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Autore Messaggio
Diek



Registrato: 26/08/12 18:21
Messaggi: 90

MessaggioInviato: Mar 09 Ott, 2012 16:31    Oggetto: smentite la mia tesi x favore... Rispondi citando

buon giorno a tutti, ho 42 anni e soffro da 3 anni di questi terrificanti e filamentosi lunghissimi floaters...
Dopo una lunga serie di visite dove annovero i bravi dott. Orione e geller con cui ho messo una croce sopra al trattamento laser (come del resto il 50% dei miodesopsiani x corpi mobili troppo vicini alla retina).
Sono ormai demoralizzato xchè mi sono convinto che non potrà mai uscire una medicina che possa far scomparire delle cicatrici xchè di questo si tratta... Quando x un motivo o patologico o di stress porta ai floaters nel vitreo vuol dire che tutta la struttura ne è compromessa e che quindi se paragoniamo il vitreo (x rendere più semplice la consensione) ad un muro lesionato, beh, a questo punto perdendo la sua integrità, col tempo può solo continuare a creparsi..
vorrei capire come sia possibile cercare di sciogliere delle cicatrici...
Vorrei capire perché alcuni dottori hanno ancora la speranza di riparare questi danni ormai fatti??
Ditemi che mi sbaglio x favore xchè ormai inizio a credere che l'unica soluzione sia solo e sempre la tanto tenuta vitrectomia che non sarà mai applicata se non che in casi disperati.
Siamo condannati?
E ancora, com'è possibile che ci sia ancora gente che parla di abitudine o di compensazione! !
Ma quale compensazione...
La compensazione del cervello può solo esserci se il corpo è fisso in un punto dell'immagine e non in uno sbandieramento continuo!!
Più che compensazione si chiama RASSEGNAZIONE!
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roby81



Registrato: 26/08/12 22:56
Messaggi: 18

MessaggioInviato: Mar 09 Ott, 2012 23:30    Oggetto: Rispondi citando

ciao
pultroppo c'è poco da smentire...
le cicatrici rimangono e ognuno se le porta dietro... perchè effettivamente di questo si tratta hai ragione...
non esiste un'abitudine esistono però differenti approcci al problema e basta leggere un po il forum per rendersene conto. chi ci convive serenamente chi ci si incazza e chi ci impazzisce dietro...
io ti parlo della MIA esperienza personale e sono ormai piu di 8 anni dalle comparsa ( ma stare alla luce del sole senza occhiali mi dava gia noia molto prima). Quando andai dal primo oculista non mi seppe dire niente il secondo mi disse subito cosa erano mi dsse che lui stesso ne soffriva da quando aveva 18 anni mi disse di non pensarci ecc ecc... bene che ci crediate o no per me è stata una medicina io vedo e vedrò sempre i corpi mobili fanno parte della mia vista solo che decido IO quando osservarli! se loro fluttuano mentre io guardo qualcosa non distolgo lo sguardo a guardare loro! certo a volte ti si piazzano davanti a cosa osservi e li bisogna muovere gli occhi per farli spostare ma almeno nel mio caso non sono sempre e solo centrali. vedo gente qui e su fb che li osserva in continuazione si preoccupa in continuazione " ne ho uno in piu " "ne ho uno meno" "ieri era cosi" "oggi è girato" ecc ecc ne fanno un problema ed ecco che quando li vedono automaticamente li osservano.
Ecco che secondo me non esiste un "assuefazione" o "compensazione" al problema esistono solo differenti approcci.
la mia unica paura è che un domani aumentino cosi tanto da rendere problematica la visione e dovermi operare, ma io ad oggi rabbrividisco al solo pensiero di fare una vitrectomia per togliere le mosche.
la speranza è che si trovano delle terapie(farmacologiche?) per bloccare questa degenerazione.
saluti
roberto
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Raven



Registrato: 17/06/12 19:22
Messaggi: 114

MessaggioInviato: Mar 09 Ott, 2012 23:34    Oggetto: Rispondi citando

io ho 20 anni e già da 2 anni soffro di miodepsie ma non ci ho mai dato troppo peso, ultimamente ho anche la visual snow cosa a mio parere mooolto più fastidiosa e ogni volta che ci penso mi dico: beh dai, almeno ci vedo ancora poteva andare peggio...

