Restiamo con i piedi per terra ed attendiamo fiduciosi ma non lasciamoci trascinare da facili entusiasmi, il Dott. Crevatin ha tra le mani qualcosa e prima o poi vedremo qualche applicazione.
Sono stato da Crevatin a metà Aprile, è stato un po più cauto questa volta (forse anche per l'aspettativa che ha registrato), mi ha detto che "non gli hanno dato aggiornamenti" per cui assume che stia andando tutto bene.
E' chiaro a questo punto che, ma non poteva essere il contrario, si tratta di una sperimentazione che qualcuno sta facendo (laboratorio di ricerca immagino) e certamente non per il nostro problema.
L'idea che mi sono fatto io è che lui si sia agganciato a questa ricerca, magari co-finanziandola per valutare gli effetti sulle alterazioni vitreali, magari selezionando tra i vitrei oggetti della sperimentazione quelli affetti da problemi vitreali (o inducendoli come nella ricerca di Maurizo a Catania) e valutando poi con opportuno protocollo gli effetti.
Sulla sostanza mi ha parlato di acido ialuronico mischiato ad un'altra sostanza di cui però.....non ricordava il nome. Altro aspetto che conferma che la ricerca materialmente la sta conducendo qualcun altro..ma d'altronde sono ricerche di base che non fanno gli oculisti.
Ricordiamoci poi che, almeno a Maggio, si era ancora in fase di sperimentazione animale...il dottore è confidente in una applicazione nell'uomo a breve....ma capite tutti che a dicembre è impensabile sperare che ci sia una cura accessibile e testata.
Ora al di la della data di Dicembre ed al dell'esperienza specifica di Crevatin, che mi auguro possa a breve dare qualche riscontro (e non ho dubbi che ci saranno nel tempo) dobbiamo registrare due cose importanti.
1) Interesse nascente verso la nostra patologia, appena 4-5 anni fa era impensabile sperare in iniziative del genere. E ribadisco quindi il ruolo fondamentale della nostra Comunità.
2) Crescente presenza sul mercato di molecole interessanti per la lisi del vitreo, che è vero si stanno sperimentando per altri usi ma che si è già visto essere promettenti per il discioglimento delle miodesopsie. Si tratta solo di fare opportuna sperimentazione.
Tutto questo evidenzia un quadro assolutamente positivo ed un trend che porterà in tempi "ragionevoli" a qualche terapia.
Ora non chiedetemi cosa vuol dire "ragionevole", la risposta è dentro ognuno di voi.......e se dovesse essere Dicembre ponetevi qualche interrogativo
Saluti
/Davide
Sono stato via un po'. Mi sono perso qualche cosa, forse. E' questo il messaggio in cui si riassume quello che sta attualmente accadendo intorno alla questione Crevatin?
in sostanza si. dal lato crevatin nessuna nuova dopo il messaggio di davide. Invece negli ultimi post si accenna a questo collirio che ad agosto verrà somministrato in via sperimentale qualche giorno prima a candidati alla vitrectomia per vedere se le mosche se ne vanno con esso. Trovo molto interessante questa cosa. Vedremo...
Beh, se le cose stanno così, sono sempre più dubbioso e sconcertato.
Dunque, un paziente va da un oculista il 12 Marzo per le miodesopsie e il dottore prospetta "la soluzione con la vitreolisi enzimatica alla fine dell'anno 2010 tramite iniezione intravitreale di un farmaco del quale adesso non si conosce ancora il nome ma che sara' disponibile verso la fine dell'anno corrente. Tale farmaco non provoca la separazione del vitreo dalla retina ma solo lo scioglimento delle fibrille aggregate tra loro all'interno del vitreo."
Poi a metà Aprile lo stesso oculista dice ad un'altra persona che si tratta "di acido ialuronico mischiato ad un'altra sostanza di cui però.....non ricordava il nome"
Inoltre, a Maggio questa fantomatica sostanza è "ancora in fase di sperimentazione animale"
Per quanto la speranza invogli a credere che sia tutto vero, non posso che notare un approccio all'argomento molto poco ortodosso e serio.
Queste sono le peggiori condizioni per trattare un argomento che ci sta così a cuore! Qui si rasenta il gossip estremo! Ma come ci vogliamo ridurre? Oramai la data di Dicembre 2010 mi ricorda sempre più il 20-12-2012...
Voglio credere che siano solo maldestri tentativi di affrontare il problema: voglio credere che ci sia la massima buona fede da parte di tutti in questo forum. Tuttavia, a mio parere, con questo approccio, si ottengono risultati terribili e state inducendo a credere che questo forum sia un po' troppo "allegro".
per come la vedo io:
senza questo forum non saprei di Crevatin, non saprei di queste nuove sperimentazioni di cui tiscrivevo, non mi resterebbe che navigare abbandonato nel mare magnum della rete in compagnia delle mie mosche e dei verdetti assolutistici dei miei oculisti. Probabilmente avrei già prenotato una vitrectomia senza aver mai sentito nessuno che l'ha fatta!
