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Inviato: Mer 10 Mag, 2006 7:31 Oggetto: PROPOSTA
Buongiorno a tutti! Ragazzi, io voglio fare qualcosa di costruttivo. Mi rivolgo a tutti voi ed agli Amministratori in particolare. Se necessario vado a bussare alle porte di tutti gli oculisti di Roma per lasciare volantini, sensibilizzare, scrivere ai giornali, mandare email. Ditemi voi. Cosa posso fare di concreto? C'è una campagna di sensibilizzazione in questo senso? Secondo voi servirebbe a qualcosa? Qual'è la strada giusta? Io sono a disposizione. Dopo 1 mese passato a piangermi addosso e a rimuginare sulle mie disgrazie, sento che devo fare qualcosa. Poi magari continuertò pura a piangere ma almeno non mi sentirò così passiva nei confronti di questa malattia. Salutoni a tutti. Giulia
Inviato: Mer 10 Mag, 2006 8:01 Oggetto: Re: PROPOSTA
giulia ha scritto:
Buongiorno a tutti! Ragazzi, io voglio fare qualcosa di costruttivo. Mi rivolgo a tutti voi ed agli Amministratori in particolare. Se necessario vado a bussare alle porte di tutti gli oculisti di Roma per lasciare volantini, sensibilizzare, scrivere ai giornali, mandare email. Ditemi voi. Cosa posso fare di concreto? C'è una campagna di sensibilizzazione in questo senso? Secondo voi servirebbe a qualcosa? Qual'è la strada giusta? Io sono a disposizione. Dopo 1 mese passato a piangermi addosso e a rimuginare sulle mie disgrazie, sento che devo fare qualcosa. Poi magari continuertò pura a piangere ma almeno non mi sentirò così passiva nei confronti di questa malattia. Salutoni a tutti. Giulia
Cara Giulia,
in attesa che ti rispondano più approfonditamente Davide o vitto78, che ovviamente sono a conoscenza molto meglio di me sul da farsi, ti posso anticipare però una cosa che va in parte a rispondere al tuo quesito.
Cerca di pazientare ancora una settimana, o giù di lì, perchè a brevissimo sarà disponibile un volantino da poter scaricare su sito, che sarà liberamente stampabile e distribuibile.
Lo spirito che hai è sicuramente quello giusto, bisogna darsi tutti da fare (ovviamente nel limite delle proprie possibilità, dei propri impegni e conoscenze) per smuovere e pubblicizzare il tutto.
Perciò, ogni mano è più che benvoluta!
come vi ha già svelato l'ottima sonia, a breve sarà pubblicato sul sito www.miodesopsie.it un volantino da scaricare e da distribuire liberamente, volto a promuovere l'immagine e la visibilità dell'associazione cielo azzurro onlus oltre gli angusti limiti del web.
non si tratta dell'unica iniziativa a cui stiamo lavorando. manca pochissimo, infatti, alla definitiva stesura del questionario statistico elaborato in collaborazione con il prof. salmaso dell'università di padova.
contemporaneamente si va completando anche la realizzazione di una brochure che raccoglie i propositi e le finalità del progetto preliminare di ricerca avviato con l'università di catania (www.miodesopsie.it/sito/miodesopsie/index/ricerca.html).
abbiate solamente un po' di pazienza. stiamo lavorando (e tanto) per tutti noi miodesopsiani. naturalmente se qualcuno volesse offrire il proprio aiuto è più che benvenuto.
vittorio
Inviato: Mer 10 Mag, 2006 9:36 Oggetto: Campagna di Sensibilizzazione
Ciao Giulia,
Mi fa piacere riscontrare un atteggiamento così deciso e reattivo al problema. E' l'unica arma che abbiamo e dobbiamo sfruttarla bene.
Di campagne di sensibilizzazione ne abbiamo fatte tante, ma mai come quella che ci apprestiamo a fare. Per la prima volta usciamo dal Web e ci proponiamo con una campagna su tutto il territorio nazionale.
Con il prezioso aiuto di Sonia abbiamo preparato un manifestino che ci proponiamo di affiggere nei posti più disparati, prevalentemente studi medici, ottici, bacheche varie (universitarie, aziendali) e dovunque crediamo possa attirare l'attenzione della gente. Ovviamente con l'aiuto ed il supporto di tutti !
