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Un medico Oculista in questo sito sarebbe molto utile...
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Autore Messaggio
mosche



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MessaggioInviato: Ven 13 Apr, 2007 12:58    Oggetto: Un medico Oculista in questo sito sarebbe molto utile... Rispondi citando

Sapevo che presto si sarebbe avuto il contributo di medici in questo forum. Non potete andare avanti così!!!!!!!!!!!!, con discorsi fra ignoranti (in materia) che non vanno a parare da nessuna parte . Alla gente qui dentro prende soltanto il panico così. Ci si ritrova ancora più confusi ed impauriti che mai, leggendo. C'è bisogno di pareri seri e di figure auterovoli che chiariscano i quesiti dei pazienti C'è n'è uno fra voi? (a Davide e non so chi altri prego di fornire spiegazioni) . Il medico di cui parlavate non ha mai risposto a nessuno perchè???????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tanto più che millantate un'associazione che chiede contributi in denaro alla gente per ( la ricerca ), ma a nome di chi?????? dove??!!! Chi c'è dietro?????? Dove sono gli indirizzi, i numeri telefonici ???????????? Qui non ne ho trovato uno. Signori miei se fate veramente sul serio, esponetevi! Consiglio: Se dovete continuare così toglietelo stò forum perchè non serve a nulla, fa solo male!!!!!!!!
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cyberfloaters



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Messaggi: 665

MessaggioInviato: Ven 13 Apr, 2007 13:07    Oggetto: Rispondi citando

ciao mosche non credo tu ci stia rendendo giustizia io come te sono un contribuente dell'associazione e anche web master in maniera GRATUITA del sito ,ora per il discorso del medico il dottor crevatin doveva darci una mano in questo senso ma credo abbia avuto qualche problema non so , ora non e giusto che tu punti il dito contro e dici chi ce dietro chi siete e cosa fate noi nn siamo nessuno abbiamo creato un associazione tutte le risposte del nostro programma di ricerca le puoi trovare sul sito nella sezione ricerca puoi guardarti i video dell'incontro per capire realmente cosa stiamo tentando di fare , ti comunico che nel 2001 quando andavi dall'oculista e l'associazione nn esisteva la maggior parte dei medici sminuiva in maniera incredibile tale disturbo noi stiamo tentando di far cambiare questo atteggiamento ma nn e detto che ci riusciamo , come disse Maurizio se volete dare una mano noi vi ringraziamo ecco io sto dando una mano e mi hanno ringraziato , ma non posso pretendere nulla caro mosche , perche loro ne sanno quanto me , concludendo per il discorso del dottore vedremo se il dottor crevatin possa aiutarci
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Giorgio
Amministratore


Registrato: 11/08/05 08:09
Messaggi: 2089

MessaggioInviato: Ven 13 Apr, 2007 14:00    Oggetto: Rispondi citando

Citazione:
C'è bisogno di pareri seri e di figure auterovoli che chiariscano i quesiti dei pazienti

Basta trovare qualcuno disponibile a dedicarci del tempo gratuitamente ed il problema sarà risolto!

Citazione:
Tanto più che millantate un'associazione che chiede contributi in denaro alla gente per ( la ricerca ),

In realtà non viene millantato nulla: è stata creata un'associazione. Chi vuole la supporta economicamente, chi non vuole no.

Citazione:
ma a nome di chi??????

Di chi vi aderisce.

Citazione:
Chi c'è dietro??????

Idem: chi vi aderisce.

Citazione:
Dove sono gli indirizzi, i numeri telefonici ???????????? Qui non ne ho trovato uno. Signori miei se fate veramente sul serio, esponetevi!

I soci non sono tenuti a pubblicare i propri numeri di telefono (meno male...) e l'associazione non ha fondi sufficienti per pagare una sede operatica, una linea telefonica e magari uno che stia anche a risponderci.
Però, se prima di sparare nel mucchio ti vuoi documentare un po', vai sul sito e leggiti almeno l'atto costitutivo: ci troverai nomi, cognomi, date di nascita e pure codici fiscali

Citazione:
Consiglio: Se dovete continuare così toglietelo stò forum perchè non serve a nulla, fa solo male!!!!!!!!

Parlare male di quello che fanno gli altri è facile, più difficile è farlo meglio.
Consiglio: datti da fare e offrici un'opportunità più consistente. Io per primo sarò felice di farne parte.

