura di centri specializzati (vedi ambulatrio di Padova), l'affinamento e il miglioramento costante della vitrectomia, lasciano intravedere una qualche possibilità di cura all'orizzonte !!Resto convinto, in ogni caso, che il cervello, cioè l'approccio che abbiamo nei confronti dei cmv e l'adattamento psicologico, è fondamentale per alleviare le nostre "pene"..Tuttavia credo anche che se il mondo della ricerca si aprisse al nostro problema e parallelamente le case farmaceutiche capissero di avere la possibilità di immensi guadagni vendendo un farmaco che faccia "scomparire" le "mosche", la soluzione si avrebbe nel GIRO DI POCHE SETTIMANE!!E' per questo che dobbiamo in tutti i modi ALZARE LA VOCE e FARCI SENTRE proponendo idea e sfruttando tutti i mezzi a nostra disposizione!!Un abbraccio, Gabriele
Ciao Gabry oggi sono stata dal mio oculista di fiducia che mi ha confermato tutto quello che gia' mi era stato detto al pronto soccorso, mi avevano parlato di una clinica a Madrid che sconfigge il nostro problema ma il mio medico che oltretutto e' un tedesco mi ha letteralmente sconsigliato.Gabry che modo possiamo trovare per farci sentire? cavolo siamo tanti e' possibile che la ricerca non trovi soluzioni? non puo' restarci soltanto la speranza dell'adattamento psicologico? Grazie Gabry per il grande sostegno che oltre te ho ricevuto da tutti coloro che mi hanno scritto.un abbraccio
Buongiorno!!
Certamente l'adattamento psicologico e quindi il fatto che prima o poi il nostro cervello possa cancellare la maggior parte dei floaters che vediamo è più che una speranza. Ma, a 30 anni, con tutta la vita davanti mi RIFIUTO di pensare che questa sia l'UNICA SOLUZIONE!!
Ecco perchè sono convinto che se riuscissimo a trovare un'idea, un'iniziziativa concreta, una qualche cavolo di strategia per INTERESSARE ancora di più i ricercatori e le case farmaceutiche, a breve potremmo tornare finalmente a VIVERE come prima!!
Sicuramente la nascita dell'ASSOCIAZIONE, alla quale tutti noi dovremmo essere grati per sempre, ha contribuito in maniera determinante a smuovere le acque: ricordo sempre che il 29 maggio è stato innaugurato un AMBULATORIO a Padova che si dedicherà interamente allo studio per trovare una soluzione alla nostra patologia e questo, a mio parere, è una cosa FANTASTICA!!
Chiaro che siamo appena all'inizio e, penso, che qualcosa di concreto la vedremo tra qualche mese...
In ultima trovo molto utile il topic che ha mandato GIL relativo alla raccolta di firme per trovare una cura ai floaters!!Quindi fate girare la mail e firmate tutti!!!Il numero di firme per ora è di 6000 ma di persone che soffrono ce ne sono tante tante tante tante di più!!!
Cara Gabri,
comprendo benissimo il tuo sconforto..i primi mesi anch'io come te pur di non vederle mi sarei privato della vista; più mi dicevo che dovevo ignorarle e più le vedevo..più cercavo di distrarmi e più comparivano!!
La soluzione ideale sarebbe, almeno da quello che mi dicono gli oculisti e alcune persone che ne sono venute fuori , quella di DIMENTICARLE proprio!!Se ti può essere di conforto personalmente ho le prove che queste bestiacce le avevo anche prima di scoprirle!Solo che non ci facevo caso e di conseguenza NON LE VEDEVO!!Chiaro che ora che ci sono dentro la cosa è assai più difficile se non addirittura (almeno per il momento) impossibile!!
PARADOSSALMENTE una volta, non essendoci la vitrectomia che c'è adesso ed essendo nullo l'interese dei medici, forse era più facile farsene una ragione e dimenticare le mosche più rapidamente. Ma, oggigiorno, i sistemi di comunicazione, l'apertura di centri specializzati (vedi ambulatrio di Padova), l'affinamento e il miglioramento costante della vitrectomia, lasciano intravedere una qualche possibilità di cura all'orizzonte !!Resto convinto, in ogni caso, che il cervello, cioè l'approccio che abbiamo nei confronti dei cmv e l'adattamento psicologico, è fondamentale per alleviare le nostre "pene"..Tuttavia credo anche che se il mondo della ricerca si aprisse al nostro problema e parallelamente le case farmaceutiche capissero di avere la possibilità di immensi guadagni vendendo un farmaco che faccia "scomparire" le "mosche", la soluzione si avrebbe nel GIRO DI POCHE SETTIMANE!!E' per questo che dobbiamo in tutti i modi ALZARE LA VOCE e FARCI SENTRE proponendo idea e sfruttando tutti i mezzi a nostra disposizione!!Un abbraccio, Gabriele
Ciao Gabry oggi sono stata dal mio oculista di fiducia che mi ha confermato tutto quello che gia' mi era stato detto al pronto soccorso, mi avevano parlato di una clinica a Madrid che sconfigge il nostro problema ma il mio medico che oltretutto e' un tedesco mi ha letteralmente sconsigliato.Gabry che modo possiamo trovare per farci sentire? cavolo siamo tanti e' possibile che la ricerca non trovi soluzioni? non puo' restarci soltanto la speranza dell'adattamento psicologico? Grazie Gabry per il grande sostegno che oltre te ho ricevuto da tutti coloro che mi hanno scritto.un abbraccio
Chi è questo medico di Madrid e cosa fa ? Possiede la bacchetta magica!!!! _________________ Di abete o di noce ognuno ha la sua croce!
