Inviato: Mar 31 Lug, 2012 15:40 Oggetto: Mi presento anch'io...
Ciao a tutti, mi chiamo Matteo e ho 33 anni.
Premetto che due anni fa mi è stato diagnosticato il cheratocono bilaterale. Oltre a perdere più o meno 15 decimi tra i due occhi nel giro di sei mesi, mi sono comparse queste simpatiche compagne di vita che accomunano tutti noi.
Sono comparse solo all’occhio messo peggio (OD) che tra parentesi è stato operato per fermare il cono: l’operazione ha avuto due conseguenze:
- Farmi perdere quei pochi decimi che mi erano rimasti
- Raddoppiare (più o meno) il numero di puntini
Volevo sapere se c’è qualcuno fra voi che ha anche il kc… immagino che le persone con il kc stiano tutte sul forum del kc e che non diano troppo peso alle mosche … ma mentre aspetto che la mia cornea si distrugga completamente (sperando che avvenga il prima possibile) magari scambiamo 4 chiacchiere… ma scambio volentieri due chiacchiere anche con chi non ha il kc
Nell’altro forum non si parla mai di mosche… che in realtà sono una gran rottura… certo io il cielo non lo vedrei comunque troppo bene... in realtà le uniche cose abbastanza vicine da poterle vedere decentemente sono le mosche...
Inviato: Mer 01 Ago, 2012 17:05 Oggetto: Re: Mi presento anch'io...
Matteo9 ha scritto:
Ciao a tutti, mi chiamo Matteo e ho 33 anni.
Benvenuto
Citazione:
Premetto che due anni fa mi è stato diagnosticato il cheratocono bilaterale. Oltre a perdere più o meno 15 decimi tra i due occhi nel giro di sei mesi, mi sono comparse queste simpatiche compagne di vita che accomunano tutti noi.
Mi dispiace. Quanto hai di pachimetria adesso in entrambi gli occhi?
Citazione:
Sono comparse solo all’occhio messo peggio (OD) che tra parentesi è stato operato per fermare il cono: l’operazione ha avuto due conseguenze:
- Farmi perdere quei pochi decimi che mi erano rimasti
- Raddoppiare (più o meno) il numero di puntini
Per "l'operazione" intendi il cross linking? Per "puntini" intendi le miodesopsie?
Citazione:
Volevo sapere se c’è qualcuno fra voi che ha anche il kc… immagino che le persone con il kc stiano tutte sul forum del kc e che non diano troppo peso alle mosche …
Io ho fatto tanti esami per la cornea, ma sembra che non ci sia niente, puoi però vedere le mie simulazioni nel messaggio nella mia firma (sono dopo qualche post).
Citazione:
ma mentre aspetto che la mia cornea si distrugga completamente (sperando che avvenga il prima possibile) magari scambiamo 4 chiacchiere…
Dici per accelerare il trapianto?
Citazione:
Nell’altro forum non si parla mai di mosche… che in realtà sono una gran rottura… certo io il cielo non lo vedrei comunque troppo bene... in realtà le uniche cose abbastanza vicine da poterle vedere decentemente sono le mosche...
Il kc è decisamente peggio, è normale che sia così. Comunque qui parliamo di tutto
Io ho fatto il CXL in combinazione con PTK OD. Lo so che non si dovrebbe, ma ero (sono) davvero disperato, avevo visto 11/10 per tutta la vita improvvisamente (ci misi meno di 3 mesi) mi ritrovai con 3-4/10 OD e 4-5/10 OS. L’idea era che avendo già una certa età (il kc tende a manifestarsi in adolescenza) ed uno spessore tutto sommato buono (quasi 500) ero un possibile candidato per il surgery trial. Inoltre il chirurgo che mi operò passa per un esimio professore… Avevo davvero paura di rimanere cieco per la velocità con cui era degenerato, quindi il CXL era altamente consigliato.
La PTK avrebbe dovuto, pensavo, solo anticipare il trapianto se la malattia fosse ripresa (il CXL dura qualche anno di solito). Sai fare il CXL solo per bloccare una situazione che fa schifo (3 decimi con abberrazioni sono uno schifo)… mi sembrava stupido non provare a migliorare un po’ il visus… se poi la malattia fosse ripresa… pazienza. Invece è andata diversamente, dopo la PTK non ho mai visto più di 1/10, con aberrazioni schifose (per leggere devo chiudere l’occhio operato) e la pachimetria è passata da 496 a 304 (mentre OS è 484).