certo se penso che sono ancora giovane e ho già tutte queste cose agli occhi guardando al futuro mi viene un po' di tristezza nel immaginare cosa altro mi possa venire... ma che posso fare stare qui a deprimermi non servirà a niente

il mio consiglio? cerca di essere ottimista e non pensarci, che sicuramente ti sembrerà banale ma non si sa mai che passi da gigante può fare la medicina.. pensa che fino a qualche decina di anno fà non si sapeva niente degli occhi mentre ora è quasi tutto curabile anche roba impensabile prima!
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Diek



Registrato: 26/08/12 18:21
Messaggi: 90

MessaggioInviato: Gio 11 Ott, 2012 8:12    Oggetto: Rispondi citando

grazie roby, grazie raven!
Sono felice che voi siate riusciti ha trovare una convivenza più o meno pacifica con questo assurdo quanto bizzarro problema.
Mi avete dato un pò di coraggio ma mi sta andando in pappa il cervello... Poi quando sento ancora dire, non vi preoccupate non è un problema, non è una malattia, basta far finta di non vederli mi incazzo ancora di più!!!
Cioè, se uno è zoppo x una mallattia allora bisogna preoccuparsi, ma se uno è zoppo x via della depressione allora va tutto bene??...
Ma già il fatto che la visione è compromessa non è già una malattia? Non ha lo stesso effetto di una malattia??
Pazzesco!
Roby, raven grazie ancora x la vostra testimonianza preziosa, io però non so quando ancora potrò resistere...
Poi considerando il fatto che la situazione può solo peggiorare allora x vivere in una battaglia continua sull'orlo della depressione...
E se poi la medicina non scopre nulla entro 2 o 3 anni ancora farò la vitrectomia
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robemuna



Registrato: 06/04/10 14:41
Messaggi: 2401

MessaggioInviato: Gio 11 Ott, 2012 10:05    Oggetto: Rispondi citando

Non esiste una regola oggettiva uguale per tutti. A parità di degrado vitreale c'è chi sopporta bene e chi no. Come il dolore, il caldo ed il freddo entro certi limiti è tutto soggettivo. Se la presenza die cmv abbatte la qualità di vita ed induce alla depressione la vitrectomia viene giustificata non dai cmv in sè ma dalle conseguenze molto peggiori sulla nostra vita. Ricordo incidentalmente che depressione è dimostrato che riduca l'efficacia del sistema immunitario...oltre a portare a vivere male anche socialmente...e cosa succede se il sistema immunitario si affievolisce lo sappiamo tutti..apre le porte alle peggiori malattie.
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roby81



Registrato: 26/08/12 22:56
Messaggi: 18

MessaggioInviato: Gio 11 Ott, 2012 15:12    Oggetto: Rispondi citando

Leggere le varie testimonianze e i vari approcci al problema aiuta chiunque ha aiutato anche me qualche mese fa.
io penso che gli oculisti ti dicono cosi apposta per non fartelo "passare" come un malattia... ma invece è indubbio che lo sia... è una condizione che compromette la visione
bizzarra è il termine giusto io prima di capitare per caso qui sul forum non mi ero mai confrontato con nessuno del problema perchè chi non ne soffre non sa nemmeno lontanamente di cosa parliamo! a chi l'ho raccontato (amici, familiari ecc) ti guardano con una faccia stupita... ma è normale se qualcuno a me prima della loro comparsa mi avrebbe detto che vedeva delle specie di vermi guardando il cielo lo avrei preso per matto!
pultroppo non si puo lavorare sul problema in maniera fisiologica possiamo solo affrontarlo dal punto di vista psicologico
io per la mia esperienza ti dico che le mosche sono la parte meno invalidante del problema prima c'è tutta quella serie di disturbi che sembra faccia parte del "pacchetto" come lo chiamiamo qui cioè visual snow, photofobia, persistenza di una luce anche se distogli lo sguardo fastidio dei neon ecc ecc quello che io chiamo "disagio visivo" perchè noi vediamo tutti bene chi piu chi meno io ho 10/10 senza correzzioni però viviamo costantemente nel disago visivo per buona parte della giornata
poi io se mentre guardo una cosa mi compare la mosca nel mezzo muovo gli occhi e cerco di spostarla ormai non la cosidero piu neanche.
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Perugino76



