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Una nuova combattente
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Autore Messaggio
Patty



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MessaggioInviato: Lun 11 Feb, 2013 20:51    Oggetto: Una nuova combattente Rispondi citando

Buonasera a tutti, sono Patty ed anch'io come voi soffro da quasi 10 anni di miodesopsie.
Vi leggo da tempo e vorrei portare la mia esperienza a confronto con la vostra, specie dei "veterani".
Premetto che soffro di una miopia moderata [attualmente 4,25 os e 3,75 od] che pero' avanza al galoppo neanche avessi 20 anni! [ne ho 43]. C'è da considerare che ho messo gli occhiali a 30 anni con un difetto irrisorio di 1,00 os e 0,75 od, da lì è iniziato il mio "declino", ossia peggioramento consistente di anno in anno.
Ovviamente ogni 6/10 mesi mi sono fatta controllare da un oculista [cambiando spesso specialisti, per ascoltare piu' campane], e tutti, oltre a riscontrarmi un peggioramento sistematico della miopia e negli ultimi anni appunto queste miodesopsie, non mi hanno mai trovato null'altro.
Anzi, non si capacitano di questo mio peggioramento continuo vista l'età, con anche negli ultimi anni 3 episodi paurosi di scotomi scintillanti [della durata di 20 minuti circa ciascuno, talmente pazzeschi e scenografici da morirci d'infarto]...
Questo a premessa; ma veniamo al dunque, a quello che volevo riferire in questa sede, proprio a proposito di queste maledette mosche oscillanti.

Ho assunto tonnellate di Vitreoclar Crono/Oxigen/Mirtillo Nero tipo per 3/4 anni non stop , ma senza risultato; ho bevuto e bevo tuttora 3 litri d'acqua al giorno da sempre ché sono una "fissata" naturista, nessun miglioramento, mangio una media di 8/10 kiwi stramaturi al giorno da oltre 20 anni [per riallacciarmi alla discussione sul forum della vitamina C che puo' migliorare o peggiorare il fenomeno] perchè un toccasana per la mia stitichezza cronica, + integratori vari per lo sport ma...le mosche peggiorano e la convivenza con loro [specie nell'occhio dx] diventa problematica.
Il mese scorso ho fatto l'ennesimo controllo da un luminare della zona, d'intervento non se ne parla, mi sono stati prescritti gli ennesimi integratori, eventualmente ansiolitici [mai!] e mi hanno consigliato di portare lenti scure.
Ma potro' vivere la mia giornata tra ombre semoventi e chiaroscuri?
Possibile che non ci sia, oltre la victetomia, qualche altra soluzione per alleviare i nostri problemi?
Da poco ho contattato tutti i miei amici/conoscenti in Germania, Svizzera e Olanda per sapere se c'è qualcosa di nuovo Oltrealpe; mi rifiuto di accettare queste ragnatele fantasma quando si effettuano ognidove trapianti di cornee e cellule retinali!
Scusate lo sfogo, sono sempre un po' polemica per natura, ma anche una grande combattente.

Sono stata un po' prolissa e me ne scuso, è la prima volta che scrivo in un forum, ma spero che le nostre idee ed esperienze, messe in condivisione, possano aiutarci a trovare uno spiraglio di Luce.
Ciao e grazie
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TEXWILLER72



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MessaggioInviato: Lun 11 Feb, 2013 21:54    Oggetto: Rispondi citando

Benvenuta Patty, da un veterano della miodesopsie... e non solo... Rolling Eyes

Mi dispiace darti subito una delusione, ma allo stato attuale una soluzione non invasiva al problema non esiste e non è nemmeno all'orizzonte... Vitrectomia o Vitreolisi laser, non si scappa... Integratori ed altre fregnacce salutistiche sono solo un modo per arricchire chi le propone e le vende... Bere molto può far bene all'organismo in generale, ma non è utile per le miodesopsie. E' il solito palliativo proposto dagli oculisti che non sanno cosa proporre e devono dare un contentino al paziente. Io ho passato anni a bere come un cammello poi il mio medico mi ha consigliato di smetterla e di ritornare a bere non forzosamente, ma solo quando sia ha lo stimolo della sete. Risultato: i miei reni e la mia vescica ringraziano. Le miodesopie se devono aumentare aumentano anche bevendo 3 litri di acqua la giorno, fidatevi, provato sulla mia pelle.
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Naomi



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Messaggi: 80

MessaggioInviato: Mar 12 Feb, 2013 7:08    Oggetto: Rispondi citando

Benvenuta, non sei sola! Io ho 16 anni, quindi spero che in un futuro quantomeno prossimo ci siano nuove cure, o altrimenti passeremo tutta la vita con le nostre ragnatele! Abbi fede...
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Driver
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MessaggioInviato: Mar 12 Feb, 2013 11:15    Oggetto: Re: Una nuova combattente Rispondi citando

Patty ha scritto:
Buonasera a tutti, sono Patty ed anch'io come voi soffro da quasi 10 anni di miodesopsie.

