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rieccomi qua

 
Nuovo Topic   Rispondi    Indice del forum -> Vitreolisi laser
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ram_me



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MessaggioInviato: Dom 03 Feb, 2013 4:27    Oggetto: rieccomi qua Rispondi citando

Ciao ragazzi,
ritorno dopo 7 anni non a scrivere le stesse cose
pa a parlare del mio peggioramento.

Per chi volesse ecco la mia storia

ram_me ha scritto:
Ciao a tutti, sono una trentunenne affetta alla nascita da retino blastoma bilaterale. Sono stata curata in Francia, ho perso un'occhio e l'altro è stato trattato con terapia radiante e chemio terapia in dosi forti e ripetute. Sono guarita ma a seguito delle terapie della primissima infazia ho dovuto affrontare un Lheio miosarcoma vescicale ( Cistectomia parziale) molto probabilmente dovuto al passaggio delle forti dosi chemioterapiche.
Anche questa volta sono guarita.
Sette anni fà sono stata operata di Cataratta per le medesime ragioni successivamente ho fatto due Yag Laser per la secondaria.
lo scorso anno ho avuto una iridociclite, successivamente mi hanno prescritto tre cicli di deltacortene per sospetta papillite che non c'era.
Da circa due mesi tutto è peggiorato.

Ieri, sotto consiglio del Dottor Arpa, del San Gerardo di Monza ieri ho subito il terzo laser per la secondaria.
Vi scrivo perchè sono affetta da grave disorganizzazzione e addensamento vitreale. Mi viene sconsigliato, anche se non in maniera categoricha, intervento di vitrectomia perchè ovviamente sono monoftalmica.
L'ecografia fa riferimento a " marcato aumento della reflettività vitreale specie a carico della corticale. Ampia lacuna centrale con fibrille vitreali."

Uno Yag modificato, per la vitreolisi non potrebbe essere una alternativa alla vitrectomia? Eppure ci sono stati tanti casi dall'esito disastroso ed irreversibile.
Mi consigliate di tornare al Gustave-Roussi di Parigi anche se i miei professori sono andati in pensione?
Grazie dal profondo del cuore.


La decisione comunque spetta a mè, e pur avendo il sistema nervoso molto provato e debilitato (Xanax dipendente), voglio combattere e non arrendermi, anche dopo la delusione del Laser che ho fatto ieri.
Accetto qualsiasi consiglio su chi rivolgermi, anche eventualmente all'estero.

Vi ringrazio tutti aiutatemi anche perchè sono mamma di una bimba di quattro anni e mezzo di nome sathi.
Per lei non posso arrendermi.
grazie e ciao
Patrizia P.


oltretutto isterectomia e poi peritonite(taglio) e poi aderenze (taglio)
direi che possa bastare Evil or Very Mad
Ho girato vari oculisti, tra i migliori posso dire.
Tutti, in coro, lo stesso disco.
No vitrectomia perchè di occhio ne ho uno solo.
Ma il vapore è aumentato..
Ho incontrato altri validi chirurrghi come il Dott Zenoni e sono stata anche a verona in ospedale dove sono specializzati in questa chirurgia..Crying or Very sad
Mi isolo, evito la luce, Idea
sono ingrassata perchè il cibo è un conforto.
solo la sera o in poenombra scompare
Ho perso il piacere della vita.
soffro per mia figlia che mi vede triste.

Il laser non potrebbe essere una speranza per Patri?Very Happy
Ma guardacaso è la stessa domanda, forse con l'unica differenza che oggi ci sono maggiori successi.
Ho scritto al Dott Orione Rolling Eyes , magari comunque una visitina...

Ciao a tutti

ps. Comunque io non mi arrenderò mai! Tanto peggio di così Wink
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robemuna



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MessaggioInviato: Dom 03 Feb, 2013 22:28    Oggetto: Rispondi citando

Io al tuo posto riprenderei in considerazione la vitrectomia, il dr bamonte ha scritto che se già operati di cataratta e se si ha anche il dpv l'intervento e' molto meno rischioso, quasi una passeggiata. Vista la situazione che descrivi io mi butterei ed oserei..in bocca al lupo
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Driver
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MessaggioInviato: Lun 04 Feb, 2013 3:29    Oggetto: Re: rieccomi qua Rispondi citando

ram_me ha scritto:
Ciao ragazzi, ritorno dopo 7 anni non a scrivere le stesse cose ma a parlare del mio peggioramento.

Bentornata anche se mi dispiace del tuo peggioramento.

Citazione:
affetta alla nascita da retino blastoma bilaterale

Mi dispiace motlissimo.

Citazione:
Ieri, sotto consiglio del Dottor Arpa, del San Gerardo di Monza ieri ho subito il terzo laser per la secondaria.