Il messaggio e le immagini ricalcano quanto riportato nello spot pubblicato in HomePage, e si invita e contattare l'Associazione.
E' una campagna che ha una diverse finalità:
- Permettere alle tantissime persone che soffrono di questo problema, che vivono ancora oggi una situazione di solitudine di entrare in contatto con la nostra Associazione, partecipare alle discussioni, confrontarsi con noi, iscriversi se lo vorrano e di conseguenza dar ulteriore forza alla nostra unione.
- Prermettere una più ampia conoscenza del problema, oggi ignorato da molti, sensibilizzare medici e normali cittadini.
- Cercare di incrementare la raccolta dei fondi necessari per la ricerca che si sta cercando di portare avanti. (non ancora partita in attesa del raggiungimento dell'esigua cifra richiesta)
Ulteriormente sempre nei prossimi giorni, verrà pubblicato sul sito e distribuito in forma cartacea a tutti gli Associati, un questionario con l'invito a compilarlo e restituirlo all'Associazione.
Il questionario in questione, servirà all'elaborazione di una statistica nazionale, prima ed unica ad oggi sulle miodesopsie, con il supporto dell'Università di Padova.
Avvalendoci di una collaborazione così autorevole, lo studio sarà svolto con un alto rigore schintifico e potrebbe essere oggetto di una pubblicazionme scientifica.
Questo studio è fondamentale per una più ampia comprensione della patologia, considerate che ogni patologia ne annovera diversi, ed in ogni caso è un tassello aggiuntivo che si va a posizionare in un settore ad oggi molto scarno di studi.
Pensiano che questo studio, e l'alta partecipazione che ci auguriamo susciti, possa ulteriormente contribuire ad una più ampia sensibilizzazione al problema che pian piano acquisterà la giusta considerazione che merita.
Un vivo ringraziamento a Sonia e Ludvik per l'indispensabile supporto alla realizzazione delle due attività !!!
Saluti
/Davide
Ultima modifica di Davide il Mer 10 Mag, 2006 10:48, modificato 1 volta in totale
Registrato: 11/04/06 17:28 Messaggi: 81 Località: Roma
Inviato: Mer 10 Mag, 2006 9:47 Oggetto: GRAZIE
Grazie Sonia, Vitto, Davide. Oggi mi sento combattiva e le vostre risposte mi danno ancora più la forza. Voglio sentirmi così anche domani e dopodomani e poi ancora...... Intanto mi vado a leggere come si diventa soci e sostenitori. Ancora grazie
Registrato: 11/04/06 17:28 Messaggi: 81 Località: Roma
Inviato: Gio 11 Mag, 2006 10:06 Oggetto:
Ciao Mia, se ti riferisci a me....io purtroppo non sono un dottore! Potrei leggere di tutto di più (cosa che sto facendo) ma una soluzione non sarò di certo io a trovarla! Ciao! Giulia
Ciao Mia, se ti riferisci a me....io purtroppo non sono un dottore! Potrei leggere di tutto di più (cosa che sto facendo) ma una soluzione non sarò di certo io a trovarla! Ciao! Giulia
Beh potei citare a proposito la storia vera dell'olio di lorenzo:
storie del genere sono più numerose di quello che si crede..
io sono convinta che se ognuno di noi si mettesse a cercare e provare le proprie idee la soluzione si troverebbe in fretta.. lavarsene le mani o aspettare che gli altri ti aiutino secondo me non porta a un bel tubo!
Registrato: 11/04/06 17:28 Messaggi: 81 Località: Roma
Inviato: Ven 12 Mag, 2006 9:16 Oggetto:
OK, OK, come al solito allora mi sono sottovalutata!
Interessante la procedura di Mia che tiene in osservazione ed appunta tutti i cambiamenti in base al proprio stile di vita....lo faccio anch'io,ora. Intanto posso dire di aver notato quanto segue:
1- la mattina appena sveglia non sono davanti al campo visivo
2-Quando tengo fisso lo sguardo non sono davanti al campo visivo
3- Quando sono stanca si moltiplicano!