Ciao,
Giorgio
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Davide
Site Admin


Registrato: 05/08/05 14:47
Messaggi: 582

MessaggioInviato: Ven 13 Apr, 2007 14:09    Oggetto: Re: un medico in questo sito. Rispondi citando

mosche ha scritto:
Sapevo che presto si sarebbe avuto il contributo di medici in questo forum. Non potete andare avanti così!!!!!!!!!!!!, con discorsi fra ignoranti (in materia) che non vanno a parare da nessuna parte . Alla gente qui dentro prende soltanto il panico così. Ci si ritrova ancora più confusi ed impauriti che mai, leggendo. C'è bisogno di pareri seri e di figure auterovoli che chiariscano i quesiti dei pazienti C'è n'è uno fra voi? (a Davide e non so chi altri prego di fornire spiegazioni) . Il medico di cui parlavate non ha mai risposto a nessuno perchè???????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tanto più che millantate un'associazione che chiede contributi in denaro alla gente per ( la ricerca ), ma a nome di chi?????? dove??!!! Chi c'è dietro?????? Dove sono gli indirizzi, i numeri telefonici ???????????? Qui non ne ho trovato uno. Signori miei se fate veramente sul serio, esponetevi! Consiglio: Se dovete continuare così toglietelo stò forum perchè non serve a nulla, fa solo male!!!!!!!!


Tu credi che non siamo abbastanza esposti ? Sul sito ci sono nomi, cognomi, codici fiscali, date di nascite, recapiti, mi sembra che siamo molto più esposti noi di te, io non so nemmeno chi sei.
Non capisco dove vuoi andare a parare, capisco che le mosche possano creare stati di agitazione ma così non si risolve nulla.

Poiché non rispondo a critiche gratuite, puntualizzo solo quanto segue, dopodichè se vuoi intavolare un discorso costruttivo bene, altrimenti chiudiamo qui l'argomento:

1) Indirizzi e recapiti ci sono, chi vuole può contattarci.

2) Se non c'è un medico non è colpa nostra, ci abbiamo provato, magari ci dai una mano tu ?

3) I contributi che chiediamo sono su base volontaria, chi non crede opportuno non li da.

4) Credo che molta gente debba imparare ancora l'uso dei forum ed in genere di Internet, il forum (non il sito che sia chiaro) è un posto aperto dove ognuno dice la sua.

5) Dovresti ringraziare che esiste un forum del genere dove puoi scambiare le opinioni con altra gente che ha il tuo problema, e se no lo reputi utile abbandonalo nessuno ti obbliga.

6) Se credi di fare meglio di noi fatti avanti, uniamo le forze, le idee, i progetti. O se meglio credi, portale avanti da solo se non ti fidi di noi, nessuno ti dice niente.

Saluti

/Davide
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floater72



Registrato: 20/02/07 08:25
Messaggi: 92

MessaggioInviato: Dom 15 Apr, 2007 12:20    Oggetto: Rispondi citando

Citazione:
Consiglio: Se dovete continuare così toglietelo stò forum perchè non serve a nulla, fa solo male!!!!!!!!

Citazione:

Parlare male di quello che fanno gli altri è facile, più difficile è farlo meglio.
Consiglio: datti da fare e offrici un'opportunità più consistente. Io per primo sarò felice di farne parte.

Ciao,
Giorgio


quoto in pieno.. mi hai letto nel pensiero.

Aggiungo che se la presenza di un oculista aiuterebbe molto , l'oculista di per se' non e' depositario di un sapere assoluto. Il famoso detto "una cosa e' la scienza un'altra cosa gli scienziati" si applica anche alla medicina. La dimostrazione e' questo forum, il principale forum italiano del piu' diffuso ( statistiche alla mano) problema oculistico del mondo viene completamente ignorato dalla totalita' degli oculisti italiani che continuano ad essere molto presenti altrove laddove ci siano rientri in termini economici o d'immagine o anche solo promesse di rientri economici e d'immagine.
Ippocrate si sara' rivoltato talmente tante volte nella tomba che il suo sepolcro potrebbe ospitare una fermata della metropolitana.
Ben vengano oculisti che vogliano collaborare ma fino ad allora tocchera' a profani fare il lavoro che loro non vogliono (o forse non sanno piu') fare .
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mosche



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MessaggioInviato: Mer 18 Apr, 2007 11:01    Oggetto: Rispondi citando

a chi sono destinati i soldi che pensate di raccogliere? Che cosa trovo se mi reco all'Associazione in Via G. Balla, 209 Roma? C'è un ufficio o ci abita un privato?!! Se c'è un ufficio immagino ci sarà, almeno ad orari stabiliti, una segretaria o qualcos'altro! Ci deve essere anche un numero telefonico, perchè se un (disgraziato) qualunque volesse delle informazioni o parlare con qualcuno a chi si deve rivolgere , insomma chi ci abita in Via Balla, 20 Roma????????
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cyberfloaters



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MessaggioInviato: Mer 18 Apr, 2007 11:28    Oggetto: Rispondi citando

no non e per forza cio che dici tu anche perche con soldi che ha l'associazione fa proprio ridere che tu richieda una segretaria ahahahah cioe non ti rendi conto dei pidocchi che abbiamo ora e tu vuoi anche la segretaria secondo me se vuoi aiutare incomincia a capire realmente che l'associazione e ancora piccola e quindi ha bisogno di sostegno e poi parliamo della segretaria altra cosa vuoi sapere il programma di ricerca ce un sito vallo a leggere Laughing
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mosche



