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Una malattia rara. Fine delle illusioni. Non guariremo mai.
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Autore Messaggio
koccinella2009



Registrato: 27/02/09 20:55
Messaggi: 103

MessaggioInviato: Mer 01 Lug, 2009 20:10    Oggetto: Rispondi citando

Bibbi tu sei all'inizio come Diogene, non ti demoralizzare così, fai male a te e agli altri, anch'io all'inizio stavo molto peggio poi come dice Diogene dall'esperienza della gente che conosce, col tempo ci si fa l'abitudine e guardi oltre, a me all'inizio sembravano molto più scure poi si sono schiarite o il cervello si è abituato, tanti milioni di persone non scrivono perchè si sono abituate anche avendone tanti, ne ho fatte di interviste in questi anni....se tu vivi la tua vita senza starci a pensare continuamente e ti dai tempo riuscirai a stare moltoo meglio come è successo a scorpioncina e come è successo a me e ad altra gente che su questo forum non ci scrive più...devi mettere sul piatto della bilancia il fatto di darti tempo ed abituarti ad una condizione nuova, cosa sono due, tre o quattro anni su una vita? la vitrectomia ha tanti rischi e credo che prima di fare una cosa del genere bisogna veramente essere sicuri e per questo bisogna darsi tempo...sei nella fase ossessiva ma è normale, credimi se vivi la tua vita e le ignori ad un certo punto dirai ooooh oggi non ci ho fatto caso!!!! non è una malattia rara ce l'ha un sacco di gente, un mio amico per es quando gliene ho parlato si è messo a ridere e ha detto ahh le ragnaletele? se ne è posata ora una sulla tua faccia....e allora? a me non danno fastidio ci sono abituato....allora perchè c'è gente che ci è abituata e altri no? forse è l'approccio? e non dire così di Padano perchè gli credo, ci si può convivere. Perchè conosco tanta gente che lo fa e anche gente che scriveva come te. La vitrectomia è l'unica soluzione per adesso e probabilmete per il futuro, perchè com ci arrivi al vitreo se non chirurgicamente diciamoci la verità.... ma devi essere consapevole di tutti i rischi e se è farla con coscienza.
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tonyys



Registrato: 17/06/09 22:23
Messaggi: 26

MessaggioInviato: Mer 01 Lug, 2009 22:07    Oggetto: Rispondi citando

Salve ragazzi, quì mi sembra che si stia diventando un pò tutti pessimisti, la depressione si taglia a fette, è vero le cure non ci sono, la vitreoctomia potrebbe essere l'unica soluzione, il nostro problema non interessa la classe medica ecc ecc. Ma vogliamo metterci in testa che la vita non è quella che vediamo a qualche micron dai nostri occhi, la vita è fatta di emozioni , gioie , progetti, ridere con gli altri ed anche piangere, ma tutto ciò è al dilà del nostro vitreo, non lasciamola ingabbiare in un poco di gel sporco e melmoso , ma viviamola intensamente e probabilmente la vedremo con altri occhi, quelli tersi e limpidi. Se vi dicessi che le mie mosche le vedo solo quando apro questo forum mi credereste? rifletteteci sù. Saluti carissimi a tutti.
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annalisa.



Registrato: 26/02/09 23:30
Messaggi: 173

MessaggioInviato: Mer 01 Lug, 2009 23:26    Oggetto: Rispondi citando

....

Ultima modifica di annalisa. il Gio 26 Gen, 2012 0:40, modificato 1 volta in totale
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koccinella2009



Registrato: 27/02/09 20:55
Messaggi: 103

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 9:49    Oggetto: Rispondi citando

tonyys ha scritto:
Ma vogliamo metterci in testa che la vita non è quella che vediamo a qualche micron dai nostri occhi, la vita è fatta di emozioni , gioie , progetti, ridere con gli altri ed anche piangere, ma tutto ciò è al dilà del nostro vitreo, non lasciamola ingabbiare in un poco di gel sporco e melmoso , ma viviamola intensamente e probabilmente la vedremo con altri occhi, quelli tersi e limpidi. Se vi dicessi che le mie mosche le vedo solo quando apro questo forum mi credereste? rifletteteci sù. Saluti carissimi a tutti.