Col forum almeno ognuno apporta qualche notizia, qualche speranza nuova, anche dall'estero. qualcuno racconta le sue esperienze laser-vitrectomie-integratori. Ho qualche elemnto in più per valutare. Non sono certezze, è ovvio, altrimenti staremmo parlando dei prossimi mondiali di calcio adesso!
In sostanza non mi aspetto che il forum mi dia le soluzioni: al momento non ce ne sono. Ma mi aggiorna su ciò che succede in giro, pur con il difetto della frammentazione ed a volte dell'incoerenza. Ma è accettabile.
Tutto dipende sempre dalle aspettative,ma razionalmente più di tanto non credo ci si possa attendere da un forum per altro disertato dagli oculisti (e direi a ragione visto che qui si parla sempre e solo di miodesopsie per le quali quel che si doveva dire è già stato detto 1000 volte). Se vai in altri forum come forumsalute li i dottori intervengono, ma se leggi gli interventi sul topic miodesopsie (il più frequentato) alla fine dicono sempre le stesse cose e queste ipotetiche novità non se ne parla proprio.
Voglio credere che siano solo maldestri tentativi di affrontare il problema: voglio credere che ci sia la massima buona fede da parte di tutti in questo forum. Tuttavia, a mio parere, con questo approccio, si ottengono risultati terribili e state inducendo a credere che questo forum sia un po' troppo "allegro".
Quoto al 100% quello che dice robemuna.
Un forum non è una trattazione scientifica di un argomento ma un posto dove si riportano esperienze, si pongono quesiti e si raccolgono risposte che nel 99,9% dei casi sono frutto proprio di tali esperienze e non di trattati scientifici. In questo senso può anche essere classificato come "gossip" ma è nella sua stessa natura.
concordo con entrambi:
1. grazie a questo forum so di crevatin e delle varie vitrectomie etc, etc
2. un forum non è una trattazione scientifica
Tuttavia, personalmente, trovo i confini molto labili e in questo caso si sta oltrepassando il buonsenso.
E' giusto scambiare esperienze e notizie, ma non si può non avere un minimo rigore quando si parla addirittura di una "possibile cura"!!!
Un conto, poi, se io vi racconto una mia esperienza o vi segnalo una notizia.
Un conto se lo fa il presidente dell'associazione: dovrebbe usare la massima attenzione possibile.
Un conto, poi, se io vi racconto una mia esperienza o vi segnalo una notizia.
Un conto se lo fa il presidente dell'associazione: dovrebbe usare la massima attenzione possibile.
Davide mi sembra che abbia mantenuto un comportamento ineccepibile nel gestire le informazioni sulla "possibile" cura del Dr. Crevatin di cui ci ha reso partecipi: non ha mai alimentato facili entusiasmi e ci ha sempre riportato con i piedi per terra quando qualcuno si era lasciato trasportare un pò troppo... Qualunque critica alla sua condotta in riferimento alla "questione Crevatin" mi pare francamente gratuita ed inopportuna. _________________ T E X = [Moderatore]
Un conto, poi, se io vi racconto una mia esperienza o vi segnalo una notizia.
Un conto se lo fa il presidente dell'associazione: dovrebbe usare la massima attenzione possibile.
Davide mi sembra che abbia mantenuto un comportamento ineccepibile nel gestire le informazioni sulla "possibile" cura del Dr. Crevatin di cui ci ha reso partecipi: non ha mai alimentato facili entusiasmi e ci ha sempre riportato con i piedi per terra quando qualcuno si era lasciato trasportare un pò troppo... Qualunque critica alla sua condotta in riferimento alla "questione Crevatin" mi pare francamente gratuita ed inopportuna.
qui l'equivoco o se vogliamo il problema lo ha creato Crevatin, a mio avviso. Involontariamente, ovvio!. Ma in un primo momento con Marco e Davide era stato abbastanza determinato anche sulla data, poi resosi conto che aveva acceso una polverirea si è ritirato, anche solo parzialmente. Davide e Marco hanno solo riportato quanto sentito dal dottore, non è colpa loro se poi ha fatto marcia indietro. Mi sembra che i due nostri amici abbiano solo fatto informazione e non propaganda, e questo è nello spirito giusto del forum. Forse si potrebbe lavorare a migliorarci se evitassimo i bisticci che spesso si leggono, o almeno se evitassimo di fomentarli con botte e risposte inutili. Ecco se la criticsa fosse su questo punto la troverei per lo meno sensata. Bisognerebbe non prenderla sul personale mai, ma capisco che le mosche ci innervosiscono spesso.
OMG, si sono levati gli scudi!
