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Miodepsie e maculopatia pseudo vitelliforme

 
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Autore Messaggio
Mercurio



Registrato: 22/01/18 19:24
Messaggi: 2

MessaggioInviato: Mer 24 Gen, 2018 13:03    Oggetto: Miodepsie e maculopatia pseudo vitelliforme Rispondi citando

Cari tutti,

e’ il mio primo post, spero che qualcuno possa aiutarmi.

Ho 39 anni e mi è appena stata diagnosticata una maculopatia pseudovitelliforme.
In pratica ho due piccole lesioni bilaterali su entrambe le macule.
Con l’occhio destro vedo 6/10 e con l’occhio sinistro 9/10

L’occhio destro è sempre stato astigmatico, ma francamente dato che ho portato gli occhiali soltanto per usarli davanti al computer o per guardare al cinema non saprei quanto fosse la mia acuità visiva prima della diagnosi.
In ogni caso adesso è 6/10.

In entrambi gli occhi ho dei fenomeni di metamorfopsia, ( in quello destro meno) e nell’occhio sinistro che appunto è il più colpito ho uno scotoma relativo poso a sinistra rispetto al punto di fissazione.

Qualche settimana fa ho notato un grosso aumento dei corpi mobili. Sono andato dall’oculista e lui mi ha ricontrollato ( mi aveva controllato un mese prima proprio per farmi questo tipo di diagnosi) e mi ha detto che il vitreo è tutto ok, che devo bere molto e che devo imparare ad ingnorarle.


Ora, non è che io non ci credo, anche perché mi ha fatto un esame e non credo che possa essersi inventato il fatto che non ho nulla, e mi rendo anche conto che forse l’ansia TOTALE che sto sperimentando in questo periodo per la diagnosi della maculopatia magari mi ha condizionato e mi ha portato a riconoscere delle miodespie che magari avevo da tempo, anche se giurerei che sono aumentate.

Qualcuno che sa se la maculopatia e le miodespsie possono essere correlate ?

Un’altra cosa e scusate se vado off topic.

Mio padre aveva una maculopatia. E se ne era accorto quando ne aveva circa 40. Mia madre dice che si era reso conto di vedere una macchia nera, ma non si ricorda se in entrambi gli occhi o in uno solo. Mia madre ricorda solo che era stato a Tireste per farsi vedere , che gli avevano detto che non c’era nulla da fare e che da quel giorno in poi non ne aveva più parlato.
E morto da un pò. Aveva 74 anni, ed ancora leggeva e guidava.
Non so se si trattasse di Degenerazione maculare senile o altro.
Io per questa cosa della maculopatia pseudovitelliforme ho sentito 3 oculisti diversi. Uno mi ha detto che potrebbe stare ferma o potrebbe portarmi ad un leggero calo della vista da qui a 10 anni, un altro mi ha detto che dovrebbe stare ferma come si trova e l’ultimo (quello che mi ha rassicurato circa le miodepsie) mi ha spiegato che si tratta di dei fenomeni a così lunga degenerazione che praticamente, anche a causa di un fenomeno chiamato “adattamento sensoriale” in pratica neanche mi accorgerò se la cosa un pò peggiora. Al massimo dovrò indossare gli occhiali.

Io ho letto di TUTTO sull’argomento, inclusi articoli scientifici pubblicati da eminenti medici americani, italiani e francesi che hanno esplorato il fenomeno in lungo ed in largo. E mentre alcuni sostengono che questa patologia ( che spesso viene chiamata AOFVD - Adult onset Foveomacular Vitelliform Dystrophy o anche detta VMD 3) sia fondamentalmente benigna e che rimane davvero più o meno ferma come si trova, altri dicono che può finire molto male.
Ma non si trovano dati sulla prognosi a lungo termine, e, cosa ancora più strana, non si trova nessun forum con testimonianze di qualcuno che ce l’abbia.

Ma dico io, ma come è possibile che nemmeno in inglese trovo qualcuno che mi può dire come è andata la sua malattia ?

Scusate lo sfogo, ma il mio scotoma mi preoccupa molto. Al momento è compensato dall’occhio “buono” e magri potrebbe davvero stare fermo così, ma ho tanta paura che peggiori, che copra il punto di fissazione o che nell’altro occhio ne arrivi un’altro e si sovrappongano.

Se qualcuno ha qualche informazione o può condividere con me la sua esperienza vi chiedo la cortesia di farlo.

