Miodesopsie.it

[PADANO1968]

Scusate se insisto, ma secondo me la stragrande maggioranza di chi visita questo forum non ha grossi problemi di miodesopsie.Credo sia, secondo me, meglio togliere la sezione dove si discute di vitrectomia.O meglio, inserirla da un altra parte ma non nel forum.Ottima l'idea delle testimonianze di chi ha subito l'intervento, ma credo sia piu' utile inserirle in un altro contesto che non sia il forum.Abbiamo piu' volte sottolineato che non siamo medici, che il forum vuole essere soprattutto un supporto psicologico.Ecco, io credo che discettare di vitrectomia sia francamente dannoso per i piu'.Io stesso non avrei nemmeno accennato nulla di cio' al mio oculista, e invece da allora e' tutto un "tampinarlo" sulla vitrectomia.Lui manco me ne aveva parlato!!!Leggo di gente come Cece o Saver, che a volte si angosciano (giustamente) solo immaginandosi a doverla affrontare.Che aiuto psicologico e'?Tanto se qualcuno dovesse farla sara' il medico a parlargliene PER LA PRIMA VOLTA, e non questo forum.E invece credo che spesso non sia stato cosi'.A quanti di noi era stata prospettata dal medico? Io rifletterei, tanto anche togliere questo argomento DAL FORUM non credo sia cosi' drammatico.Inseriamo SOLO LE TESTIMONIANZE da un' altra parte del sito, una parte ben specifica, dove ci va soprattutto chi ne ha sentito parlare PER LA PRIMA VOLTA DAL MEDICO, e solo DOPO si documenta da noi.Che dite? Solito polemico, rozzo, rompiballe, cattivone?

[Giorgio]

Prova a chiedere a Cinzia o a Chiara se le testimonianze degli altri hanno avuto un qualche senso per loro. E le testimonianze o ci sono o non ci sono, metterle ma nascoste è proprio una bella trovata.
Giorgio

[Dulcinea]

Devo dissentire Padano su quello che hai scritto e spiego perchè:

1) non è vero che chi arriva su questo forum non ha grossi problemi di miodesopsie è sempre relativo come uno vive la sua situazione, io sono fortunata ne è colpito solo un occhio e non in maniera pesante, Ludvik è colpito in entrambi e decisamente più di me, tu ne sei colpito in maniera importante...

2) perchè togliere la sezione vitreoctomia? dovremmo togliere anche dove si parla di laser allora...il sottotitolo della sezione cita:
"Discussioni su esperienze personali ed opinioni riguardo questa tecnologia"
ci sono persone che l'hanno affrontata e poi può essere andata bene o benino o male e mettono la loro esperienza (mia madre ha fatto una vertebroplastica e le hanno detto: può andare bene-benino-male...a lei è andata benino, tenere conto che è senza una vertebra..beh non è il sito per parlare di vertebre era solo un esempio)

3) non siamo medici esatto se non mi ricordo male un medico si era registrato dov'è andato a finire????

4) Cece o Saver o altri che si angosciano..non vorrei essere irriverente ma c'è gente che si angoscia per andare dal dentista (giustamente), credo che prima di tutto sarà il loro oculista che dirà "è tempo non è tempo di fare la vitreoctomia" ovvero uno può avere di tutto negli occhi ma se vede 10/10 perchè farla? basta questa frase per chiarire le idee di chi ha le angoscie da operazione

5) aiuto psicologico scrivi... tu potrai scrivere tutto quello che vuoi potrai telefonare anche se hai la possibilità ma se questa persona non vuole aiuto psicologico non ne vieni fuori...io ho detto per anni "c'è la faccio da sola" sino a che non sono crollata...ora il mio aiuto psicologico è una doc che si chiama Rosalba

6) non sei il solito polemico, rozzo, rompiballe, cattivone tu cerchi di aiutare dando la tua esperienza di vita che da quando sei nato ti porta a guardare il mondo con un solo occhio che ora è afflitto da miodesopsie...più di te credo non ci sia nessuno

Dulcinea

[PADANO1968]

[artemisia]

Sono d'accordo con Dulci, la gravità delle situazioni è relativa e se dovessimo eliminare quella sezione dovremmo togliere molti altri interventi.
Sarebbe una forma di censura

[PADANO1968]

Niente, e' un dialogo tra sordi e a me sta francamente passando la voglia di sprecare il mio tempo.Ma chi ha mai detto di NASCONDERE, CENSURARE o ELIMINARE dal sito?Non esiste mica solo il forum dove ognuno puo' specchiarsi a dire "quanto sono bello"!Esiste anche altro, che viene letto molto piu' che il forum, e dove io avrei spostato le testimonianze.