Benvenuta Patty Wink

Citazione:
negli ultimi anni 3 episodi paurosi di scotomi scintillanti [della durata di 20 minuti circa ciascuno, talmente pazzeschi e scenografici da morirci d'infarto]...

Ricordi eventuali situazioni comparabili tra loro? Ad esempio qualcosa che hai fatto (o non hai fatto) in tutti e tre i casi? Quanto tempo è passato esattamente tra un attacco e l'altro?

Citazione:
Possibile che non ci sia, oltre la victetomia, qualche altra soluzione per alleviare i nostri problemi?

Lo YAG laser del Dott. Orione può in alcuni casi selezionati migliorare la situazione.

Citazione:
mi rifiuto di accettare queste ragnatele fantasma quando si effettuano ogni dove trapianti di cornee e cellule retinali!

Purtroppo i trapianti di cornea non sono facili come sembrano, mentre sulle cellule retinali non esiste nulla di concreto, tant'è che la medicina ha virato verso la tecnologia, ovvero optando per una microcamera che bypassi l'occhio interagendo unicamente con la corteccia occipitale. In questo modo risolvono tutto alla radice (elementi diottrici, retina e nervo ottico) ma il problema è che ancora sono molto indietro (per ora funzionano in bianco e nero ed hanno problemi di durata delle batterie).
La virata verso la tecnologia è stata motivata dal fatto che i tessuti nervosi non si rigenerano, o almeno è quello che si racconta, siccome la compianta Montalcini trovò la soluzione oltre 50 anni fa ed ultimamente è stato anche dimostrato (ma questa è un'altra storia).
Comunque, questo non è per sminuire il problema CMV, ma solo per ricordare sempre che non va confuso con altre patologie assolutamente più invalidanti. Tanto per intenderci, i CMV, non sono neppure considerati patologici dalla medicina, ne consegue che non vi sia un vero e diffuso interesse per trovare una cura al problema.

Citazione:
Scusate lo sfogo, sono sempre un po' polemica per natura, ma anche una grande combattente.

Figurati, hai fatto bene!

TEXWILLER72 ha scritto:
Integratori ed altre fregnacce salutistiche sono solo un modo per arricchire chi le propone e le vende... Bere molto può far bene all'organismo in generale, ma non è utile per le miodesopsie. E' il solito palliativo proposto dagli oculisti che non sanno cosa proporre e devono dare un contentino al paziente.

Citazione:
Le miodesopie se devono aumentare aumentano anche bevendo 3 litri di acqua la giorno, fidatevi, provato sulla mia pelle.

Quoto Tex in toto.
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Patty



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Messaggi: 25

MessaggioInviato: Mar 12 Feb, 2013 18:16    Oggetto: Rispondi citando

Grazie a Tex/Naomi/Driver per il benvenuto e abbiate pazienza se mi muovo male nel forum, come ho già detto è la prima volta che vi partecipo e quindi potrei sbagliare spazi nello scrivere...
Ok, ho capito a mie spese che i vari integratori / taniche d'acqua et simile non possono aiutarmi; è logico anche che non ricorrerei nemmeno se mi fosse concesso ad un trapianto vero e proprio [ché giustamente va lasciato a chi ne ha veramente bisogno], quello che non comprendo è che nessun specialista mi ha mai proposto questa Vitrectomia o Vitreolisi laser che voi caldeggiate.
Per quanto riguarda i miei scotomi scintillanti, ho eseguito TAC con mdc 2 volte negli ultimi 10 anni che non ha rilevato nulla, così come l'’EEG, solo “lievi anomalie aspecifiche bi temporali prevalentemente a sinistra”, nessuno ci ha dato importanza.Il neurologo ha concluso che soffro di disturbi vasovagali, in quanto di tanto in tanto, diciamo ogni 2/3 anni e sin da adolescente, sono soggetta ad episodi lipotimici-sincopali con e senza prodromi, mah! Da qualche svenimento a vedere muraglie frastagliate e incandescenti per 15-20 minuti per 1/4 di campo visivo tutto spostato in alto e per il resto buio pesto mi pare un fenomeno insolito, oltre che assurdo[da paura, appunto].
Per quanto riguarda questi episodi, ricordo in particolare che l'ultima volta uscivo da una cura di una settimana di Brufen per un ascesso dentale, e leggendo il bugiardino questo riferiva la possibilità dei scotomi.
Mi sono data questa risposta da sola, i medici non l'hanno appoggiata mai pero'.

