Inviato: Mer 29 Ago, 2012 12:36 Oggetto: Miodesopsie ed Acufeni: Ke inferno!!!
Ciao a tutti!!! E' da mesi che vi "spio" scrupolosamente, così oggi preso dallo sconforto mi sono iscritto anche io in questo forum...
Sono un ragazzo di 19 anni e dal 28 febbraio la mi vita è drasticamente cambiata a causa di una miocardite, che ha portato non poche conseguenze fra cui ipertensione,aritmie, extrasistole, in cura con farmaci... Passando "soggiorni" in diversi ospedali inizio a percepire forti ronzii alle orecchie e i medici mi dissero che era il cortisone somministratomi per far regredire l'infezione cardiaca, così venni a conoscenza degli ACUFENI... ma inutile dirvi che ancora oggi sono qui a tormentarmi l'esistenza. Inoltre inizio a vedere alcune palline nere e poi ragni, strisce e dopo essere stato da tanti oculisti confermarono tutti la stessa patologia, ovvero le MIODESOPSIE... Alcuni mi hanno prescitto l'assunzione di integratori come il Vitreoxigen, altri hanno detto solo "Beh, dai ti fanno compagia, devi conviverci" ma andate all'inferno!!!!!!!!!!!!! Soldi e soldi spesi tra oculisti e otorini senza risolvere un'accidente, gli auguro di soffrire come soffro io, sia fisicamente, che moralmente così la finiranno di deridere sui problemi altrui, INFAMIIII!!!!
Il mio cervello è stanco, io sono stanco di questo skifo di vita... non è bello sapere di assumere a vita farmaci e di convivere con le miodesopsie, extrasistole, acufeni..questa non si può definire vita....
Se conoscete qualche rimedio (parolone!) o qualcosa per attenuare i disturbi sarei ben lieto di acoltarvi
Io intanto uso il Clarastill gocce e la Bromelina, che alcuni di voi hanno menziato in questo forum, nella speranza di risolvere qualcosa...
Scusatemi per lo sfogo.... ciao!
Caro Felix,
dispiace per la giovane età e ho ben poche cose belle da dirti.
Se ti consola, non vedo come potrebbe, mi aggrego all’urlo INFAMI perché a conviverci dovrebbero imparaci loro... certo io mi ripeto sempre che forse è meglio convivere con miodesopsie e mali vari piuttosto che con la propria coscienza dopo aver detto ad una persona che soffre di imparare a conviverci. Ma questo è... A me “impara a conviverci” lo dissero prima che per le miodesopsie per la mia distrofia alle cornee che continua a rubarmi decimi di vista... eh sì ci convivi, perché altrimenti ti butti sotto un treno, però glielo auguro anch’io...
E poi a 19 anni è proprio una bastardata.
Quello di cui sono certo è che lo stress gioca un ruolo fondamentale. Certo se hai lo stress te lo tieni, quando mi dicono che dovrei essere meno stressato perché anche il vitreo ne beneficerebbe mi vien da sorridere... a me le mosche sono comparse subito dopo la diagnosi della distrofia e subito dopo un’operazione andata male... grazie al c...o che è lo stress, mi stupisco non mi sia venuto qualcosa peggio...
Take care e vieni pure qui a sfogarti... lo faccio che dovrei essere diventato saggio invecchiando.
M.
P.s.: i rimedi "scientifici" attuali (non parlo di quelli chirurgici) sono sostanzialmente i consigli di buon senso che potrebbe darti la nonna (acqua, integratori, colliri, occhiali da sole)
a volta mi metto nei panni di un oculista e provo ad immaginare cosa potrei dire ad un ragazzo che viene da me con il problema. Il fatto è che la cura non esiste e quindi cosa potrei dirgli? ecco anche se a malincuore mi vedo costretto a dirgli "vedi di sopportare", e se proprio non ce la fa allora gli spiegherei bene i pro ed i contro dell'unica vera soluzione, la vitrectomia. Ma che altro potrei fare??? Voi due cosa fareste al posto dell'oculista?
Non gli direi: "Se ne faccia una ragione."
Non siamo dallo psicologo.
Non gli direi: "Pensi a chi sta peggio."
E dopo che ci ho pensato?
Non gli direi: "Non sono un problema."
É un problema per me.
Non gli direi: "Le hanno tutti."
