Registrato: 27/08/05 12:52 Messaggi: 52 Località: Fe
Inviato: Ven 03 Apr, 2009 12:28 Oggetto:
Ciao Giorgio fa piacere anche me ritrovare vecchi compagni di sventura, ma anche di piacevoli chiacchierate....
me le cavo cosi' cosi' per non dire male... sarà la luce che aumenta sarà tutto il resto ma la situazione è " work in progress" per intenderci.
Non ci penso ma a volte la storia si fa insopportabile.
In ogni caso speriamo tutti in una soluzione a breve e senza grosse problematiche.
Nota positiva: mi hanno messo in ufficio da solo e me ne sto con le tapparelle giu totalmente al buio, una piccola lampada sulla scrivania e il monitor con bassissimo contrasto! Per questo ho avuto culo..... in ogni caso per accettare il posto avevo messo come clausola ufficio in penonbra o semibuio!
Dai vala' ogni tanto una cosa che va bene!
Tu???
Inviato: Ven 03 Apr, 2009 15:15 Oggetto: Cataratta
Ciao Giorgio,
dici che va certamente meglio dopo la vitreoctomia, ma
la cataratta ce l'hai o no? Non capisco. Cioè o forse vuoi dire che non ti dà fastidio? Tienici informati, perchè non ci sono molte persone a cui chiedere cosa succede DOPO l'intervento.
Se leggi il primo messaggio di questa lista trovi la risposta...
Comunque per riassumere: sì la cataratta mi è venuta dopo circa 7 anni dall'intervento, l'ho tolta in entrambi gli occhi e amen.
Tutto è andato ok e sono molto soddisfatto.
Ovviamente un cristallino artificiale non è com uno naturale, così come vedere melma non è come vedere limpido...
mi raccomando non scomparire come ha fatto Kiro.... un altro utente che diceva che avrebbe fatto la vitrectomia a Negrar e invece poi non ci ha più dato notizie!! O non l'ha più fatta, oppure le cose non gli sono andate molto bene.... altrimenti ci avrebbe informati credo!!!
Cara Scorpioncina, sì è vero sono sparito, ma per problemi ancora più seri dei floaters, che continuano a tormentarmi e a cui non riesco a trovare una soluzione, che sembra non esistere.
La vitrectomia non l'ho più fatta in quanto per caso e grazie al simulatore ho scoperto che accanto ai floaters (che a questo punto paradossalmente costituiscono il male minore) ho un altro problema che si chiama 'visual snow', di cui in Italia nessuno ha notizia. Le fonti su internet sono pochissime e in lingua inglese. Nel resto del mondo non va molto meglio, l'ipotesi più accreditata sarebbe che si tratta di un problema di tipo neurologico, che spesso va a braccetto con altri fenomeni quali floaters, acufeni ecc.; con tutta probabilità dunque la visual snow (neve visiva) sarebbe la causa dei floaters. Si spiegherebbe perché soffro di miodesopsie (in continuo aumento) senza avere il minimo problema oculare, non sono né miope né altro.
Credetemi, i floaters sono un grosso problema ma la visual snow è peggiore, anche e soprattutto perché come molte patologie neurologiche è degenerativa. Inoltre è rara e non individuabile, ho fatto elettroencefalogramma, risonanza magnetica, analisi di tutti i tipi senza che risulti nulla. Qualche paziente riporta dei giovamenti con alcuni farmaci ti tipo epilettico (sembrerebbe una bizzarra forma di epilessia) e in questi mesi ho fatto da cavia provando dei farmaci che per ora non sembrano scalfire il fenomeno.
A pochi giorni dall'intervento a Negrar ho dunque deciso di non operarmi più perché avrei risolto solo uno dei problemi, quello 'meno importante', i floaters sono stati messi in secondo piano rispetto alla patologia più seria.
Spesso sul forum ho tentato di far comprendere il mio tipo di visione e una volta parlando con una delle tante persone conosciute proprio qui ho capito perché la mia storia era sempre diversa da quella di chi soffriva di miodesopsie: le mancava un tassello. Ho una doppia brodaglia negli occhi insomma, una delle quali sembrerebbe inattaccabile oltreché degenerativa. La vitrectomia, che finora per me era una speranza, risolverebbe solo la metà del problema, quella (ahimè è così) più tollerabile.
