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Questionario
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Autore Messaggio
Davide
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MessaggioInviato: Ven 04 Nov, 2005 14:32    Oggetto: Questionario Rispondi citando

Ciao a Tutti,

Apro questo nuovo topic per riprendere la discussione sul Questionario come strumento per un primo ed unico, al momento, studio epidemiologico del nostro sfortunato problema.

Il Questionario in questione è stato stilato da Ludvik, grazie alla collaborazione preziosa del Prof. Luigi Salmaso, professore Associato di Statistica dell'università di Padova.

Il Prof. Salmaso si è gentilmente offerto a darci una mano, ed oltre ad una consulenza su come stilare il questionario si è offerto per supportarci nell'analisi.

A tal proposito vorrebbe far sviluppare una tesi di laurea con possibilità di pubblicazione della stessa a livello nazionale ed internazionale.

Questa iniziativa è di vitale importanza per poter cominciare a stilare una statistica di incidenza del problema, ed il fatto di poter fruire di una collaborazione Universitaria ne accresce il valore, la validità ma sopratutto la visibilità (dello studio ma anche nosrtra e del problema in genere).

L'obiettivo è consolidare uno studio che possa essere spunto per future analisi o ricerche in merito, non dimentichiamoci che ogni signora patologia annovera in letteratura studi del genere, e quando si parla di miodesopsie la letteratura purtroppo è ben scarsa.

In ultimo una maggiore visibilità sull'incidenza della malattia, non può che essere un ulteriore tassello che contribuisca a suscitare interesse su eventuali investitori interessati a sperimentare qualche farmaco o terapia.

Dunque bando alla ciancie, lancio ufficialmente questa iniziativa chiedendo a tutti voi spunti, riflessioni, contributi, idee, conatti utili.

Dimenticavo, il primo scoglio da superare è la compilazione e relativa consegna del questionario. Come canale distributivo si pensava in prima istanza agli ottici ed agli oculisti mentre per la raccolta ce ne occuperemmo direttamente noi.

Nei prox giorni distribuiremo il questionario rivisto, in modo da collezionare ulteriori commmenti e suggerimenti, a seguire e direi entro la fine dell'anno bisognerà concordare e delineare una strategia efficacia di distribuzione.

Al lavoro allora Laughing

/Davide
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artemisia



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MessaggioInviato: Sab 05 Nov, 2005 1:20    Oggetto: Rispondi citando



Ultima modifica di artemisia il Gio 08 Feb, 2007 12:58, modificato 1 volta in totale
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ludvik



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MessaggioInviato: Sab 05 Nov, 2005 12:46    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Davide faro' tutti prima di lunedi', anche perchè poi saro a vienna per tutta la settimana!
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Davide
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MessaggioInviato: Gio 24 Nov, 2005 9:59    Oggetto: Questionario Rispondi citando

Vi propongo il questionario così come compilato e rivisto da ludvik e dal Prof. Salmaso:

http://www.miodesopsie.it/sito/miodesopsie/documenti/questionario.doc

Graditi commenti/suggerimenti.

Il nostro buon Alessandro (Cammello) ci aiuterà mettendo su l'infrastruttura necessaria sul sito per la compilazione e la successiva elaborazione del questionario.

Stiamo appunto pensando infatti, per la distrbuzione dello stesso, di utilizzare due canali paralleli.

1) Il più classico cartaceo appoggiandoci agli studi dei nostri oculisti e degli ottici di fiducia

2) Sito Internet studiando modalità di autenticazioni ad hoc per evitare votazioni multiple e comunque garantire la veridicità dei dati

Graditi anche in queso caso idee e suggerimenti.

Ciao

/Davide
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artemisia



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MessaggioInviato: Gio 24 Nov, 2005 21:58    Oggetto: Rispondi citando



Ultima modifica di artemisia il Gio 08 Feb, 2007 12:58, modificato 1 volta in totale
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Davide
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MessaggioInviato: Ven 25 Nov, 2005 9:17    Oggetto: Rispondi citando

Arte,

La vedo difficile che un oculista sia così volenteroso da farsi carico di tutto ciò..ce lo vedi a scariare, proporre ed addirittura raccogliere i questionari ?

Credo che il loro aiuto sia importante, ma mi fermerei a chiedergli di consegnare il questionario ai pazienti avendo cura di portargliene un bel pacco.
Non devono far altro che consegnare una busta ai loro pazienti miodesospiani i quali poi personalmente ci invieranno il questionario compilato.