Ah! Mi sono scordata di redicontare nella presentazione che ho seguito esercizi Bates e ginnastica oculare per la vista qualche anno fa, riacquistando quasi 1 diottria per occhio, poi ho smesso per sopravvenuti guai famigliari, ma le mosche sono rimaste lì.

C'è da dire che da qualche tempo l'occhio dx è peggiorato, dopo una cura di cortisone di 10 gg per una forte rinofaringite, probabilmente certi farmaci contribuiscono a peggiorare la situazione.

Ora m'informero' meglio su questa vitreolisi laser, andando a leggere tutto quanto avete scritto e le vostre esperienze.
Grazie ancora per il benvenuto,
ciao e a presto
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Driver
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MessaggioInviato: Mar 12 Feb, 2013 20:47    Oggetto: Rispondi citando

Patty ha scritto:
è logico anche che non ricorrerei nemmeno se mi fosse concesso ad un trapianto vero e proprio

In che senso "trapianto"?

Citazione:
quello che non comprendo è che nessun specialista mi ha mai proposto questa Vitrectomia o Vitreolisi laser che voi caldeggiate.

Io non caldeggio la vitrectomia, anzi, va lasciata ai pochissimi casi diperati o a chi ha altre patologie oculari correlate. Il 99% dei chirurghi non ne vuole neppure sentirne parlare per quanto riguarda i CMV, perchè i CMV non sono una patologia e l'intervento in questione ha dei rischi, quindi in caso vada male il medico rischia parecchio (consenso informato o meno cambia poco in questi casi per l'ordine dei medici). Durante una vitrectomia può avvenire un distacco retinico che lascerebbe problemi infinitamente maggiori dei CMV ed inoltre a distanza di tempo si presenterebbe sicuramente la cataratta. C'è da da dire che avendo tu 43 anni non sarebbe un grosso problema, siccome il potere accomodativo sarà probabilmente già deficitario, ma è comunque una cosa da tenere in conto.
Per quanto riguarda lo YAG laser, non è praticamente mai risolutivo, perchè può trattare solo i CMV che siano distanti sia dalla retina che dal cristallino, ed inoltre non arresta la degenerazione vitreale, ragion per cui possono formarsi nuovi CMV. Esistono poi altri rischi come l'aumento della IOP (pressione intra oculare) e svariati altri (trovi tutto sul sito del Dott. Orione nel consenso informato).

Citazione:
l'’EEG, solo “lievi anomalie aspecifiche bi temporali prevalentemente a sinistra”

Anche a me!!! Comunque a me vengono molto più spesso di te.

Citazione:
Il neurologo ha concluso che soffro di disturbi vasovagali, in quanto di tanto in tanto, diciamo ogni 2/3 anni e sin da adolescente, sono soggetta ad episodi lipotimici-sincopali con e senza prodromi, mah!

Spesso e volentieri le correlazioni sono due: Ipotensione o forame ovale pervio. Esistono inoltre degli studi che parlano di una correlazione con la cervicale (sembrerebbe il mio caso, anche se ho anche casi di ipotensione, quindi non è ancora certo).


Citazione:
Da qualche svenimento a vedere muraglie frastagliate e incandescenti per 15-20 minuti per 1/4 di campo visivo tutto spostato in alto e per il resto buio pesto mi pare un fenomeno insolito, oltre che assurdo[da paura, appunto].

A me dura circa 45 minuti, sempre in seguito ad attività fisica e alla successiva doccia.

PS: Acufeni?

Citazione:
Ah! Mi sono scordata di redicontare nella presentazione che ho seguito esercizi Bates e ginnastica oculare per la vista qualche anno fa, riacquistando quasi 1 diottria per occhio, poi ho smesso per sopravvenuti guai famigliari, ma le mosche sono rimaste lì.

Molti hanno riferito di aver avuto i CMV in seguito a questi esercizi.

Citazione:
C'è da dire che da qualche tempo l'occhio dx è peggiorato, dopo una cura di cortisone di 10 gg per una forte rinofaringite, probabilmente certi farmaci contribuiscono a peggiorare la situazione.