I casi di visual snow sono rarissimi, su wikipedia potete trovare qualche info in inglese e anche in questo forum se n'è già parlato, c'era un altro utente che ne soffriva ma non riesco a contattarlo.
Credo di aver vinto la lotteria della sfortuna. Se qualcuno legge questo messaggio e soffre del medesimo problema si faccia avanti.
mi raccomando non scomparire come ha fatto Kiro.... un altro utente che diceva che avrebbe fatto la vitrectomia a Negrar e invece poi non ci ha più dato notizie!! O non l'ha più fatta, oppure le cose non gli sono andate molto bene.... altrimenti ci avrebbe informati credo!!!
Cara Scorpioncina, sì è vero sono sparito, ma per problemi ancora più seri dei floaters, che continuano a tormentarmi e a cui non riesco a trovare una soluzione, che sembra non esistere.
La vitrectomia non l'ho più fatta in quanto per caso e grazie al simulatore ho scoperto che accanto ai floaters (che a questo punto paradossalmente costituiscono il male minore) ho un altro problema che si chiama 'visual snow', di cui in Italia nessuno ha notizia. Le fonti su internet sono pochissime e in lingua inglese. Nel resto del mondo non va molto meglio, l'ipotesi più accreditata sarebbe che si tratta di un problema di tipo neurologico, che spesso va a braccetto con altri fenomeni quali floaters, acufeni ecc.; con tutta probabilità dunque la visual snow (neve visiva) sarebbe la causa dei floaters. Si spiegherebbe perché soffro di miodesopsie (in continuo aumento) senza avere il minimo problema oculare, non sono né miope né altro.
Credetemi, i floaters sono un grosso problema ma la visual snow è peggiore, anche e soprattutto perché come molte patologie neurologiche è degenerativa. Inoltre è rara e non individuabile, ho fatto elettroencefalogramma, risonanza magnetica, analisi di tutti i tipi senza che risulti nulla. Qualche paziente riporta dei giovamenti con alcuni farmaci ti tipo epilettico (sembrerebbe una bizzarra forma di epilessia) e in questi mesi ho fatto da cavia provando dei farmaci che per ora non sembrano scalfire il fenomeno.
A pochi giorni dall'intervento a Negrar ho dunque deciso di non operarmi più perché avrei risolto solo uno dei problemi, quello 'meno importante', i floaters sono stati messi in secondo piano rispetto alla patologia più seria.
Spesso sul forum ho tentato di far comprendere il mio tipo di visione e una volta parlando con una delle tante persone conosciute proprio qui ho capito perché la mia storia era sempre diversa da quella di chi soffriva di miodesopsie: le mancava un tassello. Ho una doppia brodaglia negli occhi insomma, una delle quali sembrerebbe inattaccabile oltreché degenerativa. La vitrectomia, che finora per me era una speranza, risolverebbe solo la metà del problema, quella (ahimè è così) più tollerabile.
I casi di visual snow sono rarissimi, su wikipedia potete trovare qualche info in inglese e anche in questo forum se n'è già parlato, c'era un altro utente che ne soffriva ma non riesco a contattarlo.
Credo di aver vinto la lotteria della sfortuna. Se qualcuno legge questo messaggio e soffre del medesimo problema si faccia avanti.
Un grosso abbraccio e un in bocca al lupo a tutti
Antonio
Uhm...io ho le miodesopsie da 1 anno e la vista "visual snow" pixellata fin da quanto ero piccolo,è un problema così grave?
Registrato: 08/03/07 14:08 Messaggi: 41 Località: Torino
Inviato: Lun 06 Apr, 2009 20:04 Oggetto:
Cavolo, non avevo mai sentito di questo problema del visual snow.
Sapevo che c'è chi percepisce le così dette "white cells", ovvero il veloce transitare di cellule (non saprei quali, se globuli rossi o bianchi) nei capillari della retina...che formano quindi dei puntini bianchi che si vedono come una veloce virgola che nella frazione di un secondo appaiono e scompaiono.
Io riesco a vederle se presto attenzione davanti ad un cielo terso e luminoso.
Ovviamente per me non è un problema....
è proprio quello il problema, ma diventa patologico e si chiama 'visual snow' quando vedi queste cellule per 24 ore al giorno dappertutto. Immaginate un canale televisivo disturbato e avrete un'idea di cos'è.
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