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Racconto la mia storia - ho bisogno di un consiglio
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Autore Messaggio
xsamy



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MessaggioInviato: Ven 04 Ott, 2013 19:15    Oggetto: Racconto la mia storia - ho bisogno di un consiglio Rispondi citando

ciao a tutti è tanto che vi leggo e ho pensato di raccontarmi ..
Purtroppo a dicembre dell'anno scorso dell'anno scorso durante una visita di routine il mio coulsita vide un nevo coroidale o retinico nellOS .questo non si può e non si deve trattare in nessun modo purtroppo.
premetto io sono ipermetrope ( ci vedo poco da vicino) e nell'OS ho - 3,5 . questo nevo sarebbe come un neo che abbiamo sulla pelle solo che io ce l'ho tra retrine e coroide. Allora non avevo nessun sintono o fastidio quindi andai a casa un pò triste ma non preoccupata.
una volta a casa però mi informai meglio e da allora mi è venuto il panico... inutile dirvi il perchè... Sad questo neo benigno potrebbe trasformarsi.....
voi direte cosa c'entra tutto questo con i corpi mobili?
dopo un mesetto circa incomincia a vedere la prima mosca , poi prurito ,fastidio, poi filamenti ( solo nell'OS per fortuna!!!) ombre di vario tipo sensazione di corpi estranei nell'occhio e questi sintomi possono essere un segno negativo .
da allora ho fatto non so quante visite oculistiche e inoltre 3 FAG + 3 OCT + 2 ECO più che altro per controllare il nevo.. per fortuna per ora tutti mi hanno dato esito di benignità ma la mia tranquillità è finita!!!! ora tutte le volte che vedo un CMV penso sempre al problema principale e questo quindi avviene da quando apro gli occhi a quando li chiudo praticamente.
solo un oculista mi ha detto che ho un distacco del vitreo ma che la vitrectomia non le l'avrebbe fatto perchè se qualcosa fosse andato storto sarei diventata cieca!
tutti gli altri neppure mi hanno parlato del mio vitreo visto che il problema maggiore è un altro nessuna importanza alla cosa bevi e non pensarci chiaramente!!
penso che capiate bene il mio stao d'animo, nevo = nulla da fare CMV = nulla da fare fastidi = nulla da fare
Ora vorrei un consiglo da Giorgio o da chiunque sia stato in Svizzera a Losanna visto che ho contattato la clinica e avrei un appuntamento tra 20 gg.
i miei familari non sono molo d'accordo che io vada e anche io sono un pò perplessa. ho paura di andare a fare questo viaggio e poi sentirmi dire NIENTE DA FARE!!!
Mi rendo conto che ormai sta diventando un problema anche e soprattutto psicologico ma prima di andare dallo psicologo vorrei provare a guarire il mio occhio!!
Aiutatemi datemi un consilgio faccio bene ad andare in Svizzera secondo voi?
Grazie mille a coloro che risponderanno e chiedo scusa se mi sono un pò dilungata !!
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robemuna



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MessaggioInviato: Ven 04 Ott, 2013 20:36    Oggetto: Rispondi citando

Se vai da zografoss e' forse il massimo esperto al mondo di tumori dell 'occhio. Pero' tu hai solo un nevo...io ne sono pieno e quasi sempre mi dicono che al 99% resteranno benigni..quindi al posto tuo non mi preoccuperei. Se invece vuoi liberarti dei cmv ed hai gia' il dpv la vitrectomia non e' affatto una possibilità' da trascurare, ma per questo in Italia abbiamo i nomi giusti
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MessaggioInviato: Sab 05 Ott, 2013 11:54    Oggetto: Re: racconto la mia storia- bisogno di un consiglio Rispondi citando

xsamy ha scritto:
questo neo benigno potrebbe trasformarsi.....

Non è detto assolutamente, anzi.

Citazione:
solo un oculista mi ha detto che ho un distacco del vitreo ma che la vitrectomia non le l'avrebbe fatto perchè se qualcosa fosse andato storto sarei diventata cieca!

