Inviato: Ven 19 Nov, 2010 20:39 Oggetto: Visita dal dr. Crevatin !
Buonasera a tutti. Volevo ragguagliarvi in merito alla visita da me effettuta dal dott. Crevatin in seguito ad un distacco di vitreo nell'occhio dx di cui avevo già parlato in un mio precedente post. In sostanza niente di nuovo rispetto alla visita che avevo fatto al pronto soccorso. I lampi sono dovuti ad aderenze vitreo-retiniche per cui mi ha consigliato di bere tre litri di acqua al giorno e mi ha prescritto vitreoxigen per un mese, sostenendo poi che il grosso corpo mobile presente nell'occhio dx, per la sua conformazione, con il tempo tenderà a decantare rendendo il disturbo meno fastidioso. Per il resto sconsigliata vitrectomia per soli corpi mobili e niente laser perchè sono troppo vicini alla retina. L'unica novità che gli ho sentito dire è che la vitrectomia mininvasiva la cataratta non viene più. Ha detto proprio così e questa per i più giovani mi pare possa essere una buona notizia. Alla mia domanda se fosse prevista in tempi brevi una cura per questo disturbo ha risposto allargando le braccia: "la ricerca sta andando avanti". Successivamente a questa visita ho letto sul forum che Emaecho comunicava che il dott. Crevtin per telefono gli aveva confermato che per fine anno sarebbe stata pronta quella fmosa cura di cui gli aveva già parlato nel mse di marzo. Adesso, poichè questa vicenda mi sembra un pò ingarbugliata vorrei gentilmente chiedere se fosse possibile chiarire alcuni punti. Come mai in seguito alla clamorosa comunicazione di Emarcho è stato chiuso frettolosamente il thread relativo? E perchè Davide dice che l'associazione aveva attivato il dott. Crevatin in seguito a dichiarazioni da lui fatte ad alcuni utenti del forum dimenticando forse che uno di quegli utenti era stato proprio lui, al quale il dott. Crevatin, a suo tempo, confermò quello che aveva detto ad Emarcho. E come mai lo stesso Davide scrive che stenta a credere che se ci fossero state serie novità da parte del dott. Crevatin non le avrebbe comunicate all'associazione facendo così intendere che stenta a credere anche a quello che, in merito, ha scritto Emarcho? Lungi da me l'intenzione di fare polemiche, specie nei confronti di pesone che seguono il forum ed apprezzo da molto tempo, ma ho solo il desiderio di fare un pò di chiarezza. Ho grande fiducia che il dott. Crevatin e i suoi collaboratoi riescano presto a trovare un rimedio per il nostro disturbo e nel contempo non ho motivo di dubitare di quanto al riguardo è stato comunicato da Emarcho. Proprio ad Emarcho, a questo proposito, vorrei chiedere se la questione riguardante i tempi variabili legati alle autorizzazioni del Ministero della salute gli sia stata riferita proprio dal dott. Crevatin. Chiedo scusa se sono stato un pò invadente e mi sono dilungato troppo. Un cordiale saluto a tutti.
Alla mia domanda se fosse prevista in tempi brevi una cura per questo disturbo ha risposto allargando le braccia: "la ricerca sta andando avanti".
Caro billybis, posso domandarti (...fuori da qualunque polemica, sia ben chiaro...) perchè trovandoti faccia a faccia con il buon Crevatin non hai colto un'occasione così ghiotta di insistere un pò e domandare ulteriori chiarimenti riguardo al famigerato "farmaco miracoloso"?
La risposta che ti ha dato non mi sembra sinceramente molto esaustiva...
