Inviato: Gio 09 Ago, 2012 12:41 Oggetto: Ci proviamo...?
Ciao a tutti,
mi chiamo Luca ho 33 anni e sono in compagnia delle mie "mosche" da più di 12 anni. Ho sempre cercato una soluzione al problema ma come tutti quanti sapete... soluzioni per ora non ci sono.
Bere molto, assumere integratori, visite su visite dai maggiori medici illustri ma nulla passa o si trasforma.
E' vero, e me ne accorgo io stesso, ci facciamo prendere dallo sconfroto, dalla tristezza, dai sensi di colpa.. da una sorta di disperazione profonda che chi ci sta intorno e non ha il nostro stesso problema non capisce.
Quello che vorrei provare a dire a tutti Voi è che forse, questo discorso ovviamente vale per chi non ha una presenza così massiccia di mosche da esserne invalidato, basta guardare oltre. Alla fine dei conti noi possiamo fare tutto: correre, saltare, ballare, cantare, ridere, giocare, viaggaire, mangiare, fare sesso, emozionarci per una poesia o per una musica, amare una persona, essere amati. Possiamo (con qualche ansia) guardare un tramonto, guardare il mare e farci il bagno, camminare nei boschi e respirarne il profumo.. insomma possiamo vivere.
Io ci sto provando... Provo a guardare oltre le mie macchie (una centrale occhio dx e una centrale occhio sx + infiniti puntini naviganti). E guardate che ci si riesce!! Non è facile, lo so, ma io ci provo... perchè sono stufo di provare quella sensazione di ansia e di sconforto.
Quando ci sarà, speriamo presto, una cura per questo problema sarà una bella cosa. Ma per ora tutto tace. E allora cosa devo fare? Stare chiuso in casa, portare occhiali scuri tutto il giorno, uscire solo la sera, controllare giorno dopo giorno se le mie macchie aumentano oppure no? Tanto lo sappiamo tutti che se la degenerazione vitreale è in essere, non c'è modo (certo) di fermarlo. Forse questo pensiero mi nasce dal fatto di avere accato una persona, la mia compagna, che da 5 anni lotta contro l'alopecia areata che ora ha raggiunto il livello massimo, ovvero la totale. Eppure anche lei dice: in fondo sono sana e posso fare tutto!
All'ultima visita che ho fatto, ne faccio una ogni anno perchè ho una schisi retinica, in un grosso centro nazionale il dottore mi ha detto: "Viviti la tua vita, tanto le mosche ci sono e ci saranno sempre. Vuoi prendere integratori? Prendili, ma funzionano a livello fisiologico generale (ovvero siccome ti pompa l'umore e il fisico ti senti meglio e quindi dai meno peso al problema). Fai sport, prendi il sole, bevi acqua in maniera normale (2lt al gg) e soprattutto stai sereno."
Basta, non voglio fare prediche, proselitismo... etc.
Voglio solo portarVi la mia piccola sensazione.
Proviamo a guardare oltre al nostro problema, un giorno il sole sorgerà anche per noi.
Ciao a tutti
Luca
Inviato: Gio 09 Ago, 2012 19:44 Oggetto: Re: Ci proviamo...?
E' tutto vero quello che dici, ai CMV ci si riesce (con molta fatica) a viverci cmq, è il resto del "pacchetto" che diventa ogni giorno più insopportabile, primo fra tutti (per me ovviamente), la persistenza retinica e l' "abbagliamento"....
Il che mi sta condizionando e non poco, ormai di sera non esco quasi più...e ora aarriva l'inverno dove è buio già alle 16.00 del pomeriggio.....
lucapaluselli ha scritto:
Ciao a tutti,
All'ultima visita che ho fatto, ne faccio una ogni anno perchè ho una schisi retinica, in un grosso centro nazionale il dottore mi ha detto: [i]"Viviti la tua vita, tanto le mosche ci sono e ci saranno sempre.
St'illustri scienziati con 'ste sparate m'hanno proprio rotto!!!
Con le dovute differenze è come dire: il diabete, l'insufficenza renale, o esagerando ancora di più, il cancro, l'hiv ci sono e ci saranno per sempre!.
Ma che cavolo di ragionamento è??? Datevi da fare invece per cercare una cura.....anche il glaucoma si pensava irreversibile e in genere portava nel tempo alla cecità completa...