La vitrectomia per i CMV è un intervento che deve essere fatto da chirurghi competenti, con le tecniche migliori e possibilmente su pazienti che abbiano caratteristiche idonee (in particolare il DPV totale). Nel tuo caso però la presenza del nevo complica la questione, perchè se dovesse essere questo colpito, durante l'intervento, le conseguenze potrebbero rivelarsi gravi.
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MessaggioInviato: Sab 05 Ott, 2013 11:56    Oggetto: Rispondi citando

robemuna ha scritto:
Se vai da zografoss e' forse il massimo esperto al mondo di tumori dell 'occhio. Pero' tu hai solo un nevo...io ne sono pieno e quasi sempre mi dicono che al 99% resteranno benigni..quindi al posto tuo non mi preoccuperei.

Quoto.

Citazione:
Se invece vuoi liberarti dei cmv ed hai gia' il dpv la vitrectomia non e' affatto una possibilità' da trascurare, ma per questo in Italia abbiamo i nomi giusti

Penso che gli altri oculisti l'abbiano sconsigliata, oltre che per i motivi noti, anche per la presenza del nevo stesso. E' certamente un fattore di rischio in più.
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xsamy



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MessaggioInviato: Sab 05 Ott, 2013 12:18    Oggetto: Rispondi citando

Grazie Robe e Driver per le vs. risposte.
in effetti penso anche io che il nevo complichi il tutto e poi in Italia, a parte Bamonte e Mariotti in caso straordinari e su pazienti ideali, da quel che ho letto, praticano la FOV . è per questo che vorrei andare in Svizzera anche per sentire un loro parere perchè a dispetto dell'Italia loro sono più interventisti e sicuramente sarei un buone mani ..
Ho dimenticato di dirvi mel primo messaggio che a maggio quando ho fatto i secondi esami di controllo hanno riscontrato un piccollo distacco sieroso retinico che anche questo hanno ritenuto non trattare..mah!!
@ Robe : in che sei senso sei pieno di nei.. sulla pelle immagino ?
grazie ancora
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MessaggioInviato: Sab 05 Ott, 2013 12:23    Oggetto: Rispondi citando

xsamy ha scritto:
Grazie Robe e Driver per le vs. risposte.

Figurati Wink

Citazione:
praticano la FOV

Ricorda che la viterctomia deve essere sempre totale, altrimenti, nonostante i rischi nell'immediato, si andrà incontro a probabili future complicanze (nuovi CMV, possibilità di distacco retinico).

Citazione:
quando ho fatto i secondi esami di controllo hanno riscontrato un piccollo distacco sieroso retinico che anche questo hanno ritenuto non trattare..mah!!

Ti hanno prescritto dei diuretici? O hanno proposto altro? Il liquido corrisponde con il neo?
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xsamy



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MessaggioInviato: Sab 05 Ott, 2013 12:40    Oggetto: Rispondi citando

non non mi hanno prescritto nulla!!! mi hanno detto che è molto minuto e di stare controllata.
si il fluido è associato al nevo e che si può verificare senza essere un fattore di rischio così mi han detto!!! l'unica soluzione era un tipo particolare di laser che avesse fatto riassorbire il liquido.. ma poi non me lo hanno proposto perchè sarebbe stato praticamente inutile.. così ho capito!!!
voi sapete quali sintomi o conseguenze potrebbe dare questo distacco sieroso ?
inoltre volevo farvi un'altra domanda ..che voi sappiate i fastidi tipo senzazione di sabbiolina nell'occhio o corpo estraneo , pizzicore ecc. potebbe essere dovuto al distacco de vitreo ?
ho letto di una ragazza qui sul forum che aveva questi sintomi.
voi che ne dite ? soffro anche di occhio secco e sto sempre davanti al pc per lavoro e per divertimento quindi potrebbere essere anche questi i motivi secondo voi?
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MessaggioInviato: Sab 05 Ott, 2013 13:04    Oggetto: Rispondi citando

xsamy ha scritto:
si il fluido è associato al nevo e che si può verificare senza essere un fattore di rischio così mi han detto!!!

Nella visione lo noti? Vedi distorsioni (metamorfopsie)?