IO INTENDEVO DIRE CHE SICCOME NON SIAMO MEDICI CREDO SERVA A POCO, ANZI, PUO' ESSERE PSICOLOGICAMENTE NEGATIVO PER CHI LEGGE UN FORUM, ESPRIMERE I NOSTRI PARERI PERSONALI SULLA VITRECTOMIA.SCUSATE, MA CHI SE NE FREGA DI QUELLO CHE PENSIAMO IO E GIORGIO SULL'INTERVENTO.POSSIAMO DIRCELO DAVANTI A UN BICCHIERE DI VINO.IN UN SITO COME QUESTO, SECONDO ME, E' GIUSTO METTERE LE TESTIMONIANZE DI GIORGIO, ELVINO, CINZIA ECC.ECC. IN UN PARAGRAFO A SE, COME QUELLO DEL "COME VEDIAMO", QUINDI BEN IN VISTA, ALTRO CHE CENSURA!!! (DEVE ESSERE PROPRIO UNA FISSA...) I COMMENTI SULLA VITRECTOMIA PENSAVO FOSSE MEGLIO LASCIARLI AI MEDICI.COMUNQUE AVEVO CHIESTO UN PARERE, COME AL SOLITO HO RICEVUTO NON OPINIONI, MA BATTUTINE PICCATE, IRONIE E IPOTESI DI CENSURE.

[Dulcinea]

[artemisia]

Padano mi sa che sei tu che non vuoi ascoltare quello che dicono gli altri, e lo sai che sono d'accordo con te sulla vitrectomia.
Io sono contraria a togliere la sezione per il semplice fatto che

1- Anche per questo intervento esistono tanti studi in corso e se qualcuno vuole postare qualcosa di ineteressante che trova in rete, è giusto che possa farlo.
2- Togliere la sezione implica toglierne altre (come quella del laser). E magari anche i post dedicati agli integratori, visto che possono essere dannosi: che certezze si hanno?? Proprio tu sostieni la loro inefficacia in un altro post.
3- Fare una sezione apposita con le testimonianze di chi l'ha fatto non darebbe modo di lasciare testimonianze a persone iscritte da poco.

Per questo, ribadisco che togliere la sezione è censura, comunque questa è solo la mia opinione, la decisione non spetta a me.

[PADANO1968]

Sono dell'idea che il FORUM (dove la gente scambia 2 battute) anche senza i thread sulla vitrectomia, sulla vitreolisi o quant'altro vada avanti lo stesso.Le IMPORTANTISSIME testimonianze possono essere riportate nei capitoli dedicati a questi interventi.Se uno vuole informarsi lo fa tranquillamente.Arrivando nel forum, e leggendo discussioni su queste tecniche, secondo me si ingenera solo confusione.Gli ipocondriaci corrono dall'oculista o comunque ci si mette in testa idee strane per niente.Certo, poi sara' l'oculista a dire "ma cosa sta dicendo, lei e' pazzo, la vitrectomia la fa chi ha problemi piu' gravi, non lei!!", nel frattempo pero' contribuiamo a far "complicare la vita a tanti" (non siamo tutti uguali).Perche', visto che dobbiamo, (dite spesso), dare un supporto, un aiuto, a chi ha il nostro problema, non cerchiamo di farlo concretamente?Chi vuole notizie sugli interventi li puo' avere comunque, il chiacchiericcio di noi profani puo' solo creare equivoci in chi legge.Io stesso non sapevo manco cosa fosse la vitrectomia e vivevo lo stesso, anzi, forse stavo meglio.E anche quando ho letto in che cosa consisteva, per me rimaneva qualcosa che non mi coinvolgeva.E' solo leggendo le chiacchiere(a volte non chiare e incomplete) sul forum che ho cominciato a "menarmela" con sta vitrectomia e a fare una capa tanta all'oculista.Esempio? Mi hanno trovato nel sangue il valore della ferritina un po' alto.Il medico mi ha tranquillizzato, "puo' capitare", e comunque sono nella norma.Beh, non mi e' bastato, sono andato su internet, ho letto qualcosa e in un forum ho trovato gente che ha l'emocromatosi e che fa i salassi ogni settimana.Mi sono messo in testa che forse l'avevo anch'io, ma andando dal medico ho avuto conferma che esageravo.E allora perche' non pensare anche a ridurre queste situazioni?Perche' non contribuire a far star meglio alcune persone un po' spaventate che leggono il forum per la prima volta?Perche' non contribuire a far conoscere la vitrectomia soprattutto a chi ne ha sentito parlare PRIMA dal suo medico?Poi certo, chi vorra' leggere leggera' comunque, ma intanto perche' non "tenere fuori" (a fin di bene) chi proprio non ci deve neanche lontanamente pensare?La mia e' solo una proposta...