Tre laser per la secondaria sono davvero tanti. Il Dottore ritiene che ci sia una correlazione con la patologia pregressa?

Citazione:
Vi scrivo perchè sono affetta da grave disorganizzazzione e addensamento vitreale. Mi viene sconsigliato, anche se non in maniera categoricha, intervento di vitrectomia perchè ovviamente sono monoftalmica.

Attualmente che acuità visiva hai?

Citazione:
Uno Yag modificato, per la vitreolisi non potrebbe essere una alternativa alla vitrectomia? Eppure ci sono stati tanti casi dall'esito disastroso ed irreversibile.

Il Dottor Orione ha grande esperienza in merito, prova a scrivergli nella sezione "il Medico risponde".

Citazione:
No vitrectomia perchè di occhio ne ho uno solo.

Tra i chirurghi la vitrectomia non è uno scherzo, ma penso che inoltre sul giudizio pesi molto la tua situazione pregressa.

Citazione:
ps. Comunque io non mi arrenderò mai!

Grande!!! Very Happy
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ram_me



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MessaggioInviato: Lun 04 Feb, 2013 5:14    Oggetto: Grazie ragazzi Rispondi citando

Grazie davvero per la sentita partecipazione.

@Driver

Citazione:
Tre laser per la secondaria sono davvero tanti. Il Dottore ritiene che ci sia una correlazione con la patologia pregressa?


Assolutamente sì!Ma non della patologia ma delle cure subite!!A distanza di decenni il cristallino si è opacizzato.Tecnicamente NON avrei dovuto affrontare l'intervento di cataratta, ma oggi sarei cieca per la velocità con cui peggiorava

Citazione:
Attualmente che acuità visiva hai?

Ho difficoltà a risponderti. nella misurazione riesco a fatica ad "individuare" 8/10 ma è una brodaglia che si muove e quindi spesso il valore diminuisce.Nella lettura sono 5/10 per ovvia scelta chirurgica del cristallino che come sai non mette a fuoco .

Citazione:
Il Dottor Orione ha grande esperienza in merito, prova a scrivergli nella sezione "il Medico risponde".

Gli ho scritto privatamente su altro sito ma seguirò il tuo consiglio, grazie

Citazione:

Tra i chirurghi la vitrectomia non è uno scherzo, ma penso che inoltre sul giudizio pesi molto la tua situazione pregressa.


Con tutta sincerità chi ti scrive non regge più agli interventi. sarebbe un calvario. La valenza psicologica è fondamentale a questo punto. A Bg ho un oculista serio e umano.mi tranquillizza e mi riprovera se mi lamento, dicendo che la mia diottria è tutto sommato buona. Mi sento non capita, perchè dice 8/10 ma non vede il brodo che vedo io ma al suo posto direi lo stesso.Mi ha spiegato che appunto la vitrectomia è uno svuotamento e successivo riempimento che oggi si realizza ambulatoriamente ma che nel mio caro NON SE NE DEVE PARLARE Crying or Very sad perchè ho un occhio solo e perchè la mia retina è stata saldata letteralmente con laser e varie tecniche e quindi lo sbalzo pressoreo sarebbe altamente rischioso per me.
Ha detto che non ho la ruota di scorta per intenderci.
ecco che la mia speranza potrebbe essere questo nuovo raffinato laser che però non so se agisca nel caso della brodaglia semi trasparente

Citazione:
Io al tuo posto riprenderei in considerazione la vitrectomia, il dr bamonte ha scritto che se già operati di cataratta e se si ha anche il dpv l'intervento e' molto meno rischioso, quasi una passeggiata. Vista la situazione che descrivi io mi butterei ed oserei..in bocca al lupo


Credo di aver già tristemente risposto.Comunque grazie Rolling Eyes

Tragicomicamente mi chiedo:
IN CHE TIPO DI PROGRESSO SCIENTIFICO MI CONVIENE SPERARE? UNA CURA SICURA PER IL VITREO SX O UN TRAPIANTO DELL'OCCHIO DX? Cool
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TEXWILLER72



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MessaggioInviato: Lun 04 Feb, 2013 9:37    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Ran_me, ben ritrovata... Personalmente non mi sento di dare consigli perchè il tuo caso è troppo complesso e và lasciato alla valutazione seria e competente dei medici che ti seguono.

Per quanto riguarda le speranze terapeutiche non invasive per la cura dei corpi mobili temo purtroppo che almeno nel breve periodo vadano tristemente disattese... non vedo nulla di serio e concreto affacciarsi all'orizzonte. Rolling Eyes
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MessaggioInviato: Lun 04 Feb, 2013 13:10    Oggetto: Re: Grazie ragazzi Rispondi citando

ram_me ha scritto:
Grazie davvero per la sentita partecipazione.

Di niente figurati.