Invece grazie alla ricerca della Montalcini, con la sua molecola, sono riusciti a creare un collirio che nella maggioranza dei casi l'arresta per sempre e in alcuni regredisce addirittura....
Un ragionamento migliore sarebbe "per ora non c'è molto da fare, ma magari con una ricerca mirata e continua chissà in un prossimo futuro"....
Non è così e amen!! Ma che cavolo!! A questi individui augurerei (anche se il male non lo si augura a nessuno!), che potessero provarlo anche loro che vuol dire vivere così, e poi vediamo se sono sempre di quell'idea!!
Inviato: Ven 10 Ago, 2012 8:59 Oggetto: Re: Ci proviamo...?
lucapaluselli ha scritto:
Ciao a tutti,
mi chiamo Luca ho 33 anni e sono in compagnia delle mie "mosche" da più di 12 anni.
Ciao benvenuto
Citazione:
come tutti quanti sapete... soluzioni per ora non ci sono.
Salvo la vitrectomia, ovvero a breve la vitrectomia miniinvasiva di cui si parlerà a Chicago tra tre mesi oltre all'avvento della microplasmina.
Citazione:
Bere molto, assumere integratori.
Si questi sono palliativi.
Citazione:
E' vero, e me ne accorgo io stesso, ci facciamo prendere dallo sconfroto, dalla tristezza, dai sensi di colpa.. da una sorta di disperazione profonda che chi ci sta intorno e non ha il nostro stesso problema non capisce.
Niente sconforto! Quando ti senti giù noi siamo qua e ricorda che è solo questione di tempo!
Citazione:
Io ci sto provando... Provo a guardare oltre le mie macchie (una centrale occhio dx e una centrale occhio sx + infiniti puntini naviganti).
DPV bilaterale?
Citazione:
E guardate che ci si riesce!! Non è facile, lo so, ma io ci provo... perchè sono stufo di provare quella sensazione di ansia e di sconforto.
Grande!
Citazione:
Quando ci sarà, speriamo presto, una cura per questo problema sarà una bella cosa. Ma per ora tutto tace.
Se per cura intendi metodi non invasivi per curare i CMV già presenti, io penso che questo non accadrà mai. L'unica vera via è tirare via il vitreo e fine dei problemi. Ma dal momento che la vitrectomia può avere complicanze gravi (distacco retinico e probabile danno catarattoso) stanno approfondendo molto ale tecnica e sono arrivati ad ottimi risultati. A novembre, come diceva l'amico robmuna, il Dott. Orione andrà a Chivago e ne sapremo di più. Poi c'è il discorso microplasmina, una sostanza in grado di staccare completamente il vitreo sia dalla retina che dal cristallino, per far si che possa essere aspirato via nella sua interezza, senza rischio di trazione e soprattutto nella sua totalità (ad oggi aspirazioni totali al 100% del vitreo non sono possibili).
Citazione:
Forse questo pensiero mi nasce dal fatto di avere accato una persona, la mia compagna, che da 5 anni lotta contro l'alopecia areata che ora ha raggiunto il livello massimo, ovvero la totale.
Mi dispiace.
Citazione:
All'ultima visita che ho fatto, ne faccio una ogni anno perchè ho una schisi retinica
In un occhio solo?
Citazione:
in un grosso centro nazionale il dottore mi ha detto: "Viviti la tua vita, tanto le mosche ci sono e ci saranno sempre. Vuoi prendere integratori? Prendili, ma funzionano a livello fisiologico generale (ovvero siccome ti pompa l'umore e il fisico ti senti meglio e quindi dai meno peso al problema). Fai sport, prendi il sole, bevi acqua in maniera normale (2lt al gg) e soprattutto stai sereno."
La medicina che si evolve... Ma sapessi quanti ce ne sono di questi! Quando alla fine c'è da pagare, bisognerebbe rispondergli "Non pensarci... Vivi la tua vita... I soldi non sono tutto...".
Citazione:
Proviamo a guardare oltre al nostro problema, un giorno il sole sorgerà anche per noi.
Inviato: Ven 10 Ago, 2012 9:02 Oggetto: Re: Ci proviamo...?
