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nik
Registrato: 29/10/10 18:07 Messaggi: 409
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Inviato: Mer 08 Feb, 2012 18:12 Oggetto: un pò di chiarezza |
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ciao ragazzi ho voluto aprire questo topic perchè ho visto che su l'argomento fototerapia del PROF SIRAVO ci sono incomprensioni che sfociano poi in discussioni,per giunta vorrei chiedere delle cose. PROF SIRAVO gli chiederei di rimanere con noi e di non andarsene(visti gli ultimi dibatiti accesi sul forum) perchè è ESSENZIALE per questo forum ma vorrei chiederle gentilmente anche una data reale per qiesta fototerapia so che lei mi ha gia spiegato che non si può sapere ma se come da lei detto a fine marzo aprirà i dati raccolti della sperimentazione credo che neanche fine 2012 sia un arco di tempo reale non può essere una via di mezzo non so maggio,giugno?ci dica lei così da poter far chiarezza a tutti noi ?
e a ZACK dico che lo capisco perchè avere 15 anni e avere queste schifose mosche non è facile ma devi anche capire che ci vuole un pò di pazienza e vedrai che insieme usciremo da questa brutta pagina della nostra vita.
ultima cosa al PROF SIRAVO lo so che forse siamo stressanti(io in primis) ma nella sua terapia abbiamo intravisto una piccola speranza |
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the eye
Registrato: 01/02/12 22:52 Messaggi: 15
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Inviato: Gio 09 Feb, 2012 2:11 Oggetto: |
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bravo nik si noi siamo stressanti perchè a nostra volta stressati da queste brutte mosche.la maggior parte degli oculsti ci liquida dopo care visite specialistiche con un si ma dai ti ci abituerai,non si può fare nulla e giusto perchè non sei uno che molla ti prescrivono colliri inutili ai fini terapeutici, insomma ci inducono a buttre via i soldini bah, e poi si parla di crisi.....che tristezza:(((( gentile professor Siravo la preghiamo di eseguire il protocollo per vedere se la cura funziona nei tempi previsti e se possibile di stringerli un pochettino.ogni giorno guadagnato nel definire la cura è un giorno in meno di handicap con cui convivere che condiziona in peggio la qualità della nostra vita quotidiana. io sto seriamente pensando se non esce nulla di nuovo entro un anno di fare la vitrectomia totale(ho visto i video in rete e mi facevano impressione ma se è risolutivo l'impressione è ben poca cosa) xchè il laser non è risolutivo da quel che ho appreso dalle varie discussioni del forum.i floaters li spezzetta e sono sempre li in agguato e attendono pazienti il momento della loro ricomparsa.è possibile coinvolgere altri medici del settore per aiutare il professore nella ricerca?esistono cure per problemi ben più difficili da risolvere.il nostro essendo un problema di "nicchia" trova poco riscontro in investimenti nella ricerca medica.molti stranno per replicare al mio post la vitrectomia la fanno solo in casi di cmv gravi.si vai da 20 medici diversi c'è sempre quello che acconsentirà se lo paghi bene.e poi il laser se è veramente efficace perchè non lo passano nel ssn? |
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Elena69
Registrato: 06/02/12 15:59 Messaggi: 29
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Inviato: Gio 09 Feb, 2012 8:06 Oggetto: |
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Ciao The eye.
Capisco ciò che dici, però penso chel nostro è un problema di nicchia fino a un certo punto perché ha la stessa diffusione del...mal di testa. In effetti è "di nicchia" come considerazione che riceve dalla ricerca e dalla medicina oculistica, non certo dal punto di vista dell'incidenza nella popolazione. Questo è doppiamente grave, perché alla mancanza (per ora) di una cura si accompagna anche l'idea di non dedicarsi più di tanto a un problema perché ritenuto marginale. Fatte le debite proporzioni, mi ricorda un po' quello che veniva detto della depressione qualche anno fa, prima che venisse riconosciuta come vera e propria malattia.
Il primo passo per cambiare le cose è proprio far sì che smetta di essere visto come un problema di pochi, di persone esagerate che non hanno di meglio da fare che brontolare per una patologia secondaria. Non è così, e questo sito ne è la prova.
Solo pochi hanno intuito che trovare una cura risolutiva o quanto meno un farmaco sintomatico efficace, spalancherebbe le porte di un mercato ancora vergine. E questa è l'unica condizione per cui la ricerca e le case farmaceutiche decidano di investirci soldi. Ma finché gli stessi oculisti - in media - ci dicono di farsene una ragione che tanto non c'è cura, non si va da nessuna parte. |
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nik
Registrato: 29/10/10 18:07 Messaggi: 409
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Inviato: Gio 09 Feb, 2012 16:16 Oggetto: |
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ciao ragazzi io sono pienamente d'accordo con voi ,io dico che una cura per questo problema si DEVE TROVARE ma non perchè sono un bambino capriccioso che vuole essere perfetto e avere tutto ma perchè è EVIDENTE che basterebbe poco per risolvere questo problema e questo che deve far riflettere.
un conto è che se sai che hai una malattia che è impossibile da curare ti rassegni e vai avanti così come sei vivendo con dignità ma quello che abbiamo noi non è questo e quindi per questo ESIGO una cura al più presto ripeto non per essere bambino ma perchè so che si può fare!!!!e dire che siamo nel 2012 |
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SIRAVO
Registrato: 03/02/11 12:22 Messaggi: 529
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Inviato: Gio 23 Feb, 2012 11:06 Oggetto: |
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PURTROPP ED A MALINCUORE IL "SI DEVE TROVARE" NON FA PARTE DELLA MEDICINA!!!