La compilazione dal sito è vero presenta qualche problematica di autenticazione e veridicità dei dati, con Alessandro stiamo ipotizzando dei sistemi di autenticazione basati sul codice fiscale. Insomma la compilazione non sarebbe anonima, ma bisogna fornire tutti i dati personali, compresi di codice fiscale e recapiti ai quali poter essere contattati.

In questo modo avremmo due canali seperati per allargare maggiormente il campione.

/Davide
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grab68000



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MessaggioInviato: Ven 25 Nov, 2005 16:27    Oggetto: Rispondi citando

Davide, così ti impegoli con le leggi sul trattamento di dati non solo personali, ma SENSIBILI!!!!
Hai una vaga idea dei guai a cui vai incontro? Il tuo server può garantire
la sicurezza e la riservatezza di tali dati? Chi sono le persone preposte al
trattamento di questi dati?

A mio modesto parere i questionari che un'associazione del genere può raccogliere non possono che essere RIGOROSAMENTE anonimi.
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Davide
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MessaggioInviato: Sab 26 Nov, 2005 17:14    Oggetto: Rispondi citando

grab68000 ha scritto:

A mio modesto parere i questionari che un'associazione del genere può raccogliere non possono che essere RIGOROSAMENTE anonimi.


Uno studio basato su dati anonimi non serve a nulla, noi vogliamo invece che questo lavoro abbia una valenza scientifica e sia riconosciuto.
Il Prof. Salmaso che ci sta supportando ci ha dato disponibilità per una tesi di laurea e, se i risultati saranno soddisfacenti, possibili pubblicazioni su riviste.
I dati sensibili già ora li prendiamo, ricordate che chi si iscrive alll'Associazione invia una scheda compilata di tutte le genralità, CF completo.
Non vedo altro modo per garantire la correttezza della fonte di informazione, cos' come oggi per conteggiare gli iscritti.
Sulla opportunità o meno di far girare questi dati sul sito, vredemo quali sono i requisiti ed in caso ci adegueremo.
Resta il fatto che il canale di acquisizione cartaceo sarà il principale mezzo e li non vedo problemi di dati sensibili.

/Davide


Ultima modifica di Davide il Mar 29 Nov, 2005 18:47, modificato 1 volta in totale
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artemisia



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MessaggioInviato: Lun 28 Nov, 2005 19:24    Oggetto: Rispondi citando



Ultima modifica di artemisia il Gio 08 Feb, 2007 12:59, modificato 1 volta in totale
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grab68000



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MessaggioInviato: Mar 29 Nov, 2005 18:45    Oggetto: Rispondi citando

Il problema non è la distribuzione dei questionari, ma la raccolta e l'archiviazione dei dati sensibili (il questionario ne è pieno), che deve essere fatta rispettando la legge sulla privacy.
Dovrebbe essere nominato un responsabile della privacy e poi non so nemmeno cosa prevede la legge nel caso di una ONLUS.
Rimango molto scettico e in generale, soprattutto dopo la risposta di Davide, che mi sembra aver sottovalutato pesantemente il problema, non mi fido dell'associazione per la gestione dei miei dati sensibili.
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Davide
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MessaggioInviato: Mar 29 Nov, 2005 19:11    Oggetto: Rispondi citando

grab68000 ha scritto:
Il problema non è la distribuzione dei questionari, ma la raccolta e l'archiviazione dei dati sensibili (il questionario ne è pieno), che deve essere fatta rispettando la legge sulla privacy.
Dovrebbe essere nominato un responsabile della privacy e poi non so nemmeno cosa prevede la legge nel caso di una ONLUS.
Rimango molto scettico e in generale, soprattutto dopo la risposta di Davide, che mi sembra aver sottovalutato pesantemente il problema, non mi fido dell'associazione per la gestione dei miei dati sensibili.


Grab, che l'Associazione richieda dati sensibili da due anni non è una novità, la scheda di adesione non è un segreto e contiene tutti i dettagli dell'Associato.
Ecco qui la scheda :
http://www.miodesopsie.it/sito/miodesopsie/documenti/SCHEDA-ISCRIZIONE.doc
Non ci siamo ovviamente inventati nulla, se pur abbastanza nuovi e forse un po sprovveduti all'inizio, abbiamo cercato realtà simili e la raccolta di dati di questo genere fanno parte di moltissime associazioni come la nostra.
Se poi credi o credete che già in questa raccolta di dati (mi riferisco all'iscrizione) abbiamo sottovalutato qualche cosa, ben venga una osservazione in tal senso, siamo qui per migliorare.
Insomma si fa quel si può non siamo certo onniscenti e fino ad ora non abbiamo mai ricevuto perplessità simili.