P.S.: in attesa di "attendibili e documentate" novità, il thread di Crevatin è stato chiuso di concerto dai moderatori in quanto la discussione stava ormai da tempo deragliando sui binari delle semplici e francamente inutili supposizioni. _________________ T E X = [Moderatore]
Inviato: Ven 19 Nov, 2010 23:21 Oggetto: visita dal dott. Crevatin
Caro Tex la tua domanda è certamente legittima ed effettivamente la risposta che mi ha dato non è stata molto esaustiva però posso dirti che io ho provato ad insistere ma quando ho capito che con me non voleva sbottonarsi più di tanto ho ritenuto di lasciar perdere.Quello che però non sono riuscito a capire è perchè,nel momento in cui la discussione stava deragliando su binari di futili supposizioni, si è deciso invece di chiudere il tread proprio quando era appena arrivata una testimonianza che era molto di più che una semplice supposizione,salvo che non si voglia ritenere che emarcho abbia scritto una clamorosa corbelleria.Tra l'altro ho notato che da allora emarcho non ha più scritto niente sul forum e mi è venuto il dubbio che non ci sia rimasto male.Ribadisco quindi che in quel momento mi è sembrata frettolosa la chiusura del tread e voglio precisare che dico ciò davvro senza nessuna vena polemica tanto più che ho grande stima sia nei tuoi confronti che nei confronti degli altri moderatori del forum.Se ho fatto quelle ossrvazioni è proprio perchè ho voluto parlare in maniera molto franca riguardo ad alcune contraddizioni che mi pareva fossero emerse da parte di persone delle quali, come ho già detto, ho la massima considerazione.saluti a tutti
io quoto tutto quello che ha scritto billibys e non ho mancato di far presente subito le mie osservazioni in altri punti di questo forum. Trovo anchio assurdo che si sia stati dei mesi in ballo di supposizioni e corbellerie senza chiuderlo e poi, proprio quando si poteva ripartire da un'affermazione precisa, si sia chiuso. Esattamente il contrario di quello che a mio avviso, ma anche di altri che ho sentito anche via fb, si sarebbe dovuto fare: chiuderlo prima ed aprirlo dopo la nuova dichiarazione di Crevatin, che era un punto ed a capo. Comunque anche io ho accettato questa decisione, non ho mai fatto polemiche inutili e non ho voglia di farle visto che si parla della nostra salute, ma ho già chiesto su altri forum in privato , ad altri noti oculisti, di indagare ed alcuni di essi mi hanno riferito di aver avuto stessa richiesta anche da altri e pertanto andranno a fondo. Adesso non resta che aspettare, qualcosa si muoverà da una parte o da un altra. La rete ha le sue leggi, dispiace solo che questo forum, punto di riferimento per le miodesopsie, abbia voluto passare il testimone ad altri su una cosa che potrebbe (dico potrebbe) rivoluzionare tutto.
ma ho già chiesto su altri forum in privato , ad altri noti oculisti, di indagare ed alcuni di essi mi hanno riferito di aver avuto stessa richiesta anche da altri e pertanto andranno a fondo
Roberto, puoi spiegarmi meglio che cosa intendi? _________________ T E X = [Moderatore]
Come sai, Tex, ci sono altri forum dove esistono le sezioni di oculistica. In alcuni di questi scrivono valenti oculisti (mentre nel nostro, purtroppo, la categoria è assente da molto tempo). Ad alcuni di essi ho spesso posto dei quesiti in passato e mi hanno sempre risposto. Adesso, senza scrivere nel forum pubblico, ma mandando un mp, ho fatto loro presente che da mesi abbiamo in ballo questa questione, che dopo molti se e molti ma sembra che si sia alle fase finali (approvazione del farmaco). Soprattutto uno di essi, molto sensibile al problema, mi ha detto che la notizia appare sensazionale e che indagherà e farà sapere, anche perchè uno dei doveri deontologici dei medici è di informare correttamente i colleghi in caso di novità scientifiche rilevanti. Sarebbe grave, infatti, (questo lo aggiungo io) se in prossimità di una soluzione non chirurgica o parachirurgica, per ignoranza della prossima esistenza della stessa, qualcuno si facesse vitrectomizzare. Non chiedrmi di fare i nomi, ma li puoi immaginare tu che sei un vecchio lupo del settore
Come sai, Tex, ci sono altri forum dove esistono le sezioni di oculistica. In alcuni di questi scrivono valenti oculisti (mentre nel nostro, purtroppo, la categoria è assente da molto tempo).
Di questo mi sono rammaricato pubblicamente più volte ... Personalmente ho chiesto ad alcuni oculisti che ho frequentato per i miei problemi negli ultimi tempi se avessero gradito partecipare alle nostre discussioni sul forum, ma sfortunatamente ho sempre ricevuto dei cortesi "dinieghi"...
Citazione:
ho fatto loro presente che da mesi abbiamo in ballo questa questione, che dopo molti se e molti ma sembra che si sia alle fase finali (approvazione del farmaco). Soprattutto uno di essi, molto sensibile al problema, mi ha detto che la notizia appare sensazionale e che indagherà e farà sapere, anche perchè uno dei doveri deontologici dei medici è di informare correttamente i colleghi in caso di novità scientifiche rilevanti.