Citazione:
l'unica soluzione era un tipo particolare di laser che avesse fatto riassorbire il liquido.. ma poi non me lo hanno proposto perchè sarebbe stato praticamente inutile.. così ho capito!!!

La fotocoagulazione non è possibile quando è coinvolta la macula. E' possibile colpire un piccolo "sacchetto" di liquido formatosi per far si che si svuoti, ma deve essere in posizione non rischiosa. Comunque spesso il tutto si risolve autonomamente, in particolare in situazioni minime, magari aiutando con un diuretico (che deve essere prescritto dall'oculista).

Citazione:
voi sapete quali sintomi o conseguenze potrebbe dare questo distacco sieroso ?

Non preoccuparti delle conseguenze generiche, perchè ognuno di noi è a se, inoltre se ti hanno detto che la situazione è minima a maggior ragione.

Citazione:
inoltre volevo farvi un'altra domanda ..che voi sappiate i fastidi tipo senzazione di sabbiolina nell'occhio o corpo estraneo , pizzicore ecc. potebbe essere dovuto al distacco de vitreo ?

No, generalmente è sintomo di secchezza oculare, o comunque di un'infiammazione a carico della congiuntiva, delle palpebre, ecc.

Citazione:
soffro anche di occhio secco e sto sempre davanti al pc per lavoro e per divertimento quindi potrebbere essere anche questi i motivi secondo voi?

L'occhio secco è il principale indiziato (a prescindere che il deficit sia per quantità o per qualità del film lacrimale, piuttosto che per entrambi).
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xsamy



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MessaggioInviato: Sab 05 Ott, 2013 13:18    Oggetto: Rispondi citando

Driver ha scritto:
Nella visione lo noti? Vedi distorsioni (metamorfopsie)?

no non vedo distorsioni . all'inizio vedevo lampi o abbagliamenti prolunganti ma ora dopo mesi sono passati e credo fossero dovuti al distacco del vitreo che stava per iniziare ..

Citazione:
La fotocoagulazione non è possibile quando è coinvolta la macula. E' possibile colpire un piccolo "sacchetto" di liquido formatosi per far si che si svuoti, ma deve essere in posizione non rischiosa. Comunque spesso il tutto si risolve autonomamente, in particolare in situazioni minime, magari aiutando con un diuretico (che deve essere prescritto dall'oculista).

il mio nevo è in periferia non vicino alla macula ( parte infero-nasale) vicino al canale lacrimale però non mi hanno prescritto nessun diuretico . forse è dovuto a forte stess ( e sono mesi e mesi che oltre ai miei problemi putroppo ho dovuto subire forti stress per altri problemi familairi personali) oppure a un fattore di ormoni essendo io donna in età fertile !!! il fatto che si potrebbe riassorbire da solo non me ne hanno parlato ... speriamo!!!

Citazione:
Non preoccuparti delle conseguenze generiche, perchè ognuno di noi è a se, inoltre se ti hanno detto che la situazione è minima a maggior ragione.

ok cercherò di stare tranquilla !!

Citazione:
L'occhio secco è il principale indiziato (a prescindere che il deficit sia per quantità o per qualità del film lacrimale, piuttosto che per entrambi).

lo immagianvo pure io.. mi hanno sempre prescritto delle lacrime artificiali ma senza mai molto successo!! Crying or Very sad
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MessaggioInviato: Sab 05 Ott, 2013 13:36    Oggetto: Rispondi citando

xsamy ha scritto:
no non vedo distorsioni . all'inizio vedevo lampi o abbagliamenti prolunganti ma ora dopo mesi sono passati e credo fossero dovuti al distacco del vitreo che stava per iniziare ..

Non stava per iniziare, bensì stava avvenendo. I fenomeni luminosi che vedevi (fosfeni) erano causati proprio dalla trazione esercitata dal vitreo sulla retina.

Citazione:
il mio nevo è in periferia non vicino alla macula ( parte infero-nasale) vicino al canale lacrimale però non mi hanno prescritto nessun diuretico . forse è dovuto a forte stess ( e sono mesi e mesi che oltre ai miei problemi putroppo ho dovuto subire forti stress per altri problemi familairi personali) oppure a un fattore di ormoni essendo io donna in età fertile !!! il fatto che si potrebbe riassorbire da solo non me ne hanno parlato ... speriamo!!!