Il cortisone per gli occhi è tragico.

Citazione:
Grazie ancora per il benvenuto

Di niente figurati Wink
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Patty



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MessaggioInviato: Mer 13 Feb, 2013 10:10    Oggetto: Rispondi citando


In che senso "trapianto"?

Era una battuta ovviamente, trapianto dell'occhio in toto, sai quando sei presa dalla disperazione...

Io non caldeggio la vitrectomia,
Ovvio che ha una grossa percentuale di rischio, ma leggendo il forum pare sia l'unica soluzione possibile al momento. Ecco perché spero sempre che escono nuove possibilità di cura.

Per gli scotomi che leggo hai anche tu no, nessun acufene, e nessun post esercizio fisico...Pero' anch'io sono da sempre ipotesa ed ho qualche doloretto alla cervicale [ ho avuto 2 grossi incidenti con anche colpo di frusta, ma ero ragazzina, non avevo nemmeno il problema della miopia allora]

Il cortisone per gli occhi è tragico.
Lo so, ma se volevo guarire in fretta e continuare a lavorare ho dovuto assumerlo.

Spero di aver risposto adeguatamente, buona giornata a tutti
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Driver
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MessaggioInviato: Mer 13 Feb, 2013 14:26    Oggetto: Rispondi citando

Patty ha scritto:
Ovvio che ha una grossa percentuale di rischio, ma leggendo il forum pare sia l'unica soluzione possibile al momento.

Si è l'unica soluzione possibile al momento, ma se la quasi totalità dei medici è contraria ci sarà un motivo. Inoltre non è neppure passata dal SSN se serve solo per i CMV, quindi sarebbe anche un ottimo introito per loro, il quale motiverebbe la diffusione di tale intervento.

Citazione:
Per gli scotomi che leggo hai anche tu no, nessun acufene, e nessun post esercizio fisico...

Gli acufeni io li ho sempre.

Citazione:
Pero' anch'io sono da sempre ipotesa ed ho qualche doloretto alla cervicale [ ho avuto 2 grossi incidenti con anche colpo di frusta, ma ero ragazzina, non avevo nemmeno il problema della miopia allora

I problemi cervicali possono manifestarsi dopo molto tempo, perchè si modifica la postura e quindi ci vuole tempo prima che si manifestino i sintomi. Un problema cervicale può derivare anche da una malocclusione mandibolare o viceversa. Comunque se hai sempre avuto l'ipotensione è molto probabile che gli scotomi scintillanti abbiano origine proprio da questa.

Citazione:
Spero di aver risposto adeguatamente, buona giornata a tutti Very Happy

Certo! Ciao Wink
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robemuna



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MessaggioInviato: Mer 13 Feb, 2013 15:38    Oggetto: Rispondi citando

La vitrectomia è e sarà per molti anni ancora a venire l'unica soluzione possibile. quel che si puo sperare è che la tecnica progredisca ancora abbattendo le gia rare complicanze intraoperatorie e postoperatorie.
Chi vuole risolvere deve superare le mille seghe mentali che oculisti non preparati adeguatamente ci fanno sorgere: è un intervento ed ha casistiche e percentuali ben precise di complicanze: quella piu grave di tutte, l'infezione, occorre coin una probabilità di 1/1500 interventi. La valutazione di questo parametro è soggettiva..per un coraggioso che ama affrontare la vita prendendo il toro per le corna è bassissima, per un cagasotto è altissima.
Al di là di questo: una domanda. Ho letto che sei naturista. Devo dedurre che sei vegana? segui un'alimentazione particolare?
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Patty



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MessaggioInviato: Mer 13 Feb, 2013 19:24    Oggetto: Rispondi citando

Sono pescetariana e d'estate mi dedico al fruttarismo [diciamo che mangio chilate di frutta tutti i giorni a pranzo e a cena ed un piatto di pasta alle verdure 1/2 volte la settimana, così pure il pesce].
Ho eliminato da almeno 10 anni lo zucchero e l'alcool dalla mia alimentazione, ma bevo 3/4caffè al di.
Prendo pero' molti integratori e sali minerali, negli ultimi anni assumo 2/3 mesi l'anno il Ginko Biloba poiché soffrivo del morbo di Raynaud in inverno perdendo la sensibilità ad alcune falangi della mano con gli sbalzi di temperatura...da due anni non mi accade piu'...
Non so, mangio abbastanza naturale ma sono tanto impillolata....

