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Incontro Associativo 2009
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Autore Messaggio
anonimo



Registrato: 11/06/09 19:10
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MessaggioInviato: Dom 22 Nov, 2009 20:29    Oggetto: Rispondi citando

Davide ha scritto:
Ebbene, non è uno scherzo, ma verrà molto probabilmente riportata l'esperienza di un nuovo integratore da uno dei dottori che relazionerà...
A suo dire efficace....ma non posso dirvi di più, sarà lui a parlarcene...


Se è l'Oxigen, lo sparo Laughing
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anonimo



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Messaggi: 742

MessaggioInviato: Lun 23 Nov, 2009 12:29    Oggetto: Rispondi citando

Insomma, di che cosa si tratta?
Qual'è l'esperienza riportata con questo nuovo integratore?
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TEXWILLER72



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MessaggioInviato: Lun 23 Nov, 2009 12:37    Oggetto: Rispondi citando

Siamo tutti in trepidante attesa... Very Happy
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gg79



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Messaggi: 94

MessaggioInviato: Lun 23 Nov, 2009 13:47    Oggetto: Rispondi citando

Ben detto Tex..
Attendiamo con ansia qualche notizia..soprattutto in merito all' "integratore miracoloso"! Wink
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babs1971



Registrato: 23/11/09 10:57
Messaggi: 8

MessaggioInviato: Lun 23 Nov, 2009 16:41    Oggetto: PARTECIPAZIONE ALL'INCONTRO ASSOCIATIVO 2009 A MODENA Rispondi citando

ciao a tutti, io non sono una socia, ma penso di provvedere all'iscrizione non appena avro' un'attimo di tempo anche perche' mi sembra una buona causa .... Laughing
Volevo solamente dire che ho partecipato all'incontro che si e' tenuto sabato 21 , ero stata invitata direttamente dalla Dott.sa Beccarello dell'ospedale S.Antonio di Padova (voi vi chiederte come mai invitata a partecipare da un dottore mai visto Exclamation ) ... la settimana scorsa mi sono recata a Padova appunto per una visita presso l'ambulatorio delle miodesopsie gestito dalla Dott.sa perche' volevo sapere di cosa si trattava e dopo la visita ecco arrivare l'invito.....una cosa tira l'altra. Laughing
Tornando all'incontro l'ho ritenuto molto,molto interessante, quello che mi ha colpito maggiormente sono stati gli interventi molto mirati di alcuni partecipanti che sono riusciti a tenere testa a Dottori relatori esprimendo otttimi concetti.Direi che e' stato un piacere parteciapre,nonostate si sia capito che ancora siamo "un po' lantani " dalla risoluzione del problema, ma direi sulla buona strada...non facciamoci abbattere....io da buona motociclista non posso mollare...qualcosa prima o poi arrivera'..grazie a presto babs1971 Razz
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anonimo



Registrato: 11/06/09 19:10
Messaggi: 742

MessaggioInviato: Lun 23 Nov, 2009 16:46    Oggetto: Rispondi citando

Davide ha scritto:
Ebbene, non è uno scherzo, ma verrà molto probabilmente riportata l'esperienza di un nuovo integratore da uno dei dottori che relazionerà...
A suo dire efficace....ma non posso dirvi di più, sarà lui a parlarcene...


Ste85 ha scritto:
Insomma, di che cosa si tratta?
Qual'è l'esperienza riportata con questo nuovo integratore?


Mi quoto da solo
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TEXWILLER72



Registrato: 30/07/09 09:44
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MessaggioInviato: Lun 23 Nov, 2009 17:02    Oggetto: Re: PARTECIPAZIONE ALL'INCONTRO ASSOCIATIVO 2009 A MODENA Rispondi citando

babs1971 ha scritto:
ciao a tutti, io non sono una socia, ma penso di provvedere all'iscrizione non appena avro' un'attimo di tempo anche perche' mi sembra una buona causa .... Laughing

Questo è davvero un proposito lodevole, brava! Wink


babs1971 ha scritto:
Tornando all'incontro l'ho ritenuto molto,molto interessante, quello che mi ha colpito maggiormente sono stati gli interventi molto mirati di alcuni partecipanti che sono riusciti a tenere testa a Dottori relatori esprimendo otttimi concetti.