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MessaggioInviato: Mer 18 Apr, 2007 12:12    Oggetto: Rispondi citando

allora chi cavolo ci stà in quella Via a quel numero civico? Ed i soldi che riceve chi ci abita a chi sono destinati, visto che viete inseriti anche nella lista delle Ass. ni alle quali si può devolvere il 5 per mille? Che cosa ne fa l'ass.ne dei soldi che riceve da qualsiasi malcapitato al quale venisse l'idea di devolverli, li spende per cosa !!!?Le mie mie domande sono lecite e logiche da utente quale sono, vorrei chiarezza in merito !!!!
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killthefloater
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MessaggioInviato: Mer 18 Apr, 2007 13:08    Oggetto: Rispondi citando

mosche ha scritto:
allora chi cavolo ci stà in quella Via a quel numero civico? Ed i soldi che riceve chi ci abita a chi sono destinati, visto che viete inseriti anche nella lista delle Ass. ni alle quali si può devolvere il 5 per mille? Che cosa ne fa l'ass.ne dei soldi che riceve da qualsiasi malcapitato al quale venisse l'idea di devolverli, li spende per cosa !!!?Le mie mie domande sono lecite e logiche da utente quale sono, vorrei chiarezza in merito !!!!


Intanto mi sembra il caso di moderare i toni, visto che a lanciare accuse senza neanche documentarsi non è che si va tanto in là.
Se leggevi il sito, più precisamente in questa pagina: http://www.miodesopsie.it/sito/ricerca.htm
forse capivi meglio a che cosa punta allo stato attuale la ricerca fondi.
Qui trovi il programma di ricerca, nato in collaborazione col Dipartimento di Chimica Biologica, Chimica medica e Biologia molecolare dell’Università di Catania:
http://www.miodesopsie.it/documenti/Ricerca.zip
Uteriori notizie le puoi trovare nella pagina relativa all'ultimo incontro: associativo a Roma http://www.miodesopsie.it/sito/roma.htm
Qui invece trovi l'atto costitutivo dell'associazione:
http://www.miodesopsie.it/sito/documenti/verbale.zip

Relativamente al discorso dell'indirizzo, non potendoci permettere una sede per l'associazione con tanto di segretaria/telefono/fax e quant'altro, si è scelta la soluzione per ora più ovvia. L'indirizzo in questione è quello dell'abitazione del presidente, dove tra l'altro si è svolto anche il primissimo incontro associativo.
Le domande che hai fatto sono più che lecite, ma per buona parte delle stesse potevi tranquillamente avere le tue risposte semplicemente leggendo meglio il sito. Wink

Ciao, Sonia
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mosche



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Messaggi: 103

MessaggioInviato: Mer 18 Apr, 2007 13:26    Oggetto: Rispondi citando

allora, io quindi manderei i soldi a casa del suddetto Presidente?????!!!!!!!!!!! E chi mi garantisce!?????? ma siete fuori di testa! per caso!?? Io invito calorosamente gli utenti o quanti altri come me soffrono per questo disturbo a non mandar soldi a nessuno senza garanzie più chiare di massima serietà che, mi pare qui manchino proprio. Semmai vi venisse la voglia di farlo, devolveteli a questo centro di ricerca di Catania, se trovate riferimenti più chiari, pensateci non fatevi illusioni, semmai consultate i medici per farvi aiutare visto che qui non ce ne sono. Mi sbaglio forse? Questo sig. Presidente è medico forse? Toc! ToCC'è un medico fra Voi??!!
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cyberfloaters



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MessaggioInviato: Mer 18 Apr, 2007 13:34    Oggetto: Rispondi citando

quindi in poche parole io sarei stupido a fidarmi di un ragazzo che ha avuto pazienza cervello e inteligenza a creare qualcosa che nessuno aveva pensato e che fino a 6 anni fa ti ridevano i faccia se parlavi di miodesopsie debilitanti , io sarei un beota che mi offro volontario per aiutare chi come me soffre di questo disturbo e cerca di creare un punto di ritrovo e una strada verso la ricerca per questa terribile problematica , pensa prima di parlare dove stavi tu quando noi tutti ci facevamo il cuore cosi per creare cio che vedi ora , credo che faresti bene a moderare cio che dici


Senza rancore Alfonso ciao
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OtherWise



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MessaggioInviato: Mer 18 Apr, 2007 13:44    Oggetto: Rispondi citando

Mad Non DIFFAMARE ANCORA caro MOSCHE!!!!

DIMENTICHI un particolare IMPORTANTISSIMO!!!