Penso che raccontato a chi non ce l’ha faccia pensare che ho fatto una cazzata, ma ho imparato che tutte le scelte fatte per disperazione sono sensate. Quando l’alternativa è infilarsi una RGP negli occhi per tutta la vita, tutto sembra sensato…
Trapianto? Sì è un po’ il sogno di tutti i conici fino a che sono abbastanza lontani dal doverlo fare… poi quando un dottore ti dice: “sa, potremmo iniziare a pensare ad una lamellare” inizi a vomitare per tre giorni di fila e ti racconti che forse così male poi non vedi. La verità è che speriamo tutti di svegliarci con la cornea perforata… così da non dover scegliere “se” trapiantarci… magari avremmo meno rimpianti…
La cornea sintetica la usano in trial solo per persone che già hanno avuto diversi rigetti, cosa abbastanza rara in realtà, per cui le novità vanno a rilento. Il vero problema è che l’astigmatismo post trapianto e spesso molto elevato e difficile da correggere, certo con una cornea sana se tutto è andato bene si può fare la chirurgia refrattiva, ma credo che dopo il trapianto sia una cosa impegnativa, per cui molti scelgono di non farla o semplicemente non possono.
Quanto al chi sta peggio, sai è una cosa che non mi sentirei di dire. Io mi incazzo quando mi dicono pensa a chi sta peggio... convivere con il cono è uno schifo, ma se non lo avessi direi che convivere con me miodesopsie è uno schifo… credo dipendi molto dalla prospettiva da cui guardi. Quando qualche dottore mi chiede perché ho fatto la PTK, rispondo sempre che le scelte che si fanno dipendono molto dal lato della cornea da cui ci si trova…
Anyway, grazie di avermi permesso una chiacchierata fuori tema… ogni tanto fa bene dirlo anche a qualcuno che non ce l’ha e nel mondo reale è meglio non farlo… altrimenti ti rispondono: “pensa a chi sta peggio..”
Puntualizzo per chi non lo sapesse, dal momento che l'argomento cornea non è qui molto diffuso, che per "CXL" si intende il Cross Linking mentre per "PTK" si intende la Fotocheratectomia (in rete sono disponibili esaurienti spiegazioni in merito).
Citazione:
Lo so che non si dovrebbe, ma ero (sono) davvero disperato, avevo visto 11/10 per tutta la vita improvvisamente (ci misi meno di 3 mesi) mi ritrovai con 3-4/10 OD e 4-5/10 OS.
Non critico assolutamente la tua scelta, perchè la malattie per capirle, o meglio per capirle DAVVERO bisogna avercele. Piuttosto vorrei sapere cosa gli sia venuto in mente a quel medico... Il CXL è finalizzato a legare il più tenacemente possibile la parte stromale, per far si che la degenerazione si blocchi o quanto meno rallenti, ma poi va ad asportare l'epitellio (più tutto quello che si sarà tirato dietro...) con una PTK?!? Io a volte resto basito sono sincero, comunque se vuoi leggere una storia strana vedi nel link nella mia firma e poi fammi sapere... (capirai perchè sono informato sulla cornea).
Citazione:
L’idea era che avendo già una certa età (il kc tende a manifestarsi in adolescenza)
Vero, ma non è detto, comunque il vizio di alcuni di agire su un corpo in degenerazione, che sia il vitreo o la cornea, io lo trovo davvero un azzardo.
Citazione:
uno spessore tutto sommato buono (quasi 500) ero un possibile candidato per il surgery trial.
500 micron con il kc era più che buono, quindi il CXL era secondo me l'unica cosa da fare. Il PTK su una cornea in degenerazione è solo un azzardo, qualunque sia lo stadio del kc, perchè lavorare su un corpo in degenerazione implica sulla previsione dei risultati. E' un po' come tagliare una fetta di carne o di burro, tanto per intenderci.