Ho solo detto che un presidente di un associazione dovrebbe essere particolarmente sensibile nell'indagare e riportare i fatti: non vuol dire che GENERALMENTE non lo sia. Per me, non lo è stato, punto. Mia personalissima opinione (mi sembrava di averlo scritto).
Ma veramente volete sostenere che tutta la notizia è stata trattata nel migliore dei modi? Boh, a me non sembra.
Questo è il grosso difetto dei forum. Non si può criticare senza passare per chi incolpa e polemizza "gratuitamente".
Non volevo incolpare nè polemizzare. Volevo dare un contributo. Se non voluto, arrivederci e grazie.
P.S: anche se vi posso capire, vi suggerisco di riflettere sulle mie parole. Questo è un forum, ma tratta un argomento importante e delicato per tante persone. Sarebbe bello se potesse virtuosamente crescere grazie ai contributi degli utenti, invece di arroccarsi, questo sì, gratuitamente.
Comunque, basta. Spero che sia tutto vero e di avere torto marcio. Ma riflettete...
Ho solo detto che un presidente di un associazione dovrebbe essere particolarmente sensibile nell'indagare e riportare i fatti: non vuol dire che GENERALMENTE non lo sia. Per me, non lo è stato, punto. Mia personalissima opinione
Io infatti (...come sempre...) sto riflettendo... e proprio perchè rifletto e leggo attentamente tutto quello che scrivono gli utenti, mi domando e dico, anzi ti chiedo direttamente (...e senza polemica, lo sottolineo!): come avresti gestito tu la "faccenda Crevatin" al posto di Davide? In cosa precisamente Davide sarebbe stato poco "attento"? Credo sarebbe utile saperlo per far chiarezza e migliorare il forum, non trovi?
P.S.: se non vuoi rispondermi qui per non andare di nuovo palesemente off-topic rispetto all'obiettivo del thread, puoi tranquillamente aprire un altro topic apposito nella sezione Generale. _________________ T E X = [Moderatore]
Ho solo detto che un presidente di un associazione dovrebbe essere particolarmente sensibile nell'indagare e riportare i fatti: non vuol dire che GENERALMENTE non lo sia. Per me, non lo è stato, punto. Mia personalissima opinione
Io infatti (...come sempre...) sto riflettendo... e proprio perchè rifletto e leggo attentamente tutto quello che scrivono gli utenti, mi domando e dico, anzi ti chiedo direttamente (...e senza polemica, lo sottolineo!): come avresti gestito tu la "faccenda Crevatin" al posto di Davide? In cosa precisamente Davide sarebbe stato poco "attento"? Credo sarebbe utile saperlo per far chiarezza e migliorare il forum, non trovi?
P.S.: se non vuoi rispondermi qui per non andare di nuovo palesemente off-topic rispetto all'obiettivo del thread, puoi tranquillamente aprire un altro topic apposito nella sezione Generale.
Ti rispondo qui per rapidità.
Io avrei intervistato il dottore e avrei pubblicato l'intervista in maniera puntuale in un post a parte, chiarificatore: non avrei accettato una risposta del tipo: c'è dentro un qualcosa che adesso non ricordo come si chiama.
Oppure non avrei scritto nulla. Questo è quello che avrei fatto io.
Ma poi, perchè devo rispondere a te e non a Davide? Boh...
Comunque, basta, dai. La mia opinione l'ho espressa, mi era sembrato anche di essere stato educato...
Ripeto: spero con tutto il cuore di avere torto marcio su tutte le mie posizioni, sono sicero.
non avrei accettato una risposta del tipo: c'è dentro un qualcosa che adesso non ricordo come si chiama.
Per dovere di chiarezza faccio notare che Crevatin non è un indagato e Davide non è un pubblico ministero: le risposte quindi le può solo raccogliere e non accettare o meno.
E Davide non ha aperto questo post ma vi ha solo contribuito quando la discussione era già stata avviata da altri.
non avrei accettato una risposta del tipo: c'è dentro un qualcosa che adesso non ricordo come si chiama.
Per dovere di chiarezza faccio notare che Crevatin non è un indagato e Davide non è un pubblico ministero: le risposte quindi le può solo raccogliere e non accettare o meno.
E Davide non ha aperto questo post ma vi ha solo contribuito quando la discussione era già stata avviata da altri.
Giorgio
Meno male! Grazie per la tua necessaria e doverosa precisazione. Sicuramente qualcuno avrebbe potuto fraintendere che Crevatin era indagato dal pm Davide.
Chi parlava di critiche gratuite?
Scusate ma io sono un po' stanca di aprire questo tread e trovarci qualche polemica... le mie aspettative sono costantemente frustrate ogni volta che clicco il link corrispondente.
Mi sento ingannata perchè non lo apro per leggere polemiche ma notizie e trovo questo vostro atteggiamento irrispettoso degli utenti di questo sito.
Vi avverto fin d'ora che non risponderò a posts in polemica con quello che ho scritto.
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