I miodesopsiani sono preparatissimi sulla materia e sono in grado di tenere testa (...e talvolta di mettere in difficoltà...) anche agli specialisti del settore! Laughing
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luisa



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MessaggioInviato: Lun 23 Nov, 2009 17:47    Oggetto: Rispondi citando

Ciao, io ero a Modena e di integratori nuovi non si e' parlato, pero' la dott. Beccarello ci ha indicato il gia' conosciuto Vitreoial da prendere sotto la lingua, dicendoci che alcuni dei suoi pazienti hanno notato uno schiarimento delle "bestie", ma solo in pochi casi. Io ci voglio provare...Mentre Maurizio il nostro eroe che si batte contro medici, istituzioni, alla ricerca di una soluzione, ci ha illuminati, parlandoci di una nuova proteina in via di sperimentazione che ci potrebbe aiutare entro 2 o 3 anni......
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babs1971



Registrato: 23/11/09 10:57
Messaggi: 8

MessaggioInviato: Lun 23 Nov, 2009 17:48    Oggetto: miodesopsiani mettono in difficolta' i relatori Rispondi citando

Ciao Tex,..ebbene si' ho propio notato che ci sono ragazzi che riescono veramente a tenere testa e persino a mettere in difficolta' gli esperti del settore!!!! Wink ....del tipo :"lo so io e tu che dovresti saperlo non lo sai?? Shocked
Io sono arrivata all'incontro con un po' di ritardo (non riuscivo a trovare un parcheggio Twisted Evil ) non vorrei essermi persa il pezzo relativo al nuovo integratore... Embarassed
vediamo se qualcono ha captato questa news !Very Happy
babs1971
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TEXWILLER72



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Messaggi: 1724

MessaggioInviato: Lun 23 Nov, 2009 18:10    Oggetto: Rispondi citando

luisa ha scritto:
Ciao, io ero a Modena e di integratori nuovi non si e' parlato, pero' la dott. Beccarello ci ha indicato il gia' conosciuto Vitreoial da prendere sotto la lingua, dicendoci che alcuni dei suoi pazienti hanno notato uno schiarimento delle "bestie", ma solo in pochi casi.


Grazie Luisa per l'informazione! Wink

Il Vitreoial non è "nuovo" in senso assoluto, ma potrebbe essere comunque un prodotto interessante e da sperimentare per molti utenti del forum! Wink A tal proposito eccovi un link dove trovare la descrizione:

http://www.biodueoftalmica.it/prodotti.php?_idcat=0_0&_idprod=641
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luisa



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MessaggioInviato: Mar 24 Nov, 2009 8:51    Oggetto: Rispondi citando

Il nome non lo ricordo, ma Maurizio ci ha spiegato che dei ricercatori lo hanno usato per altre patologie, scoprendolo poi utile per lo scioglimento di agglomerati di acido jaluronico nel vitreo. E' tutto in sperimentazione, per ora lo stanno testando su animali, ma ci sono buone speranze....Maurizio contattera' questi medici e ci fara' sapere....pero' stiamo tranquilli, si parla di qualche anno.
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TEXWILLER72



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Messaggi: 1724

MessaggioInviato: Mar 24 Nov, 2009 9:01    Oggetto: Rispondi citando

luisa ha scritto:
Il nome non lo ricordo, ma Maurizio ci ha spiegato che dei ricercatori lo hanno usato per altre patologie, scoprendolo poi utile per lo scioglimento di agglomerati di acido jaluronico nel vitreo.


Ciao Luisa!