parole giustissime!!!

sai che capita anche a me??????quando mi metto su questo forum mi danno più fastido...faccio qualcosa di bello non mi danno fastidio....incredibile eh.....
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Simone



Registrato: 21/12/08 17:22
Messaggi: 9

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 9:53    Oggetto: Rispondi citando

Puoi anche avere ragione , ma non dimenticare che attorno all'occhio l'interesse è molto elevato.
Quel che funziona per altra malattia può aiutare anche per i CMV .. il laser , usato da alcuni , non è nato a quello scopo ma le elimina , dicono. idem la vitro : mica è nata per i CMV .. ma ne è soluzione , anche se invasiva.

Altri esempi? La calvizie. Li i milioni per la ricerca si spendono , ma i risultati sono scarsi.
Eppure esistono due farmaci : minoxidil e finasteride. La prima molecola è stata scoperta durante studi sull'ipertensione , la seconda su ipertrofia prostatica.. hanno scoperto che facevano crescere i peli , pensa te.
Qui probabilmente sarà lo stesso: qualche collirio o simile per curare XXX per puro caso influirà sul vitreo.. o qualche integratore magari per i piedi Laughing
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scorpioncina36



Registrato: 24/10/08 11:21
Messaggi: 128

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 10:55    Oggetto: Rispondi citando

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Ultima modifica di scorpioncina36 il Sab 06 Mar, 2010 13:57, modificato 1 volta in totale
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Diogene



Registrato: 22/06/09 20:27
Messaggi: 54

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 11:06    Oggetto: Rispondi citando

Ribadisco che pur comprendendo Bibbi fin troppo bene (i primi mesi sono un incubo), credo che il suo pessimismo sia fuori misura.

-I CMV NON sono una condizione rara, bensì molto comune. Ripeto, il 10% dei pazienti mensili di un oculista ha questo disturbo, solo o associato ad altri. E, se posso fare una previsione, con lo stile di vita moderno stressante. l'invecchiamento della popolazione e l'aumento delle miopie, la loro incidenza crescerà nei prossimi anni.

-I CMV possono migliorare con il tempo. Non accade magari sempre, e non scompaiono magari del tutto, ma la situazione può diventare meno intollerabile. E personalmente, ci metterei la firma per vederli anche solo un po' meno (magari intravederle solo quando guardo il cielo nelle giornate estive, come accade a mio fratello - che due anni fa si recò al pronto soccorso dell'oftalmico perchè stava dando di matto e gli pareva di vederle anche quando dormiva)

Poi è chiaro che ci si può fasciare la testa e dire "Ah, no, le mie sono peggiori e non passeranno mai! Siamo fottuti!" Ma mi sembra proprio la reazione peggiore in assoluto per affrontare il problema. Anche perché questa reazione genera stress, e lo stress sembrerebbe influire (o almeno essere una concausa) nella formazione dei CMV, e diventa quindi un circolo vizioso... Meglio a questo punto comprarsi un paio di occhiali a specchio per quando c'è troppa luce, bere molto, dormire molto, riverniciare le pareti di verde Laughing (che trovo un colore efficacissimo anti floaters), ridurre l'uso di televisione e pc al minimo possibile (forse non sono loro i "colpevoli" principali, ma senz'altro usandoli i floaters si notano di più), e darsi un paio di anni per vedere se si migliora. Per le opzioni estreme c'è sempre tempo, e metti caso che uscisse una qualche nuova tecnica meno invasiva nel frattempo ....