Perugino76 ha scritto:
è il resto del "pacchetto" che diventa ogni giorno più insopportabile, primo fra tutti (per me ovviamente), la persistenza retinica e l' "abbagliamento"....
Sono d'accordo, i CMV sono abbastanza ovviabili con gli occhiali da sole e varie, ma la palinopsoa, il glare, il Visual Snow ecc non lo sono.
Citazione:
Ma che cavolo di ragionamento è??? Datevi da fare invece per cercare una cura.....
Si una schisi retinica in un solo occhio, il sinistro. E si, mosche in entrambi gli occhi, non mi è mai stato detto che si tratti di distacco. Solo deterioramento (è di famiglia.. ne soffrono un po' tutti a casa).
Per quanto riguarda il medico: io in realtà ho apprezzato la sincerità e la schiettezza. Ero abbastanza stanco del medico che ti promette miracoli con gli integratori e i litri di h2o da bere ogni giorno. In modo molto fraterno, il medico ricercatore ha qualche anno più di me, mi ha semplicemente detto la verità. In 12 anni i dirigenti medici di oculistiche varie mi hanno sempre prescritto migliaia di esami che hanno portato ad un unico risultato: occhi sani, retina sana, nervi oculari sani, cristallino sano, cornea sana.. tutto ok tranne il vitreo che sta andando a puttane. Una dottoressa addirittura mi aveva prescritto con urgenza intervento laser retinico per la mia schisi. Poco dopo ho avuto la fortuna di farmi visitare dal Prof. Caporossi di Siena che dopo approfondita visita (e tendenzialmente mi aveva detto le stesso cose sul vitreo) mi disse "guardi, io il laser me lo sono già pagato" fandomi intendere che non occorreva fare una operazione per pagarsi la macchina. La mia schisi è li ferma da 12 anni, senza laser.
Per questo dico che preferisco la sincerità di un medico ricercatore che mi dice che al momento non c'è nulla da fare di concreto (tranne la vitrectomia e il laser che cmq hanno più rischi che benefici) e che devo cerca di conviverci serenamente facendo la mia vita, piuttosto (ripeto) del medico che garantisce miracoli perchè deve ripagarsi l'attrezzatura.
NO?
Si una schisi retinica in un solo occhio, il sinistro.
Che sintomi ti ha dato? Prima di questo dottore nessuno te l'aveva diagnosticata? Con che esame lo ha notato?
Citazione:
E si, mosche in entrambi gli occhi, non mi è mai stato detto che si tratti di distacco. Solo deterioramento (è di famiglia.. ne soffrono un po' tutti a casa).
Avevo avuto l'impressione che avessi descritto la presenza di un anello di Weiss in entrambi gli occhi.
Citazione:
Ero abbastanza stanco del medico che ti promette miracoli con gli integratori e i litri di h2o da bere ogni giorno.
Pensa che c'è ancora chi ci crede, purtroppo molti non hanno capito che o il vitreo si tira via o si sta così (tranne i pochissimi e selezionatissimi casi dello YAG laser). Però è giusto che ognuno abbia la sua idea, ci mancherebbe.
Citazione:
In 12 anni i dirigenti medici di oculistiche varie mi hanno sempre prescritto migliaia di esami che hanno portato ad un unico risultato: occhi sani, retina sana, nervi oculari sani, cristallino sano, cornea sana.. tutto ok
Come ti capisco!!! Anche a me non è mai stata data una diagnosi certa.
Citazione:
Una dottoressa addirittura mi aveva prescritto con urgenza intervento laser retinico per la mia schisi.
A me, su 8 medici, 3 garantivano la presenza di un glaucoma normotensivo mentre gli altri lo escludevano categoricamente... A chi dare ascolto...?
Citazione:
Poco dopo ho avuto la fortuna di farmi visitare dal Prof. Caporossi di Siena che dopo approfondita visita (e tendenzialmente mi aveva detto le stesso cose sul vitreo) mi disse "guardi, io il laser me lo sono già pagato" fandomi intendere che non occorreva fare una operazione per pagarsi la macchina.
Onore agli onesti come Lui!
Citazione:
La mia schisi è li ferma da 12 anni, senza laser.
E speriamo che continui così!