Citazione:
Inoltre il chirurgo che mi operò passa per un esimio professore…
Sono tutti fenomeni e conosciutissimi... Lasciamo perdere, la verità è che i veri fenomeni sono merce rara.
Citazione:
Avevo davvero paura di rimanere cieco per la velocità con cui era degenerato, quindi il CXL era altamente consigliato.
Ti capisco e sono anche d'accordo per il CXL, ma per me i veri danni li ha fatti la PTK. Il CXL non ti avrebbe mai ridato gli 11/10, magari avresti visto un lieve peggioramento (ma non è detto), ma sicuramente non sarebbe successo tutto quello che hai scritto.
Citazione:
La PTK avrebbe dovuto, pensavo, solo anticipare il trapianto se la malattia fosse ripresa (il CXL dura qualche anno di solito).
La colpa non è tua, tu non devi essere laureato per andare dal medico, ma è lui che deve esserlo. Non incolparti, non lo fare, io l'ho fatto per troppo tempo, la verità è che siamo qui a parlarne a causa della loro incompetenza ed anche se la passeranno liscia come sempre, noi sappiamo bene che è così.
Citazione:
Sai fare il CXL solo per bloccare una situazione che fa schifo (3 decimi con abberrazioni sono uno schifo)… mi sembrava stupido non provare a migliorare un po’ il visus… se poi la malattia fosse ripresa… pazienza.
Capisco, anch'io ero un'aquila e non mi sono mai rassegnato al fatto di non esserlo più, ma questo non può giustificare qualunque tentativo (non da parte tua ma del medico).
Citazione:
Invece è andata diversamente, dopo la PTK non ho mai visto più di 1/10, con aberrazioni schifose (per leggere devo chiudere l’occhio operato) e la pachimetria è passata da 496 a 304 (mentre OS è 484)..
Qui ci sono dei buoni simulatori, se ti va mostrami cosa vedi ora, in particolare al buio o comunque con poca luce:
Penso che raccontato a chi non ce l’ha faccia pensare che ho fatto una cazzata, ma ho imparato che tutte le scelte fatte per disperazione sono sensate. Quando l’alternativa è infilarsi una RGP negli occhi per tutta la vita, tutto sembra sensato…
Io penso invece che hai due palle così, perchè sapevi a cosa andavi incontro ed hai rischiato. Però io ti auguro tanto che, quando sarà, il trapianto vada bene e tu possa tornare a stare bene. Per l'ipercheratosi, non è detto che non si corregga con la lasik e similari, quindi stai tranquillo. L'importante è riavere una cornea sana che non degenera.
Citazione:
Trapianto? Sì è un po’ il sogno di tutti i conici fino a che sono abbastanza lontani dal doverlo fare… poi quando un dottore ti dice: “sa, potremmo iniziare a pensare ad una lamellare” inizi a vomitare per tre giorni di fila e ti racconti che forse così male poi non vedi.
Sei molto sincero, la verità è questa, che tra il dire e il fare c'è di mezzo il mare, però sai bene che spesso è l'unica via, almeno finchè le cornee sintetiche non saranno performanti e scevre da problematiche.
Citazione:
La verità è che speriamo tutti di svegliarci con la cornea perforata… così da non dover scegliere “se” trapiantarci… magari avremmo meno rimpianti…
Dai non è detto che il trapianto vada male, anzi, l'importante è seguire bene la terapia post operatoria e farsi operare da gente competente.
Citazione:
La cornea sintetica la usano in trial solo per persone che già hanno avuto diversi rigetti, cosa abbastanza rara in realtà, per cui le novità vanno a rilento.
Si ma il futuro è quello, una volta che la cornea sintetica sarà pronta il kc se lo andrà a prendere là, dove se lo merita.
Citazione:
Il vero problema è che l’astigmatismo post trapianto e spesso molto elevato e difficile da correggere, certo con una cornea sana se tutto è andato bene si può fare la chirurgia refrattiva, ma credo che dopo il trapianto sia una cosa impegnativa, per cui molti scelgono di non farla o semplicemente non possono.
L'ipercheratosi non è rara, ok, ma tanti la correggono e poi non scambiamo 3 decimi per occhio con l'astigmatismo post trapianto. Un buon laser su una cornea sana fa buone cose. Lo so che stai pensando "eh ma i miei 11/10?", hai ragione, ma dobbiamo cercare di fare tutto il possibile per migliorare, altrimenti non se ne esce più.