Poi magari dopo un altro paio di mesi così cambierò idea , ed effettuerò una vitrectomia su me stesso davanti allo specchio usando un cucchiaio Laughing
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scorpioncina36



Registrato: 24/10/08 11:21
Messaggi: 128

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 11:27    Oggetto: Rispondi citando

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Ultima modifica di scorpioncina36 il Sab 06 Mar, 2010 13:55, modificato 1 volta in totale
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Diogene



Registrato: 22/06/09 20:27
Messaggi: 54

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 11:40    Oggetto: Rispondi citando

Ciao scorpioncina,
per ora lavoro come medico di base (o meglio - sto facendo sostituzioni). Oculistica mi sarebbe piaciuta (interessante, utile, ed una delle poche specializzazioni dove si possono fare veramente soldi a palate Laughing ), ma ahimé i posti sono pochissimi e non ho una tesi compatibile.

Detto questo il lavoro di medico di base mi piace molto, e devo dire che se non altro le dannate mosche hanno acuito la mia empatia per i pazienti - non c'è più un disturbo o un problema per cui mi venga inconsciamente da pensare "ma via, questa è una fesseria, questo tizio/a esagera!". Wink Anche se immagino che qualche paziente si domandi perché negli ultimi mesi l'ambulatorio sia perennemente immerso nella penombra Laughing
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generoso



Registrato: 10/11/08 22:06
Messaggi: 23

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 14:03    Oggetto: Rispondi citando

bibbi ma tu quanti floater hai scusa? da come scrivi sembra manco che sei affetto da cecità Shocked
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Bilko



Registrato: 27/06/09 22:36
Messaggi: 158

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 14:05    Oggetto: Rispondi citando

koccinella2009 ha scritto:
tonyys ha scritto:
Ma vogliamo metterci in testa che la vita non è quella che vediamo a qualche micron dai nostri occhi, la vita è fatta di emozioni , gioie , progetti, ridere con gli altri ed anche piangere, ma tutto ciò è al dilà del nostro vitreo, non lasciamola ingabbiare in un poco di gel sporco e melmoso , ma viviamola intensamente e probabilmente la vedremo con altri occhi, quelli tersi e limpidi. Se vi dicessi che le mie mosche le vedo solo quando apro questo forum mi credereste? rifletteteci sù. Saluti carissimi a tutti.



parole giustissime!!!

sai che capita anche a me??????quando mi metto su questo forum mi danno più fastido...faccio qualcosa di bello non mi danno fastidio....incredibile eh.....

NO NO NO NON E' VERO , perchè parlare del proprio male con delle persone che lo conoscono , che ti sanno capire , che ti danno un consiglio , una parola di coraggio , comer si fa qui nel forum , è sempre una ottima terapia di aiuto nell'affrontare una malattia ! ! ! 100% .
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bibbi



Registrato: 29/05/09 14:55
Messaggi: 120

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 15:12    Oggetto: Rispondi citando

...

Ultima modifica di bibbi il Sab 31 Ott, 2009 16:29, modificato 1 volta in totale
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bibbi



Registrato: 29/05/09 14:55
Messaggi: 120

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 15:17    Oggetto: Rispondi citando

...

Ultima modifica di bibbi il Sab 31 Ott, 2009 16:35, modificato 1 volta in totale
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Diogene



Registrato: 22/06/09 20:27
Messaggi: 54

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 16:01    Oggetto: Rispondi citando

Ciao bibbi, anche a giudicare dal tuo campo visivo la tua situazione sembra paurosamente simile alla mia - chi sei, il mio doppio? Laughing Per caso anche tu hai dormito pochissimo nel periodo in cui il problema è insorto?

OT

sì, sono aggiornato sull'episodio finale della 5 stagione ("L'incidente"), anche se non l'ho ancora visto, e sono già anche

SPOILER ENORMI SULLA SERIE TELEVISIVA LOST

incazzato come una jena per quanto capita a John Locke! Ma magari è proprio lui che "giace nell'ombra della statua e che ci salverà tutti!"


Wink
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bibbi



Registrato: 29/05/09 14:55
Messaggi: 120

MessaggioInviato: Gio 02 Lug, 2009 16:07    Oggetto: Rispondi citando

...

Ultima modifica di bibbi il Sab 31 Ott, 2009 16:34, modificato 1 volta in totale
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