Inviato: Mar 08 Feb, 2011 11:31 Oggetto: distacco vitreale
Il distacco posteriore di vitreo, che anatomicamente è la separazione tra la densa corteccia posteriore del vitreo (formata da fibrille collagene tipo II e la ialoide) dalla membrana limitante interna della retina, comincia generalmente al polo posteriore portandosi poi in anteriormente interessando tutto il vitreo sino alla sua base che rimane aderente. Se il distacco del vitreo avviene in maniera anomala (ossia la iaoloide rimane attaccata alla retina con una parte della corteccia vitreale) si realizza una vitreoschisi fenomeno noto ma non completamente chiarito, che gioca sicuramente un ruolo nella patogenesi del pucker maculare, della proliferazione vitreo-retinica e nei dei fori maculari (vedei foto sotto). Infatti il distacco posteriore di vitreo, sebbene evento fisiologico, indolore e quanto sopradetto, è un momento particolarmente critico per l’occhio potendosi verificare, al momento della sua realizzazione, una lacerazione retinica che potrebbe evolvere in un distacco di retina condizione oculare che necessita di intervento chirurgico non sempre esente da ulteriori complicazioni (vedi scheda “distacco di retina”). Infatti, circa il 15% dei pazienti con distacco acuto del vitreo sintomatico (associato a lampi, numerosi corpi mobili e/o appannamento della vista) presenta delle rotture retiniche periferiche e se si associa emorragia vitreale il rischio di avere delle lacerazioni retiniche sale al 70%. Quindi la percezione di una miodesospsia, piccola o grande che sia, necessita di un accurato controllo del fondo oculare da parte dell'oculista che dovrà essere ripetuto a circa 4-6 settimane di distanza in caso di distacco di vitreo incompleto o lesioni periferiche della retina a rischio.
Un caro saluto.
Prof.D.Siravo
siravo@supereva.it http://drsiravoduilio.beepworld.it
Cell.:3385710585
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Egregio Dottore da 4 giorni la mia vita e' cambiata e non riesco a farmene una ragione......in una tranquilla e serena domenica (9 agosto c.a.) mentre chiaccheravo con una mia amica immersa fino alle ginocchia in un mare meraviglioso un pallone tirato a calci dalla spiaggia mi ha colpito violentemente l'occhio DX, al momento sembrava non fosse successo nulla, il mio unico pensiero e' andato alla lente a contatto(sono molto miope) che credevo si fosse rotta, il pomeriggio dopo sono iniziate le ragnatele, non capivo, pensavo fosse residuo di rimmel,poi mi sono aggiornata su internet e capito cosa era successo. La mattina dopo sono corsa in ospedale e la dottoressa dopo una profonda e accurata visita mi ha sentenziato il distacco del vitreo.....E' vero Dottore che non esiste un rimedio? E' possibile che devo solo farmi forza ed adattarmi a questa situazione? Come si puo' vivere cosi? Sono distrutta mi creda e tanto disperata, non ho piu' la voglia di far nulla. possibile che non esista un intervento? E' vero che poi ci si abitua e diventano trasparenti? possono peggiorare? Scusi il mio sfogo Dottore, era il mio primo giorno di ferie, la mia vita era assolutamente solare e adesso ho sola voglia di stare in una stanza al buio.Grazie per un eventuale risposta che mi darebbe tanto conforto. Cordiali saluti e buon ferragosto. Gabriella
Volevo solo farti un saluto affettuoso in quanto comprendo perfettamente il tuo stato d'animo, ma parallelamente mi accodo a tutto quello che hanno detto gli altri amici del forum riguardo la necessità assoluta di reagire con forza all'inevitabile sconforto che soprattutto nei primi tempi colpisce chi deve affrontare le maledette "mosche": è molto difficile, lo sappiamo tutti molto bene, ma è veramente basilare non lasciarsi tirare dentro alla spirale negativa, mi raccomando! Per qualunque consiglio io e gli altri del forum siamo sempre a disposizione! 
, quella di DIMENTICARLE proprio!!Se ti può essere di conforto personalmente ho le prove che queste bestiacce le avevo anche prima di scoprirle!Solo che non ci facevo caso e di conseguenza NON LE VEDEVO!!Chiaro che ora che ci sono dentro la cosa è assai più difficile se non addirittura (almeno per il momento) impossibile!!
!!Resto convinto, in ogni caso, che il cervello, cioè l'approccio che abbiamo nei confronti dei cmv e l'adattamento psicologico, è fondamentale per alleviare le nostre "pene"..Tuttavia credo anche che se il mondo della ricerca si aprisse al nostro problema e parallelamente le case farmaceutiche capissero di avere la possibilità di immensi guadagni vendendo un farmaco che faccia "scomparire" le "mosche", la soluzione si avrebbe nel GIRO DI POCHE SETTIMANE!!E' per questo che dobbiamo in tutti i modi ALZARE LA VOCE e FARCI SENTRE proponendo idea e sfruttando tutti i mezzi a nostra disposizione!!Un abbraccio, Gabriele