Citazione:
Quanto al chi sta peggio, sai è una cosa che non mi sentirei di dire. Io mi incazzo quando mi dicono pensa a chi sta peggio... convivere con il cono è uno schifo, ma se non lo avessi direi che convivere con le miodesopsie è uno schifo… credo dipendi molto dalla prospettiva da cui guardi.
Verissimo.
Citazione:
Quando qualche dottore mi chiede perché ho fatto la PTK, rispondo sempre che le scelte che si fanno dipendono molto dal lato della cornea da cui ci si trova…
Come darti torto...?
Citazione:
Anyway, grazie di avermi permesso una chiacchierata fuori tema… ogni tanto fa bene dirlo anche a qualcuno che non ce l’ha e nel mondo reale è meglio non farlo… altrimenti ti rispondono: “pensa a chi sta peggio..”
Personalmente non credo di aver molto da dire riguardo il Cheratocono, patologia che conosco, ma che non ho mai approfondito... L'amico Driver è molto più ferrato di me e saprà darti buoni consigli, anche se credo che tu sappia benissimo come nuoverti ormai! _________________ T E X = [Moderatore]
Beh, Driver bisogna ammettere che sicuramente in kc sei ferrato e sembra in molto altro…anche se credo ne avresti fatto volentieri a meno…
Ho letto un po’ dei vostri racconti, mi sembra che una gara a chi sta peggio la potremmo anche organizzare…
Per chiudere il discorso sulla mia operazione, sui dettagli tecnici concordo abbastanza. È altresì vero che esistono dei casi di conici ablati che hanno visto bene, almeno finché la malattia non ha ripreso a peggiorare. Su quelli psicologici mi sembra tu abbia capito perfettamente il punto e di questo te ne sono davvero grato.
Sai, nei sei mesi precedenti la decisione di operarmi, ho visto almeno 6 medici diversi, che mi hanno consigliato:
1.Mini ark (incisioni sulla cornea che dovrebbero sfiancarla per farle assumere una forma più piatta)
2.PTK + CXL
3.Intacs (anelli in plastica da infilare sotto la cornea che dovrebbero tenderla meccanicamente facendola appiattire)
4.Intacs + CXL
5.CXL (con e senza rimozione)
6.Aspettare
Faccio notare che 1 e 2 non sono riconosciuti da SSN né dalla FDA, le altre opzioni sì.
Ora, il CXL e l’attesa non migliorano la vista. Per quanto riguarda gli intacs, che spacciano come reversibili e che sono riconosciuti (in america ci curano anche le miopie), se tolti (come hanno dovuto fare tutti i conici che conosco) impediscono la possibilità di una lamellare. Quindi se uno vuole provare a migliorare la propria vista e lasciarsi aperta (forse) la strada della lamellare le strade a disposizione sono Mini-ark e PTK/PRK. Immagino tu sappia bene in cosa consiste la mini-ark (incisioni sulla cornea fatte con il bisturi)… non lo chiamerei coraggio, il mio, credo basti una grossa dose di disperazione per sottoporsi ad un laser su cornea conica. Se il kc ti viene in età avanzata, sai che il trapianto difficilmente sarà un’opzione…
Anch’io sono convinto che i danni li abbia fatti la PTK, ma il CXL da solo mi avrebbe lasciato con 3 decimi. Raramente penso al fatto che adesso ne vedo uno, sai la differenza reale sta tra i 10 che avevo prima del cono ed i 3 dopo il cono, non tanto nel fatto che dopo l’operazione me ne sia rimasto 1…
Il simulatore, mi sembra, ma ho visto velocemente, manca delle aberrazioni, l’effetto è quello del ghosting ma le immagini che si sovrappongono sono molte non solo due, ad ogni modo appena ho un po’ di tempo ci do un’occhiata più attenta. Una buona idea può essere questa (ma alcune immagini sono poco realistiche) http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M
Quanto al trapianto, me lo ha proposto solo il dottore che mi ha operato (ti scrivo in privato chi è), per cui non ho preso molto in considerazione. Dopo l’estate andrò al San Raffaele da Rama o qualcuno dei suoi e cercherò di capire quanto sia una possibilità più o meno remota.