Se è in periferia è possibile utilizzare il laser, ma forse è davvero molto piccolo dunque non serve. In merito allo stress, è la prima causa scatenante.

Citazione:
ok cercherò di stare tranquilla !!

Bene! Wink

Citazione:
lo immagianvo pure io.. mi hanno sempre prescritto delle lacrime artificiali ma senza mai molto successo!! Crying or Very sad

E' necessario capire dove risieda il deficit, se nella quantià o nella qualità. Il Dott. Orione forse farà un terzo Open Day per il Lipi View/Flow tra qualche tempo (questi strumenti sono in grado di valutare anche la qualità).
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xsamy



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MessaggioInviato: Sab 05 Ott, 2013 13:45    Oggetto: Rispondi citando

Grazie mlle Driver..
mi chiedo perchè certi medici/ocullisti sono così restii a dare informazioni ai pazienti che le richiedono e invece certi pazenti (come te) sono invece così afferati in materia e disponibili a dare spiegazioni ! Wink
mah ai posteri...
Smile
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robemuna



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MessaggioInviato: Sab 05 Ott, 2013 19:31    Oggetto: Rispondi citando

Certo i nevi li ho sulla pelle..e quindi piu' esposti al sole e piu' rischiosi per una eventuale evoluzione maligna.
Mariotti non si può dire che sia tra gli interventisti...anzi. Più favorevole Bamonte ( che lavora in olanda dove sono si molto più interventisti) o Patelli o Soldati. In svizzera c'e' Marc de smet bravo di sicuro iniziale maestro di bamonte e abbastanza propenso a fare l' intervento. Pensa che tra tre giorni una mia amica di lugano va da lui per farsi visitare..già per email gli ha descritto la sua situazione e le ha detto che quasi sicuramente per lui sara' operabile. Impensabile in Italia una cosa così..paraculi come sono.
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xsamy



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MessaggioInviato: Dom 06 Ott, 2013 9:19    Oggetto: Rispondi citando

Grazie Robe e Driver per i vs. consigli .
Se decido di andare in Svizzera o da altri da voi suggeriti vi terrò informati su cosa mi hanno detto se vorrete..
P.s. Con Bamonte mi ero sentita via mail tempo fa descrivendolgli la mia situazione e lui mi rispose che non era consigliabilie visto la mia età ... immagino volesse dire per eventuale cataratta.
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MessaggioInviato: Dom 06 Ott, 2013 10:29    Oggetto: Rispondi citando

xsamy ha scritto:
Grazie mlle Driver..

Figurati Wink

Citazione:
mi chiedo perchè certi medici/ocullisti sono così restii a dare informazioni ai pazienti che le richiedono e invece certi pazenti (come te) sono invece così afferati in materia e disponibili a dare spiegazioni ! Wink
mah ai posteri... Smile

Perchè molto spesso considerano i pazienti incapaci di comprendere certi argomenti ed inoltre, a prescindere da questo, alcuni non tollerano il confronto con una persona che non sia un oculista. Altre volte evitano di dare troppi dettagli anche perchè convinti che possa servire a mantenere il paziente più tranquillo (spesso funziona).

Citazione:
P.s. Con Bamonte mi ero sentita via mail tempo fa descrivendolgli la mia situazione e lui mi rispose che non era consigliabile visto la mia età ... immagino volesse dire per eventuale cataratta.

Sia per l'eventuale cataratta che per maggiori rischi di intervento. Le persone più giovani difficilmente hanno DPV totale, il quale è consigliabile avere per scongiurare rischi di distacco retinico durante l'intervento.
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ale80



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MessaggioInviato: Dom 06 Ott, 2013 10:32    Oggetto: Rispondi citando

Si, spesso anche gli interventisti sconsigliano l'intervento ai giovani per la precoce comparsa di cataratta, anche se Bamonte tiene più in considerazione la presenza o assenza del distacco. In ogni caso, prima dei cinquanta circa tendono tutti a procrastinare. Dopo la presbiopia riduce l'impatto negativo della cataratta.
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