Non è vero.
Non gli direi: "Lei vede abbastanza bene."
Come vedo lo dico io a lui, non viceversa (per capire questa forse bisogna avere il cono).
Non parlerei delle mie vacanze con l'assistente mentre visito un paziente.
Non ho bisogno di spiegarti perché.
Gli spiegherei quali sono le possibilità chirurgiche dandogli la mia opinione professionale in termini di costi / benefici.
Della sua opinione personale su un tal dottore che a lui sta antipatico io me ne sbatto la minchia.
L'elenco delle indelicatezze della classe medica riempirebbe un libro. Vedi, Robe, la sensibilizzazione a determinate malattie ritenute di serie b (io ho una malattia rara e le medicine devo pagarmele, Felix si sente con la vita rovinata e non la chiamano nemmeno malattia) è, prima di un segno di civiltà, la conditio sine qua non per giungere ad una cura. Certo la sensibilizzazione non può esaurirsi nelle parole corrette da utilizzare durante una visita, ma si sa il più lungo dei viaggi inizia con un passo.
in fondo hai detto quello che ho detto io: se non sopporta allora gli spiegherei la vitrectomia. Il resto ovviamente è tutto superficialità, la puoi evitare o no ma la sostanza nn cambia.
Caro Rebo,
è la superficialità che porta ad investire milioni di euro in malattie già curabili e a non fare un c***o per malattie altamente invalidanti come la mia.
Ciao Felix, benvenuto mio giovane amico... Io purtroppo posso capire molto molto bene quello che stai provando perchè ci sono passato molti anni fa... convivo con gli acufeni da diversi anni e nonostante le numerosissime visite eseguite a tutt'oggi non ho ancora nessuna diagnosi attendibile... solo una serie di possibili cause, nessuna delle quali è stata dimostrata... ergo, sono qui come te a convivere quotidianamente con gli acufeni senza aver ormai quasi alcuna speranza di liberarmene... ho sperimentato molti presunti rimedi e molte terapie, ma senza alcun risultato... credo che i miei acufeni abbiano un origine vascolare, nel senso che cpenso si sia trattato di una microischemia a livello cocleare con conseguente morte delle cellule ciliate ed irreversibile danno neurologico manifestatosi poi con la comparsa dell'acufene... lo stress, inteso come indebolimento psico-fisico dell'individuo, credo possa giocare un ruolo decisivo nell'alterare le funzioni metaboliche e creare squilibri a vari livelli che possono condurre anche all'insorgenza di disturbi di varia natura che possono poi esitare negli acufeni... la convivenza, difficle ma possibile, è nel mio caso l'unica strada percorribile a tutt'oggi... con qualche accorgimento tecnico e farmacologico per aiutare ad esempio a prendere sonno alla sera, nel terribile silenzio della propria stanza buia... quando perlomeno le miodesopsie, il glaucoma e la la lesione retinica permanente che affliggono i mie occhi, diventano un pò meno fastidiose... _________________ T E X = [Moderatore]
Mi associo!
Amico per el acufeni scompaiono da sole se non ci pensi.
Le mie acufeni sono ridotte al massimo ma in questo periodo ho anche l'otite che rompe e quindi mi ci accentuano le acufeni ( infatti oggi non sono potuto stare al c.commerciale perchè mi rimbombava tutto in testa ma vabbè =_= ).
Più ci pensi e più male fai.
Meno ci pensi e meno rpoblemi danno.
P.S alla notte usa la tecnica del 'acqua'.
C'è un sito che simula l'acqua e a me questo quando sono STRESSATO CON 100MILA COSE DA FARE AHAHAH , mi rilassa.
Se vuoi consigliarti con me ecc ecc non esitarmi a contattarmi.
Gli acufeni hanno moltissime origini: problematiche a livello del nervo acustico, problemi circolatori, problemi vertebrali, problemi cerebrali, ecc.
E' quindi molto difficile stabilire le cause e di conseguenza, se possibile, la cura. Spesso ci si concentra quasi esclusivamente sull'udito, quando è unicamente necessario escludere la causa. Io ad esempio li ho a causa di due ernie cervicali, tan'è che quando irrigidisco i muscoli cervicali con forza gli acufeni aumentano di intensità. _________________ Acronimi ("sigle") in oculistica
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