Non si tratta percaso della microplasmina?
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Giorgio
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MessaggioInviato: Mar 24 Nov, 2009 9:57    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Tex.
Anch'io mi sono dovuto allontanare per un po' dal dibattito per aiutare Vito a portare il catering e quindi ne ho perso un pezzo, però per quello che ho sentito non sono venuti fuori nomi di nuovi integratori (va sottolineato che mancavano 2 relatori perchè influenzati...).
Mentre quello di cui ha parlato Maurizio era la microplasmina.
Comunque a breve verrà pubblicata sul sito la relazione della giornata.

Ciao,
Giorgio

P.S. Perchè non sei venuto??!!! Sad
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TEXWILLER72



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MessaggioInviato: Mar 24 Nov, 2009 10:07    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Giorgio!

Mi è dispiaciuto molto non di essere presente, ma sono stato soverchiato da problemi lavorativi & familiari... Sad
Tutti noi "assenti" (giustificati o meno Laughing) attendiamo con ansia la relazione ufficiale dell'incontro!


P.S.: chi fosse interessato ad approfondire il discorso microplasmina può dare un'occhiata qui:

http://lnx.miodesopsie.it/forum/viewtopic.php?t=1707
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Davide
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Messaggi: 582

MessaggioInviato: Mer 25 Nov, 2009 15:14    Oggetto: Rispondi citando

Ciao a tutti,

L'incontro è andato molto bene, benché due dei relatori hanno purtroppo dovuto declinare per vari problemi.

Uno di queti era propri il dott. Scarinci del Bietti di Roma che ci
avrebbe dovuto illustrare le ricerche sul fronte Vitreo. Credo che ci averebbe parlato anche di prospettive future sulla vitreolisi Enzimatica che a quanto pare sia la più promettente.

Non illudiamoci non esistono ancora farmaci e certamente se un nuovo farmaco uscirà in commercio lo sapremmo molto prima, non ci sarà bisogno di attendere un simile incontro, che invece è una occasione per capirle di più sulla patologia, ed avere dei prospect su come sta evolvendo la ricerca.

Lasciatemi dire, come ho già esposto Sabato scorso ai presenti, occasioni come questa sono iniziative FONDAMENTALI per sensibilizzare i medici al problema e fargli constatare come c'è un potenziale parco "pazienti" (e clienti) da soddisfare.
Ovvero c'è una domanda, costituita da individui giovani, è stato appunto questo il commento di uno dei relatori sorpreso del trovarsi davanti persone giovani con le miodesopsie (lui che le conosceva come problemi di persone anziane....)

Delle miodesopsie se ne deve parlare, ne dobbiamo parlare, di eventi come questo ce ne dovrebbero essere molti di più, e molta di più dovrebbe essere la partecipazione.

Non smettiamo mai di essere "pazienti", anche quando cerchiamo di dimenticarci de,l problema e non vogliamo sentire parlare, anche quando ne siamo usciti ed ugualmente cerchiamo di dimenticarcene.

Uno dei relatori ha detto una cosa che mi ha colpito molto,le miodesopsie per lui sono un rompicapo, perchè a parità di degenerazioni vitreali, alcuni soggetti si lamentano ed altri non se ne curano proprio ?
Perché alcuni soggetti ne sono gravemente disturbati e magari dopo qualche mese non avvertono più fastidio, vuoi spontaneamente vuoi per presunto merito di un integratore, vuoi perchè non ne vogliono parlare più ?

Non c' una legge codificata, non c'è valutazione oggettiva che regga.

Per cui il mio invito è e continuerà sempre ad essere FACCIAMO i PAZIENTI come per ogni altra malattia.

Siamo sulla buona strada, dobbiamo soltanto tenere duro, essere compatti e non mollare mai.
Noi rappresentiamo la domanda di un mercato, io la vedo così ed è una domanda che sta emergendo....aiutiamola e sosteniamola....

Saluti
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