Citazione:
Per questo dico che preferisco la sincerità di un medico ricercatore che mi dice che al momento non c'è nulla da fare di concreto e che devo cerca di conviverci serenamente facendo la mia vita, piuttosto (ripeto) del medico che garantisce miracoli perchè deve ripagarsi l'attrezzatura.
NO?
Assolutamente si, anzi, il secondo meriterebbe un trattamento particolare perchè è un truffatore.
Citazione:
(tranne la vitrectomia e il laser che cmq hanno più rischi che benefici)
Invece grazie alla ricerca della Montalcini, con la sua molecola, sono riusciti a creare un collirio che nella maggioranza dei casi l'arresta per sempre e in alcuni regredisce addirittura....
...peccato che non si sa se e quando diventerà davvero disponibile come cura per noi "comuni" pazienti... _________________ T E X = [Moderatore]
Invece grazie alla ricerca della Montalcini, con la sua molecola, sono riusciti a creare un collirio che nella maggioranza dei casi l'arresta per sempre e in alcuni regredisce addirittura....
...peccato che non si sa se e quando diventerà davvero disponibile come cura per noi "comuni" pazienti...
Beh la notizia è dell'anno scorso se non sbaglio...quindi mettiamoci anche i "famosi" 5 anni di sperimentazione (anche se mi pare l'avessero già effettuata), ne rimangono 4....
Speriamo bene, visto che anche la mamma ne soffre........
Quindi questa molecola sarebbe in grado di stabilizzare la IOP ed addirittura di risanare le fibre nervose del nervo ottico compromesse? O ha un'altra funzione?
Grazie ragazzi.
Perugino76 ha scritto:
Speriamo bene, visto che anche la mamma ne soffre........
Quindi questa molecola sarebbe in grado di stabilizzare la IOP ed addirittura di risanare le fibre nervose del nervo ottico compromesse? O ha un'altra funzione?
Grazie ragazzi.
Perugino76 ha scritto:
Speriamo bene, visto che anche la mamma ne soffre........
Mi dispiace.
Grazie....
Per quanto riguarda la molecola, cito:
"E' una molecola dalla lunga storia, che ha permesso a Rita Levi Montalcini di vincere un Nobel e sulla quale gli scienziati italiani lavorano da anni. Ora 50 anni di distanza dalla scoperta, l'NGF (Nerve growth factor) si è dimostrata utile per combattere il glaucoma grazie ad un collirio neuroprotettivo sviluppato da scienziati italiani. Questa malattia degenerativa, tra le maggiori cause di cecità, colpisce la retina ed è irreversibile, ma il nuovo collirio contenente l'NGF può arrestare la progressione della malattia, bloccando il decorso e permettendo di mantenere la vista. A svilupparlo sono stati Luigi Aloe dell'Istituto di Neurobiologia del Consiglio Nazionale delle Ricerche di Roma, assieme a Stefano Bonini del Campus Biomedico dell’Università di Roma e Alessandro Lambiase dell'Università di Roma Tor Vergata. La loro ricerca è stata pubblicata sulla rivista PNAS (Proceedings of Natural Academy of Science)."
Questa malattia degenerativa, tra le maggiori cause di cecità, colpisce la retina
Veramente il glaucoma colpisce il nervo ottico, cominciando ad erodere inizialmente la papilla, ovvero la testa del vervo ottico stesso.
Citazione:
Più tanti altri basta usare google
Si Google non manca mai, ma per approfondire bene un concetto bisogna navigare per molto tempo e confrontare tante fonti, quindi per celerità chiedevo un parere a chi ne era già a conoscenza.
Comunque non avevo inteso che si parlasse della NGF, ma pensavo che fosse una novità, dal momento che la Montalcini fu premiata con il Nobel per quel motivo nel 1986... _________________ Acronimi ("sigle") in oculistica
Questa malattia degenerativa, tra le maggiori cause di cecità, colpisce la retina
Veramente il glaucoma colpisce il nervo ottico, cominciando ad erodere inizialmente la papilla, ovvero la testa del vervo ottico stesso.
Opss.....svista
Driver ha scritto:
Citazione:
Più tanti altri basta usare google
Si Google non manca mai, ma per approfondire bene un concetto bisogna navigare per molto tempo e confrontare tante fonti, quindi per celerità chiedevo un parere a chi ne era già a conoscenza.