[Davide]

Vi lascio solo un attimo e litigate ?

Dunque da dove cominciare....la preoccupazione di Padano è chiara, e riconosco l'aspetto sociale della sua poposta volta a non generare troppa confusione in chi ci legge, e magari frustazione ed angoscia.

Partiamo però dal presupposto che il Forum e l'inttero sito, con i suoi contenuti informativi, non hanno alcuna pretesa di sostituire il supporto medico. Questo è indicato in ogni articolo del sito, e benchè non scritto epslicitamente nel forum (a tal proposito probabilmente sarà il caso di scrivere una Faq) è ben chiaro che si tratta di discussioni tra utenti, pazienti, per di più anonimi.

Asserire in maniera assoluta se la Vitrectomia meriti o meno di essere anoverata come possibile cura alle miodesospie non è cosa facile, ricordiamoci che ci muoviamo in un terreno completamente sconosciuto alla medicina.

Le miodesopsie non sono nemmeno considerate, nel vocabolario medico, una patologia...e quindi cure effettive non ne esistono.

Tutte le terapie che oggi in qualche modo, possono venirci in aiuto, sono in realtà terapie usate per altri scopi, prese in prestito e magari rielaborate (vedi Geller).

Disquisire su queste tecniche, idee, ipotesi sia dal punto di vista delle proprie esperienze, sia dal punto di vista più critico sulla metodologia stessa a mio avviso è sempre positivo.

Perchè è una utile fonte di informazione che come in tutti i forum deve essere estratta in maniera corretta. Se vado sul forum di quattrotuote per esempio trovo centinaia di post in cui si consiglia di mettere l'olio di colza nella propria vettura, se do per buono il primo messaggio che leggo e faccio un pieno di olio di semi nella mia auto nuova appena comprata, come minimo brucio il motore ma non vado mica a prendermela con chi a scritto il post o peggio ancora con chi gestisce il sito.

Se leggessi bene, valuteri pro e contro ed uscirei con una panoramica sull'argomento più ampia che mi permetterebbe di scegliere in maniera ponderata.

Che vogliamo o ci crediamo o no, la Vitrectomia è usata (magari da pochi) anche come puro strumento per la vitreolisi, probabilmente chi ha un vitreo molto sporco ha anche altre problematiche dietro ma questo non significa che la viterolisi non gli sia stata prescritta per la sola pulizia del vitreo.

Quindi discuterne, a mio giudizio, non fa mai male, è meglio poter disporre di un posto dove potersi scambiare informazioni, magari non sempre corrette, che brancolare nel buio ed fidarsi ciecamente del primo oculista che si trova.

/Davide

/Davide

[thecube]

[artemisia]

La butto lì.
Perchè non cerchiamo di coinvolgere nel forum un oculista??
Voglio dire, proporre a un oculista di partecipare alle nostre discussioni in maniera regolare. Sarebbe senz'altro utile per noi e tante altre persone

[thecube]

Concordo!

[PADANO1968]

La mia domanda e' chiara.Conviene scambiarsi opinioni sulle tecniche mediche, in un forum "SENZA ADDETTI AI LAVORI"? Prendo atto che, per ora, la maggioranza di voi dice di si'.

[artemisia]

Secondo me diventerebbe più complicato togliendo quella sezione, ma ripeto: la soluzione migliore sarebbe probabilmente coinvolgere un oculista.
Internet è sempre un mezzo pericoloso, basta poco per fraintendersi.
Basterebbe spargere la voce, sono certa che ci sarebbe qualcuno interessato a partecipare: considerate che sarebbe pur sempre una buona vetrina per un dottore e soprattutto, sarebbe molto utile per le persone che approdano qui senza una "cultura" in merito. Io sarei per questa soluzione...