Ti lascio con un abbraccio. Appena ho un po' di tempo mi leggo con calma tutta la tua storia così poi facciamo un po' il punto su chi sta peggio...
Beh, Driver bisogna ammettere che sicuramente in kc sei ferrato e sembra in molto altro…anche se credo ne avresti fatto volentieri a meno…
Ti ringrazio Matteo, troppo buono, e si... ne avrei fatto a meno molto volentieri...
Citazione:
Ho letto un po’ dei vostri racconti, mi sembra che una gara a chi sta peggio la potremmo anche organizzare…
Che brutta gara però...
Citazione:
Per chiudere il discorso sulla mia operazione, sui dettagli tecnici concordo abbastanza. È altresì vero che esistono dei casi di conici ablati che hanno visto bene, almeno finché la malattia non ha ripreso a peggiorare.
Si, è chiaro che il CXL è un pagliativo, almeno per i kc importanti e già avanzati. Se invece pensiamo al paziente che lo scopre in uno stadio assolutamente iniziale con una topografia, magari potrebbe davvero cambiargli la vita.
Citazione:
Su quelli psicologici mi sembra tu abbia capito perfettamente il punto e di questo te ne sono davvero grato.
Figurati, se riuscissi ad essere d'aiuto anche solo un po' a qualcuno che sta male, io sarei più felice di lui
Citazione:
Sai, nei sei mesi precedenti la decisione di operarmi, ho visto almeno 6 medici diversi
Che come sempre hanno detto tutti il contrario di tutti, ma poi i matti saremmo noi...
Citazione:
1.Mini ark (incisioni sulla cornea che dovrebbero sfiancarla per farle assumere una forma più piatta)
In uno stadio così avanzato...?
Citazione:
3.Intacs (anelli in plastica da infilare sotto la cornea che dovrebbero tenderla meccanicamente facendola appiattire)
Secondo me andare a maneggiare uno stroma sfasciato è una cosa senza alcun senso.
Citazione:
4.Intacs + CXL
Citazione:
5.CXL (con e senza rimozione)
Solo il CXL l'avrei capito, perchè comunque potrebbe fermare la distrofia, ma capisco che lo stato era davvero avanzato.
PS: per "con e senza rimozione" intendi dell'epitellio?
Citazione:
6.Aspettare
Il trapianto?
Citazione:
Faccio notare che 1 e 2 non sono riconosciuti da SSN né dalla FDA, le altre opzioni sì.
A parte i costi, io faccio proprio un discorso di risultati, anche se hai fatto bene a chiarirlo.
Citazione:
Per quanto riguarda gli intacs, che spacciano come reversibili e che sono riconosciuti (in america ci curano anche le miopie), se tolti (come hanno dovuto fare tutti i conici che conosco) impediscono la possibilità di una lamellare.
Per chi non lo sapesse, per "trapianto lamellare" si tratta del trapianto meno invasivo, rispetto a qullo totale, perchè preserva parte dei tessuti sani, riducendo il rischio di rigetto ed i tempi di recupero postoperatori.
Citazione:
Quindi se uno vuole provare a migliorare la propria vista e lasciarsi aperta (forse) la strada della lamellare le strade a disposizione sono Mini-ark e PTK/PRK.
In stadi avanzati come il tuo temo che l'unica fosse il trapianto purtroppo, però hai tentato ed io ti stimo moltissimo.
Citazione:
Immagino tu sappia bene in cosa consiste la mini-ark (incisioni sulla cornea fatte con il bisturi)…
Si, ed appunto per questo la trovo una mezza follia... Proviamo a pensare a come possa reagire una cornea distrofica alla Mini Ark... Parlando sempre di kc, perchè se pensiamo alla pellucida o alla terrien diventa ancora più complessa.
Citazione:
non lo chiamerei coraggio, il mio, credo basti una grossa dose di disperazione per sottoporsi ad un laser su cornea conica.
La disperazione è sufficiente quando non si è consci di cosa si stia facendo; Il coraggio è necessario quando si sa bene cosa si sta per fare, come nel tuo caso.