L'ASSOCIAZIONE E' NATA DALL'INIZIATIVA di persone AFFETTE DA MIODESOPSIE...

DAVIDE, CYBERFLOATERS, ECC... SONO PERSONE COME ME E COME TE CHE HANNO QUESTO PROBLEMA DI SALUTE, e che stanno cercando di fare qualcosa per aiutarci tutti.

SAI QUAL E' L'UNICA COSA CHE MI DISPIACE DI QUESTO FORUM?

CHE NON ESISTONO REGOLE PER "BANNARE" CERTI UTENTI.


Per saperne di più sull'Associazione, vai a leggere:

http://www.miodesopsie.it/sito/onlus.htm

Other
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floater72



Registrato: 20/02/07 08:25
Messaggi: 92

MessaggioInviato: Mer 18 Apr, 2007 13:51    Oggetto: Rispondi citando

mosche ha scritto:
allora, io quindi manderei i soldi a casa del suddetto Presidente?????!!!!!!!!!!! E chi mi garantisce!??????
ma siete fuori di testa! per caso!??


beh e' un'associazione onlus (noprofit), la quota associativa mi pare sia di 15 euro, se anche questi 15 euro servissero solo come parziale rimborso per le spese di gestione del sito (ma non e' cosi') non ti pare che siano soldi spesi bene?

Molti trovano difficile accettare di donare una decina di euro ad una onlus e poi destinano senza problemi il tfr (guadagni di una vita) ad un fondo INPS! Shocked
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killthefloater
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MessaggioInviato: Gio 19 Apr, 2007 10:18    Oggetto: Rispondi citando

mosche ha scritto:
allora, io quindi manderei i soldi a casa del suddetto Presidente?????!!!!!!!!!!! E chi mi garantisce!?????? ma siete fuori di testa! per caso!?? Io invito calorosamente gli utenti o quanti altri come me soffrono per questo disturbo a non mandar soldi a nessuno senza garanzie più chiare di massima serietà che, mi pare qui manchino proprio. Semmai vi venisse la voglia di farlo, devolveteli a questo centro di ricerca di Catania, se trovate riferimenti più chiari, pensateci non fatevi illusioni, semmai consultate i medici per farvi aiutare visto che qui non ce ne sono. Mi sbaglio forse? Questo sig. Presidente è medico forse? Toc! ToCC'è un medico fra Voi??!!


Ehmammamia quanta animosità.
Ma ci riesci a calmarti e a scrivere senza offendere?

Io continuo a non capire dove stia il problema, mosche.
Che tu non sia convinto della bontà dell'associazione, di dove vadano a finire i soldi o quant'altro, nessuno qui si permette di costringerti a convincerti del contrario.
In fondo uno sul sito e sul forum può scrivere e leggere quanto vuole senza pagare nulla. Non c'è l'obbligo di associarsi o di fare donazioni. Uno lo fa se lo desidera o se ci crede.
E se danno così fastidio certi discorsi, basta semplicemente non entrare sul sito e la questione si risolve anche prima.
Tutta questa veemenza risparmiala per fare qualcosa di più buono e costruttivo.
Apri una associazione x conto tuo, dona i soldi dove ti pare. Ma non offendere chi ci crede e chi ci lavora dietro da anni, senza neanche sapere minimamente quello per cui ci si sta adoperando.
Troppo comodo puntare il dito senza fare nulla...

(E comunque, carissimo, per risponderti..SE LEGGEVI nei link che ti ho dato, SCOPRIVI che il medico nell'associazione c'è. Consulente scientifico: Dott. Maurizio D'Amelio).
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mosche



Registrato: 15/02/07 11:19
Messaggi: 103

MessaggioInviato: Gio 19 Apr, 2007 10:53    Oggetto: Rispondi citando

buh.. come siete scontrosi...io non ho assolutamente offeso nessuno ho fatto domande (alle quali non avete risposto, grazie). Io sento tanta puzza di presa per il c..lo (vedi Pocci Vitreo.it solo che quello almeno non ha chiesto soldi).. se c'è una ricerca in corso che io sappia, la fanno le ditte farmaceutiche con le università, non AVETE NESSUN DIRITTO di chieder soldi a NESSUNO.Il sito lo avete creato voi (quattro gatti più o meno...me pare) i soldi cacciateli da voi, per la gestione di voi stessi. Se volete fare qualcosa di più concreto andate direttamente a stimolare loro. Il forum è solo un casino.Tutti quelli che ci si imbattono come me, si sono solo presi una gran strizza e create più caos che altro. TORNO A RIPETERE CHE SE NON avete l'ausilio di un medico non siete niente affatto credibili. Ragazzi non ve la prendete troppo, i miei SONO CONSIGLI PENSATECI per favore e migliorate, oppure chiudete il forum e lasciate la parte di documentazione a servizio degli utenti.
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