Non era mia intenzione fare il saccente od offenderti....dicevo che oltre a quelli che avevo citato io, con google se ne trovano molti, tutto qui
Caro Luca, vorrei tornare alla tua argomentazione iniziale, se posso.
Ho la tua stessa età e le mosche da qualche mese. Ho anche il cheratocono bilaterale da qualche anno. Vorrei fosse chiaro che detesto chi dice pensa a chi sta peggio e non è mia intenzione farlo, ma ti dirò che non sono d'accordo.
Convivere con una malattia "strana" come il cono o i floater (o entrambi) è molto difficile. So che sono due cose molto diverse, con il cono non si può fare tutto, no... non si può guidare, non si può guardare il tramonto (cioè si può, ma chissà perché preferiamo non farlo) e qualcuno di noi non riconosce nemmeno la propria madre a un metro di distanza.
Tutte le altre cose che citi, invece, possono farle anche i conici, eppure, quasi tutti, non le fanno. Non so spiegarti perché, sarà la paura o la speranza che la nostra cornea si rompa definitivamente, sarà che per fare le cose gli esseri umani hanno spesso bisogno di un motivo, soprattutto non riusciamo ad amare. Molti di noi pensano sia solo per il fatto che le persone sane non amano le persone malate... sai la nostra vita consiste solo del desiderio di togliersi le lenti il prima possibile. Io, invece, credo che molti di noi non riescano proprio ad amare. C'è qualcosa di ineluttabile in una malattia degli occhi, forse le mosche sono un po' meno crudeli in questo, credo stia nel fatto che c'è sempre. Con il cono nemmeno la tecnica della stanza con poca luce funziona... anzi... il cono c'è sempre, l'ultima cosa che vediamo quando andiamo a nanna la prima il mattino seguente. Sai quando incontro una ragazza che prima del cono mi sarebbe potuta piacere, il mio primo pensiero è "le strapperei le cornee" e del resto le strapperei anche a mia madre se fosse sufficiente. Non credo di essere più capace di amare qualcuno. Voglio bene ad un paio di amici conici, credo sia solo per il fatto che non saprei che farmene delle loro cornee malate. Forse, distrugge l'anima molto prima delle cornee.
Nonostante questo, ti dirò, non credo che se non avessi il cono avrei trovato un modo sereno di convivere con le mosche. Te lo dico, perché qualche conico malato di cancro l'ho conosciuto e mi ha riempito con la sua morale del c'è di peggio... Sai, cinico come sono, non mi interessa proprio. Capisco lo schifo delle mosche e, nonostante abbia un problema probabilmente più grave, ho imparato che il modo di affrontare una malattia è molto soggettivo. Ma, forse, non hai trovato il modo di guardare oltre, hai solo girato la testa.
Eppure ci sono i compagni di viaggio che dopo 6 trapianti falliti continuano a cercare un senso e a dire a chi non è stato così sfortunato di guardare avanti che in un qualche modo si trova una strada. Forse, decidiamo soltanto di percorrere una strada diversa, qualcosa di un po' meno impegnativo... sai anche io provo a guardare oltre (non che ci veda molto, inteso ) ma solo perché o si guarda oltre o ci si butta sotto un treno, però sai esiste una differenza incolmabile tra quello che avremmo voluto e quello di cui poi ci accontentiamo.
Anche a me i dottori dicono le stesse cose per il cono, quando parlo loro delle miodesopsie nemmeno mi ascoltano... e non ti dico le bestemmie. Io ho una rara malattia genetica, cazzo, curatemi. Invece niente, la vecchia storia delle lenti a contatto (un po' come l'acqua per le miodesopsie). E poi i sensi di colpa per quando sto troppo al pc (come se cambiasse qualcosa), lo sconforto e la tristezza. Le cose che ho smesso di fare perché dovrei mettermi il vetro negli occhi.
Sai quando incontro una ragazza che prima del cono mi sarebbe potuta piacere, il mio primo pensiero è "le strapperei le cornee" e del resto le strapperei anche a mia madre se fosse sufficiente. Non credo di essere più capace di amare qualcuno. Voglio bene ad un paio di amici conici, credo sia solo per il fatto che non saprei che farmene delle loro cornee malate. Forse, distrugge l'anima molto prima delle cornee.