Per quanto concerne l'intervento di vitrectomia, non avrei nessuna paura di affrontarlo, chiaramente aspetto di non poterne proprio piu', e sistemare le questioni in sospeso che penzolano sulle mie giornate.
Purtroppo le situazioni scomode non vengono mai da sole.

Ciao Robemuna, lieta di averti letto,
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robemuna



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MessaggioInviato: Mer 13 Feb, 2013 20:51    Oggetto: Rispondi citando

Posso sapere che gruppo sanguigno hai? Perché mi sto interessando della teoria delle emodiete e se tu fossi gruppo zero potrei già dirti che stai sbagliando tutto e molti dei tuoi guai avrebbero una spiegazione ...
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Patty



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MessaggioInviato: Mer 13 Feb, 2013 21:00    Oggetto: Rispondi citando

A positivo, illuminami!
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Driver
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MessaggioInviato: Mer 13 Feb, 2013 21:04    Oggetto: Rispondi citando

robemuna ha scritto:
Chi vuole risolvere deve superare le mille seghe mentali che oculisti non preparati adeguatamente ci fanno sorgere

I migliori chirurghi vitreoretinci italiani, che sono rinomati in tutto il mondo, sarebbero "oculisti non preparati adeguatamente"?

Citazione:
è un intervento ed ha casistiche e percentuali ben precise di complicanze: quella piu grave di tutte, l'infezione, occorre coin una probabilità di 1/1500 interventi.

Per quanto riguarda l'infezione si tratta di 1/300 (curabile nel 50% dei casi) ed inoltre esistono molte altre complicanze ben più frequenti.

Sarebbe utile leggere attentamente le informazioni che questo ottimo sito mette a disposizione prima di sparare numeri a caso:

http://www.miodesopsie.it/sito/vitrectomia3.asp

Citazione:
La valutazione di questo parametro è soggettiva..per un coraggioso che ama affrontare la vita prendendo il toro per le corna è bassissima, per un cagasotto è altissima.

Chi ha figli e sa bene che le proprie scelte potrebbero ricadere su di loro sarebbe un "cagasotto"? L'utente "ram-me", per fare un esempio, che è rimasta con un solo occhio a causa di un retinoblastoma (altro che miodesopsie) sarebbe una "cagasotto"? Tutte le altre persone che hanno, chi più chi meno, problemi di CMV e non si sottopongono alla vitrectomia perchè pensano (giustamente) che ci saranno delle conseguenze più o meno certe, sarebbero dei "cagasotto"? No, sono persone ragionevoli, che è ben diverso, e tu le manchi molto di rispetto affibbiando questo irrispettoso nomignolo.

PS: Chi manda avanti gli altri a fare la vitrectomia, guardandosene bene dal farla poi lui stesso, di che categoria farebbe parte...?
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robemuna



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MessaggioInviato: Mer 13 Feb, 2013 22:00    Oggetto: Rispondi citando

Confermo 1 su 1500 questa la percentuale di rischio attuale L ignorante e disinformato sei tu. Già una volta ho detto che a un paranoico come te non voglio più rispondere e quindi astieniti dal commentare i miei post come io mi astengo dai tuoi. Grazie. Per patty: domani ti scrivo in PVt, così evitiamo stupidi commenti di stupidi. Ciao
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TEXWILLER72



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MessaggioInviato: Mer 13 Feb, 2013 22:14    Oggetto: Rispondi citando

robemuna ha scritto:
Confermo 1 su 1500 questa la percentuale di rischio attuale L ignorante e disinformato sei tu. Già una volta ho detto che a un paranoico come te non voglio più rispondere e quindi astieniti dal commentare i miei post come io mi astengo dai tuoi. Grazie. Per patty: domani ti scrivo in PVt, così evitiamo stupidi commenti di stupidi. Ciao

Allora, ragazzi, ci risiamo... Roberto, se non vuoi rispondere alle osservazioni di Driver, sei ovviamente liberissimo di farlo, ma se invece decidi di farlo evita cortesemente sgradevoli insulti diretti e personali. Si può argomentare ugualmente senza insultarsi, non sei d'accordo?

P.S.: non costringete me od eventualmente anche Giorgio ad intervenire ancora, ve lo chiedo come favore personale. Grazie.

P.P.S.: i problemi che dobbiamo affrontare quotidianamente sono già troppi, per favore non creiamocene inutilmente degli altri... Rolling Eyes
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T E X = [Moderatore]
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