LA STORIA DELLE PIU' GRANDI PATOLOGIE,IN PRIMIS IL TUMORE MALIGNO,DOCET!!!!
Un caro saluto
Prof.D.Siravo
siravo@supereva.it
http://drsiravoduilio.beepworld.it
Cell.:3385710585 |
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nik
Registrato: 29/10/10 18:07 Messaggi: 409
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Inviato: Gio 23 Feb, 2012 15:26 Oggetto: |
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SIRAVO ha scritto: | PURTROPP ED A MALINCUORE IL "SI DEVE TROVARE" NON FA PARTE DELLA MEDICINA!!!
LA STORIA DELLE PIU' GRANDI PATOLOGIE,IN PRIMIS IL TUMORE MALIGNO,DOCET!!!!
Un caro saluto
Prof.D.Siravo
siravo@supereva.it
http://drsiravoduilio.beepworld.it
Cell.:3385710585 |
speriamo non valga anche per noi lei che dice?cioè io non penso che la nostra patologia sia incurabile anzi...
cioè quello che voglio farle capire è che per il nostro problema trovare una cura si può e detto questo penso ai poveri ragazzi(molti) di 15-16 anni che hanno questo problema e si trovanno la vita rovinata.
cosa ne dice?grazie |
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robemuna
Registrato: 06/04/10 14:41 Messaggi: 2401
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Inviato: Gio 23 Feb, 2012 16:34 Oggetto: |
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nik ha scritto: | speriamo non valga anche per noi lei che dice?cioè io non penso che la nostra patologia sia incurabile anzi... |
incurabile è una parola che ha senso solo se accompagnata da un avverbio temporale. ADESSO lo è, magari tra 100 anni non piu come la storia della medicina insegna per moltissime patologie. |
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nik
Registrato: 29/10/10 18:07 Messaggi: 409
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Inviato: Gio 23 Feb, 2012 16:53 Oggetto: |
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robemuna ha scritto: | nik ha scritto: | speriamo non valga anche per noi lei che dice?cioè io non penso che la nostra patologia sia incurabile anzi... |
incurabile è una parola che ha senso solo se accompagnata da un avverbio temporale. ADESSO lo è, magari tra 100 anni non piu come la storia della medicina insegna per moltissime patologie. |
ciao,robemuna spero vivamente che arrivi prima di 100 anni magari arriverà già quest'anno chi lo sa... |
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SIRAVO
Registrato: 03/02/11 12:22 Messaggi: 529
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robemuna
Registrato: 06/04/10 14:41 Messaggi: 2401
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Inviato: Gio 23 Feb, 2012 23:42 Oggetto: |
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Ottimo Professore, e complimenti per le sue ricerche. L'unico problema è che tra 100 anni non ci saremo piu noi |
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SIRAVO
Registrato: 03/02/11 12:22 Messaggi: 529
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Inviato: Ven 24 Feb, 2012 7:27 Oggetto: |
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MA CI SARANNO ALTRI ED ANCORA ALTRI.....FINCHE' OVVIAMENTE NON CI SARA' NEMMENO PIU' LA TERRA......QUINDI NESSUNA ANSIOSA PREOCCUPAZIONE......
RETORICA A PARTE ....CARPE DIEM........MA SOPRATTUTTO L'ESORTAZIONE AD ESSA ATTACCATA E DA NESSUNO RICHIAMATA.......:
NEC CREDERE POSTERA!!!!!!
Un caro saluto
Prof.D.Siravo
siravo@supereva.it
http://drsiravoduilio.beepworld.it
Cell.:3385710585 |
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robemuna
Registrato: 06/04/10 14:41 Messaggi: 2401
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Inviato: Ven 24 Feb, 2012 12:38 Oggetto: |
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SIRAVO ha scritto: | ....CARPE DIEM........MA SOPRATTUTTO L'ESORTAZIONE AD ESSA ATTACCATA E DA NESSUNO RICHIAMATA.......:
NEC CREDERE POSTERA!!!!!!
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..e allora aggiungiamo anche "NUNC EST BIBENDUM" che magari con un po di vino nel sangue e di allegria nei cuori queste mosche le vediamo meno! |
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SIRAVO
Registrato: 03/02/11 12:22 Messaggi: 529
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Inviato: Ven 24 Feb, 2012 21:33 Oggetto: |
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OF COURSE |
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gianni
Registrato: 01/11/11 12:57 Messaggi: 26
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Inviato: Sab 25 Feb, 2012 11:09 Oggetto: |
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E come diceva una famosa pubblicità "... Gianni, l'ottimismo è il profumo della vita... " |
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SIRAVO
Registrato: 03/02/11 12:22 Messaggi: 529
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Inviato: Sab 25 Feb, 2012 21:16 Oggetto: |
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OTTIMO PROFUMO!!! |
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