Grazie
Marco
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Giorgio
Amministratore


Registrato: 11/08/05 08:09
Messaggi: 1974

MessaggioInviato: Mer 24 Gen, 2018 15:13    Oggetto: Rispondi citando

Ciao Marco e benvenuto.
Poco ti posso essere d'aiuto sulla maculopatia, mentre posso dirti con quasi totale certezza che qui sul forum non ho mai sentito nessuno correlarla direttamente con le miodesopsie... Vero invece che una sequela di dilatatazioni per eaminare la macula, ti abbiano aggravato le moscacce.
Certo è pure il fatto che se ora la tua attenzione è focalizzata sulle sintomatologie dei tuoi occhi, questo può esaltare fortemente il fastidio dato da miodeospsie preesistenti.
Aggiungerei pure un'altra cosa: se hai un pregressa esperienza (positiva) con tuo paddre, se hai consultato 3 (non 1) oculisti che ti hanno escluso problemi imminenti, evita di cercare su internet notizie catastrofiche perchè prima o poi le troverai (su internet si scrive di tutto e di più) e una fonte sola (anche non qualificata) avrà su di te maggior peso di tutte le altre che hai consultato. E' un gioco un po' autolesionistico....

Giorgio
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Mercurio



Registrato: 22/01/18 19:24
Messaggi: 2

MessaggioInviato: Mer 24 Gen, 2018 18:19    Oggetto: Rispondi citando

Intanto grazie per la risposta, e per il sostegno.

Non ci avevo pensato alla cosa delle dilatazioni. Ma tu dici che ogni volta che mi mettono le gocce per dilatare gli occhi rischio di aumentare le miodepsie ?

Per il resto Al momento la cosa non è affatto invalidante, ma i sintomi (le maledette linee storte) non mi permettono tanto di seguire il consiglio dell’oculista che in pratica mi ha detto di dimenticarmene.
In più uno scotoma, seppure relativo e sepure piccolo e seppure non proprio sul punto di fissazione, è una cosa tosta con cui convivere.
So che c’e Chi sta molto peggio e convive con sintomi peggiori ma è comunque complicato. Anche perché è vero quello che dici. Sul web c’e Gente che condivide esperienze tremende legate agli occhi.
Ed io in pratica fino ad un mese fa ero uno che non aveva avuto mai nessun problema a parte un leggerissimo astigmatismo.
È ovvio che lo scotoma non mi arrivato da un giorno all altro ma l altro occhio compensa (per ora) e non è semplice accorgersi di certe cose. KSM letteratura è piena di gente che se ne è accorta per caso. Come di gente che dopo 3 anni era molto peggiorata o di gente che a 70 anni ci vedeva 10/10.
Purtroppo (o per fortuna) si tratta di una malattia con in espressione clinica molto variabile.
Non lo so... mi fa letteralmente impazzire iil fatto che sul web ci sono ogni genere di persone che condividono delle esperienze di qualunque tipo ed io non trovo uno straccio di nessuno che mi dica come è andata la sua malattia. Anche se ovviamente non è detto che un’altra esperienza mi possa essere di conforto.
Ti confesso che prima di scrivere qui ero molto dubbioso. Avevo paura appunto di qualcuno che mi dicesse qualcosa di catastrofico.
Boh.. mi sa che sono in una brutta situazione.

Grazie a prescindere comunque della tua risposta. E grazie a chiunque abbia moro di dare un contributo con la sua esperienza.
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Giorgio
Amministratore


Registrato: 11/08/05 08:09
Messaggi: 1974

MessaggioInviato: Gio 25 Gen, 2018 8:49    Oggetto: Rispondi citando

Citazione:
Non ci avevo pensato alla cosa delle dilatazioni. Ma tu dici che ogni volta che mi mettono le gocce per dilatare gli occhi rischio di aumentare le miodepsie ?

Non è un dato a valenza scientifica, ma questo forum è pieno di testimonianze di gente che ha visto apparire le miodesopsie o aggravarsi improvvisamente dopo l'uso di colliri midriatici o, ancora di più, dopo l'uso della lente di Goldmann.

Per il resto come dici tu la tua patologia ha espressioni cliniche molto variabili, per cui trovare in internet esperienze simili alle tue non ti porterebbe a nessuna conclusione interessante, quindi ribadisco che ti conviene interrompere la ricerca.

Giorgio
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