Miodesopsie.it

[nik]

ciao ragazzi apro questo topic per dare contributo al ottima idea di davide77,cioè quella di scrivere una lettera su cui scrivere quanti siamo che soffriamo di questo problema,tutte le prove fatte per guarire ecc... alle case farmaceutiche .
Così da far sentire la nostra sofferenza per questo problema affrontato con troppa superficialità,che ne dite?
dite le vostre idee e consigli perché non si può più andare avanti cosi!!!!

[space_woods]

Nik ma non eri migliorato col miodesol?

[nik]

[quote="space_woods"]Nik ma non eri migliorato col miodesol?[/quoteciao space_woods si sono migliorato questo è vero,ma chi mi dice che mi porterà ad avere una guarigione completa finora le mosche si son solo schiarite nn sono scomparse.

[glenda74]

eppure..io non capisco per quale motivo non possa esserci interesse economico da parte delle case farmaceutiche alla soluzione definitiva del problema, in tutto il mondo siamo un bacino di utenza talmente ampio che è impossibile non faccia gola, ne avrebbero tutto l'interesse, è possibile che venga tanto sottovalutato? o forse è un meccanismo talmente complesso per cui non possiamo risponderci da soli...

[Ronu]

Secondo me, sono le associazioni quelle che devono fare questo lavoro, perché ripresentano più persone e normalmente ci sono Dr. dentro, etc.

[samel]

[davide77]

Ciao,
a questo punto direi che dobbiamo metterci in moto
ed intanto pianificare 2 cosucce, se siete daccordo:

1) La lettera che racchiude il ns problema deve essere inviata
dai responsabili/direttori dell'Associazione..credo però, se non sbaglio
che ci siano degli assetti in corso nel direttivo, a quanto mi diceva TEX..
2) Prendere contatti con le altre associazioni( quelle maggiori ) in europa
e creare un'azione comune
3) Non abbiamo niente da perdere nell'inviare a nome NOSTRO,
intendo (TUTTI E LE ASSOCIAZIONI) lettere di aiuto!
4) La scelta delle case farmaceutiche/laboratori di ricerca/ricercatori
5) Per le polemiche sui dottori etc... abbiamo tempo...vero?

Allora credo che intanto la prima risposta sul piano d'azione debba darcela il direttivo del nostro FORUM...

Grazie a chiunque voglia inserire suggerimenti, aiuti, e quant'altro..
Ciao Davide77

[TEXWILLER72]

[Giorgio]

Più che problemi di assetti ci sono problemi di tempo ed energie: quel poco che è disponibile viene dedicato a seguire le iniziative della ricerca lanciate gli scorsi anni. E purtroppo anche solo indire un'assemblea (in cui non ci si trovi in 4...) è diventata un'impresa e le nuove iniziative languono.
L'importante sarebbe ricordarci che l' "associazione" siamo tutti noi, e non solo il direttivo... Se ci sono buone idee cercate di portarle avanti possibilmente col sostegno di tutti e quindi dibattendo su questo forum modalità e tematiche, poi se ci sono atti "ufficiali" da compiere vedrete che il "direttivo" potrà fare la sua parte.
Comunque allo stato attuale delle cose, visto che il presidente ha seri problemi di disponibilità di tempo, penso che le persone più indicate da contattare per avere un parere su iniziative e modalità siano Maurizio e Vittorio (Vito78). Queste le loro mail:
vittorio.cavani@miodesopsie.it
maurizio.damelio@miodesopsie.it

Giorgio

[TEXWILLER72]

[davide77]

Ciao a tutti, ho elaborato un prototipo di lettera da inviare alle case farmaceutiche. Giustamente la sottopongo a voi tutti per suggerimenti, modifiche e quant'altro,è in fase embrionale..poi direi di mandarla a:

..da contattare per avere un parere su iniziative e modalità siano Maurizio e Vittorio (Vito78). Queste le loro mail:
vittorio.cavani@miodesopsie.it
maurizio.damelio@miodesopsie.it

come giustamente suggerisce giorgio, che ringrazio.

Testo della lettera:

Buongiorno,
con la presente vorremmo sottoporvi una proposta di ricerca farmaco per la cura alle Miodesopsie,una patologia legata al vitro oculare che stà affliggendo migliaia di persone in europa e nel mondo.
Come associazione Miodesopsie Italia(www.miodesopsie.it) possiamo fornirvi dati reali sui mancati benefici e terapie dovute alla maggior parte degli integratori e simili, finora messi in commercio.
Vorremmo chiedere il vostro aiuto per cercare una soluzione definitiva, visto che il numero di persone afflitte è in costante aumento e questo da parte vostra , crediamo, rappresenti anche un buon business
dato che far ricerca costa e sappiamo benissimo quali sono le regole del mercato.

Ci terremo ad essere informati se questo progetto può interessarvi o se necessitate di maggiori dati statistici e problematiche inerenti.

Distinti saluti,
Associazione Italiana Miodesopsie

[Ronu]

Penso che al meno doviamo scrivere il nome della associazione correttamente:

Cielo Azzurro Onlus

[TEXWILLER72]

La lettera di Davide77 è una buona base su cui lavorare: forza ragazzi, si aspettano altri contributi!
_________________
T E X = [Moderatore]

[freeracer1979]

Ragazzi l'idea è ottima, però sono sostenitore di un approccio più formale, perchè ne va della credibilità della associazione; per questo motivo, sperando di non fare offesa a nessuno, propongo che il quesito alle case farmaceutiche sia posto rappresentando la problematica con un linguaggio medico-scientifico e indicando i già citati riferimenti della associazione, nonchè qualche contatto email di riferimento. L'associazione, infine, credo che debba rendersi esplicitamente disponibile a degli eventuali incontri qualora venissero richiesti dalle case.
Per questo ritengo fondamentale farsi supportare da un medico, capace di essere portavoce della associazione e sostenere con autorevolezza eventuali discussioni tecniche. Se la problematica sarà ben rappresentata, le case intuiranno il business che ne potrebbe derivare.
Purtroppo penso che se fino ad adesso non si è fatto nulla nel campo delle miodesopsie, forse esiste qualche motivo ostativo e non solo l'ignoanza del problema. Però potrebbe essere comunque una buona occasione per avere indicazioni e pianificare un differente approccio.

Saluti e speriamo bene

[TEXWILLER72]