Ottimo, speriamo che anche questo aiuti a far chiarezza ed a dipanare la matassa.
Citazione:
Non chiedermi di fare i nomi, ma li puoi immaginare tu che sei un vecchio lupo del settore
Grazie per il "lupo", un pò meno per il "vecchio"!
Comunque non ti chiedo di fare i nomi perchè rispetto la riservatezza, deciderai tu se e quando renderli noti... _________________ T E X = [Moderatore]
Cerco di fare un po' di chiarezza:
- 9 mesi di apertura e 367 post non indicano che un thread è stato chiuso "frettolosamente"
- il thread è stato chiuso proprio perchè la notizia portata da Emarcho era un "punto e a capo" cioè nulla di nuovo rispetto a quanto detto nel post n. 1 ma una conferma che, per quanto interessante, avrebe portato ad altri 367 post fotocopia dei precedenti.
Sia chiaro però: la chiusura non è stata una censura ed infatti abbiamo detto che, in caso di NOVITA' si potranno aprire nuovi thread (25 pagine di risposte fanno perdere la possibilità di inquadrare la situazione...).
Da parte nostra è stata solo un'azione volta ad evitare il proliferare di dubbi ed aspettative che al momento non trovano altro fondamento e conferma se non nelle parole del dott. Crevatin, di cui abbiamo il massimo rispetto e su cui riponiamo grande fiducia ma su cui si è elugubrato all'eccesso.
Siamo però convinti che se anche l'aspettativa è grande per le scadenze suggerite dal dott. Crevatin, il continuare a dibattere sul "sarà vero?", "perchè non ci dice nulla di nuovo?", "perchè conferma ma non si sbilancia?", ecc., ecc. possono essere deleterio per chi si trova in una situazione di sofferenza psicologica a causa delle miodesopsie e generatore di forte ansia in chi è più debole.
Spero conveniate con me che arrivare a mille post sull'argomento non sposterà di un giorno in avanti o in dietro la data di conferma o smentita dell' esistenza e validità di questa cura. E allora forse è meglio, come per le miodesopsie, cercare di non pensarci per un po' e di attendere il momento (non molto lontano) in cui realmente si potranno tirare le somme.
Giorgio
P.S. sono contento di poter tranquilizzare billybis: emarcho che mi risulti non si è offeso e sopratutto continua a scrivere su questo forum.
Inviato: Lun 22 Nov, 2010 17:11 Oggetto: fatta visita dal dott.crevatin
Ringrazio Giorgio per le precisazioni e mi compiaccio di sapere che con emarcho non vi sono problemi.Vorrei però ritornare solo un attimino sull'argomento per osservare che,se è vero che il post n.1 è stato seguito da 367 post tutti sulla stessa falsariga e tutti più o meno speranzosi nei confronti della fatidica data di fine anno, l'ultimo post di emarcho,tuttavia' sembrava aver tagliato la testa al toro riguardo atutti i dubbi e a tutte le incertezze che si erano create in questi mesi' facendo una affermazione precisa, sia pure di conferma di quanto sostenuto nel post n.1,ma adesso tale affermazione è stata fatta proprio in prossimità della fatidica data, parlando addirittura di variabilità dei tempi in base alle autorizzazioni del Ministero della Salute, quindi mi pare che ciò costituisca una novità in base alla quale,a mio avviso, si potrebbe già aprirre un nuovo thread con lo scopo di conoscere maggiori paticolari su questa vicenda. Nel frattempo,se non chiedo troppo, vorrei solo sapere se da emarcho sarebbe possibile avere qualche precisazione in più sul suo colloquio telefonico con il dott. Crevatin ed in particolare riguardo appunto la questione delle autorizzazioni del Ministero della Salute e dell'Agenzia del farmaco.Non vorrei apparire troppo assillante,ma credo che, giunti a questo punto, data la delicatezza dell'argomento che trattiamo, ognuno dovrebbe assumersi la responsabilità dele proprie affermazioni, vere o presunte che siano.
Anche io penso che tutta questa speculazione non ha molto senso.
Crevatin ha detto chiaramente:
A) Ce' qual cosa per arrivare "presto"
B) Non ce una data precisa
C) Dobbiamo aspettare perche dipende dello stato Italiano
Non ce piu che aspettare, continuare a fare delle speculazioni serve solo per metersi in dubbio, per essere nervosi, per fare questo periodo piu dificile secondo me.
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