Citazione:
Anch’io sono convinto che i danni li abbia fatti la PTK, ma il CXL da solo mi avrebbe lasciato con 3 decimi. Raramente penso al fatto che adesso ne vedo uno, sai la differenza reale sta tra i 10 che avevo prima del cono ed i 3 dopo il cono, non tanto nel fatto che dopo l’operazione me ne sia rimasto 1…
Ti capisco, però aspettare il trapianto con 3 decimi è meglio che farlo con 1 solo, almeno secondo me. Poi è chiaro che tu volevi indietro i tuoi 10/10 e fa....lo ai pagliativi (io sono con te).
Citazione:
Il simulatore, mi sembra, ma ho visto velocemente, manca delle aberrazioni, l’effetto è quello del ghosting ma le immagini che si sovrappongono sono molte non solo due
Esatto, si può simulare solo un'immagine "ghost" alla volta. Anch'io ne ho più di una, bisognerebbe fare diverse simulazioni e poi sovrapporle alla fine.
Citazione:
Quanto al trapianto, me lo ha proposto solo il dottore che mi ha operato (ti scrivo in privato chi è), per cui non ho preso molto in considerazione.
Perchè secondo me già sapeva che si sarebbe finiti li...
Citazione:
Dopo l’estate andrò al San Raffaele da Rama o qualcuno dei suoi
Vai da lui, lascia perdere gli aiutanti e similari, è brutto da dire ma non è la stessa cosa e un trapianto non è una lasik.
Citazione:
Ti lascio con un abbraccio. Appena ho un po' di tempo mi leggo con calma tutta la tua storia così poi facciamo un po' il punto su chi sta peggio...
Grazie, comunque non sono assolutamente nella tua situazione, almeno ad oggi, io non ho problemi di quantità (ovvero minimi) ma solo di qualità. Ho enorme rispetto per chi è nella tua situazione.
PS: Il kc te l'hanno trovato subito oppure ci hanno impiegato del tempo (molti esami e diversi oculisti)? Hai mai fatto una gonioscopia da quando ti hanno trovato il kc? Se si, hai visto differenze dopo? In miosi hai meno aberrazioni oppure è indifferente?
Il CXL è un palliativo certo. Se uno lo scopre quando vede 9/10 naturali ed a 30 anni allora può avere un senso, altrimenti... Tipicamente, il mio è un caso atipico, lo si scopre in adolescenza... entrare nella spirale del cross significherebbe farsene uno ogni 2 o 3 anni... fino ai 40.
Citazione:
Citazione:
Sai, nei sei mesi precedenti la decisione di operarmi, ho visto almeno 6 medici diversi
Che come sempre hanno detto tutti il contrario di tutti, ma poi i matti saremmo noi...
Su questo e leggendo il forum un po' di riflessioni mi sono venute. Io avrò fatto una visita dall'oculista circa 3 anni prima della diagnosi (alla visita del rinnovo della patente 2007, mi sembrava di vedere un po' meno dal destro, ma saranno stati 10/10 invece di 11/10, così andai dal classico oculista sotto casa... che mi prescrisse i cari vecchi occhiali "da riposo" e continuai a vivere ignorando il cheratocono... ed ignorando anche cosa fosse una cornea).
Poi ci tornai nel 2010 quando me lo diagnosticarono. E veniamo al punto delle mie riflessioni. Credo di aver fatto 6 visite oculistiche nel giro di due mesi (tutte con midriasi) ed altre 3 o 4 sei mesi dopo l'operazione (quando mi resi conto che era andata male) e di nuovo tutte con midriasi. Nel corso dei due mesi successivi a ciascun gruppo di visite sono comparse prima ed aumentate poi le miodesopsie...
Tornando al kc, il mio stadio non era così avanzato 500mc di spessore e 52 di curvatura (uno stadio avanzato è sotto i 350 di spessore e sopra i 70 di curvatura) ecco perché, apparentemente , avevo molte opzioni... Ad un ventenne consiglierei di non fare nulla ed aspettare la cheratoplastica.
Citazione:
Citazione:
6.Aspettare
Il trapianto?