Riguardo al questionario invece, è tutto ancora da decidere, è una proposta che deve essere validata ancora. L'ho postata appositamente per questo, per avviare questo lavoro insieme a voi.
Proverò a girare queste osservazioni al Prof. Salmaso che ci sta supportando e ci ha aiutato nella stesura del questionario, lui certamente è pratico di questa materia essendo il suo campo.

In ogni caso comunque qualsiasi raccolta in tal senso è volontaria e sottoscritta con accettazione della legge della privacy, insomma chi non si fida non sottoscrive e nessuno lo obbliga (come è oggi con l'iscrizione).

Io sono consapevole dell'enorme responsabilità che ci accolliamo, così come delle tante magagne che nel corso di questi primi due anni abbiamo dovuto sopportare, ma esporsi significa accettare questi rischi.

Ci sarà sempre chi di da addosso, chi non si fida e ti reputa un imbroglione e chi invece ti da fiducia e si schiera con te, fa parte del gioco.

Ma credo fermamente che ne valga pena, non sarà perfetto il nostro operato, ma con il tempo e il contributo di tanti si migliora ed è sempre meglio di stare fermi senza far nulla.

Dunque, e termino perchè devo andare a casa Wink, ben vengano osservazioni come la tua perchè ci aiutano a crescere e migliorare, e nello specifico del questionario c'è proprio bisogno della collaborazione di tutti voi !!!!

Saluti

/Davide
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artemisia



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MessaggioInviato: Mar 29 Nov, 2005 22:43    Oggetto: Rispondi citando



Ultima modifica di artemisia il Gio 08 Feb, 2007 12:59, modificato 1 volta in totale
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grab68000



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MessaggioInviato: Mer 30 Nov, 2005 9:19    Oggetto: Rispondi citando

Mi sembra che non si sia colta ancora la differenza tra dati personali e dati sensibili. La 675/96... è un ginepraio su 'ste cose.
I dati che raccogliete nell'iscrizione sono personali, non sensibili.
Quando uno si iscrive non ti dice se è stitico o se ha avuto disturbi al fegato o la gonorrea. Il codice fiscale non è un dato sensibile, è solo un dato personale. Pensa che tutti gli oculisti che mi hanno visitato, mi hanno fatto tenere la mia scheda, proprio per evitare il problema.

Bello il discorso sul buonismo, Arte... sottoscrivo Wink
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Davide
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MessaggioInviato: Mer 30 Nov, 2005 18:48    Oggetto: Rispondi citando

Sono daccordo che si tratta di dati personali e non di dati sensibili, però nell'affrontare un questionario di questo tipo per forza di cose deve contenere informazioni sensibili.

Ora non confondiamoci le idee, lasciamo stare server e web (e Cyber che si sta occupando di altro) e garanzie di sicurezza in tal senso ma parliamo soltanto di "consegna cartacea" dei questionari che è sempre stata la prima ipotesi e la principale (svincoliamoci da Internet e dalla sicurezza dei server).

Parlerò con l'esperto che ci sta aiutando, per capire se è fuori luogo accertare la provenienza dei questioanri da parte dell'Associazione, cosa che a me sembrava una garanzia sull'affidabilità del risultato.

Comunque quello che volevo fare lanciando questa proposta del questionario era cercare di creare un gruppo di lavoro per portare a termine l'attività, però credo di aver sbagliato approccio, si è creata solo tanta confusione.

Nel senso che ci sono tanti spunti validi in quello che dite, però la tematica è seria, e non credo che via Forum si ci riesca, bisogna mettersi intorno ad un tavolo e discuterne seriamente.

Non ho capito molto il discorso sul buonismo di Arte , qui si sta cercando di portare avanti una attività concreta.
Ora chi vuol far parte della squadra e partecipare attivamente si fa avanti e si crea un gruppo di lavoro, che in questo momento conta il sotoscritto, il Prof. Salmanso, ludvik ed Alessandro, e tutti i loro conributi non cadono certo nel vuoto. Si ci scrive si discute per telefono e si va avanti. Lo facciamo da tempo Exclamation
Se qualcun altro vuole far parte della squadra, sedersi con noi per mettere in piedi concretamente questa attività è il benvenuto. Anzi direi è importantissimo avere altri contributi.

Questo era l'intento della iniziativa, ma vedo che non sono riuscito Evil or Very Mad



/Davide
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artemisia



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MessaggioInviato: Gio 01 Dic, 2005 15:53    Oggetto: Rispondi citando



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