Registrato: 04/04/12 09:57
Messaggi: 163

MessaggioInviato: Gio 11 Ott, 2012 18:57    Oggetto: Rispondi citando

roby81 ha scritto:
.....
io per la mia esperienza ti dico che le mosche sono la parte meno invalidante del problema prima c'è tutta quella serie di disturbi che sembra faccia parte del "pacchetto" come lo chiamiamo qui cioè visual snow, photofobia, persistenza di una luce anche se distogli lo sguardo fastidio dei neon ecc ecc quello che io chiamo "disagio visivo" perchè noi vediamo tutti bene chi piu chi meno io ho 10/10 senza correzzioni però viviamo costantemente nel disago visivo per buona parte della giornata
poi io se mentre guardo una cosa mi compare la mosca nel mezzo muovo gli occhi e cerco di spostarla ormai non la cosidero piu neanche.


Verissimo!!! A parte la visual snow, che si presenta solo in situazioni di scarsa illuminazione (almeno per ora), il resto c'è tutto, e devo ammettere, purtroppo, che le mosche ormai sono l'ultimo dei problemi legati a questa MALATTIA....
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Messaggi: 2797

MessaggioInviato: Ven 12 Ott, 2012 9:59    Oggetto: Re: smentite la mia tesi x favore... Rispondi citando

Diek ha scritto:
buon giorno a tutti, ho 42 anni e soffro da 3 anni di questi terrificanti e filamentosi lunghissimi floaters...

Ciao e benvenuto.

Citazione:
ho messo una croce sopra al trattamento laser (come del resto il 50% dei miodesopsiani x corpi mobili troppo vicini alla retina)

Sono anche l'80% purtroppo...

Citazione:
Sono ormai demoralizzato xchè mi sono convinto che non potrà mai uscire una medicina che possa far scomparire delle cicatrici xchè di questo si tratta...

Ma infatti l'unica soluzione è la vitrectomia, è inutile che cerchiamo di raccontarci che salti fuori una cura farmacologica, la verità è questa. La cosa importante è trovare il modo di far divenire la vitrectomia un'operazione semplice e scevra da rischi, rendendola quindi "mininvasiva". Inoltre, è necessario che le IOL diventino davvero performanti (anche sul piano multifocale intendo) in modo da ovviare anche al successivo probabile danno catarattoso.

Citazione:
Quando x un motivo o patologico o di stress porta ai floaters nel vitreo vuol dire che tutta la struttura ne è compromessa e che quindi se paragoniamo il vitreo (x rendere più semplice la consensione) ad un muro lesionato, beh, a questo punto perdendo la sua integrità, col tempo può solo continuare a creparsi..

Esatto, figurarsi quindi di pensare di risolvere con gli integretari, i colliri, frutti di bosco e tuttte le altre menate che si leggono.

Citazione:
vorrei capire come sia possibile cercare di sciogliere delle cicatrici...
Vorrei capire perché alcuni dottori hanno ancora la speranza di riparare questi danni ormai fatti??

Nessun Dottore ha mai detto chiaramente ne' che sia possibile ne' che lo sarà: chi si è spinto molto oltre ha al massimo detto che "forse" potrebbe innescarsi un processo rigenerativo, ma che, come l'uovo, quando diventa una frittata non lo si può far tornare uovo.

Citazione:
Ditemi che mi sbaglio x favore xchè ormai inizio a credere che l'unica soluzione sia solo e sempre la tanto tenuta vitrectomia che non sarà mai applicata se non che in casi disperati. Siamo condannati?

Assolutamente no. Tra un mese il Dott. Orione sarà a Chicago per un importante convegno in merito alla vitrectomia.

Citazione:
E ancora, com'è possibile che ci sia ancora gente che parla di abitudine o di compensazione!! Ma quale compensazione...