Ti capisco, però aspettare il trapianto con 3 decimi è meglio che farlo con 1 solo, almeno secondo me. Poi è chiaro che tu volevi indietro i tuoi 10/10 e fa....lo ai pagliativi (io sono con te).
Il trapianto non era un'opzione per lo stadio a cui ero (forse non lo è nemmeno adesso), quindi la parola "aspettare" assumeva un significato in qualche modo peggiore del trapianto. Al mio stadio ed non essendo più un ragazzino, difficile poter sperare nel trapianto... l'unica cosa da aspettare è la grande mietitrice...
Citazione:
PS: Il kc te l'hanno trovato subito oppure ci hanno impiegato del tempo (molti esami e diversi oculisti)? Hai mai fatto una gonioscopia da quando ti hanno trovato il kc? Se si, hai visto differenze dopo? In miosi hai meno aberrazioni oppure è indifferente?
Il kc, come dicevo sopra me lo sarei diagnosticato "da solo". Un paio di mesi prima della diagnosi iniziai a vedere un po' male, così decisi di andare a fare la visita... dallo stesso medico sottocasa, che mi chiese se sapessi di avere il cheratocono... "Cheratoche?" risposi. Mi disse di non preoccuparmi ma di prenotare una visita in un centro specializzato... non capii perché non volle dirmi altro, non volle nemmeno prescrivermi le lenti... alla fine ero andato lì per quello... era il 20 dicembre, ci volle un po' di tempo per prenotare la visita in un centro specializzato, quella che, pensavo, mi avrebbe risolto il mio problema... me scemo... l'ultimo dell'anno mi presentai al pronto soccorso in una valle di lacrime, dicendo all'infermiere... poveraccio manco lui deve aver saputo cosa fosse una cornea..., che io non ci vedevo più... poi ho fatto la topografia e tutto il resto... ma avevo già ampiamente capito che questo schifo mi avrebbe rovinato la vita.
Mai fatto gonioscopia. In miosi con l'occhio operato vedo uno schifo indipendentemente dalle condizioni di luce, con l'altro ho meno aberrazioni quando la pupilla non è dilatata.
Il CXL è un palliativo certo. Se uno lo scopre quando vede 9/10 naturali ed a 30 anni allora può avere un senso, altrimenti... Tipicamente, il mio è un caso atipico, lo si scopre in adolescenza... entrare nella spirale del cross significherebbe farsene uno ogni 2 o 3 anni... fino ai 40.
Di quelli che conosci che hanno fatto il CXL con kc precoce, qualcuno ha peggiorato la vista? In particolare la qualità (aberrazioni, glare, starbursting, ecc)?
Citazione:
Poi ci tornai nel 2010 quando me lo diagnosticarono. E veniamo al punto delle mie riflessioni. Credo di aver fatto 6 visite oculistiche nel giro di due mesi (tutte con midriasi) ed altre 3 o 4 sei mesi dopo l'operazione (quando mi resi conto che era andata male) e di nuovo tutte con midriasi. Nel corso dei due mesi successivi a ciascun gruppo di visite sono comparse prima ed aumentate poi le miodesopsie...
Vuoi dire che ci sia una correlazione tra midriasi e CMV? E' una teoria parecchio condivisa.
Citazione:
Tornando al kc, il mio stadio non era così avanzato 500mc di spessore e 52 di curvatura (uno stadio avanzato è sotto i 350 di spessore e sopra i 70 di curvatura) ecco perché, apparentemente , avevo molte opzioni... Ad un ventenne consiglierei di non fare nulla ed aspettare la cheratoplastica.
Però un ventenne con kc in stadio precoce potrebbe davvero fermarlo con il CXL.
Il trapianto non era un'opzione per lo stadio a cui ero (forse non lo è nemmeno adesso), quindi la parola "aspettare" assumeva un significato in qualche modo peggiore del trapianto. Al mio stadio ed non essendo più un ragazzino, difficile poter sperare nel trapianto... l'unica cosa da aspettare è la grande mietitrice...
Dici aspettare la perforazione? Comunque se il tuo caso non è da trapianto, cosa pensano fare i luminari del settore? Farti aspettare?