Citazione:
Ho difficoltà a risponderti. nella misurazione riesco a fatica ad "individuare" 8/10 ma è una brodaglia che si muove e quindi spesso il valore diminuisce.Nella lettura sono 5/10 per ovvia scelta chirurgica del cristallino che come sai non mette a fuoco

Con correzione a quanto arrivi?

Citazione:
Mi sento non capita, perchè dice 8/10 ma non vede il brodo che vedo io ma al suo posto direi lo stesso.

Magari lo vede anche, ma sa bene che, purtroppo, è molto meglio vedere il brodo che non vedere nulla. Purtroppo i rischi ci sono e soprattutto la tua situazione è ben più impegnativa del normale.

Citazione:
ecco che la mia speranza potrebbe essere questo nuovo raffinato laser che però non so se agisca nel caso della brodaglia semi trasparente

L'unico che può risponderti qui è il Dott. Orione.

Citazione:
Citazione:
Io al tuo posto riprenderei in considerazione la vitrectomia, il dr bamonte ha scritto che se già operati di cataratta e se si ha anche il dpv l'intervento e' molto meno rischioso, quasi una passeggiata. Vista la situazione che descrivi io mi butterei ed oserei..in bocca al lupo


Credo di aver già tristemente risposto.Comunque grazie Rolling Eyes

Questo non lo avevo assolutamente scritto io.

Citazione:
IN CHE TIPO DI PROGRESSO SCIENTIFICO MI CONVIENE SPERARE? UNA CURA SICURA PER IL VITREO SX O UN TRAPIANTO DELL'OCCHIO DX? Cool

A Pisa stavano sviluppando la lente bionica (se non sbaglio il nome) che verrebbe inpiantata nell'occhio non vedente portando il segnale direttamente alla corteccia occipitale. Se non sbaglio se non occupavano i Prof. Rizzo e Siravo, ma è diverso tempo che non seguo la cosa, quindi non vorrei dare informazioni fuorvianti. Per quanto riguarda la cura del vitreo, non so se il Prof. Siravo abbia avuto delle novità nelle sue ricerche (purtroppo qui non scrive più) ma personalmente penso che, in linea generale, si vada più sull'affinamento della vitrectomia che sulla cura del vitreo. Ad oggi i problemi principali sono la cataratta indotta (che prima o poi arriva sempre) e l'eventuale distacco retinico durante l'intervento (si spera che la microplasmina venga meglio implementata in futuro).
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ram_me



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MessaggioInviato: Gio 29 Ago, 2013 18:34    Oggetto: Geller Day.Ci sarò Rispondi citando

Ciao ragazzi,
vi rispondo con piacere in ritardo(scusatemi).Rolling Eyes
Le vostre dritte sono davvero preziose per me.
Sono stata visitata dal Dott Orione, credo fosse aprile.
Persona gentile e stra-disponibile. Mi sono sentita capita finalmente.
Ti accorgi subito in un caso pietoso come il mio quando un medico
Per sintetizzare mi ha detto NI nel senso che con grande onestà mi ha rimandata a dopo l'estate in modo da avere lui maturato una certa esperienza col nuovo laser dato che nel mio caso di guarigione non si può certo parlare essendo dei tralci mobili unifomemente diffusi Rolling Eyes
Quello che si potrà fare è attutire lievemente, magari provando a bombardare il blocco mobile centrale, cioè più fastidioso(che probabilmente non sarà in prossimità della retina).

Il mio fastidio è paragonabile alle ciglia semitrasparenti che intravedete socchiudendo gli occhi.Ma tutte in movimento. Visibili con tanta luce poco visibili o nulla in serata

Grazie a voi per la segnalazione del Geller Day ho preso la palla al balzo e ci sarò martedì 10 . Mi farebbe piacere se ci fosse qualche fratello/sorella di questo forum. Very Happy
Il dottor Orione mi spiegò che nel mio caso avrà una cura particolare nel monitorare la pressione ad ogni bombardamento.
Ho un solo atroce problema che mi sta buttando a terra di brutto.
Applicheranno con anestetico una lente nella cornea!!Io non riesco a rimanere ferma!!Per me è una tortura...probabilmente perchè i ricordi della Francia da bambina non passano mai. pensate che per togliermi una serie di denti ho dovuto richiedere una nestesia totale..
Come farò se decideranno di farmi il laser il martedì pomeriggio e il mercoledì matttina.
La segretaria mia ha detto che non si sente nulla per l'anestetico.
Ma io vi assicurò che piangerò che stritolerò la poltrona...
come farò? Perdere una piccola speranza come questa....