----fino ad ora mi sembra la scoperta dell'acqua calda------
3- Dopo pranzo si attenuano per un breve periodo di tempo
4-Se assumo compresse di mirtillo (mi sembra) aumentino i fosfeni o comunque flash bianchi (è possibile secondo voi? )
5-Stare davanti al pc a lungo mi distrugge! (ma potrebbe essere stanchezza e quindi contemplabile nel punto 3)
6-Con lacrime artificiali (hyalistil) per 10 minuti sto meglio
Per ora le mie conclusioni sono che bisogna dormire, mangiare spesso e sano, lubrificare l'occhio, stare poche ore davanti al pc, non esporre l'occhio a stress luminosi.
Le soluzioni per "eliminare" le miodesopsie per me possono essere 2:
-Trovare il modo di allontanarle dal campo visvo (cioè per me potrebbero pure esserci ma non davanti! come quando fisso lo sguardo) Il laser mi sembra di aver capito potrebbe spostarle ma potrebbe generare altri effetti collaterali.
- Trovare un modo tramite farmaco che abbia una formula chimica capace di pentrare nell'occhio e disgregare l'agglomerato galleggiante. Ma secondo voi iniettare un qualcosa all'interno dell'occhio tramite degli aghi sottilissimi è possibile? Oppure aspirare solo le miodesopsie?
Scusate se ho scritto cavolate ma per ora è l'unica cosa che mi viene in mente....devo ancora informarmi bene di alcune cose....un bacione a tutti. Giulia
Azz,Giulia,anche a me i famosi flash sono aumentati paradossalmente da quando mi sono bombardato di mirtillo!!!E sull'attenuazione dopo pranzo siamo uguali.
Che ci sia qualche relazione?
Registrato: 11/04/06 17:28 Messaggi: 81 Località: Roma
Inviato: Ven 12 Mag, 2006 13:31 Oggetto:
Ma davvero? ma secondo te dipende dalla retina, visto che il mirtillo agisce sulla microcircolazione retinica? Comunque io avevo iniziato con 2 compresse al giorno, poi 4 , ed avevo questi flash.....poi ho sospeso perchè avevo finito la confezione. Ieri ne ho riprese 2 e sono ricominciati i flash....ieri è stato terribile.....se due indizi fanno una prova....io non lo prendo più e alla prox visita chiedo un parere dell'oculista in proposito. A me dopo pranzo, sembra che diminuiscano.......forse c'entra qualcosa la pressione? Un salutone! Ciao Padano
Registrato: 11/04/06 17:28 Messaggi: 81 Località: Roma
Inviato: Ven 12 Mag, 2006 14:13 Oggetto:
Rileggendo il mio messaggio mi è venuto in mente un collegamento: quando ho avuto problemi acuti di acufene, il mio otorino mi disse che forse avevo problemi di microcircolazione infatti oltre al cortisone ho preso anche un vasodilatatore "Fluxarten".......ma fosse questo il mio problema? Bhò............
Per ora le mie conclusioni sono che bisogna dormire, mangiare spesso e sano, lubrificare l'occhio, stare poche ore davanti al pc, non esporre l'occhio a stress luminosi.
Insomma una vita sana e regolata direi !!! Saranno un segno del destino per indurci ad una sana autoregolamentazione, a me sono sopraggiunte dopo un periodo di stress ed una vita un po irregolare, almeno rispetto al mio solito stile.
Per quanto riguarda l'attento monitoraggio che avete riprotato sulla percezione in diverse fascie orarie, mi trovo in linea con una minore percezione dopo pranzo che personalmente mi spiego con una assuefazione o meglio avvenuta compensazione temporanea del cervello.
Cosa che non hai la mattina in cui riscontri una condizione di molta luce, e spesso tendi a non avere la sera se sei troppo stanco e stressato, specie se ti trovi in un ambiente luminoso.
Insomma come dire, il benessere sta nel mezzo della giornata
In ogni caso, trovo importante, per percepire le mosche di meno, un buon atteggiamento mentale, come ha sottolineato qualcuno.
Se continuate a sezionarle, in forma, sezione, lunghezza, altezza, ne misurate l'intensita in rappoprto alle ore in maniera costante per tutta la giornata, non ve le levate di torno !!
Io passo da un'intensità di percezione massima ai limiti della sopportazione ad una minima in cui quasi me la dimentico, ma non cerdo si tratti di nulla di fisico, è solo il cervello ad autoregolarsi.
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