E' così, nei primi tempi è evuidente la compensazione, poi nel tempo si nota sempre meno. Anche tu copmpensi senza che te ne rendi conto.
Citazione:

La compensazione del cervello può solo esserci se il corpo è fisso in un punto dell'immagine e non in uno sbandieramento continuo!!

Assolutamente no, io modificando l'accomodazione del cristallino riesco a vederne più o meno anche in movimento, te l'assicuro.

Citazione:
RASSEGNAZIONE!

Forza e coraggio! Vedrai che un giorno ne usciremo!!! Very Happy
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Diek



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MessaggioInviato: Lun 15 Ott, 2012 2:09    Oggetto: Rispondi citando

Siete tutti molto preparati!
la maggior parte degli oculisti che ho conosciuto non mi ha spiegato quasi nulla sul problema...
Sarà mica che ste mosche inneschino un processo del tipo "o mangi sta minestra o salti la finestra"?!
Voglio dire che siamo obbligati a lottare così tanto con la sofferenza psichica che di necessità virtù?...
Sofismi a parte, è difficile conviverci e spero come del resto tutti voi, che la medicina trovi una soluzione a queste ombre sinistre che arrivano a soffocare il cuore fino a cambiare la qualità della vita...
Virtual, non sono d'accordo solo sul fatto della compensazione, ribadisco il concetto che tutto ciò che può fisicamente essere compensato dall'occhio non può essere mobile. La compensazione di cui si parla spesso non è altro che abitudine alla sopportazione! Autodifesa se vuoi.
Un abbraccio a tutti.

Ps chi sa qualcosa in più sul convegno di Chicago riguardo la vitrectomia??
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MessaggioInviato: Lun 15 Ott, 2012 14:26    Oggetto: Rispondi citando

Diek ha scritto:
Sofismi a parte, è difficile conviverci e spero come del resto tutti voi, che la medicina trovi una soluzione a queste ombre sinistre che arrivano a soffocare il cuore fino a cambiare la qualità della vita...

Una vitrectomia scevra da rischi sarebbe più che sufficiente.

Citazione:
ribadisco il concetto che tutto ciò che può fisicamente essere compensato dall'occhio non può essere mobile. La compensazione di cui si parla spesso non è altro che abitudine alla sopportazione! Autodifesa se vuoi.

E' compensazione eseguita dal cervello. Lo dicono i Medici più importanti nel settore, non lo diciamo noi.

Citazione:
Ps chi sa qualcosa in più sul convegno di Chicago riguardo la vitrectomia??

Sarà a novembre.
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Diek



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MessaggioInviato: Mer 17 Ott, 2012 15:36    Oggetto: Rispondi citando

Speriamo bene x novembre ragazzi...
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MessaggioInviato: Ven 19 Ott, 2012 19:04    Oggetto: Rispondi citando

Diek ha scritto:
Speriamo bene x novembre ragazzi...

Quoto assolutamente.
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Diek



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MessaggioInviato: Lun 10 Dic, 2012 15:35    Oggetto: E il convegno di Chicago ??.... Rispondi citando

Nessuno ha più saputo nulla sul famigerato convegno di Chicago??
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robemuna



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MessaggioInviato: Lun 10 Dic, 2012 16:01    Oggetto: Rispondi citando

Nessuna novità per vitrectomia...ma hanno presentati un laser innovativo studiato anche per il trattatmento dei floaters. Meno potenza necessaria, maggior precisione delgi spot. Per il momento non si sa altro...dovrebbe riceverlo il dr orione a Febbraio e quindi secondo me qualcosa di piu si saprà dopo qualche mese di utilizzo...diciamo verso aprile.

Ultima modifica di robemuna il Lun 10 Dic, 2012 17:42, modificato 1 volta in totale
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Diek



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MessaggioInviato: Lun 10 Dic, 2012 17:32    Oggetto: Ciao robemuna Rispondi citando

Grazie robemuna, mi dispiace un po' perché il laser è di aiuto x i corpi e non x i filamenti... Qualcuno dice che tagliandoli si arriccino sgombrando il campo visivo ma a me sembra un po' un bufala visto che ad esempio i miei partono dal c'entro e non sono ancorati da nessuna parte!
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