Citazione:
ho fatto la topografia e tutto il resto... ma avevo già ampiamente capito che questo schifo mi avrebbe rovinato la vita
Quindi dalla topografia era lampante? A me ogni volta non risulta nulla, ne' come aberrometria ne' come topografia. Però i 475 circa pe cornea mi preoccupano, perchè con un altro topografo qualche mese prima risultavano 500 circa, ma come si sa non sono paragonabili topografi diversi.
Citazione:
Mai fatto gonioscopia. In miosi con l'occhio operato vedo uno schifo indipendentemente dalle condizioni di luce, con l'altro ho meno aberrazioni quando la pupilla non è dilatata.
Mi dispiace molto. Comunque sembra che il danno nell'occhio migliore sia più corticale.
PS:
Potresti farmi un favore? Chiederesti ai tuoi amici del forum del kc, se hanno mai fatto una gonioscopia diretta con lente di Goldmann? E se si, se hanno avuto problemi o meno?
Caro Driver,
CXL non è privo di complicanze, di per sé non peggiora la vista, ma la mia personale impressione è che sia tutto ancora da dimostrare che fermi l'evoluzione del kc.
I luminari del settore, aahahhahah. Ho deciso che abbondonerò a breve il medico che mi ha operato e mi trasferirò al San Raffaele, da Rama o qualcuno dei suoi. Però immagino già cosa mi diranno.
Ho chiesto ai miei "amici" se hanno fatto la gonioscopia, ma sembra nessuno sappia cosa sia.
CXL non è privo di complicanze, di per sé non peggiora la vista, ma la mia personale impressione è che sia tutto ancora da dimostrare che fermi l'evoluzione del kc.
Sicuramente non è una pratica da applicare a prescindere, senza ombra di dubbio, però per chi ha una distrofia ancora in stadi iniziali funziona molto bene. Io penso che a te l'abbiano fatto nel momento sbagliato.
Citazione:
I luminari del settore, aahahhahah. Ho deciso che abbondonerò a breve il medico che mi ha operato e mi trasferirò al San Raffaele, da Rama o qualcuno dei suoi. Però immagino già cosa mi diranno.
Credo che tu faccia molto bene a cambiare dopo quello che mi hai raccontato... Comunque anch'io immagino cosa ti diranno, ovvero ti parleranno del trapianto. Comunque, prova anche a chiedere lumi per la cornea sintetica, non si sa mai che fossero stati fatti dei passi avanti.
Citazione:
Ho chiesto ai miei "amici" se hanno fatto la gonioscopia, ma sembra nessuno sappia cosa sia.
Oggi ho parlato con un amico che fu trapiantato, causa kc, nel 2008 ad un occhio e nel 2010 all'altro.
A settembre dovrà fare la Lasik per perfezionare tutto, perchè finalmente si sono stabilizzate le cornee e ci sono ottime possibilità che riesca addirittura ad abbandonare gli occhiali dopo 20 anni che li porta!!!
Spero tanto che il suo intervento vada bene e comunque ti terrò aggiornato sull'evolversi, perchè ricorda che LA SPERANZA E' SEMPRE L'ULTIMA A MORIRE!!!
Caro Driver,
la speranza non mi ha abbondonato, è solo che per potersi trapiantare bisogna essere in condizioni tragiche cui, forse, io non sono ancora arrivato.
Dopo le ultime giornate di ferie chiamerò al San Raffaele, tanto per vedere quanto siamo lontani e poi vedremo (forse).
Caro Driver,
la speranza non mi ha abbondonato, è solo che per potersi trapiantare bisogna essere in condizioni tragiche cui, forse, io non sono ancora arrivato.
Sai che però il mio amico non penso che fosse in condizione così tragica? Non so se avesse avuto una perforazione (non credo) ma di certo non aveva 1/10 per occhio.
Citazione:
Dopo le ultime giornate di ferie chiamerò al San Raffaele, tanto per vedere quanto siamo lontani e poi vedremo (forse).
Nel senso che non sai se lo farai, o il "vedremo (forse)" è semplicemente una battuta per sdrammatizzare?
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… ma mentre aspetto che la mia cornea si distrugga completamente (sperando che avvenga il prima possibile) magari scambiamo 4 chiacchiere… ma scambio volentieri due chiacchiere anche con chi non ha il kc 