Matteo, te lo dico con il cuore in mano, dalle tue parole traspare chiaramente il totale sconforto che ti ha invaso a causa della tua malattia, ma devi stare in guardia che questa non ti butti giù.
Pensaci al trapianto, pensaci seriamente, inoltre non prendere tutte le esperienze degli altri conici come vie certe che si applicheranno anche a te, perchè non siamo tutti uguali, assolutamente.
Conosco un conico che dopo il trapianto è tornato a sorridere. Certo, dopo qualche mese ha dovuto fare una lasik per sistemare un po' la cornea nuova, ma a detta sua "niente di che!".
Per cui non puoi rimanere a logorarti il fegato pensando a quando "10 decimi fa", ma devi ritrovare il coraggio che ti portò ad azzardare il CXL insieme al PTK, perchè il trapianto non è una follia, ma l'unica vera reale soluzione al kc (esattamente come la vitrectomia è l'unica ai CMV).
Citazione:
Nonostante questo, ti dirò, non credo che se non avessi il cono avrei trovato un modo sereno di convivere con le mosche. Te lo dico, perché qualche conico malato di cancro l'ho conosciuto e mi ha riempito con la sua morale del c'è di peggio...
Io invece penso di si, perchè i CMV sono spesso ovviabili con il tempo (ignorarli, occhiali da sole, abitudine) salvo casi disperati (la minoranza), mentre il kc è una cosa molto ma molto peggiore e tu lo sai bene.
Poi ok, il cancro è peggio, ma non possiamo paragonare i CMV con il kc ed il kc con il cancro... Con il cancro si può morire, è ben diverso.
E non dimentichiamo che finchè c'è vita c'è speranza e che prima o poi le cornee sintetiche arriveranno ed il kc, come tutte le altre distrofie corneali, saranno trattati con un intervento assimilabile all'artroscopia per il menisco di un ginocchio. Prova a pensare soltanto ai tumori delle donne inerenti all'apparato riprduttivo, 30 anni fa erano praticamente tutte spacciate mentre oggi se ne salvano gran parte di quelle che lo trovano in tempo: con il kc non cambierebbe nulla trovarlo in tempo, quindi ancora meglio!
Citazione:
o si guarda oltre o ci si butta sotto un treno, però sai esiste una differenza incolmabile tra quello che avremmo voluto e quello di cui poi ci accontentiamo.
Dobbiamo guardare SEMPRE oltre, mentre l'altra alternativa non deve neanche essere nominata perchè NON è un'alternativa ma una vigliaccata nei confronti di chi ti sta vicino e che resterebbe solo nel suo dolore. Piuttosto bisogna condannare e combattere aspramente quella classe medica che al posto del giuramento di Ipocrate ha fatto quello dell'ipocrita e pensa dunque a mangiare soldi senza altro fine.
Citazione:
Anche a me i dottori dicono le stesse cose per il cono, quando parlo loro delle miodesopsie nemmeno mi ascoltano... e non ti dico le bestemmie.
Le bestemmie sono la cosa peggiore da affiancare ad una soferenza, qualunque essa sia e comunque non sono giustificabili nemmeno per i sani, anzi. La Fede in Dio mi ha sempre sostenuto moltissimo e mi ha sempre dato la forza di andare avanti, di credere che se mi è stato assegnata questa prova io la devo portare avanti, perchè forse serve a dimostrare che si Crede sempre, non solo quando fa comodo.
Inoltre mi ha spinto ad aiutare gli altri, perchè sapere di essere riuscito ad aiutare qualcuno, anche solo un po', ma fa pensare che la mia malattia non sia inutile e fine a se stessa.
Tutti i fusi orari sono GMT + 1 ora Vai a pagina 1, 2Successivo
Pagina 1 di 2
Non puoi inserire nuovi Topic in questo forum Non puoi rispondere ai Topic in questo forum Non puoi modificare i tuoi messaggi in questo forum Non puoi cancellare i tuoi messaggi in questo forum Non puoi votare nei sondaggi in questo forum
FAQ
Cerca
Lista degli utenti
Gruppi utenti
Registrati
Profilo
Messaggi Privati
Login
) ma solo perché o si guarda oltre o ci si butta sotto un treno, però sai esiste una differenza incolmabile tra quello che avremmo voluto e quello di cui poi ci accontentiamo.