Lettera aperta agli Oculisti

 

 

 

Gentile Dottore,

Le chiediamo qualche minuto del suo prezioso tempo per leggere queste righe è  capire chi siamo e quali sono i nostri progetti.

Le miodesopsie, come ben saprà sono un disturbo molto frequente e riscontrato non soltanto in soggetti anziani ma sempre più spesso in pazienti giovani.
Sono molte oggi le persone affette da miodesopsie, che considerano il loro disturbo debilitante al punto da condizionare fortemente la  qualità della loro vita, e la totale mancanza di supporto medico provoca in loro angoscia e depressione.
Ultimamente, grazie a mezzi di comunicazione come internet, molti “portatori” di miodesopsie si sono riuniti, confrontati, hanno scambiato le loro esperienze ed hanno costatato come la difficoltà ad accettare una condizione di gran disagio fosse molto diffusa.
E’ nato così Miodesopsie.it, dalla volontà di un nucleo di persone affette da corpi mobili con lo spirito di creare un portale di informazioni su un disturbo visivo forse un po’ troppo trascurato e facilmente "bocciato" come innocuo. Nel corso degli ultimi mesi, passati a recuperare informazioni sulle cause e sulle possibili terapie, un mondo totalmente inaspettato si è presentato ai nostri occhi: un mondo di sofferenti, di persone che cercano disperatamente terapie ma che si scontrano con la dura realtà di un disturbo che gode di poca attenzione e per il quale nessuna terapia efficace e riconosciuta è disponibile.
Con fatica abbiamo raccolto i pochi lavori relativi allo studio di terapie per combattere i corpi mobili vitreali. Studi di pionieri, di gente che ha intrapreso programmi di ricerca in un settore ancora sconosciuto e quindi tutto da esplorare ma che per mere logiche di mercato e scarso interesse della comunità medica è stato spesso costretto ad abbandonare.
Esiste comunque ancora qualche mosca bianca che, nonostante la poca attenzione manifestata dalla comunità medica, continua programmi di ricerca ed offre possibilità di terapia. Sono nomi purtroppo a molti sconosciuti, visto la scarsa rilevanza del problema, ma che hanno maturato una grande esperienza sperimentando terapie con i pochi mezzi a disposizione
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Stiamo parlando dello svizzero Prof. Fankhouser, della belga Prof.ssa  Taussignon e dei popolarissimi (almeno nella comunità dei portatori di miodesopsie) dottori americani Scott Geller e John Karickhoff, specializzati nella vitreolisi mediante yag-laser.
Il nostro intento è quello di portare a conoscenza dei medici oculisti dello stato di sofferenza e debilitazione nel quale si trovano tantissimi pazienti in italia e nel mondo. Di presentare le nostre iniziative finalizzate a far si che le miodesopsie godano della giusta considerazione e di proporre ed eventualmente sponsorizzare attività di ricerca.
Molto presto queste attività saranno promosse sotto la bandiera della prima Associazione di pazienti per la ricerca di una cura per le miodesopsie debilitanti. L’obiettivo primario della nascente Associazione sarà l’istituzione di un fondo per la raccolta di donazioni da devolvere ad istituti di ricerca disposti ad affrontare studi specifici sui corpi mobili vitreali.
Riteniamo che il gran numero di pazienti in attesa di terapia non invasiva e che non comporti i rischi di interventi come la vitrectomia, possa giustificare un programma di ricerca serio e circoscritto allo studio delle miodesopsie.
Come rappresentante della comunità medica, le chiediamo di fornirci qualsiasi informazione ritenga utile per i nostri fini, come precedenti studi specifici, colleghi che in passato hanno praticato terapie laser per le miodesopsie (sappiamo che Italia negli anni 80 era largamente utilizzata) ed eventuali centri che potrebbero essere interessati ad iniziare un programma di ricerca o eventuali ricerche in corso.
Le chiediamo infine di prendere visione del nostro portale  dove potrà trovare tutte le informazioni fino ad ora raccolte, numerose ricostruzioni del campo visivo delle persone affette da miodesopsie e, soprattutto, dove potrà costatare, entrando nei forum, dell’incredibile numero di persone che in Italia e nel mondo sono affette da questo disturbo.
Inoltre, stiamo lavorando ad un censimento dei portatori di miodesopsie e i dati preliminarmente raccolti sono incoraggianti: molte persone sono alla ricerca di informazioni e tutte indistintamente chiedono a gran voce una cura. Contiamo, non appena raggiunto un numero significativo di adesioni al censimento on-line, di rendere disponibili i dati alla Comunità medica che li volesse usare per una ricerca mirata allo studio delle miodesopsie debilitanti.  Al momento può visione un estratto provvisorio nella sezione "Risultati Censimento".

Ci auguriamo di ricevere da Lei spunti e suggerimenti interessanti ai fini dei nostri propositi così come coinvolgerla nelle discussioni che giornalmente si tengono sui due forum italiani e su quello americano.

RingraziandoLa per la sua attenzione Le porgiamo i più sentiti saluti.

 /Miodesopsie.it   TEAM    

 

 

 

Miodesopsie.it