Ringrazio tutti.
@Robemuna
hai ragione, alla vitrectomia ci penso eccome.Ma tu al mio posto gireresti tutti gli specialisti finchè ne trovi uno che non ti dica."Non si può fare.manca la ruota di scorta!"Se tu fossi la mamma di una dodicenne e tu dovessi sempre essere un faro per lei rischieresti così tanto? Shocked
@Driver
grazie per la dritta su Pisa (la mia era una battuta autoironica sulla velocità del progresso scientifico da una parte o dall'altra. Più che una lente a me servirebbe un intero occhio bionico.)

Un saluto a tutti
spero possa servire a qualcuno.
Nel frattempo mi/vi auguro di poter trovare la stessa serenità di questo paziente del dott Orione

https://www.youtube.com/watch?v=abRJFsfJZEo&feature=c4-overview&list=UU3WgQuEuIcFsNqbFEzMKM8g

Ciao
Patri Very Happy (<---- che non si arrenderà mai) Cool
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MessaggioInviato: Ven 30 Ago, 2013 10:03    Oggetto: Re: Geller Day.Ci sarò Rispondi citando

Ciao e bentornata Wink

ram_me ha scritto:
Applicheranno con anestetico una lente nella cornea!!

E' l'esatto motivo che ferma me per il trattamento (quanto meno per eliminare gli Anelli di Weiss, siccome non andrei purtroppo oltre con i risultati).


PS: Sono contento che i tanti links postati vengano utilizzati da qualcuno, ovvero che qualcuno riesca a trovare un utilizzo concreto del nostro impegno qui.
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ram_me



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MessaggioInviato: Dom 01 Set, 2013 7:56    Oggetto: Rispondi citando

Citazione:

E' l'esatto motivo che ferma me per il trattamento (quanto meno per eliminare gli Anelli di Weiss, siccome non andrei purtroppo oltre con i risultati).


Driver.........così non aiuti! Crying or Very sad (Scherzo!E' la frase di Gamboll, cartone che vedo sempre con la mia figlioletta)

mi spiace che non avresti miglioramento.
Non so proprio come farò, vado proprio disarmata dalla fifa...ma vado perchè sono davvero stufa di nuotare nel brodo, di compiangermi e deprimermi. Preferisco scendere in guerra.
Ti faccio davvero tanti auguri che arrivi presto il rimedio giusto per te.

io vorrei riprendere a studiare. Embarassed
Grazie per la risposta
Patri
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MessaggioInviato: Dom 01 Set, 2013 11:29    Oggetto: Rispondi citando

Non ti preoccupare, ogni situazione è soggettiva, inoltre non è assolutamente detto che dovrà andarti male.

Grazie per gli auguri, ma io di speranze ne ho ormai poche.

In bocca al lupo per il trattamento e fammi sapere. Ciao.
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ram_me



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MessaggioInviato: Mer 04 Set, 2013 17:32    Oggetto: Rispondi citando

Certo racconterò tutto.
Embarassed Spero di essere in grado di farlo.....
Intanto le gocce di calmante antiipertensivo stanno facendo capolino quotidianamente per l'ansia da appuntamento.

A presto ciao Rolling Eyes
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MessaggioInviato: Gio 05 Set, 2013 9:48    Oggetto: Rispondi citando

Stai tranquilla, ciao.
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ram_me



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MessaggioInviato: Mer 23 Apr, 2014 22:45    Oggetto: è andata bene Rispondi citando

Posso dire che la mia storia è finita bene anche se non escludo che in futuro potranno essere fatti altri trattamenti residui.
Sono ad un livello molto accettabile di miglioramento con lo yag laser eseguito in Florida dal Dott Geller in due distinti viaggi per un totale di 11 giorni di trattamento.
La mia vita è cambiata.
E' stato difficile, intenso, a tratti folle, considerata la difficoltà nella lingua, la solitudine di un viaggio e tutto il resto, ma mi sono affidata ad un ottimo maestro che ha preso a cuore un caso tanto estremo quanto disperato
Per chi volesse in mp potrò raccontarla.
Rolling Eyes

ciao Smile Very Happy
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robemuna



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MessaggioInviato: Gio 24 Apr, 2014 11:23    Oggetto: Rispondi citando

Ottimo sono contento per te. Ma per curiosità come mai non ti sei ripresentata dal dottor Orione che dal mese di ottobre ha anche un nuovo laser anche migliore di quello di geller? Forse per proseguire con altri trattamenti ti converrebbe rivolgerti a lui adesso..che per altro collabora strettamente con Geller su questo tema. Anzi mi pare che ad Ottobre Geller sarà qui in Italia ancora una volta per un altro congresso organizzato dal dott Orione proprio su questo tipo di chirurgia laser.
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Giorgio
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MessaggioInviato: Sab 26 Apr, 2014 16:28    Oggetto: Rispondi citando

Brava Ram_me!
Tieni duro e continua così.

Sono contento per te,
Giorgio
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